Autisme

« Autisme » est une traduction du mot Autismus, créé par le psychiatre zurichois Eugen Bleuler[15] - [16] à partir du grec ancien αὐτός, autós (« soi-même »)[17] - [18]. Bleuler introduit ce mot en 1911, « dans son ouvrage majeur, Dementia praecox ou groupe des schizophrénies »[19].

• En 1911, Eugen Bleuler individualise chez le jeune adulte le « groupe des schizophrénies »[20]. Sur la base du radical grec « αὐτος » qui signifie « soi-même », il crée le terme d'autisme (autismus) pour qualifier certains symptômes de cette pathologie, qui coexistent avec d'autres symptômes comme le délire hallucinatoire.
• En 1943, les signes et symptômes de référence catégorisant l'autisme comme un trouble infantile distinct sont établis par le pédopsychiatre Leo Kanner[21], mais ce n'est qu'en 1980 qu'ils sont distingués sous le nom d’« autisme infantile » dans le DSM, et non plus comme un type infantile de schizophrénie[22].
• En 1983, la psychiatre Lorna Wing établit la triade autistique de référence[11] (voir triade de Wing), après avoir mis en évidence la notion de continuité au sein des troubles du spectre autistique[23] sur la base de travaux réhabilitant ceux de Hans Asperger[24], qui furent concomitants à ceux de Kanner. Elle crée ce faisant la notion moderne des troubles autistiques.
• En 1987, la catégorie autisme infantile est renommée « trouble autistique » avant de devenir « trouble envahissant du développement » (TED) en 1994 dans le DSM IV[22]. Elle deviendra enfin « troubles du spectre de l'autisme » (TSA) en 2013 dans le DSM 5, qui instaure des critères diagnostiques continus, en les quantifiant sur une échelle à trois degrés, distinguant l’intensité et le retentissement de troubles sociaux d'une part et comportementaux d'autre part, en supprimant les sous-catégories comme le syndrome d'Asperger[6].
• En 1996, l'autisme est reconnu en France comme un handicap[25]. Si les critères du DSM servent mondialement de référence (en plus du CIM très proche), l'autisme en France reste souvent abordé selon une approche distincte, et c'est la classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent (CFTMEA) qui reste utilisée, notamment par les psychiatres non spécialistes de l'autisme, même si la Fédération Française de Psychiatrie impose depuis 2005 une correspondance selon les références internationales (CIM-10)[HAS 3].
• La version « Beta Draft » de la CIM-11, rendue publique par l'OMS, reprend la formulation habituellement traduite « troubles du spectre de l'autisme ». Ces « troubles du spectre de l'autisme » figurent dans ce document officiel présenté à la consultation mondiale des professionnels comme l'item diagnostique à propos d'autisme, « troubles » comportant l'ensemble des niveaux de fonctionnement intellectuel et de capacité de langage[26] - [27].

Quelques facteurs ont été positivement corrélés à la survenue d'un TSA :

• L'exposition in utero à l’acide valproïque, un antiépileptique formellement contre-indiqué pendant la grossesse[51] ;
• L'hypothyroïdie maternelle non équilibrée durant le premier trimestre de sa grossesse[52] ;
• Les situations de détresse respiratoire aiguë ou d'hypoxie en périnatal[53] ;
• L'exposition de la mère à des maltraitances durant son enfance[54] ;
• La prématurité, les petits poids de naissances, et l'accouchement par césarienne[55] ;
• L'hypothèse qu'une concentration amniotique élevée de testostérone lors d'un stade critique de la vie fœtale, qui pourrait favoriser un cerveau « hyper-masculin », alors source de comportements stéréotypés masculins tels que la systématisation, la construction de machines, et d'une moindre capacité d'empathie et de vie sociale (qualités supposées plus féminines selon cette approche) et l'apparition de traits autistiques, fait l'objet de diverses études. Cette hypothèse proposée dans les années 1990, par Simon Baron-Cohen en Angleterre, qui a pu s'appuyer sur des indices montrant (en 2009) qu'une exposition fœtale à la testostérone peut modifier certaines structures cérébrales[56], mais elle a été au moins remise en cause en 2016[57] puis en 2019, par une étude qui n'a trouvé aucun effet de la testostérone sur l'empathie (chez l'homme adulte)[58] ;
• L'exposition fœtale à l'hyperglycémie lors d'un diabète gestationnel[59] ;
• La proximité du lieu de résidence de la mère durant la grossesse avec des champs traités par des insecticides de la famille des organophosphorés et des pyréthroïdes[60]. Il faut noter que cette étude ne décrit pas de mécanisme et ne comprend pas de mesures de la contamination réelle des mères ;
• Diverses études, sujettes à caution, évoquent une cause intestinale à l'autisme. La prévalence des troubles gastriques et intestinaux est effectivement plus élevée chez les autistes, mais néanmoins considérés par la plupart des chercheurs comme un trouble associé (une conséquence et non une cause). Néanmoins, on a trouvé chez des souris présentant des symptômes pseudo-autistiques, qu’une molécule appelée 4-ethylphenylsulphate (4EPS) était présente à des taux 46 fois plus élevés dans la flore intestinale d'animaux souffrant de troubles pseudo-autistiques et que ce composé chimique possédait une structure similaire à celle du paracresol (en), une molécule retrouvée en quantité importante chez les personnes autistes[61] - [62]. Quand cette molécule est injectée dans la flore intestinale de souris non autistes, celles-ci commencent à se comporter comme les souris pseudo-autistes, répétant plusieurs fois le même mouvement ou couinant de manière inhabituelle. D'autre part, ces souris pseudo-autistes présentent une hyperperméabilité intestinale (leaky guts)[61] - [63]. Et enfin, leur intestin abrite moins de bactéries de l'espèce Bacteroides fragilis (en) que celui des souris « non autistes » et en nourrissant les rongeurs pseudo-autistes avec la bactérie en question, leurs comportements ainsi que leurs troubles digestifs sont améliorés[63]. « Il est incroyable de voir qu’en ajoutant uniquement cette bactérie on peut inverser les symptômes de l’autisme » explique John Cryan, un pharmacien de l’University College Cork en Irlande[64]. Les interactions entre la flore intestinale et l'expression des symptômes de l'autisme sont en cours d'étude[65].

Environ la moitié des parents d'enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme remarquent la présence de comportements inhabituels chez leur enfant avant l'âge de 18 mois, et environ les 4/5 avant l'âge de 24 mois[66]. La présence d'un ou plus des signes d'alerte suivant nécessite de consulter un médecin spécialiste[67] (voir les recommandations de la Haute Autorité de Santé[HAS 4]) :

• absence de babillage à 12 mois ;
• absence de gestes communicatifs (pointer, faire coucou, etc.) à 12 mois ;
• aucun mot isolé prononcé à 16 mois ;
• aucune phrase de deux mots prononcée spontanément à 24 mois (à l'exception de phrases écholaliques) ;
• toute régression des capacités sociales et langagières, quel que soit l'âge de l'enfant.

Le dépistage et le diagnostic précoce de l'autisme sont essentiels afin de mettre en place une prise en charge adaptée le plus tôt possible[67]. De nombreux outils de dépistages standardisés ont été développés dans ce but. Parmi ces outils, on peut noter l'échelle de développement psychomoteur de la première enfance (Brunet-Lézine), le test M-CHAT (« Modified Checklist for Autism in Toddlers », une version francophone en ligne est disponible ici), le test ESAT (« Early Screening of Autistic Traits Questionnaire »), et le questionnaire FYI (« First Year Inventory »). Les données préliminaires récoltées concernant le test M-CHAT et son prédécesseur, le test CHAT (« Checklist for Autism in Toddlers »), chez de jeunes enfants de 18-30 mois suggèrent d'une part que ces tests sont d'autant plus utiles qu'ils sont administrés dans un contexte clinique, et d'autre part que la sensibilité de ces tests est basse (fort taux de faux-négatifs) mais que leur spécificité est élevée (peu de faux-positifs)[68]. L'efficacité de ces outils de dépistages précoces est augmentée lorsqu'ils sont précédés d'un dépistage plus large des troubles neuro-développementaux en général[69]. Enfin, il faut noter qu'un test de dépistage développé et validé au sein d'une culture particulière doit être adapté avant d'être généralisé à une culture différente : par exemple, regarder son interlocuteur dans les yeux est un comportement normal et attendu dans certaines cultures mais pas dans d'autres[70].

Les tests génétiques ne sont généralement pas indiqués dans le cadre d'un diagnostic d'autisme, sauf en présence d'autres symptômes tels que des troubles neurologiques ou une dysmorphie faciale[71].

Une étude de Catherine Saint-Georges tente de démontrer un lien entre faiblesse ou absence de synchronie lors de l'utilisation du mamanais (ou parentais) dans la petite enfance et présence de traits autistiques[72] chez l'enfant.

Il n'existe à ce jour pas d'examens complémentaires permettant de dépister l'autisme. Le diagnostic de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement (TED) est clinique[HAS 1] et se fonde sur une double approche :

• un entretien approfondi avec les parents, afin de préciser au mieux les différentes étapes du développement de l'enfant et d'établir un bilan de ses comportements et interactions actuels ;
• l'observation de l'enfant et des mises en situation à visée interactive, afin d'évaluer les différentes manifestations du syndrome autistique qu'il peut présenter, et le degré de son aptitude à nouer des liens sociaux, communiquer et interagir avec un environnement donné ;

Le diagnostic doit être supervisé par un médecin spécialiste (psychiatre ou neuropédiatre) et comprend obligatoirement l'élimination de pathologies qui peuvent se manifester d'une manière proche de celle d'un autisme (voir les recommandations de la HAS[HAS 4]) :

• un bilan auditif, pour éliminer une surdité éventuelle ; en effet, un enfant malentendant peut manifester des comportements similaires à ceux d'un enfant autiste (ces diagnostics ne sont cependant pas totalement exclusifs, une personne peut être à la fois sourde et autiste) ;
• un ou plusieurs bilans-diagnostics avec un psychiatre spécifiquement formé : ADI-R, ADOS, CARS sont les plus connus et validés ;
• un bilan psychomoteur : afin d'évaluer la présence de troubles du développement moteur, sensoriel, de la communication et de la sociabilité ;
• un bilan d'orthophonie (développement du langage oral), afin d'évaluer le niveau de retard de langage s'il y a lieu ;

En complément :

• un examen neurologique pour détecter une pathologie neurologique ou une épilepsie associée ;
• si jugé nécessaire par le neurologue, une IRM pour rechercher des anomalies visibles du cerveau ;
• une enquête génétique pour dépister certaines affections génétiques connues pouvant entraîner un TED.

Le spécialiste (psychiatre ou neuropédiatre) effectue la synthèse de ces éléments et de ses propres observations cliniques pour délivrer le diagnostic, qui doit être posé selon la nomenclature de la CIM-10.

En France, étant donné le déficit de professionnels formés à ce sujet, il est recommandé, en cas de soupçon de TED, d'effectuer le diagnostic dans un des Centres Ressource Autisme régionaux[73].

Une étude menée par l'Université de Caroline du Nord (Chapel Hill) a montré qu'une IRM pratiquée à l'âge d'un an sur un enfant ayant déjà un frère ou une sœur présentant un trouble du spectre de l'autisme permettait de prédire le développement d'un TSA à l'âge de deux ans avec une sensibilité de 81 % et une spécificité de 97 %[74] - [75]. Toutefois, les résultats demandent à être confirmés et les applications cliniques potentielles sont limitées car la méthode n'est pas prédictive sur la population générale[74].

Exemple de comportement stéréotypé d'un enfant autiste.

Le terme renvoie aux troubles autistiques du contact affectif définis en 1943 par Leo Kanner[21]. Il a officiellement été distingué sous ce nom d’autisme infantile pour la première fois dans le DSM III en 1980[22].

Dans le même temps, la notion, appelée autisme par commodité, a évolué au point que ces critères premiers sont distingués comme autisme typique (ou autisme de Kanner, ou encore autisme infantile précoce), tandis que l'ensemble plus vaste est appelé trouble envahissant du développement (TED) dans le DSM-IV[22] et la CIM 10, et tend à devenir celui des troubles du spectre autistique dans les évolutions.

Un intérêt hors norme pour un domaine d'étude particulier (ici la structure moléculaire), peut être représentatif de l'autisme.

Appelé psychopathie autistique en 1943 par Hans Asperger[79], ce syndrome est formalisé cliniquement en 1981 par Lorna Wing[24]. Ses travaux suivants[23] - [11] permettent d'inclure ce syndrome dans l'autisme et de définir une triade autistique qui dès lors sera la définition de référence de l'autisme en général[10].

Ce syndrome, qui incarne donc la continuité d'un spectre autistique, rejoint dans un premier temps les critères diagnostiques dans le CIM-10 en 1993 et le DSM IV en 1994[22], puis la distinction spécifique tend à disparaître au profit d'une notion de continuité incarnée par les critères diagnostiques du DSM V en 2013[6].

C'est un critère diagnostique qui distingue un caractère autistique autre que l'autisme infantile ou le syndrome d'Asperger. Contrairement au diagnostic de trouble envahissant du développement non spécifié, le caractère autistique est clairement indiqué (il pointe l’existence des trois critères de référence de l'autisme, sociaux, communicationnel et de centre d’intérêt).

Certaines affections connues et identifiées sont parfois associées à un diagnostic d'autisme, et considérées comme une cause des troubles autistiques. Parmi elles :

• le trouble désintégratif de l'enfance ; un trouble rare caractérisé par l'apparition soudaine et tardive d'une régression sévère et rapide des habiletés sociales, verbales et motrices ; n'est plus un diagnostic officiel depuis la parution du DSM-V, mais des cas ont été observés ;
• le syndrome de Rett, maladie génétique ou trouble neurodéveloppemental concernant la substance grise du cerveau n'affectant que les filles ;
• le syndrome de l'X fragile, une autre maladie génétique aussi appelée syndrome de Martin-Bell, ou syndrome d'Escalante (plus employé dans les régions d'Amérique du Sud) dont un seul gène est la cause d'un retard mental ;
• Isodicentric 15 (en) ;
• syndrome de délétion 22q13 — aussi connu sous le nom de syndrome de Phelan-McDermid. Il s'agit d'un trouble causé par une microdélétion sur le chromosome 22 ;
• neurones Spindle, aussi appelé neurones von Economo ; c'est une catégorie spécifique de neurones caractérisés par un large soma fusiforme, qui s'effile progressivement vers son seul axone apical, et qui n'a qu'une seule dendrite.

Dans l'ensemble, le fait de parler d'autisme dans ces cas n'est pas consensuel. Ainsi, pour faire les comptes épidémiologiques, le syndrome de Rett a été tantôt inclus, tantôt exclu des décomptes. « Il est à noter que leur appartenance au spectre des troubles autistiques est actuellement en cours de discussion[40]. »

Le diagnostic différentiel des troubles du spectre autistique se fonde en partie sur une évaluation des trois critères centraux du spectre : socialisation, communication, comportement[N 2].

Il est à noter que le DSM-5, version la plus récente des classifications internationales, ne distingue plus le syndrome d'Asperger et le trouble envahissant du développement non spécifié du Trouble autistique mais les inclut dans le trouble du spectre de l'autisme. Le diagnostic de trouble du spectre de l'autisme ainsi défini ne s'accompagne pas nécessairement d'un retard de langage ou d'une déficience intellectuelle. Ces deux éléments viennent éventuellement préciser le diagnostic s'ils sont présents, mais leur présence n'est pas nécessaire pour poser un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme[80].

Le DSM-5 inclut aussi le trouble pragmatique du langage dans le diagnostic différentiel, les symptômes décrits dans le TPL n'étant pas définis dans le DSM-4, de nombreuses personnes avec les symptômes du TPL peuvent avoir été diagnostiqués avec un Trouble envahissant du développement non spécifié, une personne présentant ces symptômes mais ne présentant pas les autres symptômes des Troubles du Spectre Autistique serait diagnostiquée avec un trouble pragmatique du langage selon les nouveaux critères du DSM-5[81].

Le trouble du spectre de l'alcoolisation fœtale (TSAF), dû à la consommation de boissons alcoolisées pendant la grossesse, présente des symptômes pouvant être à tort interprétés comme ceux du spectre autistique[82], bien que les facteurs de cause ne soient pas les mêmes[83]. Au Québec, de faux diagnostics de TSA sont délibérément posés à des personnes avec TSAF afin de leur permettre d'accéder à des services de soutien[84].

L'autisme se caractérise par des comportements divers. Ce trouble neurodéveloppemental provoque, en effet, des comportements qui nécessitent un regard particulier, afin de comprendre et d'accompagner au mieux les personnes concernées.

Selon Brigitte Harrisson, au quotidien, il n'est pas rare qu'une personne autiste regarde tourner des ventilateurs ou encore des toupies[106]. Les mouvements réguliers et prévisibles de ces objets procurent beaucoup de plaisir à ces personnes[106]. De plus, le cerveau d'une personne autiste traite ce qu'il reconnaît[106]. Ce type de mouvement est donc plus apte à être reconnu et traité[106]. En revanche, tout mouvement instable peut déranger la personne autiste[106].

D'après la recension de la littérature scientifique effectuée sur Spectrum News en 2015, 70 % des personnes autistes ont une hypersensibilité sensorielle aux sons, à la lumière, ou à d'autres stimuli[107].

Les réactions des personnes autistes à la douleur sont souvent atypiques[107]. Toutes les personnes autistes ressentent la douleur, mais leur manière de l'exprimer a donné lieu à des croyances délétères très problématiques, débouchant en particulier sur des interventions médicales invasives[107]. Le docteur en psychologie Serge Dalla Piazza cite (2007) des cas d'enfants autistes non verbaux recousus de leurs plaies à vif, au motif qu'ils n'auraient pas de perception de la douleur[108]. La défense de ces enfants contre la douleur était, de plus, interprétée à tort comme relevant d'un acte de violence contre le personnel médical[108]. Le syndrome de sensibilité centrale (CSS) est plus courant chez les autistes (femmes notamment) que dans la population moyenne[109], et chez les personnes autistes, la sensibilité sensorielle, l'anxiété, l'âge et le sexe sont des prédicteurs significatifs des symptômes du CSS[109].

Un nombre important de personnes autistes adopte des « comportements alimentaires aberrants » (tels que la consommation excessive d'un aliment en particulier)[110]. Par ailleurs, « il existe des preuves empiriques et un consensus scientifique global soutenant une association entre la sélectivité alimentaire et les troubles du spectre autistique »[110].

Des interventions cognitives et comportementales, notamment l'Analyse du Comportement Appliquée (ABA), dont est aussi dérivé le Modèle de Denver, le TEACCH, et le PECS (moyen de communication alternatif), sont proposées pour aider les personnes autistes à gagner en autonomie et à développer des habitudes de communication[111].

D'après la collaboration Cochrane (2017), les preuves d'efficacité réelles des interventions comportementales intensives précoces (ICIP) de type ABA chez les jeunes enfants sont très limitées, en raison des petits échantillons de ces études et d'un fort risque de biais[112]. En revanche, il existe quelques preuves d'efficacité des groupes d'habiletés sociales pour les personnes entre 6 et 21 ans[113].

Les personnes militant pour la neurodiversité (qu'elles soient elles-mêmes autistes comme Michelle Dawson, chercheurs comme Laurent Mottron, ou parents), sont globalement opposées aux approches de type ABA, qu'elles jugent non éthiques[114] - [115]. Il est aussi suggéré qu'une exposition répétée aux approches de type ABA génère un trouble de stress post-traumatique chez la personne autiste[116].

D'après l'Organisation mondiale de la santé, « il n'existe pas de traitement curatif » de l'autisme[117]. Aucun traitement médicamenteux n'est recommandé officiellement[118]. La collaboration Cochrane note des études très limitées sur la rispéridone[119], le niveau très faible voire l'absence de preuve d'efficacité des ISRS (avec effets délétères constatés)[120], des preuves contradictoires concernant les antidépresseurs tricycliques (là aussi avec effets secondaires délétères)[121], et l'absence totale de preuve d'efficacité des injections intraveineuses de sécrétine[122].

Certains traitements médicamenteux ciblent les troubles associés à l'autisme. La prescription de mélatonine pourrait améliorer significativement le temps de sommeil total[123] - [124] - [N 4]. Un nombre important de personnes autistes étant épileptiques, elles reçoivent des médicaments anti-épileptiques afin de prévenir les crises[125].

Des améliorations du langage et de la communication ont été constatées grâce à l'utilisation d'une forme de vitamine B9 (l'acide folinique), d'après une étude publiée dans Molecular psychiatry[126].

Le rapport de la psychanalyse avec la notion d'autisme est complexe et fortement relié aux travaux des précurseurs de la psychanalyse (Jung, Freud ou Bleuler, cf. l'Histoire de la notion d'autisme).

Dans l'ensemble, l'approche psychanalytique reste source de vives controverses, qu'elle concerne les théories sur l'origine des troubles autistiques ou leur prise en charge[99]. En France, des recommandations spécifiques[100] - [HAS 6] ont été élaborées en 2012 par la Haute Autorité de Santé. Celles-ci, après une consultation pluridisciplinaire sur l'état des connaissances[HAS 2], classent l'approche thérapeutique psychanalytique dans la catégorie des approches « non consensuelles ». Ces recommandations ont entraîné un vif débat qui reflète la grande influence des méthodes psychanalytiques en France, à l'opposé de nombreux pays anglo-saxons. Des associations de familles militant pour que l'approche psychanalytique soit considérée comme « non recommandée » ont exprimé leur déception[127] et certaines associations de psychanalystes ont protesté[128]. Faisant suite à la dénonciation répétée de la psychanalyse dans la prise en charge de l'autisme[129], une proposition de résolution parlementaire visant à l'interdire a été formulée en 2016 par le député Daniel Fasquelle[130], soutenu publiquement par le porte-parole du collectif Autisme Florent Chapel[131].

Cette controverse est notamment centrée sur l'importance des théories psychanalytiques culpabilisant le rôle de la mère dans le développement de l'autisme. Notamment les théories émises par Bruno Bettelheim, qui a proposé l'idée de « mère réfrigérateur » en s'inspirant des propos de Leo Kanner[N 5] pour désigner des mères comme cause de l'autisme de leur enfant[132]. Bien qu'il prône une prise en charge psychoéducative[133] et qu'il exclue de sa définition de l'autisme les causes innées[N 6] (là où Kanner fait le contraire[134]) il reste le symbole du refus d’entendre la part génétique, innée de ces troubles. Ses théories ont souvent été reprises en psychanalyse de l'autisme[135].

Les faibles possibilités de prise en charge autre que celles d'inspiration psychanalytique ont été dénoncées par des associations de parents, accusant les théories psychanalytiques de guider un nombre important de pédopsychiatres français[99] - [136] - [137]. Ces théories culpabilisantes seraient progressivement abandonnées par les praticiens d'inspiration psychanalytique actuels, certains prenant acte des avancées scientifiques et mettent l'accent sur une position éthique de respect de la souffrance des patients et de leur famille[138] - [139].

En 2009, le psychiatre et psychanalyste Hochmann qui a retracé l'histoire de l'autisme écrit :

« La psychanalyse bien comprise et les hypothèses qu’elle permet de faire sur la psychopathologie de l’autisme n’ont aucune prétention causale[N 7]. »

Dans une tribune adressée au journal Le Monde, les scientifiques Yehezkel Ben-Ari, neurobiologiste, Nouchine Hadjikhani, neuroscientifique et Éric Lemonnier, pédopsychiatre, ont souligné le manque de fondement scientifique de la psychanalyse et récusé sa prétention à guérir une maladie biologique comme l'autisme[140].

D'après les résultats préliminaires d'une étude scientifique française, effectuée dans le cadre de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale, l'approche psychothérapeutique de l'autisme, qu'elle soit d'inspiration psychanalytique ou d'inspiration cognitivo-comportementale, donne des améliorations significatives de l'état des enfants autistes[141] - [142]. L'étude fait l'objet d'une bonne réception de la part de divers psychiatres, psychologues cliniciens et psychanalystes[143] mais également de critiques venant du cognitiviste Franck Ramus[144]. Cette étude n'est qu'un premier pas, et montre le besoin d'un plus grand nombre d'analyses scientifiques rigoureuses à grande échelle pour estimer les effets de la psychothérapie, qu'elle soit d'orientation psychanalytique ou autre, dans la prise en charge de l'autisme.

L'autisme reste mal compris. Ceci peut entraîner une grande anxiété dans les familles, et un douloureux phénomène d'impuissance[145]. Ce contexte a favorisé le développement de méthodes « alternatives » soi-disant miracles, souvent facturées à des prix très élevés[145] - [146]. Une pseudoscience s'est développée autour de l'autisme, de ses causes hypothétiques, de son accompagnement, voire d'une supposément possible « guérison », impliquant un grand nombre de thérapies non conventionnelles. Certaines sont basées sur des régimes[147]. De prétendus traitements oraux se révèlent parfois dangereux (« Miracle Mineral Solution »), et parfois simplement inefficaces(« Coconut kefir »)[145]. La « thérapie par chélation » a entraîné la mort d'un enfant autiste[148], et de même que l'exposition à l'oxygène en caisson hyperbare, n'est pas recommandée[145].

Certaines méthodes classées comme alternatives ou complémentaires montrent des bénéfices pour certains enfants. C'est le cas par exemple du contact avec des chevaux[149] - [150] - [151] (encore à confirmer[152]) ; c'est aussi le cas de méthodes dites sensorielles basées sur l'eau (le snoezelen, la natation, la plongée sous-marine et d'autres méthodes de balnéothérapies ou d'hydrothérapie (« méthode Halliwick »)[153] - [154] durant 10 à 14 semaines sont appréciés de nombreux autistes qui peuvent trouver une source d'amélioration de confiance en soi, des interactions sociales et des comportements[155], mais certaines formes d'hydrothérapie sont inadaptées aux cas d'hypersensibilité proprioceptive, faisant que des stimuli externes appliqués avec une force excessive (ex. : jet d'eau) « conduisent souvent à une réponse des systèmes de stress qui ne correspond pas aux capacités de compensation du corps »)[156].
Mais beaucoup de méthodes ont un niveau de preuve encore insuffisant[157], et certaines n'ont simplement pas pu démontrer la moindre efficacité[145].

En 2012, des méthodes peu ou non évaluées, telles que la méthode Son-Rise et la méthode des 3i, sont non recommandées par la HAS en France[158].

Comptant sur la fragilité émotionnelle des familles, des charlatans et certaines sectes[146] se proposent de traiter par des recettes miracles ce qu'ils prétendent être des causes de l'autisme, comme les vaccins[159] - [160], le gluten[161] ou encore le thiomersal[162] (agent mercuriel autrefois présents dans de nombreux vaccins), ou évoquent des théories du complot. Les études scientifiques nient tout lien entre ces éléments et l'autisme, dont les causes réelles sont sans doute beaucoup plus complexes[163]. En 2004, le comité d'examen de l'innocuité de l'immunisation de l'Institute of Medicine a rejeté l'hypothèse d'une relation causale entre thimérosal et autisme, au motif notamment que le thimérosal est métabolisé en éthylmercure bien moins toxique que le méthylmercure et en thiosalicylate[164], mais certains auteurs plaident pour qu'elle soit encore examinée[165].

Grâce aux importants revenus générés par ces pseudo-thérapies, de puissants instituts se sont formés aux États-Unis pour promouvoir et centraliser ce genre de méthodes (comme l’Autism Society of America, l’Autism Research Institute et le Strategic Autism Initiative), appuyés par une communication et un lobbyisme actifs, impliquant jusqu'à Donald Trump[166]. Cette communication est généralement basée sur des témoignages isolés et invérifiables et une grande force de persuasion, parfois assortis de fausses études scientifiques[145]. En réponse, la FDA américaine a publié un guide intitulé « Beware of False or Misleading Claims for Treating Autism »[145], et des associations d'aide aux victimes se sont montées, comme la Autism Rights Watch, en lien en France avec la Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires[146].

Dans le processus d’un diagnostic du trouble du spectre de l’autisme, les parents sont aussi affectés par cette situation de plusieurs manières.

Selon une étude portant sur l'impact du diagnostic par les pères ; avant l’annonce du diagnostic de leur enfant, les pères ont peu de connaissances sur le trouble du spectre de l’autisme. Celles qu’ils ont sont généralement sur les anomalies du langage ou de l’audition, sur les interactions sociales difficiles, des retards de développement et des intérêts particuliers[167].

Lors de l’annonce du diagnostic, les sentiments des pères sont très variés. À la suite de cette situation, peu d’entre eux ont été soutenus par leur famille. En fait ils ont plutôt reçu du soutien de la part de leurs amis et leurs collègues de travail[167].

La transition vers les services est difficile à cause d’un manque d’accessibilité, mais les pères sont habituellement satisfaits des services reçus malgré tout. Ces services ont des effets positifs pour l’enfant sur le langage, la communication, la motricité, les comportements et l’autonomie. Par contre, les pères ont des difficultés concernant la gestion du temps et de l’investissement de temps demandé par les services[167].

Selon une étude portant sur l'intégration scolaire par les mères ; les mères croient que l’intégration en classe d’un enfant avec un trouble du spectre de l’autisme est influencée par les caractéristiques du personnel scolaire parce qu’il est important d’avoir les connaissances, attitudes et compétences pour répondre à leurs besoins[168].

Les services et l’environnement scolaire ont aussi une influence sur l’intégration de l’enfant, et d’après les mères, il est nécessaire qu’il ait un accès rapide aux services de soutien spécialisé ainsi qu’un environnement adapté à ses besoins uniques[168].

L’implication des mères dans l’intégration scolaire d’un enfant avec un trouble du spectre de l’autisme est importante parce qu’il est facile pour une personne qui a de profondes connaissances sur ce trouble d’indiquer ce qui est favorable dans le développement de la personne en question. De plus, lorsqu’il s’agit d’une personne proche tel qu’un parent qui possède ces connaissances, il est encore plus facile de bien cibler les besoins de l’enfant et d’adapter l’environnement de celui-ci pour son développement[168]

Certains enfants diagnostiqués comme autistes sortent des critères diagnostiques au fil du temps, ce qui a pu être interprété, à tort, comme une « guérison »[173] - [174]. Environ 9 % des enfants autistes ne rencontrent plus les critères diagnostiques à l'âge adulte, la plupart du temps, parmi ceux qui ont été diagnostiqués sans handicap mental associé[175]. Le fait est que la plupart des enfants autistes apprennent à " masquer " leurs traits autistiques afin de paraitre plus acceptable socialement, comme un réflexe de survie face au rejet de leurs différences d'être, ce qui n'est pas sans conséquence (développent des troubles dépressifs, des troubles anxieux, etc en grandissant). Le "masking" est un réflexe de survie pour les enfants autistes qui apprennent à mimer pour mieux se fondre dans la masse, et qui s'efforcent d'entrer dans le moule éducationnel imposé afin d'avoir l'air " normaux " ou " guéris " en grandissant.

Les difficultés liées à l'autisme, et surtout l'exclusion sociale, font que les personnes autistes sont peu intégrées dans la société : accès à l'école (en France en 2014, seuls 20 % des enfants autistes sont scolarisés[176]), à un travail… Leur insertion dans le monde du travail est difficile, notamment lorsque le relationnel a beaucoup d'importance (aux États-Unis, par exemple, 10 % des autistes ne peuvent pas parler, 90 % n'ont pas d'emploi régulier et 80 % des adultes autistes sont dépendants de leurs parents).

Une étude suisse a montré que les situations de stress des familles d'enfants autistes sont nombreuses et douloureuses, et qu'elles concernent aussi la vie sociale et quotidienne ainsi que les relations aux professionnels[177].

Zones activées en situation de coordination visualo-motrice : [jaune] pour le groupe des autistes ; [bleu] pour le groupe-témoin ; [vert] pour les deux groupes.
Ces différences pourraient ne pas être qu'une preuve d'un trouble fonctionnel, mais aussi la preuve d'une « organisation alternative du cerveau », parfois plus efficace (cf. tests d'intelligence non verbale)[89].

Les points forts visuo-spatiaux des personnes autistes ont été étudiés à travers des études expérimentales : la perception visuelle est plus fine, avec une meilleure attention aux détails, une habilité à repérer visuellement des motifs tels qu'une figure cachée plus rapidement, et une capacité supérieure à reconnaître des motifs répétitifs[178] - [179] - [180] - [181] - [182] - [183]. La perception auditive est également accrue, par comparaison avec les personnes non-autistes[184].

Plusieurs études soutiennent que l'autisme a joué un role positif dans l'histoire évolutive humaine[185] - [186] - [187] - [188] - [189], une idée développée par Simon Baron-Cohen dans son ouvrage The Pattern Seekers, dans lequel il déclare que que « les personnes autistes ont réellement contribué aux progrès humains »[190].

Ces points forts coexistent avec du handicap : l'attention aux détails s'associe à une anxiété accrue, une hypersensibilité et une inflexibilité[178]. Les neuroscientifiques britanniques Francesca Happé[191] et Simon Baron-Cohen[192], ainsi que le chercheur franco-canadien Laurent Mottron[193], postulent que les avantages et les désavantages conférés par l'autisme sont indissociables, constituant un style cognitif à part entière.

Les centres d'intérêts intenses pour un ou plusieurs sujets en particulier, qui se manifestent dès l'âge scolaire, peuvent constituer un avantage, mais aussi un désavantage en cas de répétition incontrôlée d'un même comportement[194]. D'après une recension systématique de la littérature scientifique effectuée en 2020 par Simon M. Bury et al., il existe très peu d'études et très peu de preuves d'avantages conférés par l'autisme dans les milieux professionnels, bien que la recherche clinique ait démontré l'existence de points forts individuels[178] - [195]. Chaque centre d'intérêt d'une personne autiste, prise individuellement, doit être examiné à la lumière de ce qu'il lui apporte en termes d'avantages et de désavantages, dans un contexte donné[196].

Plusieurs chercheurs, en particulier Laurent Mottron, plaident pour que les scientifiques et les intervenants spécialisés s'appuient sur les points forts des personnes autistes, plutôt que d'employer une approche basée sur les seuls déficits et handicaps[89] - [197] - [198].

Des recommandations de vocabulaire sont formulées par l'association Autisme Europe[199] ainsi que par des équipes de chercheurs[198] - [89] : elles recommandent d'éviter les mots négatifs à l'égard des personnes autistes et de l'autisme (tels que « déficit », « symptôme »[198], « maladie », « souffrir d'autisme » et « être victime d'autisme »[199]), de ne pas présenter l'autisme comme un défaut à corriger[89], et de préférer des mots neutres tels que « condition », « handicap », « caractéristique » et « différence »[198] - [199].

Les personnes autistes sont victimes de discrimination à l’embauche ; l’accès au travail étant limité puisque les employeurs ont généralement peur du handicap et de ses conséquences. Ceux-ci se préoccupent de l’image de leur entreprise reflétée par ces personnes. Cependant, des initiatives associatives permettent à ces personnes de pouvoir intégrer les entreprises. Certaines, dans l'informatique notamment, ont compris la plus-value qu'elles pouvaient en retirer. En Europe, la société danoise Specialisterne a aidé plus de 170 autistes à trouver un emploi entre 2004 et 2011, et sa société-mère, la fondation Specialist People Foundation, vise à aider un million de personnes autistes à trouver un travail[89]. En 2013, le groupe SAP annonce un objectif d'embauche de personnes autistes correspondant à 1 % de ses salariés pour l’année 2020[200] - [201]

Selon un rapport publié en 2016 par l'ONG anglaise Autistica, une personne autiste (TSA) meurt environ 18 ans plus tôt que la moyenne (et 30 ans plus tôt que la moyenne si elle a une déficience intellectuelle)[88].

Une étude épidémiologique publiée en 2015 a porté sur plus de 27 000 Suédois avec TSA, 6 500 d'entre eux présentaient aussi une déficience intellectuelle. Le risque de décès prématuré était chez eux environ 2,5 fois plus élevé que pour l'ensemble du groupe, souvent lié à un risque accru de diabète et de maladies respiratoires (pour lesquels le diagnostic pourrait souvent être retardé en raison de difficulté pour ces patients à exprimer leurs symptômes aux médecins ou à l'entourage (l'un des auteurs souligne à ce propos que les médecins généralistes devraient mieux explorer les symptômes et antécédents des patients autistes))[88]. Cette étude suédoise a aussi montré que les adultes autistes sans trouble d'apprentissage étaient neuf fois plus susceptibles que la population témoin de mourir par suicide, surtout chez les femmes, ce qui pourrait être une conséquence de l'isolement social et/ou d'un risque accru de dépression[202].

Plusieurs publications font état d'une prévalence de plus de 60 enfants sur 10 000, concernés par une forme d'autisme, soit 1 enfant sur 166. Aux États-Unis en 2000[N 8] ; en Angleterre en 2001[204] ; en France en 2002[205].

Ce chiffre serait en augmentation selon les dernières études épidémiologiques menées aux États-Unis depuis 2000 par les CDC (Centres pour le contrôle et la prévention des maladies), sur des centaines de milliers d'enfants : la prévalence de l'autisme atteindrait désormais un enfant sur 150[206], un garçon sur 94 ; il est question en 2008 d'1 sur 88[207] pour les troubles du spectre autistique, en 2010, il s'agit d'1 enfant sur 68 (1 garçon /42, 1 fille /189)[208] et en 2012 d'un chiffre en augmentation[209]. Au Royaume-Uni, une étude de 2009 arrivait à une estimation de 1 enfant sur 64[210]. Une étude en Corée en 2011 estime la prévalence de l'autisme à 1 sur 38 (prévalence 2,64 %, échantillon de 22 337 enfants) dans la population générale[211]. En Suède, la prévalence a été multipliée par 3,5 entre 2001 et 2011[212].

S'est alors posée la question de la raison de cette évolution du nombre de personnes autistes diagnostiquées. Les réponses proposées sont une amélioration du diagnostic, une inclusion plus large d'enfants auparavant diagnostiqués d'une autre manière, une augmentation du nombre de personnes autistes ou, plus vraisemblablement, une combinaison de ces facteurs[213].

« Nous avons estimé qu'un enfant sur quatre qui reçoit un diagnostic d'autisme aujourd'hui n'aurait pas été diagnostiqué ainsi en 1993. Ce constat n'exclut pas la contribution éventuelle d'autres facteurs étiologiques, y compris les toxines environnementales, la génétique ou leurs interactions, dans l'augmentation de la prévalence de l'autisme. En fait, il nous aide à reconnaître que de tels facteurs jouent certainement un rôle important dans l'augmentation de la prévalence de l'autisme. Il n'y a aucune raison de croire que l'une de ces hypothèses de travail est erronée et de nombreuses raisons de croire que l'augmentation de la prévalence de l'autisme est en fait le résultat de plusieurs processus qui s'auto-renforcent »[213].

En janvier 2014, le Conseil Supérieur de la Santé a publié un avis scientifique très complet sur la qualité de vie des jeunes enfants autistes et de leur famille. Le Conseil a notamment réalisé un aperçu des politiques existantes et à mettre en œuvre en Belgique pour améliorer la qualité de vie des enfants autistes (de moins de 6 ans) et celle de leur famille. Un « Plan National Autisme » devrait d’ailleurs faire à la suite de ces recommandations et de celles du Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE). Pour la Belgique, le Conseil recommande notamment[214] :

• de se référer à l’avenir à la définition du DSM-5 pour les troubles du spectre de l’autisme (TSA), tout en faisant attention à ne pas exclure des services les jeunes enfants ayant le syndrome d’Asperger ;
• coordination et renforcement des centres de références et des structures d’accueil ;
• formation continue et promotion des pratiques les plus documentées À l’heure actuelle, il n'existe pas assez de preuves scientifiques et d’évaluation critique des approches psychanalytiques pour que certaines soient, plus que d'autres, recommandées. Par contre, le « Plan personnalisé d’intervention » (PPI) est l’outil majeur de coordination des interventions entre les professionnels bien sûr mais aussi avec la famille. Il faut associer à cela l’importance du coordinateur professionnel, et le partenariat étroit avec les parents. Ensuite, les pratiques recommandées pour les jeunes enfants de moins de 4 ans sont « les interventions éducatives, comportementales et développementales » (par exemple, ABA et Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children (TEACCH)) d’une durée d’au moins 25 heures par semaine par des professionnels formés ou de 20 heures par semaine + 5 heures par semaine par les parents avec un taux d’encadrement 1/1 – y compris les temps de scolarisation avec un accompagnement individuel adapté et les activités en petit groupe, organisées dans un environnement structuré adapté aux particularités de l’enfant. L’analyse comportementale appliquée, ou Applied Behavior Analysis (ABA) est la méthode de traitement la plus détaillée et évaluée. Quand cette méthode est appliquée de manière très intensive (20 à 40 heures par semaine ; on parle alors d’Intervention Comportementale Intensive Précoce, ICIP) il semble que les jeunes enfants avec un TSA évoluent plus positivement que si on applique des traitements éclectiques plus conventionnels. Ces interventions intensives sont cependant encore difficiles à mettre en application en Belgique. L’accompagnement à domicile et la revalidation sont en effet limités à quelques heures par semaine ;
• simplification et clarification des démarches et de l’offre de prise en charge et renforcement du support global pour familles et les fratries ;
• importance de la détection et du dépistage précoces par les enfants et tous les intervenants du secteur de la petite enfance et directives de qualité pour le diagnostic dans un délai inférieur à trois mois ;
• en Belgique, les enfants avec un TSA se retrouvent aussi bien dans l’enseignement normal que spécialisé de différents types. Ici aussi, une meilleure collaboration devrait permettre à plus d’enfants d’être intégrés dans l’enseignement normal, en bénéficiant de moyens spécifiques. Les enseignants devraient également être formés à cet accueil inclusif (le système scolaire s’adapte aux enfants avec un TSA et non le contraire). Le Conseil souligne également la problématique des enfants avec un TSA (surtout en dessous de 6 ans, et particulièrement en Région Bruxelloise) qui ne sont pas scolarisés ;
• que les institutions prévues à cet effet doivent informer et aider les parents dans leurs démarches pour faire valoir les droits fondamentaux des enfants avec un TSA.

Une étude préliminaire sur la prévalence du syndrome autistique en Chine, menée de façon concertée, suggère qu'un pour cent de la population chinoise pourrait être concerné[215].

L'Inserm évoque 100 000 personnes de moins de 20 ans ayant un TED en France, avec un ratio masculin/féminin de 4 pour 1[216].

La Haute Autorité de santé, dans ses « Recommandations sur le dépistage et le diagnostic de l'autisme », précise que le diagnostic se fonde sur divers arguments cliniques avec la collaboration des proches de la personne, et émet des recommandations destinées aux professionnels et intervenants[217].

La Fédération française de psychiatrie a émis depuis 2005 des recommandations pour le diagnostic de ces troubles[HAS 7]. Tout patient ou représentant légal du patient (par exemple, s'agissant d'enfants, les parents) est en droit de s'opposer à un diagnostic (y compris « en contre ») qui n'a pas été réalisé selon ces recommandations et à demander à un autre praticien de réaliser ce diagnostic selon les recommandations.

Les associations Autisme France et Autistes sans Frontières proposent des indications sur les signes d'alerte pouvant indiquer un autisme durant la petite enfance[218] - [219].

Un dépistage précoce peut être effectué à partir de 18 mois de manière assez fiable (avec le test M-CHAT) par un pédiatre ou par les parents le cas échéant[220]. En cas de doute, à la suite de ce test il est recommandé d'effectuer dans les mois qui suivent un diagnostic plus précis en milieu spécialisé avec l'ADOS et l'ADI-R (Autism Diagnostic Interview). La possibilité d'un dépistage précoce, avant 18 mois, est un enjeu important et fait l'objet d'intenses recherches. De nombreuses études sur le développement des personnes autistes démontrent par ailleurs qu'un dépistage précoce permet la mise en place d'une prise en charge adaptée au plus tôt, ce qui permet d'augmenter notablement les chances de progression ultérieure de l'enfant.

Concernée par le diagnostic des adultes, la Haute Autorité de santé a également publié en juillet 2011 une recommandation de bonne pratique[HAS 8] visant à améliorer le repérage des troubles et le diagnostic des TED chez l'adulte, grâce à une meilleure sensibilisation des professionnels de la santé. En Suisse, les centres diagnostics compétents sont en augmentation et proposent de poser un diagnostic différencié et standardisé fondé sur des connaissances interdisciplinaires. Ces centres restent néanmoins peu présents dans certaines régions et une méthode de diagnostic standardisée est encore trop souvent absente[221].

La Fondation FondaMental, fondation de coopération internationale de recherche en santé mentale, créée en juillet 2007 par le ministère de la Recherche et de la Santé, bien qu'acceptant la notion de trouble du spectre de l'autisme et de syndrome d'Asperger, considère que l'autisme est « assimilé aux maladies mentales »[222]. Marion Leboyer et Pierre-Michel Llorca considèrent l'autisme au titre de trouble psychiatrique aux côtés de la dépression, de la schizophrénie, des troubles bipolaires et des conduites suicidaires[223].

Ruban de participation à la campagne de prise de conscience de l'autisme au Royaume-Uni (Autism Awareness Campaign UK (en)).

La France est le seul pays dans lequel il existe un autre système de référence que la CIM et le DSM : la CFTMEA. Un ensemble de praticiens y reste très attaché, tandis qu'un ensemble de parents d'autistes y est très opposé. En 2003, un rapport du député Jean-François Chossy exposant la situation des personnes atteintes d'autisme est remis au Premier ministre[224]. Rendu en 2007, l'avis n^o 102 du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) – saisi par des associations de familles d'autistes en 2005 – indique que la France accuse un retard, en comparaison aux pays d'Europe du Nord ou anglo-saxons, en ce qui concerne le diagnostic et l'accès à un accompagnement éducatif adapté[100].

Plusieurs associations estiment le retard en France d'être environ de 50 ans en matière d'autisme[225]principalement à cause de l'utilisation persistante de la psychanalyse malgré la recherche et les recommandations internationales[226] et une approche du handicap archaïque contraire à l'évolution du droit international[227].

Parmi les sujets de controverse, on trouve la notion de psychose, le rapport à la psychanalytique et l’éventuelle déduction théorique sur le rôle des parents. Ces derniers, regroupés en association, ont amené ces controverses en politique ; c'est pourquoi il y a eu dans les années 2000 de nombreuses interventions politiques qui ont abouti à des recommandations sur les bonnes pratiques par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) en 2005[100] et la Haute Autorité de santé (HAS) en 2012[HAS 6]. Qualifié d'interventionniste, cette situation n'est pas du goût de tous les praticiens[99].

En décembre 2020, l'Université de Cambridge a publié un article sur l'utilisation de la psychanalyse en France[228]. On explique l'historique de cette pratique en France et pourquoi le pays l'utilise toujours malgré les recommandations de la HAS.

Une circulaire interministérielle demande en mars 2005 une évaluation quantitative et qualitative de la politique concernant les personnes autistes ou atteintes de TED, afin d'établir un état des lieux et de définir les réponses à apporter, notamment en ce qui concerne les centres de ressources autisme[229].

Les familles ou proches de personnes autistes disposent en France depuis 2005 de centres Ressources Autisme (CRA) dans leur région, structures dédiées résultant du Plan Autisme 2005-2007[230] - [231] pour obtenir un diagnostic selon les critères internationaux. Des associations de parents et de professionnels ont été créées pour accompagner les 600 000 autistes français et leurs familles avec une prise en charge éducative des sujets autistes et un soutien aux familles[232].

En 2012, des recommandations ont été émises par la Haute Autorité de Santé à l'attention des professionnels du pays[HAS 6], deux ans après le bilan sur l'état des connaissances sur le sujet[HAS 2]. À cette occasion, la HAS note que « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques ou la psychothérapie institutionnelle »[HAS 9] et elle considère ces données comme étant « non consensuelles »[HAS 9]. Ces recommandations ont également entraîné un vif débat. Les associations de familles militant pour que l'approche psychanalytique soit considérée comme « non recommandée » ont exprimé leur déception[127], certaines associations de psychanalystes ont protesté[128].

La revue médicale Prescrire a émis des réserves sur la méthodologie d'élaboration de ces recommandations, évoquant un « faux-consensus »[233]. Laurent Mottron, neuroscientifique spécialiste de l'autisme par ailleurs très hostile à l'utilisation de la psychanalyse dans le traitement de l'autisme, a critiqué la trop grande importance donnée à la méthode ABA tout en reconnaissant que « le rapport argumentaire de la HAS et ses recommandations sont dans leur quasi-totalité un travail remarquable »[234].

Les résultats des premières structures expérimentales de « Centres Experts sur ABA » du plan autisme 3 montrent que seulement 3 % des enfants autistes ont intégré l'école ordinaire et les résultats sont en deçà des études originelles des méthodes comportementales[235].

La France a été épinglée par l'Organisation des Nations Unies (ONU) plusieurs fois à propos de la situation des personnes autistes dans le pays. En 2015, l'ONU dénonce la violation des droits des enfants autistes[236]. En cause : une vision archaïque de l'autisme, notamment l'utilisation persistante de la psychanalyse. La même année, l'ONU a demandé à la France de cesser l'institutionnalisation d'un enfant autiste dans un hôpital psychiatrique[237]. En 2017, Catalina Devandas-Aguilar, rapporteuse de l'ONU sur les droits des personnes handicapées, a rappelé la France à respecter la Convention Relative aux Personnes Handicapées. Elle s'est dit très préoccupée par le manque de données officielles (limitées, voire inexistantes) relative aux personnes autistes ainsi que les soins psychiatriques sans consentement[238]. En 2021, l'ONU s'est dit très préoccupée encore du fait que les enfants autistes soient particulièrement concernés par le recours aux traitements médicaux et à la surmédication en France[239]. Dans ce même rapport, l'ONU constate avec inquiétude que les enfants autistes en France soient soumis à des traitements qui visent à « faire disparaître » leur autisme, ce qui constitue une atteinte à leur identité, et au « packing », en dépit des déclarations publiques selon lesquelles cette pratique est interdite. En 2023, l'ONU a réitéré son inquiétude quant à la situation des enfants handicapés, y compris les enfants autistes, notamment à l'égard de la discrimination à l'école sur la base du handicap et l'institutionnalisation[240]. Ce même Comité déplore que la détection de l’autisme se fasse trop tard chez les enfants, en moyenne à l'âge de 7 ans.

Le nombre des personnes autistes ou avec un TED a été évalué à 69 000 en 2003, soit une personne sur 450[241]. Une étude de l'Hôpital de Montréal pour enfants sur l'année 2003-2004 indique une prévalence de 0,68 pour 1 000 ; une augmentation du taux chez les enfants scolarisés est évoquée dans plusieurs provinces par la Société canadienne d'autisme[241].

Des initiatives ont vu le jour, telle la Society For The Autistics In India (SAI), organisme créé en 1995 à Bangalore ; ses objectifs sont l'intervention précoce et un programme de développement de la communication[242].

La part de la population autiste au Maroc est estimée en 2000 de 4 000 à 26 000 personnes[243], dont la plus grande partie est prise en charge exclusivement par la famille. Il existait des centres d'accueil dans les grandes métropoles telles que Casablanca et Rabat, qui sont d’ailleurs fermés jusqu'à présent. La scolarisation des enfants autistes dépend essentiellement des initiatives privées. Le milieu associatif tente d'établir un partenariat avec le ministère de l'Éducation nationale (MNE) afin de disposer de classes adaptées dans les écoles primaires publiques et d'auxiliaires de vie scolaire[244].

D'après l'équipe de Laurent Mottron, l'autisme chez les femmes peut être sous-diagnostiqué ou sur-diagnostiqué, en fonction des cliniciens impliqués et de l'insistance de certaines femmes pour obtenir ce diagnostic ; le diagnostic différentiel avec le trouble de la personnalité limite et le trouble de stress post-traumatique est ainsi particulièrement ardu[260]. Ceci peut être attribué au fait que les femmes ont été éduquées pour développer plus de stratégies d'adaptation (imitation et camouflage inclus) que les hommes, ce qui les aiderait à dissimuler leurs traits autistiques. Elles seraient par exemple plus nombreuses à s’entrainer à converser avant de socialiser ou à imiter leur entourage, ce qui expliquerait que les intérêts des filles autistes s’alignent fréquemment sur ceux des filles neurotypiques de leurs âges, contrairement aux garçons qui développent des intérêts plus atypiques. Les filles autistes auraient alors plus de facilité à se faire des amis que les garçons, mais seraient moins facilement diagnostiquées[261]. Parmi les personnes diagnostiquées, il est estimé que le ratio homme-femme s’élève à 1 sur 4 alors que le ratio réel serait estimé à 1 sur 3[262]. Effectivement, Les évaluations des TSA ont d'abord été conçues en se basant exclusivement sur des cas de garçons autistes ; comme l'autisme féminin se présente différemment, beaucoup de femmes concernées peuvent ne pas être diagnostiquées.

Il existe une association francophone de femmes autistes qui sensibilise à ces questions[263].

Il n'existe pas encore de consensus à ce sujet, mais des études suggèrent qu'il y aurait dans la population autiste (par rapport à la population neurotypique) une surreprésentation de personnes issues des minorités de genre, et au sein de ces dernières, les personnes assignées femmes à la naissance seraient sur-représentées[264] - [265].
D'autres études n'ont pas observé de significativité pour cette recherche de corrélation particulière[266] - [267] - [268], ou ne se sont pas même intéressé à l’appartenance de genre dans la présentation des résultats obtenus[269] - [270].

Par ordre chronologique de parution

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• Simon Baron-Cohen, La Cécité mentale, un essai sur l'autisme et la théorie de l'esprit, PUG, 1998.
• Anne Alvarez, Susan Reid, Autisme et Personnalité, Ed. du Hubbot, 1999.
• Trehin Paul, Laxer Gloria, Les Troubles du comportement, Mougins, Autisme France Diffusion, 2001.
• Howard Buten et Catherine Dolto-Tolitch, Ces enfants qui ne viennent pas d'une autre planète : les autistes, Gallimard Jeunesse, 2001 (ISBN 2-07-054955-0 et 978-2-07-054955-9, OCLC 57362891, lire en ligne)
• Tony Attwood, Le Syndrome d'Asperger, Dunod 2003
• Roge Bernadette, L’Autisme : comprendre et agir, Paris, Dunod, 2003.
• Tardif Carole, Gepner Bruno, L’Autisme, Paris, Nathan Université, 2003.
• Laurent Mottron, L’Autisme : une autre intelligence, Belgique, Pierre MARDAGA éditeur, 2004.
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• Henri Rey-Flaud, Les Enfants de l’indicible peur, Paris, Aubier, 2010
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• Claire Grand, Toi qu'on dit autiste, L'Harmattan 2012.
• Eric Laurent, La Bataille de l'autisme, Navarin, Paris, 2012.
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• [Barthélémy 2012] Catherine Barthélémy, L'Autisme : de l'enfance à l'âge adulte, Lavoisier, 2012 (ISBN 978-2-257-20399-1 et 2-257-20399-2, OCLC 805035710, lire en ligne)
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• Sophie Le Callenec et Florent Chapel, Autisme, la grande enquête, Les Arènes, Paris, 2016.
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• Bruno Bettelheim, La Forteresse vide, France, Gallimard, 1969 (1^re éd. 1967)
  Ouvrage considéré obsolète de par les théories développées.
  • Théo Peeters (trad. du néerlandais par Brigitte Nelles), Autisme, la forteresse éclatée, éd. Pro Aid Autisme, 1994, 158 p. (ISBN 2-907798-00-6)
    Ouvrage démontrant l'obsolescence de La Forteresse vide.
• Frances Tustin, Autisme et Psychose de l'enfant, éditions du Seuil, coll. « Points », 1972.
• Frances Tustin, Autisme et Protection, éditions du Seuil, coll. « La couleur des idées », 1992 (ISBN 2-02-013661-9).
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• Frances Tustin, Les États autistiques chez l'enfant, éditions du Seuil, 1986.

• Franck Ramus, Quelles questions pose l’autisme ? Comment y répondre ?, le Bulletin scientifique de l’arapi, automne 2013, numéro 32. (en ligne)
• Jacqueline Nadel, Quelques commentaires suscités par la conclusion de l’Université d’automne de l’arapi, faite par Franck Ramus, le Bulletin scientifique de l’arapi, automne 2013, numéro 32. (en ligne)

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• (en) Temple Grandin et Margaret Scariano, Emergence : labeled autistic, New York, Warner Books, 1996, 180 p. (ISBN 978-0-446-67182-8, OCLC 34357106)
  • Temple Grandin (trad. Virginie Schaeffer, préf. prof. Gilbert Lelord), Ma vie d'autiste [« Emergence : labeled autistic »], Paris, Odile Jacob, 1994, 200 p. (ISBN 978-2-7381-0265-2, OCLC 31724753, présentation en ligne)
  • Temple Grandin (préf. Gilbert Lelord), Ma vie d'autiste [« Emergence : labeled autistic »], Paris, O. Jacob, coll. « Poches Odile Jacob » (n^o 38), 2000, 233 p. (ISBN 978-2-7381-0919-4, OCLC 466734556)
• Donna Williams (trad. Fabienne Gérard, préf. Dr Lawrence Bartak), Si on me touche, je n'existe plus : le témoignage exceptionnel d'une jeune autiste, Paris, Ed. J'ai lu, coll. « J'ai lu » (n^o 3445), 1992 (réimpr. 1993, 1998, 2003, 2008), 310 p. (ISBN 978-2-290-13445-0, OCLC 708530731).
• Donna Williams (trad. Paule Collet), Quelqu'un, quelque part [« Somebody, somewhere »], Paris, Éd. J'ai lu, coll. « J'ai lu » (n^o 4144), 1996, 318 p. (ISBN 978-2-277-24144-7, OCLC 463781280).
• Temple Grandin (trad. Virginie Schaefer, préf. Oliver Sacks), Penser en images : et autres témoignages sur l'autisme [« Thinking in pictures and other reports from my life with autism »], Paris, O. Jacob, 1997, 261 p. (ISBN 978-2-7381-0487-8, OCLC 37621631)
• Gunilla Gerland (trad. Sigurd Amundsen, préf. Étienne-Henri Charamon), Une personne à part entière [« En riktig människa »], Mougins, Autisme France diffusion, 2004, 240 p. (ISBN 978-2-9517464-3-5, OCLC 469602613)
• Daniel Tammet, Je suis né un jour bleu, Paris, Les Arènes, 2007 (ISBN 978-2-290-01143-0)
• Naoki Higashida, Sais-tu pourquoi je saute ? [« Jiheishō no Boku ga Tobihaneru Riyū ~Kaiwa no Dekinai Chūgakusei ga Tsuzuru Uchinaru Kokoro~ »], Paris, Les Arènes, 2014, 176 p. (ISBN 978-2352043522)
• Hugo Horiot, L'empereur, c'est moi, Paris, L'Iconoclaste, 2013, 205 p. (ISBN 978-2-913-36658-9)

• Françoise Lefèvre, Le Petit Prince cannibale, Arles, Actes Sud, 1990, 151 p. (ISBN 978-2-86869-564-2, OCLC 300911226) (Prix Goncourt des lycéens) et Françoise Lefèvre, Surtout ne me dessine pas un mouton, Paris, Stock, 1995 (ISBN 978-2-234-04464-7, OCLC 406740140)
• Judy et Sean Barron, Moi, l'enfant autiste, 1996. (ISBN 978-2290039007)
• Julia Romp, Mon ami Ben [« A friend like Ben »], Paris, J.-C. Gawsewitch, 2011, 350 p. (ISBN 978-2-35013-267-9, OCLC 762621960)
• Katia Rohde, L'Enfant hérisson : autobiographie d'une autiste ; (suivi de) Métamorphoses, Paris, Imago, 2006, 221 p. (ISBN 978-2-84952-017-8, OCLC 421031958)
• Kamran Nazeer (trad. Édith Soonckindt), Laissez entrer les idiots : Le témoignage fascinant d'un autiste [« Send in the idiots: or how wer grew to understand the world »], Paris, Oh Éditions, 2006 (ISBN 978-2-915056-44-0, OCLC 319777366)
• Rupert Isaacson (trad. Esther Ménévis), L'Enfant cheval : la quête d'un père aux confins du monde pour guérir son fils autiste, Paris, Albin Michel, 2009, 397 p. (ISBN 978-2-226-19312-4, OCLC 822825809)
• Francis Perrin et Gersende Perrin, Louis pas à pas, Paris, JC Lattès, avril 2012, 230 p. (ISBN 978-2-7096-3806-7)
• Josef Schovanec, Caroline Glorion et Sophie Revil (avant-propos) (préf. Jean-Claude Ameisen), Je suis à l'Est ! : savant et autiste : un témoignage unique, Paris, Plon, 2012, 246 p. (ISBN 978-2-259-21886-3, OCLC 826850193)
• Oliver Sacks, Un anthropologue sur Mars, Seuil, 2003, 480 p. (ISBN 978-2-02-049095-5)
• Nathalie Champoux, Être et ne plus être autiste, éditions FIDES, 2015, 184 p. (ISBN 978-2-7621-3937-2).
• Valérie Gay-Corajoud, Nos mondes entremêlés - L'autisme au cœur de la famille : Formats : 14,8 × 21 cm - 345 pages - N° (ISBN 9782956304906)
• Valérie Gay-Corajoud, Avec toi - Enfant autiste, le journal d'une mère - 166 pages ; 21 × 14,8 cm ; broché (ISBN 978-2-492682-00-1)

• Howard Buten, Quand j'avais cinq ans je m'ai tué, Seuil, 2004 (ISBN 2-02-068575-2 et 978-2-02-068575-7, OCLC 419650895, lire en ligne)
• Mark Haddon (trad. Odile Demange), Le Bizarre Incident du chien pendant la nuit [« The curious incident of the dog in the night-time »], Paris, Pocket, coll. « Pocket » (n^o 12418), 2005, 345 p. (ISBN 978-2-266-14871-9, OCLC 469995086)
• Celia Rees (trad. Luc Rigoureau), Tuer n'est pas jouer, Paris, Hachette, coll. « Le livre de poche jeunesse » (n^o 1097), 2005, 280 p. (ISBN 978-2-01-321164-2)
• Kochka, Au clair de la Luna
• Patrick Cauvin, Le Silence de Clara : roman, Paris, Albin Michel, coll. « Litt. Générale », 2004, 264 p. (ISBN 978-2-226-15499-6)
• Michel Tramontane, pseud. Michel Teston, Mémoires d'autiste, Antraigues, éd. Teston, 2008. (ISBN 2-9509937-2-9)
• (en) Elizabeth Moon, The speed of dark, New York, Ballantine Books, 2005, 369 p. (ISBN 978-0-345-48139-9, OCLC 61098055)
• Matthieu Mével, Un vagabond dans la langue, Paris, Gallimard, 2020, 146 p. (ISBN 978-2-07-285-865-9)[278]

De nombreux films — documentaires ou de fiction — et séries mettent en scène l'autisme :

• Un enfant attend, film de fiction américain de John Cassavetes (1963).
• Le Moindre Geste, Fernand Deligny et son équipe (1962 à 1964) Tournage amateur du quotidien avec les enfants sans/hors langage dans les Cévennes ; fiction sur l'évasion de deux adolescents d'un asile et leur parcours.
• L'Enfant sauvage de François Truffaut (1969) Le réalisateur aborde le cas d'un enfant dont le comportement évoque l'autisme.
• Ce gamin, là de Renaud Victor (1972-1976), réponse à L'Enfant sauvage de François Truffaut.
• A Miracle of Love, par Glenn Jordan (1979). Un résumé de l'histoire de la création du programme Son-Rise et du traitement réussi de Raun K Kaufman.
• Pipicacadodo (titre original : Chiedo asilo) de Marco Ferreri (1980).
• The Wall d'Alan Parker (1982). Bien que l'autisme n'en constitue pas le thème central, le disque de Pink Floyd The Wall (1979) et le film d'Alan Parker qui en a été tiré contiennent de très nettes allusions à l'univers autistique.
• Mario, film québécois de Jean Beaudin (1984).
• Rain Man de Barry Levinson (1989). Œuvre de fiction inspirée d'un personnage réel, Kim Peek.
• Silent Fall de Bruce Beresford (1994) Film policier où un enfant autiste est le témoin du meurtre de ses parents.
• Code Mercury de Harold Becker (1997) Film d'action avec Bruce Willis qui met en scène un enfant autiste non verbal.
• Cube de Vincenzo Natali (1997).
• Molly de John Duigan (1999).
• Hillbilly Eyes de Adam Feinstein (2002).
• Les Diables de Christophe Ruggia (2002).
• My Family and Autism, documentaire de Fran Landsman diffusé sur la BBC Two le 30 juillet 2003.
• L'autisme est un monde, téléfilm documentaire de Gerardine Wurzburg (2004).
• Main Aisa Hi Hoon de Harry (2005).
• Shen hai de Wen-Tang Cheng (2005).
• Marathon de Jeong Yun-Cheol (2005). Film qui retrace fidèlement la vie d'un jeune homme autiste qui se prépare pour le marathon de Séoul.
• Mozart and the Whale (Crazy in love pour la diffusion en France) de Petter Næss (2005). L'histoire d'un génie des mathématiques qui tombe amoureux d'une experte en art et en musique. Leur amour est compromis par leurs syndromes d'Asperger respectifs.
• The Boy Inside de Marianne Kaplan (2006).
• Snow Cake de Marc Evans (2006). En plein hiver, à Wawa en l'Ontario, Alex, un quinquagénaire britannique plutôt introverti, frappe à la porte de Linda, une femme autiste.
• Beautiful Son de Don King et Julianne King (2007).
• Ben X de Nic Balthazar (Belgique, 2007) Film inspiré d'un fait vécu : le suicide d'un jeune enfant avec syndrome d'Asperger, victime d'intimidation à l'école.
• Elle s'appelle Sabine de Sandrine Bonnaire (janvier 2008). Portrait de l'une de ses sœurs
• Mon petit frère de la lune, court métrage d'animation d'un parent d'enfant autiste. Le film le met en scène par le regard de sa grande sœur ; sur le blog de la Fondation Orange, 7 mai 2008.
• Mary et Max d'Adam Elliot (2009). Film d'animation racontant l'histoire d'une relation par correspondance entre une jeune fille de 8 ans vivant en Australie et un homme de 44 ans de New York atteint du syndrome d'Asperger.
• The Whole Truth, série télévisée américaine (2010), saison 1, épisode 10. Kelly Burne, jeune fille de 14 ans qui est autiste, voit un homme tirer sur sa mère et décide d'aller témoigner devant le juge au tribunal.
• Temple Grandin, téléfilm américain de Mick Jackson (2010). Documentaire, portrait d'une femme autiste, docteure et enseignante, qui a révolutionné les pratiques de traitement des animaux dans les ranchs et les abattoirs.
• Hors du langage, un territoire (2010) Documentaire sonore autour du lieu de vie initié par Fernand Deligny et quelques autres dans les Cévennes, avec des enfants autistes.
• Le Mur, film documentaire de Sophie Robert (septembre 2011).
• Le Cerveau d'Hugo, documentaire-fiction de Sophie Révil (2012).
• Touch, série télévisée américaine (2012-2013).
• Le Monde de Nathan (2014) de Morgan Matthews
• Presque comme les autres, de Renaud Bertrand avec Bernard Campan (2015).
• Dernières Nouvelles du cosmos, documentaire de Julie Bertuccelli (2016).
• Good Doctor (série télévisée, 2017), série télévisée américaine (2017).
• Atypical (série télévisée, 2017-2019), série télévisée originale de Netflix, qui consiste en un récit initiatique d'un adolescent (Keir Gilchrist).
• Rachel, l'autisme à l'épreuve de la justice, documentaire de Marion Angelosanto (2019).
• Hors normes, comédie dramatique réalisé par Olivier Nakache et Éric Toledano, (2019).
• Histoires d'amour et d'autisme, émission de téléréalité australienne co-créée par Cian O'Clery (2019)
• Astrid et Raphaëlle, série télévisée policière franco-belge dont l'une des deux protagonistes principales, la documentaliste Astrid Nielsen, est autiste (2019).
• Extraordinary Attorney Woo, série judiciaire coréenne (이상한 변호사 우영우), dont la protagoniste est une avocate autiste, Woo Young-Woo (2022)

• La Différence invisible par Julie Dachez et Mademoiselle Caroline aux éditions Delcourt, 2016.
• Olive par Véro Cazot et Lucy Mazel aux éditions Dupuis, (2020)[279].
• Frères de foot (série) par Ludovic Danjou, MX18 et Alessio Zonno, éditions Soleil, premier tome en 2021[280].

• La Haute Autorité de santé (HAS) a supervisé plusieurs documents de références :
  • 2005 : Recommandation ([PDF] Synthèse ; Recommandation ; Rapport complet)
  • 2010 : État des connaissances [PDF] : résumé ; synthèse ; argumentaire ; diaporama)
  • 2012 : Recommandations aux professionnels ([PDF] Synthèse ; Recommandations ; Argumentaire)

• Ressources relatives à la santé :
  • GeneReviews
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  • (en) Diseases Ontology
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  • (en) Héritage mendélien chez l'humain
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• Documents produits par la Haute Autorité de santé (en France) sur l'autisme et autres troubles envahissants du développement :
  • 2012 : Recommandations aux professionnels (Synthèse ; Recommandations ; Argumentaire)
  • 2010 : État des connaissances (résumé ; synthèse ; argumentaire ; diaporama)
  • 2005 : Recommandation ([PDF] Synthèse ; Recommandation ; Rapport complet)
• Autisme Europe.
• Fédération Française Sésame Autisme
• Autisme France