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Autisme en France

L'autisme en France est marqué par un historique témoignant d'une forte influence de la psychanalyse, et par la pérennité de pratiques d'institutionnalisation violant les droits fondamentaux des personnes autistes. D'aprÚs les estimations de fin 2016, 0,7 à 1 % de la population française a un trouble du spectre de l'autisme, pour la plupart non-diagnostiqué, entraßnant des degrés variables de handicap.

Lancement de la stratégie autisme en 2018.

Avant les premiĂšres actions d'intervention et de dĂ©finition mĂ©dicale, les personnes autistes — souvent assimilĂ©es Ă  des idiots ou, Ă  l'image de Victor de l'Aveyron, des « enfants sauvages » — sont vraisemblablement trĂšs marginalisĂ©es et victimes de graves violences. Ces premiĂšres actions sont mises en place dans les annĂ©es 1950, notamment par le Pr Roger MisĂšs qui crĂ©e les hĂŽpitaux de jour et conçoit la classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent (CFTMEA). L'autisme est popularisĂ© par La Forteresse vide de Bruno Bettelheim, et les confĂ©rences qu'il donne en France dans les annĂ©es 1970. Les premiĂšres mesures d'État dans ce domaine sont conduites dans les annĂ©es 1990, par Simone Veil. Au dĂ©but du XXIe siĂšcle, l'approche psychiatrique française — qui assimile l'autisme Ă  une maladie mentale d'origine psychique causĂ©e par une mauvaise relation parentale, et prĂ©conise un placement en institution spĂ©cialisĂ©e — est remise en cause par des associations de parents qui saisissent le conseil de l'Europe, en raison de l'exclusion sociale qu'elle entraĂźne chez ces personnes, et de la culpabilisation des parents par le corps mĂ©dical. Cela conduit au rattachement de l'autisme au domaine du handicap, ainsi qu'Ă  la mise en place de nouvelles mesures, via quatre « Plans Autisme » dans les annĂ©es 2000 et 2010. Ils permettent la crĂ©ation d'un Centre Ressources Autisme par rĂ©gion française. L'ancienne classification de l'autisme comme psychose est progressivement abandonnĂ©e pour un rapprochement avec la notion de trouble du spectre de l'autisme (TSA), prĂ©sente dans les classifications internationales, qui prend en compte l'apport des neurosciences et l'Ă©volution des individus dans la sociĂ©tĂ©. Les Plans Autisme prĂ©conisent d'augmenter le taux de scolarisation des enfants, ainsi que l'emploi des adultes. L'ONU, via un rapport publiĂ© en mars 2019, demande cependant Ă  la France d'engager une vĂ©ritable politique de dĂ©sinstitutionnalisation.

L'équipe du CHRU de Tours fut pionniÚre dans l'étude de l'autisme, en particulier grùce aux travaux de Gilbert Lelord, et plus récemment de Catherine Barthélémy. Thomas Bourgeron et Laurent Mottron, exerçant au Québec, comptent aussi parmi les chercheurs français internationalement reconnus pour leurs travaux. Des parents d'enfants autistes ont pris la parole dans le cadre de débats publics ou via des autobiographies, entre autres Olivia Cattan, DaniÚle Langloys et Francis Perrin. Des personnes autistes, notamment Josef Schovanec, l'ont fait plus récemment, en soutenant la neurodiversité face au modÚle médical. Parmi les associations agissant historiquement en ce domaine figurent Autisme France, Sésame Autisme, et l'ARAPI.

La prise en compte de l'autisme en France est source de nombreuses tensions, en particulier sur la question de l'intervention, qui oppose les partisans d'une approche comportementale, reprĂ©sentĂ©s par des associations de parents et certains scientifiques cognitivistes, Ă  ceux qui utilisent un rĂ©fĂ©rentiel psychanalytique, et au mouvement pour les droits des personnes autistes. Des pratiques spĂ©cifiquement françaises, telles que l'utilisation frĂ©quente du mot « autiste » comme insulte et la sur-mĂ©dication en neuroleptiques, sont source d'exclusion et de souffrance pour les personnes concernĂ©es, touchĂ©es par de nombreuses difficultĂ©s d'ordre social telles que la dĂ©scolarisation et le chĂŽmage. Les travaux rĂ©cents prĂ©conisent de s'appuyer sur les centres d'intĂ©rĂȘt spĂ©cifiques des personnes autistes afin de favoriser une sociĂ©tĂ© inclusive.

Descriptifs et statistiques

Selon la sociologue Lise Demailly, l'autisme en France reprĂ©sente un espace social oĂč les dĂ©bats passionnĂ©s et les violences symboliques sont le premier fait observĂ©, avec des « conflits idĂ©ologiques, Ă©pistĂ©mologiques, Ă©thiques, Ă©conomiques et pratiques » qui entraĂźnent des affaires judiciaires Ă  dimension internationale[LD 1]. Elle note que « dans cet environnement polĂ©mique, chacun, y compris le chercheur, est confrontĂ© Ă  une police linguistique »[LD 1]. Le champ de l'autisme en France prĂ©sente des caractĂ©ristiques propres, de par notamment l'hĂ©tĂ©rogĂ©nĂ©ĂŻtĂ© des approches, des reprĂ©sentations et des prises de position, ainsi que l'importance de la psychanalyse, elle remarque toutefois que l'espace quĂ©bĂ©cois qui n'est pas concernĂ© par la psychanalyse fait Ă©galement face Ă  la dĂ©nonciation par les parents de l'insuffisance des offres de services, et que tous les groupes sociaux ne se positionnent pas dans l’opposition binaire cognitivo-comportementalisme/psychanalyse[LD 1]. Les « discours scientifiques » sur l'autisme sont dĂ©sormais internationalisĂ©s, les neurobiologistes et gĂ©nĂ©ticiens « assurent aujourd’hui l’essentiel de la production lĂ©gitime, le plus souvent en anglais. »[LD 2]. Si les psychiatres et psychiatres-psychanalystes français sont contestĂ©s et attaquĂ©s, perdant en lĂ©gitimitĂ© auprĂšs de l'administration publique, « ils continuent nĂ©anmoins Ă  dĂ©ployer une production intellectuelle importante en terme Ă©ditorial, mais pas dans les revues "scientifiques" »[LD 1]. Demailly prĂ©cise qu'« un travail de relevĂ© systĂ©matique dans les banques de donnĂ©es scientifiques et mĂ©dicales montre » qu'il n'existe d'ailleurs pas de dĂ©finition scientifique unique de l'autisme ni de connaissance de son Ă©tiologie, la mĂ©decine fondĂ©e sur les preuves n'ayant trouvĂ© ni marqueur biologique ni thĂ©orie unifiĂ©e bien qu'il « semble y avoir un apparent consensus sur la description globale des symptĂŽmes » autour de la triade, avec nĂ©anmoins des tensions Ă©pistĂ©mologiques[LD 2]. La reprĂ©sentation par des personnes autistes elles-mĂȘmes reste faible en France, avec une arrivĂ©e tardive du mouvement de la neurodiversitĂ©[LD 1].

Descriptifs

En France, le site officiel du MinistĂšre des SolidaritĂ©s et de la SantĂ© consacrĂ© Ă  l'autisme le dĂ©crit comme un « trouble neuro-dĂ©veloppemental prĂ©coce qui dure toute la vie », caractĂ©risĂ© par trois facteurs : la gĂ©nĂ©tique, le dĂ©veloppement cĂ©rĂ©bral et le comportement, se manifestant « par des troubles de la communication, des intĂ©rĂȘts ou activitĂ©s obsessionnels, des comportements Ă  caractĂšre rĂ©pĂ©titif, ainsi qu’une forte rĂ©sistance au changement »[MS 1]. S'y ajoutent des hyper ou hypo-sensibilitĂ©s sensorielles, d'intensitĂ© variable[MS 1]. De nombreux troubles associĂ©s touchent les personnes autistes, dont l'Ă©pilepsie, l'hyperactivitĂ© et les troubles de l'alimentation et du sommeil[MS 1]. Le site ministĂ©riel souligne l'abandon progressif des sous-catĂ©gories de formes d'autisme, et retient la notion dimensionnelle de « Trouble du spectre de l'autisme » (TSA) qui prend en compte l'Ă©volution des individus dans la sociĂ©tĂ©[MS 1].

D'aprĂšs le directeur de recherches au CNRS Franck Ramus — qui reprend les critĂšres internationaux de la triade autistique (2014) — : « les personnes autistes se distinguent par le fait qu'elles sont Ă©loignĂ©es de la norme dans trois domaines : les interactions sociales, la communication et leurs intĂ©rĂȘts et activitĂ©s prĂ©fĂ©rĂ©s. Ces diffĂ©rences entraĂźnent des difficultĂ©s d'adaptation Ă  la vie familiale et en sociĂ©tĂ© et des souffrances Ă  la fois chez ces personnes et chez leur entourage »[YV 1].

Le psychiatre cognitiviste Laurent Mottron constate (2016) que « dans l’ensemble, les autistes prĂ©sentent une adaptation trĂšs mauvaise Ă  notre sociĂ©tĂ©, mais qu’une minoritĂ©, peut-ĂȘtre le dixiĂšme d’entre eux, est parfaitement verbale, relativement autonome et Ă©panouie Ă  l’ñge adulte. Cette minoritĂ© est composĂ©e d’individus qui Ă©taient aussi autistes [qui avaient autant de symptĂŽmes] Ă  l’ñge prĂ©scolaire que d’autres ayant moins bien Ă©voluĂ© »[MO16 1]. Une proportion Ă©quivalente de personnes autistes quitte les critĂšres diagnostiques de l'autisme avec le temps, d'autres restent non-verbales, certaines peuvent prĂ©senter des comportements difficiles Ă  gĂ©rer[MO16 1].

Causes

Les caractéristiques psychologiques des parents ne sont en aucun cas la cause de l'autisme de leur enfant, ni le gluten, les vaccins ou le mercure[MS 2]. Sur le site de l'Inserm, l'origine de l'autisme est décrite comme « multifactorielle, largement génétique »[1], l'implication génétique étant démontrée[LI 1]. Une équipe internationale dont fait partie le chercheur français Thomas Bourgeron a mis la premiÚre mutation monogénique en évidence[Ar 1]. D'autres mutations perturbant la communication entre neurones ont été révélées par des travaux internationaux[2].

Selon le journaliste scientifique Gerald MessadiĂ©, l'influence de la psychanalyse entretient une vision erronĂ©e de l'autisme comme ayant des causes uniquement psychiques[LI 1]. Pour le psychiatre et neurologue Gilbert Lelord, les praticiens qui soutenaient que « tout est dans l'esprit » disposaient d'un argument puissant car « cet Ă©cho de race supĂ©rieure », liĂ© Ă  l'eugĂ©nisme nazi, expliquait la difficultĂ© Ă  accepter l'approche gĂ©nĂ©tique[FE 1]. Laurent Mottron ajoute qu'en France, « l’appellation « psychose infantile » est associĂ©e, dans les dossiers de patients, Ă  une explication psychodynamique de l’autisme »[MO13 1]. Les pĂ©dopsychiatres-psychanalystes Bernard Golse[Ar 2] et Roger MisĂšs[Ar 3] dĂ©fendent l'existence d'un « processus autistisant » (en 2012 et 2008)[Ar 2], de mĂȘme que Pierre Delion (en 2001)[Ar 4], le psychanalyste freudo-lacanien Charles Melman (en 2013, en s'appuyant sur les travaux de Françoise Dolto)[La 1] et la psychanalyste Marie-Christine Laznik (en 2013 et 2015), qui parle de « bĂ©bĂ© Ă  risque d'autisme »[Ps 1] - [La 2].

Classification

La classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent (CFTMEA) établie par Roger MisÚs, référence nosologique française pour la classification médicale de l'autisme, maintient dans la version révisée de 2012 deux sous-catégories originales parmi les troubles envahissants du développement (TED), la psychose déficitaire et la dysharmonie psychotique[CFTMEA 1] - [DG 1]. Ces catégories n'existent pas dans les classifications internationales CIM-10 (Chapitre 05 : Troubles mentaux et du comportement) et DSM-V[CFTMEA 1] - [DG 1]. Les autres formes d'autisme reconnues à la fois dans cette classification et dans la CIM-10 sont l'autisme infantile et le syndrome d'Asperger[CFTMEA 1]. D'aprÚs le pédopsychiatre Dominique Sauvage, la reconnaissance nosologique de l'autisme « a été différée par le manque de recherches en pédopsychiatrie, les hypothÚses éloignées de la réalité neurobiologique et les débats passionnels qui ont suivi »[Ar 5].

Correspondance entre les classifications CIM-10 et CFTMEA-R-2012[Li 1] - [DG 2]
CIM-10
Troubles envahissants du développement
CFTMEA-R-2012
Troubles envahissants du développement - psychoses précoces
F84.0 Autisme infantile 1.00 Autisme infantile précoce type Kanner
F84.1 Autisme atypique 1.01 Autre forme de l'autisme
F84.1 + F70 à F79 Autisme typique avec retard mental 1.02 Autisme ou TED avec retard mental précoce / Psychose déficitaire
F84.5 Syndrome d'Asperger 1.03 Syndrome d'Asperger
F 84.8 Trouble envahissant du développement non spécifié 1.04 Dysharmonie multiple et complexe du développement / Dysharmonie psychotique

L'utilisation du terme de « psychose » pour dĂ©crire l'autisme a Ă©tĂ© fermement condamnĂ©e au dĂ©but du XXIe siĂšcle[HO 1]. Selon le psychologue et anthropologue Claude Wacjman, si la CFTMEA utilise effectivement la dĂ©nomination de psychose, sa correspondance systĂ©matique terme Ă  terme et informatisĂ©e avec les options du DSM-5, appliquĂ©es Ă  la classification internationale des maladies utilisĂ©e par l’Organisation mondiale de la santĂ©, permet aux diffĂ©rents services sanitaires de mieux rendre compte de leur activitĂ©[WA13 1] - [WA15 1]. La validitĂ© des diagnostics de psychose infantile reste dĂ©fendue par certains professionnels de l'autisme, tels que ClĂ©ment de Guibert[Ar 6] et le psychiatre-psychanalyste Pierre Delion[LI 2]. Par ailleurs, des professionnels de santĂ© tels que Roger MisĂšs[Ar 3], le professeur de psychologie clinique et psychanalyste Jean-Claude Maleval[Ar 7] et Claude Wacjman[WA13 2], s'opposent aux notions internationales de trouble du spectre de l'autisme (TSA) et de trouble envahissant du dĂ©veloppement (TED), dĂ©nonçant pour Wacjman « une extension extrĂȘmement large du spectre autistique sur fond de marchandisation croissante de l’éducation des enfants autistes »[WA13 2], et pour Maleval, un « fourre-tout »[Ar 7]. Jacques Hochmann estime que la notion de « spectre de l'autisme » disparaĂźtra dans les prochaines annĂ©es, au profit de celle d'« autismes » au pluriel[HO 2]. Ce concept de pluralitĂ© des autismes, parfois retenu par des travaux internationaux, l'est aussi par la clinique des psychanalystes, notamment lacaniens[Ja 1].

La classification de l'autisme en France a toujours Ă©tĂ© ambiguĂ«, avec un rattachement officiel au domaine du handicap, autrefois Ă  celui de la santĂ© mentale, ce qui perturbe la mise en place de mesures officielles[SC 1]. Claude Wacjman et Oliver Douville contestent « la fabrication de l’« autiste handicapĂ© » »[WA 1]. Josef Schovanec souligne que le rattachement au domaine de la santĂ© mentale permet de « psychiatriser, sous contrainte ou non, des personnes autistes »[SC 1]. Ce fait, de mĂȘme que l'administration de psychotropes et l'existence de psychothĂ©rapies peu efficaces, est Ă  l'origine d'un rejet important de la notion de trouble mental de la part des personnes autistes et de leurs parents, malgrĂ© l'existence des troubles associĂ©s de type troubles du comportement et de troubles de l'humeur (anxiĂ©tĂ©, dĂ©pression...)[YV 2]. Les personnes autistes rĂ©pondent Ă  la dĂ©finition du handicap donnĂ©e par la loi de 2005, une « limitation d'activitĂ© ou restriction de participation Ă  la vie en sociĂ©tĂ© subie dans son environnement »[YV 2]. Le niveau de handicap peut varier fortement, depuis l'impossibilitĂ© de subvenir Ă  ses besoins de base, en passant par des difficultĂ©s Ă  maintenir un emploi ou une vie familiale, jusqu'Ă  l'absence de sensation de handicap[YV 2].

ÉpidĂ©miologie

Des donnĂ©es de rĂ©fĂ©rence ont Ă©tĂ© rassemblĂ©es par l’épidĂ©miologiste Éric Fombonne en 2010, pour les besoins du rapport des connaissances sur l'autisme de la Haute AutoritĂ© de santĂ© :

Estimation de la prévalence des troubles envahissants du développement[HAS10 1]
source : Fombonne, 1999 Inserm, 2002 Fombonne, 2003 Fombonne, 2005 Fombonne, 2009
Nombre d’études incluses dans la revue 23 31 32 40 43
TED 18,7/10 000
(1/535)
27,3/10 000
(1/336)
27,5/10 000
(1/364)
37/10 000
(1/270)
63,7/10 000
(1/156)
Autisme infantile 7,2/10 000
(1/1389)
9/10 000
(1/1111)
10/10 000
(1/1000)
13/10 000
(1/769)
20,6/10 000
(1/485)
Autre trouble dĂ©sintĂ©gratif de l’enfance - - 0,2/10 000
(1/50000)
0,2/10 000
(1/50000)
0,2/10 000
(1/50000)
Syndrome d’Asperger - 3/10 000
(1/3333)
2,5/10 000
(1/4000)
3/10 000
(1/3333)
6/10 000
(1/1667)
Autisme atypique, Autres TED 11,5/10 000
(1/870)
15,3/10 000
(1/654)
15/10 000
(1/666.7)
21/10 000
(1/476)
37,1/10 000
(1/270)

La synthĂšse de l'institut Pasteur (2013)[3], reprise sur le site officiel du MinistĂšre des Affaires sociales et de la SantĂ© (2016), retient une prĂ©valence d'une personne sur 100[MS 2] ; la synthĂšse du mĂȘme organisme en 2018 citant une fourchette de 0,9 Ă  1,2 % de la population, soit environ 700 000 personnes, dont 100 000 ont moins de 20 ans[4]. Selon l'Inserm, le ratio masculin/fĂ©minin est de 4 pour 1 (chiffres 2013)[1].D'aprĂšs le rapport 2012 du Conseil Ă©conomique, social et environnemental, « la France compte 250 000 Ă  600 000 personnes autistes sur 5 millions de Français en situation de handicap »[PR 1]. Lors du congrĂšs 2016 d'Autisme France, Éric Fombonne a soulignĂ© un retard des Ă©tudes Ă©pidĂ©miologiques françaises, et l'existence d'un sous-diagnostic important, sur la base de la diffĂ©rence avec la prĂ©valence dans les autres pays qui ont entrepris de telles Ă©tudes[As 1]. Les Ă©tudes passives, basĂ©es sur des dossiers existants, donnent depuis 2000 un taux de 0,7 Ă  0,8 %[As 1]. Il avance l'hypothĂšse prudente d'1 % de personnes autistes en France[As 1]. Le sociologue amĂ©ricain Gil Eyal, Ă  la suite d'une comparaison des chiffres Ă©pidĂ©miologiques de l'autisme entre 17 pays dĂ©veloppĂ©s sur la pĂ©riode de 1966 Ă  2001 — effectuĂ©e par Éric Fombonne[EY 1] — note avec son Ă©quipe que la prĂ©valence de l'autisme en France est la plus basse parmi ces pays[EY 2]. Il l'explique par « le prestige que la psychanalyse continue de revĂȘtir en France »[EY 3], par la spĂ©cificitĂ© des critĂšres diagnostiques de la CFTMEA[EY 3], et par le trĂšs haut taux d'institutionnalisation[EY 4].

Selon le psychiatre-psychanalyste Pierre Ferrari, qui se base sur une dĂ©finition restrictive de l'autisme, la plupart des Ă©tudes françaises et Ă©trangĂšres s’accordent pour retenir une prĂ©valence de 4 Ă  5 pour 10 000 naissances en ce qui concerne l’autisme « proprement dit », et un rapport de 12 pour 10 000 en regroupant l’ensemble des troubles envahissants du dĂ©veloppement[FER 1]. Selon Claude Wacjman, l'emploi d'une telle fourchette d'Ă©valuation permet d'adapter les soins en n’amalgamant pas diffĂ©rents troubles en une seule catĂ©gorie[WA15 1]. Selon l’Agence nationale pour l’évaluation mĂ©dicale, il y aurait, en 2015 en France, 6 200 Ă  8 000 enfants et 17 400 Ă  23 700 adultes diagnostiquĂ©s autistes. Ce chiffre, outre les formes typiques d’autisme de Kanner, inclut, selon Pierre Ferrari, les formes atypiques, les psychoses dĂ©ficitaires, et probablement certaines dysharmonies psychotiques[FER 2]. Il ajoute que certaines Ă©tudes font Ă©tat d’une augmentation de la frĂ©quence, sans qu’il soit possible de dire s’il s’agit d’un rĂ©el accroissement ou de l’effet d’un meilleur et plus prĂ©coce diagnostic, voire de l’effet d’une utilisation « par trop extensive » du concept d’autisme[FER 2]. Selon Claude Wacjman, il y a contradiction dans les chiffres du nombre de personnes autistes, pour cause d'amalgame et d'assimilation de troubles qui ne sont pas identiques[WA13 3]. Au contraire, Laurent Mottron estime que l'utilisation de la CFTMEA crĂ©Ă© une diffĂ©rence avec la notion de trouble envahissant du dĂ©veloppement qui prĂ©vaut Ă  l'international, et donc un sous-diagnostic de la population française[MO13 1].

Selon Sophie Le Callenec et l'ancien prĂ©sident du Collectif autisme Florent Chapel, il est impossible de connaĂźtre le nombre de personnes autistes en France, faute de diagnostic d'une partie d'entre elles[GE 1]. Ils estiment que 48 500 personnes autistes adultes sont dans des Ă©tablissements spĂ©cialisĂ©s, reprĂ©sentant les deux tiers des personnes prises en charge plus de 30 jours dans les hĂŽpitaux psychiatriques. Parmi elles, 465 sont placĂ©es en isolement (2016)[GE 1]. DĂ©but 2016, la France compterait selon eux entre 450 000 et 650 000 personnes autistes, sur la base d'une comparaison avec les critĂšres diagnostiques internationaux[GE 1].

D'aprĂšs une enquĂȘte menĂ©e par Doctissimo et l'institut FondaMental auprĂšs de 900 personnes françaises concernĂ©es par l'autisme, publiĂ©e en mars 2013, l’autisme infantile concerne 55 % des rĂ©pondants, un trouble envahissant du dĂ©veloppement non spĂ©cifiĂ©, 23,5 % d'entre eux, et le syndrome d'Asperger, 16,6 %[DF 1].

Histoire

Avec l'AmĂ©rique latine, la France est l'une des deux rĂ©gions du monde dans lesquelles les psychanalystes continuent d'inclure l’autisme infantile dans leur champ explicatif aprĂšs les annĂ©es 1970 et 1980[MO13 1] - [CCNE 1], et oĂč « la culture psychanalytique exerce une influence importante sur la culture psychiatrique »[LÖ 1], donnant une interprĂ©tation psychodynamique de l'autisme[MO16 2] - [JO 1]. Le processus de dĂ©sinstitutionnalisation s'est engagĂ© trĂšs tardivement, le taux d'institutionnalisation pour les enfants français Ă©tant, d'aprĂšs le sociologue amĂ©ricain Gil Eyal et son Ă©quipe, de loin le plus haut de toute l'Europe[EY 4]. La France illustre aussi un aspect de la bataille de l'autisme, Ă  travers une opposition forte entre associations de parents et professionnels de santĂ©[CC 1] - [CCNE 2]. D'aprĂšs Laurent Mottron (2016), « les dĂ©cisions sur l’intervention en autisme s’y prennent, ces temps-ci, dans un contexte guerrier »[MO16 2]. D'aprĂšs la sociologue Florence Vallade, l'implication progressive des associations françaises de parents d'enfants autistes en faveur des mĂ©thodes comportementales a suivi un cheminement classique en trois Ă©tapes : rĂ©aliser, reprocher et revendiquer[VA 1].

Les premiĂšres demandes de parents portaient sur des crĂ©ations de places en institution spĂ©cialisĂ©e pour les personnes autistes, et le dĂ©blocage de moyens financiers publics[CC 2]. Elles s'orientent dans les annĂ©es 2010 vers une remise en cause des professionnels de santĂ© et une focalisation sur la question de la scolarisation[CC 2]. D'aprĂšs la sociologue Brigitte Chamak, ces revendications sont « utilisĂ©es par les pouvoirs publics pour accĂ©lĂ©rer le processus de dĂ©sinstitutionnalisation et impliquer davantage les associations de parents, avec une diminution des moyens au total »[CC 2]. La politique de dĂ©sinstitutionnalisation, inspirĂ©e par celle des États-Unis, suscite l'opposition de professionnels de santĂ©, qui voient leur conception de l'autisme remise en cause, et craignent que la gratuitĂ© des interventions ne soit plus assurĂ©e pour les familles les plus dĂ©munies[CC 3]. Depuis les annĂ©es 1980, la classification nosologique et l'Ă©pidĂ©miologie de l'autisme a Ă©voluĂ©, d'un trouble considĂ©rĂ© comme rare et sĂ©vĂšre, Ă  une constellation de troubles apparentĂ©s[BA 1], d'intensitĂ© variable, concernant environ 1 % de la population[BA 2]. D'aprĂšs la neurologue Catherine BarthĂ©lĂ©my et la pĂ©dopsychiatre FrĂ©dĂ©rique Bonnet-Brilhault, depuis les annĂ©es 1990, l'autisme est devenu une question de sociĂ©tĂ©[BA 3] ; le psychologue Michel Grollier notant que « le passage du XXe siĂšcle au XXIe siĂšcle se fait en questionnant l’autisme »[GR 1]. Les Ă©volutions françaises en termes de textes juridiques ont Ă©tĂ© considĂ©rables depuis lors, mais de fortes rĂ©sistances perdurent[BA 3].

Avant les descriptions médicales

Portrait au crayon d'un enfant vu de profil.
Premier portrait de Victor de l'Aveyron.

Avant la naissance de toute notion pour dĂ©finir l'autisme, les personnes concernĂ©es sont vraisemblablement fortement marginalisĂ©es, voire tuĂ©es, qualifiĂ©es d'« idiots » (pour Jacques Hochmann, l'« idiot », individu exclu et traitĂ© sans humanitĂ©, est prĂ©curseur de l'autiste)[HO 3], de « fous » ou d'« enfants sauvages ». Ainsi, Victor de l'Aveyron, un prĂ©tendu enfant sauvage recueilli par le Dr Jean Itard en 1801, prĂ©sente des traces de maltraitance et de tentative d'infanticide, ainsi que des symptĂŽmes typiques des troubles du spectre de l'autisme[HO 4] - [FER 3]. On doit Ă©galement au Dr Itard l'une des premiĂšres descriptions de l'autisme non-verbal, sous le nom de mutisme intellectuel, en 1828[CC 4]. L'entitĂ© clinique correspondant Ă  l'autisme infantile est dĂ©crite sous le nom d'« idiotisme », puis d'« idiotie »[Ar 5]. Tout au long du XIXe siĂšcle et jusqu'au dĂ©but du XXe siĂšcle, la plupart des aliĂ©nistes considĂšrent l'idiot comme le dernier degrĂ© de la dĂ©gĂ©nĂ©rescence hĂ©rĂ©ditaire, suivant les idĂ©es eugĂ©nistes en vigueur[HO 5]. Avec Itard, Édouard SĂ©guin (1812-1880) est l'un des premiers Ă  s'intĂ©resser Ă  ces personnes, et Ă  fournir des descriptions d'individus qui pourraient ĂȘtre rĂ©trospectivement considĂ©rĂ©s comme autistes[HO 6] - [Ar 5].

Les premiĂšres descriptions de l'autisme infantile et du syndrome d'Asperger apparaissent dans la littĂ©rature scientifique internationale (en anglais et en allemand) dans les annĂ©es 1940[HO 7] - [FER 4]. Des personnes autistes ont peut-ĂȘtre fait partie de 45 000 morts de famine et de froid qui Ă©taient dĂ©tenus dans les hĂŽpitaux psychiatriques français sous l'occupation allemande[LI 3].

Des années 1950 aux années 1980

Photo en buste d'un homme ùgé portant un costume
Gilbert Lelord (1927-2017), l'un des pionniers de l'Ă©tude de l'autisme en France.

Jusque dans les annĂ©es 1980, c'est essentiellement l'autisme infantile, dit autisme de Kanner, qui est retenu pour dĂ©finir l'autisme en France, dans la catĂ©gorie des psychoses ou schizophrĂ©nies[CC 4]. Par ailleurs, jusqu'aux annĂ©es 1990, « le diagnostic d’autisme n’était annoncĂ© aux parents que dans une minoritĂ© de cas » car « selon la conception traditionnelle, une personne ne pouvait ĂȘtre considĂ©rĂ©e comme autiste dĂšs lors qu’elle parlait »[CH 1]. D'aprĂšs le psychanalyste Paul Alerini, la publication de La Forteresse vide, en 1967, crĂ©e une fascination pour l’autisme, une perception de l'enfant autiste comme un « enfant-machine », et donne Ă  la psychanalyse « une audience publique qu’elle n’avait jamais connue »[Ps 2]. D'aprĂšs Jacques Hochmann, c'est surtout une Ă©mission tĂ©lĂ©visĂ©e de Daniel Karlin, en 1974, et les confĂ©rences et sĂ©minaires que Bettelheim donne en France cette annĂ©e-lĂ , qui diffusent sa vision de l'autisme (thĂ©orie de la mĂšre rĂ©frigĂ©rateur) auprĂšs des professionnels de santĂ© et du grand public[HO 8].

La clinique française assimile longtemps l'autisme Ă  la schizophrĂ©nie infantile, les premiĂšres publications en français permettant de les diffĂ©rencier n'arrivent que dans les annĂ©es 1980[CC 4]. L'Ă©quipe du CHRU de Tours devient pionniĂšre dans l'Ă©tude et l'accompagnement des enfants autistes, sous la houlette du psychiatre Gilbert Lelord[FE 2], de la neurologue Catherine BarthĂ©lĂ©my (qui le rejoint en 1969) et du pĂ©dopsychiatre Dominique Sauvage[FE 3]. Selon ValĂ©rie Löchen, jusque dans les annĂ©es 1990, l'autisme ne fait l'objet d'aucune attention particuliĂšre de la part des pouvoirs publics français[LÖ 1].

Mise en place de la politique de secteur

D'aprĂšs Jacques Hochmann, les psychanalystes français sont les premiers Ă  s'occuper des enfants autistes avec humanitĂ©[HO 9]. Toujours d'aprĂšs lui, Ă  partir des annĂ©es 1950, notamment grĂące aux psychiatres et psychanalystes Roger MisĂšs et Serge Lebovici, des actions de soin, d'Ă©ducation et de pĂ©dagogie inspirĂ©es des pratiques et des thĂ©ories ayant cours aux États-Unis et au Royaume-Uni sont mises en place en France, Ă  travers des institutions Ă  temps partiel, des hĂŽpitaux de jour et des soins ambulatoires, avec pour objectif de favoriser la communication et les rapports sociaux chez les enfants autistes[HO2 1]. L'Association au service des inadaptĂ©s ayant des troubles de la personnalitĂ© (ASITP) est Ă  l'origine de la crĂ©ation du premier hĂŽpital de jour pour adultes, l'hĂŽpital de jour Santos-Dumont Ă  Paris, en 1963[FE 2] - [BA 4]. Ces approches se rĂ©pandent sur l'ensemble du territoire français dans les annĂ©es 1970[HO2 1]. La pĂ©dopsychiatrie europĂ©enne et surtout française soutient une Ă©tiologie environnementale, l'intĂšgre dans une Ă©tiologie multifactorielle, et contribue Ă  dĂ©velopper des structures de soins proches de la population avec cette politique dite « de secteur »[BE 1]. Ces structures, dĂ©diĂ©es Ă  tous les enfants considĂ©rĂ©s comme ayant des troubles de la personnalitĂ© graves, proposent des soins alliant le psychologique, l'Ă©ducatif, le pĂ©dagogique et le rĂ©Ă©ducatif[BE 1].

En fonction de la sĂ©vĂ©ritĂ© de leurs troubles et de leur diagnostic initial, les personnes autistes sont orientĂ©es en hĂŽpital psychiatrique ou en institut mĂ©dico-social[LÖ 1]. Les approches empiriques mises en Ɠuvre dans ces Ă©tablissements se rĂ©vĂšlent souvent « insuffisantes et insatisfaisantes »[LÖ 1], par manque de moyens financiers et humains[BA 5], mais aussi en raison de l'accent mis sur le « soin » au dĂ©triment de l'Ă©ducation[BA 4]. Le , le vote de l'amendement Creton (nommĂ© ainsi en hommage Ă  son initiateur l'acteur Michel Creton) permet le maintien en institut mĂ©dico-social des adultes handicapĂ©s de plus de 20 ans[GV 1], gĂ©nĂ©ralement des personnes trĂšs dĂ©pendantes et/ou polyhandicapĂ©es[GV 2].

PremiÚres implantations des thérapies comportementales

Dans les annĂ©es 1980, des parents français dĂ©couvrent l'existence des thĂ©rapies comportementales (inspirĂ©es du bĂ©haviorisme) appliquĂ©es aux enfants autistes en AmĂ©rique du Nord, et tentent de les importer en France, motivĂ©s par l'aspect culpabilisant des thĂ©ories psychanalytiques de l'autisme (mĂšre rĂ©frigĂ©rateur) et par la possibilitĂ© de participer activement Ă  l'Ă©ducation de leurs enfants[VA 2]. En 1989, la psychiatre Catherine Milcent, future membre de l'association Autisme France, traduit pour la premiĂšre fois les travaux d'Eric Schopler en français, et crĂ©e la premiĂšre classe française intĂ©grĂ©e avec le programme TEACCH Ă  Meudon[VA 3]. À partir des annĂ©es 1990, les premiĂšres unitĂ©s d'accueil dĂ©diĂ©es spĂ©cifiquement aux personnes autistes sont crĂ©Ă©es, et mettent en Ɠuvre les premiers programmes comportementaux disponibles en France (TEACCH, ABA, etc.), mais se rĂ©vĂšlent trop peu nombreuses pour rĂ©pondre aux demandes[LÖ 1]. De plus, le secteur mĂ©dico-social « les considĂšre avec mĂ©fiance »[LÖ 1]. NĂ©anmoins, l'arrivĂ©e de ces programmes entraĂźne une Ă©volution de l'approche de l'autisme de la part des professionnels de la santĂ©, grĂące au dĂ©veloppement de prises en charge pluridisciplinaires et Ă  l'ouverture sur le modĂšle anglo-saxon[LÖ 1].

Dans les années 1990

Portrait en noir et blanc d'une femme assise.
Simone Veil en 1993.

En 1993, Simone Veil, rĂ©cemment arrivĂ©e au ministĂšre des affaires sociales, de la santĂ© et de la ville, constate, sous la pression des associations de parents[FE 3], des difficultĂ©s majeures dans l'accompagnement des personnes autistes. Trois rapports sont publiĂ©s en 1994 et 1995[FE 3]. La dĂ©finition de l'autisme, donnĂ©e Ă  l'Ă©poque par l'Agence nationale pour le dĂ©veloppement de l’évaluation mĂ©dicale (ANDEM), fait Ă©tat d'un « fonctionnement dĂ©viant ou retardĂ© »[LÖ 2] dans les interactions sociales, la communication verbale ou non-verbale et les comportements, signalant que « les autistes prĂ©sentent souvent des peurs, des troubles du sommeil ou de l'alimentation, des crises de colĂšre et des comportements agressifs »[LÖ 2]. Le [FE 3], elle fait adopter la circulaire Veil, un plan d'aide dotĂ© de 100 millions de francs sur cinq ans[Cat 1] - [CC 2]. La circulaire n'est pas applicable, faute de budget : MoĂŻse Assouline, mĂ©decin-directeur du service de l'hĂŽpital de jour Santos-Dumont, Ă  Paris, dĂ©clare dans l'hebdomadaire L'Express que « les restrictions budgĂ©taires dĂ©cidĂ©es par Alain JuppĂ©, fin 1995, sont passĂ©es comme un bulldozer sur l'autisme, pourtant consacrĂ© quelques mois plus tĂŽt prioritĂ© de santĂ© publique »[Ex 1]. Jean-Paul Corlin, pĂšre d'un enfant autiste, remet une pĂ©tition de 3 000 signatures au gouvernement d'Alain JuppĂ© en [Ex 1]. Entre 1995 et 2000, quatre centres de ressources spĂ©cialisĂ©s et 2 000 places d'accueil pour les enfants sont crĂ©Ă©es. NĂ©anmoins, le rapport de l'Unapei, rendu en septembre 1999, juge ces mesures insuffisantes[LÖ 3]. Il souligne de nombreuses erreurs de diagnostic, des places en nombre trop restreint pour rĂ©pondre aux besoins, et une rupture de la prise en charge entre le secteur psychiatrique et le mĂ©dico-social[LÖ 3].

Avis 47 du comité consultatif national d'éthique

D'aprÚs Brigitte Chamak, l'année 1995 illustre le paroxysme des désaccords entre professionnels de santé et associations de parents[CC 2]. Le problÚme de l'exclusion sociale des personnes autistes, souvent « psychiatrisées » en France, est posé devant le Conseil de l'Europe, dont le rapport souligne que seules 3 à 7 % des personnes considérées comme autistes deviennent autonomes à l'ùge adulte[OF 1]. L'association Autisme France saisit le comité consultatif national d'éthique (CCNE) en 1994[BA 3], dénonçant les difficultés à obtenir un diagnostic précoce, l'utilisation de la classification CFTMEA, une prise en charge d'inspiration psychanalytique, et la méconnaissance de l'origine organique de l'autisme[CC 2]. L'association défend les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) devant un groupe de neuroscientifiques[VA 4]. L'avis no 47 du CCNE est rendu lors de la journée nationale d'éthique[BA 3] du , marquant les débuts de l'alliance entre les associations de parents et les pouvoirs publics pour faire évoluer l'approche de l'autisme[CC 2]. Cela oriente la couverture médiatique sur la question d'une « prise en charge des patients »[VA 5].

Loi Chossy et rattachement au domaine du handicap

L'allocation d'Ă©ducation spĂ©ciale (AES), destinĂ©e aux parents d'enfants handicapĂ©s en vertu de la loi de 1975, est refusĂ©e aux parents d'autistes par de nombreux pĂ©dopsychiatres, au prĂ©texte que l'autisme serait une maladie[BA 6]. Le , la « loi Chossy » (de Jean-François Chossy) est promulguĂ©e pour leur garantir des interventions pluridisciplinaires, et faire reconnaĂźtre l'autisme en tant que handicap[FE 4], en modifiant la loi de 1975[BA 6]. AdoptĂ©e Ă  l'unanimitĂ©, il s'agit de la premiĂšre loi en faveur des droits des personnes autistes en France[LÖ 1]. Elle diminue de fait la stigmatisation associĂ©e Ă  la notion de maladie psychiatrique[CH09 1].

De 2000 Ă  2005

Une nouvelle enveloppe de crĂ©dits est votĂ©e en janvier 2000 pour crĂ©er des places d'accueil destinĂ©es aux personnes autistes, entre 2001 et 2003[LÖ 3]. En effet, de nombreuses familles françaises dĂ©mĂ©nagent Ă  cette Ă©poque en Wallonie, une rĂ©gion belge francophone qui dispose de centres Ă©ducatifs[Cat 1]. Dans le mĂȘme temps, toujours d'aprĂšs Olivia Cattan, d'autres familles, ayant entendu parler des mĂ©thodes comportementales, partent se former dans les pays qui les enseignent, dans le but de garantir de meilleures chances d'avenir Ă  leurs enfants[Cat 1].

En 2000, la notion internationale de trouble envahissant du dĂ©veloppement est introduite dans la nosographie française de l'autisme[CC 5], de mĂȘme que le syndrome d'Asperger[LI 4]. Ce changement est mal accueilli par la plupart des psychiatres français, pour qui l'autisme « est une pathologie rare et sĂ©vĂšre »[CH09 2].

La loi de reprĂ©sentation des usagers du met en Ă©vidence la quasi-absence de participation des personnes autistes elles-mĂȘmes dans les prises de dĂ©cisions publiques qui les concernent[BA 3].

Rapport de Jean-François Chossy en 2003

En octobre 2003, le dĂ©putĂ© Jean-François Chossy remet au Premier ministre un rapport intitulĂ© « La situation des personnes autistes en France, besoins et perspectives », qui fait Ă©tat d'un nombre important de personnes handicapĂ©es dont l'accompagnement est nettement insuffisant[CHO 1]. Ce rapport demande le lancement d'un « plan ORSEC pour l'autisme »[CHO 2]. Il se conclut par 12 aspects Ă  considĂ©rer en termes de diagnostic prĂ©coce, de stimulation de la recherche, d'accompagnement de la personne autiste tout au long de sa vie, de formation continue et adaptĂ©e des intervenants, d'organisation d'une « confĂ©rence de consensus », de relance du soutien Ă  domicile, et d'intĂ©gration sociale, scolaire et professionnelle[CHO 3]. Il soutient la non-opposition entre approche « psychodynamique » et tendance « Ă©ducative », qu'il s'agirait d'intĂ©grer en dĂ©veloppant en prioritĂ© les mĂ©thodes Ă©ducatives. Il demande des places correspondant aux besoins, un plan pluriannuel, une circulaire ministĂ©rielle « pour la promotion d’actions innovantes et performantes, avec les moyens financiers programmĂ©s », enfin, le recours Ă  la solidaritĂ© nationale[CHO 4]. Ce rapport est fortement influencĂ© par les positions d'Autisme France[CC 2].

Recommandations de 2004 et premiĂšre condamnation

L'avocate Évelyne Friedel, prĂ©sidente d'Autisme France Ă  l'Ă©poque, saisit la Cour de justice de l'Union europĂ©enne sur la question de l'absence d'accĂšs Ă  l'Ă©ducation pour les enfants autistes[LÖ 3]. Le , la Cour confirme ce manquement[FE 4], ce qui dĂ©bouche sur une premiĂšre condamnation europĂ©enne de la France l'annĂ©e suivante, pour discrimination[LÖ 3] - [BA 3]. L'association Autisme Europe soutient la procĂ©dure, et souligne, en plus de l'absence d'accĂšs Ă  l'enseignement, le manque d'Ă©ducation spĂ©cialisĂ©e, et une dĂ©finition de l'autisme plus restrictive que celle qui est adoptĂ©e par l'Organisation mondiale de la santĂ©[FE 4].

En 2004, la fĂ©dĂ©ration française de psychiatrie et la Haute AutoritĂ© de santĂ© (HAS) Ă©laborent des recommandations professionnelles visant Ă  permettre un diagnostic prĂ©coce[LÖ 3]. En consĂ©quence de cette premiĂšre condamnation europĂ©enne, de 2005 Ă  2022, quatre plans autisme voient successivement le jour : 2005-2007, 2008-2010, 2013-2017, et 2018-2022[IG17 1]. Cette prise de conscience d'une urgence Ă  s'occuper de l'autisme en France est motivĂ©e par diffĂ©rents facteurs, dont l'augmentation du nombre de personnes diagnostiquĂ©es et l'ignorance des citoyens et du corps mĂ©dical[LI 5].

Loi handicap de 2005

La loi handicap (2005), applicable aux personnes avec autisme, vise Ă  leur garantir l'Ă©galitĂ© des droits et des chances, et constitue la premiĂšre initiative française en faveur de la scolarisation des enfants[CC 2]. Selon Claude Wacjman, le terme de handicap psychique, dĂ©finit par cette loi, confond et amalgame en une seule dĂ©nomination ce qui tient Ă  la fois au handicap et Ă  la psychopathologie[WA13 4]. D'aprĂšs lui, cela renforce « l’atteinte dĂ©finitive des fonctions, comme s’il n’y avait aucun espoir de guĂ©rison, ce qu’on remarquait dĂ©jĂ  Ă  propos de la folie et qui rĂ©apparaĂźt aujourd’hui au sujet de la dangerositĂ© et de la dĂ©linquance, dans la manifestation du besoin de maĂźtrise »[WA13 4]. Il estime qu'en fixant ainsi le handicap, cette loi le stigmatise sans espoir qu'il puisse s'estomper ou disparaĂźtre, et ne facilite en rien l'accĂšs Ă  la scolaritĂ© pour tous[WA13 4].

Le prĂ©sident de SĂ©same Autisme, Marcel HĂ©rault, commente cette loi dans Perspectives Psy, en soutenant le rattachement de l'autisme au domaine du handicap : « le handicap n’a pas une existence « en soi », il dĂ©signe une situation de la personne Ă  un moment donnĂ©, et de ce point de vue il ne fait aucun doute que les personnes avec autisme sont bien en situation de handicap ». Il refuse d'opposer les notions de maladie et de handicap, et soutient l'utilitĂ© de la psychiatrie dans le domaine de l'autisme[Ar 8].

Premier Plan Autisme (2005-2007)

Photo d'un homme avec le poing fermé devant la bouche.
Jean Claude Ameisen, rapporteur de l'avis no 102 du comité consultatif national d'éthique[CCNE 3], ici en 2015.

ConsĂ©quence de la premiĂšre condamnation europĂ©enne de la France[LÖ 4], le premier Plan autisme est lancĂ© en 2005. Il permet la crĂ©ation des Centres Ressources Autisme (CRA), un par rĂ©gion française. Il propose une amĂ©lioration de la formation des professionnels, et davantage de places en institution spĂ©cialisĂ©e[LÖ 3]. Le plan prĂ©conise d'augmenter la scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire, grĂące Ă  une amĂ©lioration de la formation des parents, des familles et des enseignants[LÖ 4].

En novembre 2007, le comitĂ© consultatif national d'Ă©thique (CCNE), saisi par cinq associations de parents le , rend son avis no 102[CCNE 4]. TrĂšs critique[LÖ 4], il incrimine un dĂ©faut de prise en charge et souligne la dĂ©tresse des personnes autistes et de leur famille[CCNE 5].

« Une sociĂ©tĂ© incapable de reconnaĂźtre la dignitĂ© et la souffrance de la personne, enfant, adolescent ou adulte, la plus vulnĂ©rable et la plus dĂ©munie, et qui la retranche de la collectivitĂ© en raison mĂȘme de son extrĂȘme vulnĂ©rabilitĂ©, est une sociĂ©tĂ© qui perd son humanitĂ© »

— Conclusion du rapport du CCNE, [BA 3] - [CCNE 6].

D'aprĂšs ce rapport, « l'absence de diagnostic prĂ©coce, de scolarisation en milieu ordinaire et de sociabilisation, conduisent Ă  une perte de chances pour les enfants et Ă  une « maltraitance » par dĂ©faut »[CCNE 7]. Ses conclusions appellent Ă  un diagnostic plus prĂ©coce, un accompagnement Ă©ducatif individualisĂ©, et un accĂšs aux mĂ©thodes pĂ©dagogiques adaptĂ©es, en particulier aux programmes cognitivo-comportementaux (TEACCH, ABA, PECS...), pour favoriser un apprentissage de la communication verbale et non-verbale[LÖ 4]. Il soutient aussi l'utilisation transitoire de traitements mĂ©dicamenteux pour les troubles les plus graves (anxiĂ©tĂ©, agressivitĂ©, automutilation...) et un soutien psychologique et social aux familles[CCNE 8] - [LÖ 5]. Il incrimine la diffusion de la thĂšse de Bruno Bettelheim sur les « mĂšres rĂ©frigĂ©rateur » comme responsable d'une souffrance inutile des mĂšres d'enfants autistes, et de l'absence d'un accompagnement Ă©ducatif adaptĂ©[CCNE 9]. Il note par ailleurs que se dĂ©veloppent « des formes intĂ©ressantes de participation de psychanalystes Ă  des modalitĂ©s d’accompagnements et de prises en charge multidisciplinaires fondĂ©es sur les approches Ă©ducatives recommandĂ©es au niveau international »[CCNE 10]. Il insiste sur la nĂ©cessitĂ© d'un « accĂšs Ă  un diagnostic fiable et prĂ©coce »[CCNE 5] et d'une « prise en charge Ă©ducative prĂ©coce et adaptĂ©e de l’enfant, en relation Ă©troite avec sa famille, lui permettant de s’approprier son environnement et dĂ©veloppant ses capacitĂ©s relationnelles »[CCNE 5].

L'avis du CCNE sur la psychanalyse est critiquĂ© notamment[Note 1] par le psychanalyste Boris Chaffel et la pĂ©dopsychiatre Anne-Sylvie Pelloux, qui considĂšrent l'histoire des thĂ©ories conceptuelles dĂ©crite comme « rĂ©ductrice et tronquĂ©e », et qu'il s'agit essentiellement de la caricature de La Forteresse vide de Bruno Bettelheim, qui a eu des consĂ©quences terribles sur les familles d'enfants autistes[Ar 9]. Ils estiment que cet avis occulte les « travaux novateurs » qui ont suivi et permis une « clinique extrĂȘmement fine » Ă  mĂȘme de « prendre en compte la subjectivitĂ© et la crĂ©ativitĂ© de chaque patient »[Ar 9].

Second Plan Autisme (2008-2010)

Photo d'une femme blonde qui regarde en l'air.
Valérie Létard, initiatrice du second Plan Autisme, ici en 2007.

Le second Plan Autisme est lancĂ© en mai 2008 par ValĂ©rie LĂ©tard. Sur une pĂ©riode de deux ans, il doit permettre la crĂ©ation de 4 100 places en institution pour les enfants et adultes autistes[LÖ 5]. La Haute AutoritĂ© de santĂ© se voit confier la rĂ©alisation d'un socle de connaissances international, scientifique et pluridisciplinaire, sur l'autisme[LÖ 5]. Avec l'agence nationale de l’évaluation et de la qualitĂ© des Ă©tablissements et des services sociaux et mĂ©dico-sociaux (Anesm), elle est chargĂ©e de dĂ©finir les bonnes pratiques[LÖ 5]. La Haute AutoritĂ© de santĂ© publie ce socle commun en janvier 2010[LÖ 5].

Les crĂ©dits de ce plan financent sept projets expĂ©rimentaux d'intervention en autisme[LÖ 5]. Le plan prĂ©conise aussi un accĂšs facilitĂ© au diagnostic et une prise en charge aprĂšs celui-ci[LÖ 5]. Le , le ComitĂ© des ministres adopte une recommandation relative Ă  la dĂ©sinstitutionnalisation des enfants handicapĂ©s, pour respecter les droits de l'enfant[WA13 5]. ValĂ©rie LĂ©tard publie le bilan du second Plan Autisme fin 2011[GV 3] Bien que les objectifs ne soient pas atteints, 70 % des crĂ©ations de places prĂ©vues sont rĂ©alisĂ©es. La scolarisation a progressĂ©, 25 000 enfants autistes Ă©tant dĂ©sormais intĂ©grĂ©s Ă  l'Ă©cole[LÖ 6].

Année de Grande Cause nationale (2012)

En 2012, l'autisme est dĂ©clarĂ© Grande Cause nationale, sous l'impulsion du Premier ministre de l'Ă©poque, François Fillon[VA 6]. L'annĂ©e est marquĂ©e par diffĂ©rentes actions de sensibilisation et une forte couverture mĂ©diatique, quelques mois aprĂšs la sortie du documentaire Le Mur, qui alimente de nombreuses polĂ©miques[LÖ 6]. En janvier 2012, le dĂ©putĂ© Daniel Fasquelle prĂ©sente une « proposition de loi visant l’arrĂȘt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes, la gĂ©nĂ©ralisation des mĂ©thodes Ă©ducatives et comportementales et la rĂ©affectation de tous les financements existants Ă  ces mĂ©thodes[GV 4]. »

En mars, la Haute AutoritĂ© de santĂ© recommande certaines approches Ă©ducatives, comportementales et dĂ©veloppementales Ă  la suite d'une Ă©valuation : la mĂ©thode ABA, le programme dĂ©veloppemental de Denver et le programme TEACCH, affirmant que « leur efficacitĂ© sur le quotient intellectuel, les compĂ©tences de communication et le langage a Ă©tĂ© dĂ©montrĂ©e Ă  moyen terme comparativement aux pratiques Ă©clectiques, avec une amĂ©lioration pour environ 50 % des enfants[HAS12 1]. ». Ce rapport dĂ©crit comme non-recommandĂ©s, Ă  la fois le programme Son-Rise, la mĂ©thode des 3i, la mĂ©thode Feuerstein, la mĂ©thode Padovan, la mĂ©thode Floortime, la mĂ©thode Doman-Delacato et le recours au mĂ©lange gazeux dioxyde de carbone-oxygĂšne[HAS12 2]. Elle exclut la psychanalyse et la psychothĂ©rapie institutionnelle des approches consensuelles de traitement de l'autisme : « L'absence de donnĂ©es sur leur efficacitĂ© et la divergence des avis exprimĂ©s ne permettent pas de conclure Ă  la pertinence des interventions fondĂ©es sur les approches psychanalytiques ou la psychothĂ©rapie institutionnelle »[HAS12 2]. Quant au packing, « il n’est pas possible de conclure Ă  la pertinence d’éventuelles indications des enveloppements corporels humides (dits packing), mĂȘme restreintes Ă  un recours ultime et exceptionnel. En dehors de protocoles de recherche autorisĂ©s respectant la totalitĂ© des conditions dĂ©finies par le Haut Conseil de la santĂ© publique (HCSP), la HAS et l'Anesm sont formellement opposĂ©es Ă  l’utilisation de cette pratique. »[HAS12 3].

Le rapport fait polĂ©mique, tant du cĂŽtĂ© des promoteurs des thĂ©rapies cognitivo-comportementales que de celui des psychanalystes. Les premiers estiment que la psychanalyse auraient dĂ» ĂȘtre interdite. Des associations de parents d'enfants autistes demandent l'interdiction immĂ©diate du packing dans les hĂŽpitaux de jour et les IME, en particulier dans le Nord[LÖ 6]. Des psychanalystes critiquent la mĂ©thodologie du rapport. Pour la pĂ©dopsychiatre et psychothĂ©rapeute Anne-Sylvie Pelloux, les profils d'enfant autistes sont extrĂȘmement variĂ©s et le rapport met Ă  jour que « leurs capacitĂ©s Ă©volutives se dĂ©clinent Ă©galement en de multiples variantes qui ne dĂ©pendent pas uniquement de leurs modalitĂ©s de prise en charge », Ă©lĂ©ments rarement mis en avant dans les mĂ©dias[Ar 10]. Elle Ă©crit Ă©galement que « la recommandation ne reflĂšte pas la complexitĂ© et la richesse de l’ensemble des avis des experts sollicitĂ©s [...] ne serait-ce que dans le comitĂ© d’organisation, quasiment la moitiĂ© du groupe (12/25) a Ă©mis leur dĂ©saccord total ou partiel vis-Ă -vis de la recommandation »[Ar 10]. Elle pointe au passage « l’absence de dĂ©finition prĂ©cise de la psychanalyse »[Ar 10].

Des rĂ©serves sont Ă©mises par la revue mĂ©dicale Prescrire, sur la mĂ©thodologie d'Ă©laboration des recommandations de la Haute AutoritĂ© de santĂ© : « L’élaboration de ce guide est basĂ©e sur la mĂ©thode dite du consensus formalisĂ©. Mais le terme de consensus ne reflĂšte pas la rĂ©alitĂ© [...] Ce guide privilĂ©gie les mĂ©thodes cognitivo-comportementales, et Ă©carte les autres approches sans arguments solides. Ce choix exclusif est non ou mal Ă©tayĂ©. Il n’aide pas les soignants de premiers recours ni les familles Ă  faire un choix Ă©clairĂ©[Ar 11]. » Le directeur de recherches au CNRS Franck Ramus publie une lettre ouverte, dans laquelle il estime que pour cet article, la revue a dĂ©rogĂ© Ă  ses critĂšres habituels[5].

TroisiĂšme Plan Autisme (2013-2017)

Photo en buste d'une femme brune souriante habillée en rouge
Marie-Arlette Carlotti, initiatrice du troisiĂšme Plan Autisme, en 2012.

Le troisiĂšme Plan Autisme est annoncĂ© le par Marie-Arlette Carlotti, qui propose dix mesures Ă  mettre en place jusqu'en 2017, dont la gĂ©nĂ©ralisation du diagnostic prĂ©coce Ă  18 mois Ă  proximitĂ© du domicile, et la crĂ©ation de 700 places d'enseignement spĂ©cialisĂ©es Ă  l'Ă©cole maternelle, visant Ă  permettre l'intĂ©gration des enfants autistes Ă  l'Ă©cole primaire ordinaire[LI 6]. Cinq actions sont menĂ©es dans le cadre de ce plan, dotĂ© de 205 millions d'euros : diagnostic prĂ©coce, accompagnement depuis l’enfance, soutien aux familles, recherche, et formation des acteurs de l’autisme[MS 3]. Un site internet officiel destinĂ© Ă  centraliser des informations validĂ©es par un comitĂ© scientifique est mis en ligne par le MinistĂšre des Affaires sociales et de la SantĂ© le [GV 5], « pour rĂ©pondre Ă  un besoin impĂ©ratif d’information claire et fiable »[GV 6].

Prises de position politiques

En fĂ©vrier 2014, le Conseil de l'Europe, saisi le par l'action europĂ©enne des handicapĂ©s, conclut Ă  une violation du « droit des enfants et adolescents autistes Ă  la scolarisation en prioritĂ© dans les Ă©tablissements de droit commun » et du droit Ă  la formation professionnelle des jeunes autistes, et note par ailleurs « l'absence de prĂ©dominance d’un caractĂšre Ă©ducatif au sein des institutions spĂ©cialisĂ©es prenant en charge les enfants et les adolescents autistes »[OF 2].

Le , SégolÚne Neuville recommande publiquement les méthodes éducatives et s'oppose à la culpabilisation des mÚres[GV 7]. Le 13 octobre, Daniel Fasquelle propose une nouvelle résolution « invitant le Gouvernement à promouvoir une prise en charge de l'autisme basée sur les recommandations de la Haute Autorité de santé »[GV 8]. La résolution est rejetée[PF 1].

Bilan du troisiĂšme plan

Najat Vallaud-Belkacem souligne des progrĂšs en matiĂšre de scolarisation, 26 347 enfants autistes ayant Ă©tĂ© scolarisĂ©s sur l'annĂ©e 2014-2015 — contre 23 545 l'annĂ©e prĂ©cĂ©dente —, et 50 emplois dĂ©diĂ©s supplĂ©mentaires mis en place pour 2016-2017[GV 9]. Le rapport de l'Inspection gĂ©nĂ©rale des affaires sociales et de l'Inspection gĂ©nĂ©rale de l'Éducation nationale pointe trois faiblesses majeures, en matiĂšre d'Ă©pidĂ©miologie, d'implication des professionnels de santĂ© concernĂ©s, et de pilotage au niveau rĂ©gional, consĂ©quence de la loi relative Ă  la dĂ©limitation des rĂ©gions[IG17 2]. Selon le journaliste Éric Favereau pour LibĂ©ration, les pouvoirs publics ont dĂ©bloquĂ© des budgets et des progrĂšs rĂ©els sont constatĂ©s dans l’insertion scolaire, avec un dĂ©pistage plus fin et prĂ©coce pour les enfants. L'accompagnement est encore trĂšs loin d'ĂȘtre dĂ©cent[Li 2], en particulier pour les adultes[IG17 3].

QuatriĂšme Plan Autisme (2018-2022)

Photo d'un homme devant un pupitre
Édouard Philippe, Premier ministre de la France, lors du lancement du 4e plan autisme (ou stratĂ©gie autisme) le .
Photo d'une femme blonde souriante habillée en blanc.
SĂ©golĂšne Neuville, SecrĂ©taire d'État chargĂ©e des personnes handicapĂ©es et de la lutte contre l'exclusion.

Lors de la confĂ©rence nationale du handicap 2016, François Hollande annonce la prĂ©paration du quatriĂšme Plan Autisme, pour une application future de 2018 Ă  2022[GV 10]. Dans ce cadre, une mission est confiĂ©e Ă  Josef Schovanec, portant sur « la formation, l’insertion et l’activitĂ© professionnelles des adultes autistes »[GV 10]. Ce rapport pour SĂ©golĂšne Neuville est remis le . Il propose de rĂ©Ă©quilibrer les budgets, afin de mieux prendre en compte les « divers aspects liĂ©s Ă  la vie des personnes »[SC 2]. En mars et avril 2017, une commission de scientifiques internationaux (suĂ©dois, espagnols, belges, quĂ©bĂ©cois et amĂ©ricains, notamment) est rĂ©unie afin de dĂ©finir de bonnes pratiques d'intervention[GV 11]. Le quatriĂšme plan, dĂ©nommĂ© « stratĂ©gie autisme Â», inclut l'autisme aux politiques gĂ©nĂ©rales du handicap et aux autres troubles neuro-dĂ©veloppementaux, met l'accent sur un meilleur accĂšs aux soins somatiques, et sur l'Ă©ducation et l'apprentissage[IG17 4]. Des recommandations en faveur des adultes sont publiĂ©es par la HAS en juin 2017[HAS17 1]. Le , le lancement de la concertation est officialisĂ© Ă  l’ÉlysĂ©e en prĂ©sence du prĂ©sident Emmanuel Macron, qui prononce un discours Ă  cette occasion[6].

Le , une mesure phare de ce plan, le forfait d'intervention prĂ©coce, entre en vigueur[7]. Fin fĂ©vrier 2019, l'ONU rend public son rapport sur le handicap en France, en pointant l'institutionnalisation, une sous-reprĂ©sentation des personnes autistes elles-mĂȘmes dans les prises de dĂ©cisions, et des violations des droits humains fondamentaux des personnes autistes[8].

Diagnostic

Au dĂ©but du XXIe siĂšcle, la France se rapproche de la classification internationale des troubles du spectre de l'autisme (DSM-5 et CIM-10), avec pour consĂ©quence un agrandissement du champ de dĂ©finition de l'autisme, auparavant dĂ©fini par les « psychoses de l’enfant », les « dysharmonies » (dysharmonie psychotique et dysharmonie Ă©volutive), et le syndrome d’Asperger, dans la Classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent[BE 1]. Les plans Autisme ont permis d'amĂ©liorer l'Ăąge moyen du diagnostic, mais d'aprĂšs la Pr Marion Leboyer (2013), « trop de parents sont victimes d’errances diagnostiques et thĂ©rapeutiques qui retardent d’autant la pose du diagnostic puis la prise en charge »[DF 2], et de nombreux parents tĂ©moignent de difficultĂ©s pour ĂȘtre entendus du corps mĂ©dical[DF 2]. Dans 80 % des cas, les parents et l'entourage des enfants dĂ©tectent les premiers signes de l'autisme vers 2 et 3 ans (plutĂŽt Ă  3 ans lorsque les symptĂŽmes sont plus discrets, type syndrome d'Asperger)[DF 1]. Dans un quart des cas, la premiĂšre alerte donnĂ©e par les parents ou l'entourage Ă  un professionnel de santĂ© ne dĂ©bouche sur aucune suite, ce qui conduit Ă  un second voire un troisiĂšme recours auprĂšs d'un professionnel de santĂ©[DF 3]. L'Ăąge moyen de diagnostic a reculĂ©, mais il reste trĂšs au-delĂ  des recommandations du troisiĂšme plan Autisme, s'Ă©tablissant Ă  5 ans et demi en moyenne (2013). Cet Ăąge moyen de diagnostic tend Ă  devenir plus prĂ©coce au fil des annĂ©es. 25 % des enfants autistes sont diagnostiquĂ©s 4 ans aprĂšs la dĂ©tection des premiers signes et 10 % aprĂšs 8 ans. Un Centre Ressources Autisme pose le diagnostic dans 30 % des cas, un taux similaire Ă  celui des diagnostics posĂ©s par des neurologues[DF 4]. La tardivetĂ© du diagnostic n'est pas forcĂ©ment liĂ©e au systĂšme de soins français, des difficultĂ©s similaires ayant Ă©tĂ© relevĂ©es dans d'autres pays europĂ©ens[Li 3].

Un dĂ©pistage prĂ©coce et fiable peut ĂȘtre effectuĂ© Ă  partir de 18 mois avec le test dit M-CHAT[YV 3], par un pĂ©diatre, ou par les parents le cas Ă©chĂ©ant[9]. Un diagnostic plus prĂ©cis en milieu spĂ©cialisĂ© peut ĂȘtre rĂ©alisĂ© avec les outils de test dits ADOS et ADI-R[YV 4]. Le diagnostic du syndrome d'Asperger (qui tend Ă  ĂȘtre inclus aux TSA) est notoirement plus difficile, en raison de la moindre visibilitĂ© des signes cliniques et de l’absence de retard de langage. Ce diagnostic est posĂ© beaucoup plus tard, et les dĂ©lais sont plus longs. Un tiers des personnes diagnostiquĂ©es Asperger ne se voient proposer aucun accompagnement Ă  l'issue du diagnostic[DF 5]. Laurent Mottron soulignait en 2004 que « les milieux de santĂ© français tardent Ă  reconnaĂźtre les troubles envahissants du dĂ©veloppement sans dĂ©ficience intellectuelle, alors que cette catĂ©gorie est reconnue dans les milieux scientifiques depuis la fin des annĂ©es quatre-vingt ». Les professionnels de santĂ© sont rĂ©ticents Ă  poser un diagnostic d’autisme ou de syndrome d’Asperger, privilĂ©giant des dĂ©nominations telles que « traits autistiques », « psychoses infantiles », « syndrome sĂ©mantique pragmatique » ou « dysharmonie d’évolution ». Il en conclut que « le diagnostic d’autisme, encore trop souvent considĂ©rĂ© comme un handicap trĂšs lourd au pronostic pauvre, reste rĂ©servĂ© aux personnes les plus atteintes au plan du comportement et du dĂ©veloppement cognitif »[MO04 1].

Interventions

Les recommandations d'interventions et l'expertise en matiĂšre d'autisme en France sont considĂ©rĂ©es comme relevant du domaine mĂ©dical[SC 3]. En fonction de leurs origines sociales, de leurs moyens financiers et de leur origine gĂ©ographique, les personnes autistes de France connaissent des situations trĂšs inĂ©gales[YV 3]. Selon la sociologue Brigitte Chamak, les parents aisĂ©s crĂ©ent leur propre Ă©tablissement, envoient leurs enfants dans des Ă©coles privĂ©es ou se forment eux-mĂȘmes aux mĂ©thodes Ă©ducatives et comportementales, en devenant parfois des professionnels de l’autisme, « mais ce n’est pas le cas de la majoritĂ© des familles qui ont d’autant plus de difficultĂ©s Ă  trouver de l’aide quand leur enfant prĂ©sente un autisme sĂ©vĂšre »[CH13a 1] : elle note que les admissions en service pĂ©dopsychiatrique concernent « un fort pourcentage d'enfants issus de milieux modestes ou dĂ©favorisĂ©s, pour la plupart immigrĂ©s, alors que l'autisme touche toutes les catĂ©gories sociales »[CH09 2]. L'accompagnement reste trĂšs limitĂ© pour les adultes : d'aprĂšs Marion Leboyer, les adultes autistes, surtout ceux qui ont Ă©tĂ© diagnostiquĂ©s avec un autisme de haut niveau ou un syndrome d'Asperger, sont trĂšs souvent exclus de tout systĂšme de soin, en raison d'une croyance rĂ©pandue selon laquelle l'autisme ne se manifeste que chez les enfants, pour disparaĂźtre Ă  l'Ăąge adulte[DF 2]. La haute autoritĂ© de santĂ© rappelle que les droits fondamentaux des personnes autistes incluent la dignitĂ© et l’intimitĂ© ; une vie personnelle, privĂ©e et familiale ; la libertĂ© de mouvement ; les prises de dĂ©cisions ; l'accĂšs aux soins ; le diagnostic ; le consentement ou le refus de soins ; l’exercice des droits civiques (droit de vote) ; le logement ; enfin la compensation des consĂ©quences du handicap afin de vivre et s’insĂ©rer dans la sociĂ©tĂ©[HAS17 2].

Soutien psychologique

L'origine gĂ©nĂ©tique de l'autisme n'exclut en rien l'utilitĂ© d'un suivi et d'un soutien psychologique[LI 1]. Certaines personnes pensent que la France ne propose qu'un suivi psychanalytique aux enfants autistes. D'aprĂšs HervĂ© Bentata, il n'existe pas Ă  proprement parler de « traitement psychanalytique de l’autisme au sens d’une cure classique sur divan et isolĂ©e d’autres traitements »[BE 2] en France, mais plutĂŽt des « prises en charge psychothĂ©rapiques » qui s'appuient (entre autres) sur des thĂ©ories psychanalytiques, visant Ă  « favoriser la relation avec l’autre et avec le thĂ©rapeute, et la rĂ©duction des angoisses »[BE 2]. Ces prises en charge prĂ©supposent que les enfants autistes ont connu des « impasses affectives dans leur dĂ©veloppement avec des angoisses souvent massives »[BE 2].

Centre Ressources Autisme

Les vingt-six Centres Ressources Autisme (CRA), un par rĂ©gion française et quatre outre-mer, sont dĂ©volus Ă  l'accueil, au conseil et Ă  l'Ă©coute de toute personne concernĂ©e par l'autisme. Ils ne posent pas eux-mĂȘmes de diagnostics, mais sont gĂ©nĂ©ralement situĂ©s Ă  cĂŽtĂ© d'Ă©tablissements mĂ©dicaux disposant d'une Ă©quipe pluridisciplinaire et de diffĂ©rents outils d'Ă©valuation[BA 7].

Organismes du milieu du handicap

Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), créées par la loi de 2005, sont un partenaire important pour le soutien des personnes autistes. Leur fonction est essentiellement de répondre aux démarches administratives[BA 7]. Un Service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) peut se charger de la réinsertion sociale, familiale et professionnelle[BA 8]. De façon générale, d'aprÚs Catherine Barthélémy et Frédérique Bonnet-Brilhault, plus la personne est handicapée et/ou considérée comme déficitaire, et moins l'encadrement est important en nombre[BA 8].

En France, le rattachement de l'autisme au domaine du handicap suscite des malaises. La plupart des associations et organismes du domaine gÚrent l'autisme, mais il n'est pas toujours pris en compte, en raison d'un sentiment de sur-représentation médiatique et d'une perception comme un handicap « mineur », le fossé entre associations pour l'autisme et milieu du handicap restant profond[SC 4].

Discriminations et problĂšmes sociaux

D'aprĂšs le sondage IFOP rĂ©alisĂ© en mars 2016, 79 % des Français pensent que les personnes autistes sont victimes de discriminations[JJ 1]. De nombreux prĂ©jugĂ©s leur gĂ©nĂ©ralisent Ă  tort des caractĂ©ristiques telles que la violence, le caprice, l'insensibilitĂ© et le renfermement sur elles-mĂȘmes[MS 4]. La sociĂ©tĂ© française a des difficultĂ©s « Ă  accepter la diffĂ©rence, Ă  composer avec ceux qui ne rentrent pas dans les normes »[Ar 12]. D'aprĂšs Brigitte Chamak, les reprĂ©sentations nĂ©gatives de l'autisme en France « sont liĂ©es au fait que le terme d’« autisme » n’a Ă©tĂ© utilisĂ© pendant longtemps que pour dĂ©signer des cas graves de perturbations de la communication et des relations sociales »[CH 1].

Dans Je suis Ă  l'Est !, Josef Schovanec tĂ©moigne de gĂ©nĂ©ralisations nĂ©gatives envers la maniĂšre qu'ont les personnes avec autisme de s'exprimer, d'interagir ou de se dĂ©placer[T 1]. D'aprĂšs son rapport, il n'y a « Ă  peu prĂšs aucune corrĂ©lation entre l'entropie d'un parcours de vie et les potentialitĂ©s de la personne »[SC 5]. Il note que « rarissimes sont les personnes autistes ayant eu un parcours de vie linĂ©aire. La norme statistique dominante — voire quasiment unique en la matiĂšre — est l'alternance de phases de plus ou moins grande inclusion, de types divers de prĂ©caritĂ©, avec de multiples interruptions de parcours et de longues pĂ©riodes sans solution »[SC 5]. Les pĂ©riodes de vie les plus difficiles sont gĂ©nĂ©ralement le dĂ©but de l'Ăąge adulte, marquĂ© par des troubles psychologiques avec un taux Ă©levĂ© de viols ciblant les femmes[SC 5]. Les personnes qui vivent en institution spĂ©cialisĂ©e subissent un changement d'environnement Ă  la majoritĂ© (18 ans), impliquant souvent moins d'accompagnement et donc de possibilitĂ© pour elles de progresser[BA 9]. Les accĂšs aux soins somatiques sont souvent difficiles, pour les enfants comme pour les adultes[BA 9] - [IG17 5]. Ces derniers peuvent prĂ©senter avec le temps une forme de rĂ©signation, en raison de dĂ©chĂ©ances rĂ©elles ou perçues[SC 5]. La plupart des autistes français portent « les effets parfois dĂ©vastateurs [...] d'annĂ©es de dĂ©scolarisation, d'exclusion mĂ©dicale et sociale, souvent de grande prĂ©caritĂ© et de marginalitĂ©, quand ce n'est pas de violences »[SC 6]. Josef Schovanec ajoute que le devenir social dĂ©pend davantage de la qualitĂ© du cadre de vie que « d'un prĂ©tendu degrĂ© d'autisme »[SC 6]. Le rapport du CESE (2012) souligne que :

« La crise Ă©conomique que connaĂźt notre pays peut amplifier des rejets de celui qui n’est pas considĂ©rĂ© comme « normal » et faire porter aux personnes autistes et Ă  leur famille le poids financier et social des accompagnements »

— Conseil Ă©conomique, social et environnemental, Le coĂ»t Ă©conomique et social de l'autisme[PR 2]

Le taux de suicide des personnes autistes « fait partie des tabous du débat public » en France[SC 7], leur mortalité n'ayant fait l'objet d'aucune étude[SC 7]. Une comparaison avec des chiffres issus d'études britanniques indique un taux de suicide neuf fois supérieur à celui de la population générale, double chez les femmes par rapport aux hommes, et une surmortalité due à l'épilepsie[SC 7]. Les personnes autistes rencontrent aussi des difficultés notables pour réussir l'examen du permis de conduire[SC 8] et pour se loger, les cas de figure étant variables en fonction du degré d'indépendance[SC 9].

La question de la désinstitutionnalisation est l'objet de nombreux débats. Les personnes en institution ne sont pas nécessairement en plus grande précarité que celles qui vivent en milieu ordinaire, puisqu'il est pourvu à leurs besoins primaires (nourriture, homéothermie, logement)[SC 10]. Les cas de grande marginalité sont probablement nombreux, les personnes autistes supposées autonomes étant les plus exposées à une perte de domicile, en particulier parmi des hommes n'ayant jamais connu de placement en institution spécialisée, au moment du décÚs de leurs parents[SC 11].

Utilisation du mot « autiste » comme insulte

François Fillon a répété à trois reprises « Je ne suis pas autiste » lors du journal télévisé de 20 heures le , sur France 2.

L'une des preuves de l'ancrage de ces préjugés contre l'autisme en France est l'utilisation fréquente du mot « autiste » comme insulte dans la langue française, en associant le handicap à une tare[PF 2]. D'aprÚs Alexandre des Isnards, « autiste est devenu un terme courant qui désigne toute personne bizarre, peu sociable »[LI 7]. Selon le dictionnaire Larousse en ligne, le mot « autisme » désigne « au figuré, par exagération » un « déni de réalité qui pousse à s'isoler et à refuser de communiquer, et, particuliÚrement, d'écouter autrui »[10]. Pourtant, cette vision de l'autisme est absolument fausse, puisque les personnes autistes voient et entendent ce qui se passe autour d'elles[LI 8].

D'aprĂšs le sondage de la Fondation Jean-JaurĂšs (2016), 72 % des Français se dĂ©clarent choquĂ©s par l'utilisation du mot « autiste » par des personnalitĂ©s publiques pour insulter, ou dĂ©signer quelque chose de nĂ©gatif[JJ 1]. D'aprĂšs l'association SOS autisme France (Olivia Cattan), un Français sur 10 a dĂ©jĂ  utilisĂ© le mot « autiste » comme insulte dans l'intention de se moquer d'un tiers, principalement chez les jeunes de 18 Ă  24 ans (dans 29 % des cas)[As 2]. Il semble que ce basculement nĂ©gatif du sens du mot « autiste » ait accompagnĂ© la reprĂ©sentation plus frĂ©quente de l'autisme dans la sphĂšre publique[PF 2]. Il est signalĂ© dĂšs 2006 par DaniĂšle Langloys (prĂ©sidente d'Autisme France), pour qui « la France [...] est le seul pays au monde Ă  trouver normal qu’on insulte publiquement un autre d’autiste »[As 3]. Elle l'explique par l'exception psychanalytique associant autisme et psychose[As 3]. Ainsi, « l'autisme reste bien souvent associĂ© Ă  une maladie psychiatrique ou psychologique dans l'imaginaire collectif »[PF 2], ce qui favorise une image nĂ©gative[PF 2]. Pour Patrick Sadoun, « utiliser les termes d'autiste ou de mongolien comme insulte, c'est faire offense Ă  la personnalitĂ© mĂȘme de tous les autistes ou de tous les trisomiques, c'est la mĂȘme chose que d'utiliser les termes de juif, d'arabe ou d'homosexuel comme insulte »[LI 8].

Dans les cours de récréation françaises et les couloirs des universités, le mot « autiste » est devenu une insulte à la mode, souvent en remplacement du mot « mongolien »[LI 7] - [PF 2] - [Cat 2] - [LI 9]. Olivia Cattan souligne l'existence de cet usage insultant dans des discussions sur Internet et dans la vie courante, de la part de personnes qui ne perçoivent pas la stigmatisation ainsi créée[Cat 3]. Ces insultes sont également présentes dans les médias et la sphÚre politique française, en particulier, Michel Sapin (2008)[Fi 1], Bruno Le Maire (2015)[PF 3] et David Pujadas (2015)[PF 4] en ont fait usage. Le , Vanessa Burggraf et Yann Moix comparent un enfant autiste à un « con » qui n'est « pas trÚs en forme » dans On n'est pas couché[PF 5]. Le , le candidat à l'élection présidentielle française François Fillon répÚte à trois reprises « Je ne suis pas autiste », entraßnant 55 signalements au Conseil supérieur de l'audiovisuel et un débat polémique[PF 6]. Le professeur en sciences du langage Julien Longhi l'analyse comme un court-circuit de « la richesse sémantique du mot "autiste", pour la polariser vers un sens négatif », ainsi que « le signe d'un dérapage verbal intériorisé à partir de clichés »[PF 7]. Le 8 février 2019, une femme de 23 ans, Estelle, interpelle le président Emmanuel Macron sur cet usage politique du mot autisme dans le cadre du Grand débat national[11]. Ces polémiques médiatiques ont porté le mot « autiste » à la connaissance du public, mais cela s'effectue le plus souvent sans réelles connaissances du sujet[LI 9].

La Haute autoritĂ© de santĂ© recommande l'usage de l'expression « personne autiste » plutĂŽt que « personne avec TSA » ou toute autre expression (telle que « personne avec autisme Â» ou « autiste Â» tout court)[HAS17 2].

AccĂšs Ă  l'Ă©ducation et aux loisirs

Enfants autistes : bienvenue à l'école! Inclusion scolaire en collÚge et lycée
Couverture d'un DVD distribué par Sophie Robert, visant à favoriser l'inclusion scolaire des élÚves autistes.

La question de la scolarisation des personnes autistes est récente en France, du fait de l'accent mis sur le soin au détriment de l'éducation jusque dans les années 1980[NRAS 1]. L'inclusion d'élÚves autistes dans les classes ordinaires des écoles primaires et des collÚges ne remonte qu'aux années 2000[NRAS 1], en particulier pour appliquer la loi handicap de 2005[NRAS 2].

Le taux de scolarisation en milieu ordinaire en France a progressĂ©, mais il ne s'Ă©tablit qu'Ă  environ 20 % des enfants et adolescents diagnostiquĂ©s comme autistes en 2012[NRAS 2], qui plus est, souvent sur un temps hebdomadaire limitĂ©[IG17 5]. En 2014, des unitĂ©s d'enseignement en Ă©cole maternelle ont Ă©tĂ© crĂ©Ă©es, accueillant environ 200 Ă©lĂšves autistes en 2016[Ar 13]. Les Ă©lĂšves plus ĂągĂ©s sont gĂ©nĂ©ralement rĂ©partis en classe pour l'inclusion scolaire (CLIS) puis en unitĂ© localisĂ©e pour l'inclusion scolaire (ULIS)[Ar 13]. Il n'existe pas de statistiques permettant de connaĂźtre le nombre exact d'autistes scolarisĂ©s, le Collectif Autisme estimant en 2011 que la moitiĂ© des enfants autistes français sont dĂ©scolarisĂ©s[Ar 13]. Le taux de scolarisation reste trĂšs bas par comparaison avec les autres pays occidentaux. Ce problĂšme a Ă©tĂ© soulignĂ© par le ComitĂ© des droits de l'enfant[OF 3] et le Conseil de l'Europe[Ar 12]. Le cinquiĂšme rapport pĂ©riodique du comitĂ© des droits de l'enfant de l'ONU () note que « malgrĂ© la mise en Ɠuvre de trois Plans Autisme successifs, les enfants autistes continuent d’ĂȘtre couramment victimes de violations de leurs droits. Il note, avec une prĂ©occupation particuliĂšre, que la majoritĂ© des enfants autistes n’ont pas accĂšs Ă  l’enseignement dispensĂ© dans les Ă©coles ordinaires ou reçoivent un enseignement limitĂ©, dispensĂ© Ă  temps partiel, et ne bĂ©nĂ©ficient pas des services de personnels spĂ©cialement formĂ©s pour favoriser leur inclusion »[OF 3]. Josef Schovanec souligne la grande hĂ©tĂ©rogĂ©nĂ©itĂ© des parcours scolaires des autistes, et la dichotomie nĂ©cessaire entre les compĂ©tences dans les matiĂšres scolaires et les compĂ©tences sociales, souvent traduite comme un « manque de maturitĂ© » de l'Ă©lĂšve autiste d'un point de vue extĂ©rieur. Une autre difficultĂ© rĂ©side dans la distinction entre ce qui est perçu comme facile et comme difficile par un Ă©lĂšve autiste[NRAS 3]. DaniĂšle Langloys souligne l'opposition conceptuelle et idĂ©ologique entre le secteur de l'Ă©ducation nationale et celui du mĂ©dico-social en France, rendant difficile les accompagnements individuels d'Ă©lĂšves autistes en classe, ainsi que l'absence d'accĂšs scolaire pour les enfants considĂ©rĂ©s comme ayant des symptĂŽmes d'autisme sĂ©vĂšres[NRAS 4]. Les enseignants français ne sont gĂ©nĂ©ralement pas formĂ©s pour l'autisme[Ar 13].

Les parents sans solution de scolarisation ou de garde sont souvent contraints de s'occuper eux-mĂȘmes de leur enfant, Ă  domicile[Ar 12]. D'aprĂšs Olivia Cattan, les parents d'enfants autistes français rencontrent aussi de multiples problĂšmes d'accĂšs Ă  d'autres lieux de socialisation tels que les salles de sport et les conservatoires[Cat 4]. Lorsque les enfants autistes ont accĂšs aux Ă©tablissements scolaires, ils y sont frĂ©quemment victimes de violences[LI 10]. La prĂ©sence d'une assistante de vie scolaire (AVS) est souvent nĂ©cessaire, mais elles ne sont gĂ©nĂ©ralement pas assez nombreuses ni assez formĂ©es (2016)[Ar 12].

L'attachement en France pour la possession d'un diplĂŽme est un facteur pĂ©nalisant pour les personnes autistes, dans la mesure oĂč la plupart sont autodidactes[SC 6].

La France a des dĂ©cennies de retard dans le traitement de l'autisme et explique qu'elle a Ă©tĂ© condamnĂ©e cinq fois (2004, 2007, 2008, 2012, 2014)[12] par le Conseil de l'Europe pour discrimination Ă  l’égard des enfants autistes, dĂ©faut d’éducation, de scolarisation et de formation professionnelle[13].

Emploi

D'aprĂšs le rapport de Josef Schovanec, rendu le , la situation de l'emploi des personnes autistes en France est mauvaise, les initiatives en ce domaine Ă©tant balbutiantes[SC 12]. Il n'existe pas de donnĂ©es statistiques[SC 12], notamment du fait qu'un grand nombre d'adultes autistes ne sont pas diagnostiquĂ©s comme tels[SC 13]. Des considĂ©rations philosophiques liĂ©es au mouvement antipsychiatrie poussent Ă  exclure de l'emploi, considĂ©rant que toute forme de travail serait aliĂ©nante ou source de souffrance[SC 14]. Les emplois proposĂ©s aux personnes diagnostiquĂ©es ont longtemps Ă©tĂ© limitĂ©s aux instituts mĂ©dico-professionnels (IMPro), qui ne rĂ©pondent gĂ©nĂ©ralement pas Ă  leurs attentes ni ne prennent en compte leurs difficultĂ©s d'ordre social et sensoriel[SC 15]. Il souligne l'existence du « mythe de l'autiste lourd » pour justifier l'impossibilitĂ© d'accĂ©der Ă  l'emploi, alors qu'aucune donnĂ©e n'Ă©tablit de corrĂ©lation entre la sĂ©vĂ©ritĂ© supposĂ©e du handicap et le degrĂ© de compĂ©tences professionnelles, et que le handicap des personnes autistes est susceptible d'Ă©volutions[SC 16]. Ainsi, certaines entreprises annoncent rechercher uniquement des profils « Asperger »[SC 10]. Une autre difficultĂ© tient aux aspirations des personnes autistes, prĂ©fĂ©rant gĂ©nĂ©ralement travailler dans la discrĂ©tion et l'anonymat[SC 17]. Il recommande dix secteurs d'activitĂ© adaptĂ©s aux particularitĂ©s des personnes autistes : les mĂ©tiers de l'armĂ©e, la traduction-rĂ©daction, les mĂ©tiers en contact avec des animaux et la nature, l'art et l'artisanat, la mĂ©canique, le secteur des bibliothĂšques, l'informatique, la restauration-hĂŽtellerie, le secteur de l'autisme lui-mĂȘme, enfin les mĂ©tiers dits « traditionnels » [SC 18].

L'enquĂȘte de la Fondation Jean-JaurĂšs (2016) a recueilli 81 % d'avis favorables Ă  l'accueil et au travail des personnes autistes dans les entreprises[JJ 1]. Un autre dĂ©bat consiste Ă  savoir s'il vaut mieux privilĂ©gier un emploi dans un milieu ordinaire ou protĂ©gĂ©, les deux ayant permis des rĂ©ussites notables[SC 19]. D'aprĂšs l'enquĂȘte de Sophie Le Callenec et Florent Chapel, seules 1 000 Ă  2 000 personnes adultes diagnostiquĂ©es comme autistes auraient un emploi dans le milieu ordinaire en France, ce qui signifie qu'entre 300 000 et 450 000 d'entre elles seraient exclues du monde du travail, en particulier parmi les adultes avec un handicap invisible[GE 1].

Recherche

Photo en buste d'une femme souriante portant une veste noire.
Catherine Barthélémy, chercheuse française récompensée pour ses travaux sur l'autisme.

Certaines unités de recherche et des chercheurs français ont contribué à l'avancée des connaissances en matiÚre d'autisme. L'équipe pionniÚre est celle du CHRU de Tours, comptant entre autres Gilbert Lelord, que Feinstein considÚre comme « l'un des spécialistes français de l'autisme les plus connus »[FE 2], mais aussi la neurologue Catherine Barthélémy, officier de la Légion d'honneur et prix d'honneur de l'INSERM en 2016, qui a créé avec lui la premiÚre unité de recherche consacrée à l'autisme à l'INSERM en 1988[PF 8]. Cette équipe compte aussi les pédopsychiatres Dominique Sauvage[FE 3] et Frédérique Bonnet-Brilhault[Mon 1].

« Offrez du pain à moudre au cerveau de l'enfant autiste, et vous le verrez phosphorer ; il n'attend que ça »

— Gilbert Lelord[BA 10]

L'Ă©quipe de Tours est Ă  l'origine de la crĂ©ation et l'application de la thĂ©rapie d’échange et de dĂ©veloppement, une forme de thĂ©rapie par le jeu[FE 3], faisant appel Ă  la stimulation et Ă  la mobilisation[Ja 2].

Neuroscientifiques

Deux chercheuses françaises du domaine des neurosciences ont Ă©tĂ© rĂ©compensĂ©es du grade de chevalier de la lĂ©gion d'honneur, la psychiatre et neurologue Marion Leboyer (en 2006)[GV 12] et la psychologue cognitiviste Bernadette RogĂ© (en 2012)[GV 13], Ă©galement rĂ©compensĂ©e en 2014 pour l'ensemble de ses travaux sur l'autisme[GV 14], qui bĂ©nĂ©ficient d'une reconnaissance internationale[FE 1]. L'Ă©quipe de Thomas Bourgeron a trouvĂ© la premiĂšre mutation monogĂ©nique impliquĂ©e dans une forme d'autisme, en 2007[Ar 1]. Éric Lemonnier, pĂ©dopsychiatre connu pour son passage au CHU de Brest, mĂšne des travaux sur la bumĂ©tanide[Mon 2]. Catherine BarthĂ©lĂ©my, Laurent Mottron, Thomas Bourgeron, Marion Leboyer, Bernadette RogĂ© et Amaria Baghdali font partie de la commission scientifique internationale rĂ©unie dans le cadre de la prĂ©paration du 4e Plan Autisme[GV 11]. Laurent Mottron, un psychiatre cognitiviste nĂ© et formĂ© en France, a dĂ©mĂ©nagĂ© au Canada dans les annĂ©es 1990, par opposition Ă  l'approche psychanalytique de l'autisme[Mon 3]. Il a participĂ© Ă  plus d'une centaine d'articles de recherche[MO 1], dont un dans la revue Nature, concernant les avantages perceptifs et l'intelligence des autistes[MO 2]. Parmi les chercheurs plus jeunes en termes de carriĂšre (2016) l'un des plus impliquĂ©s dans les travaux neuroscientifiques sur l'autisme est Franck Ramus[Ar 14].

Psychanalystes

Bien que Françoise Dolto soit souvent citĂ©e pour sa conception psychanalytique de l'autisme, elle s'est peu intĂ©ressĂ©e au sujet[Ja 3], considĂ©rant comme Bruno Bettelheim qu'une relation nĂ©gative avec la mĂšre provoque l'autisme[LI 11]. Plusieurs auteurs estiment nĂ©anmoins que Dolto est responsable de la perpĂ©tuation de mĂ©connaissances relatives Ă  l'autisme[LI 11] - [14] - [Bates 1] - [BS 1]. Richard Battes met Ă©galement Maud Mannoni (1923 - 1998) en cause dans la diffusion d'une conception psychodynamique de l'autisme, qui s'est rĂ©vĂ©lĂ©e ĂȘtre fausse[Bates 1]. Serge Lebovici (1915-2000), ouvert aux neurosciences, a nĂ©anmoins gardĂ© une approche strictement psychanalytique de l'autisme[Ja 4]. Bernard Golse a travaillĂ© sur le dĂ©veloppement prĂ©coce des niveaux archaĂŻques du fonctionnement psychique, et le processus de sĂ©miotisation et de symbolisation chez l'enfant[Ja 5]. Pierre Delion a contribuĂ© Ă  la pratique et Ă  l'Ă©tude du packing ; son ouvrage sur le sujet[LI 12] a Ă©tĂ© rĂ©compensĂ©e du prix spĂ©cial 2009 de L'Évolution psychiatrique[Ar 15]. Jacques Hochmann est l'auteur d'une Histoire de l'autisme[HO 10] qui aborde l'Ă©volution de la conception de l'autisme en France, dans une perspective psychopathologique[Ps 3]. Henri Rey-Flaud a Ă©crit L'enfant qui s’est arrĂȘtĂ© au seuil du langage[Ar 16], une synthĂšse de « l’histoire et de la genĂšse des diffĂ©rentes approches de l’autisme » selon une perspective psychanalytique[LI 13]. Marie-Dominique Amy a travaillĂ© sur la communication primaire de l’enfant[Ja 4], Marie-Christine Laznik a thĂ©orisĂ© que l’autisme chez l'enfant serait liĂ© au « ratage de la mise en place du circuit pulsionnel »[Ja 6].

Tissu associatif et réseaux

Il existe de nombreuses associations de parents d'enfants autistes et/ou de personnes autistes (généralement des personnes diagnostiquées avec Asperger), en France. La plupart des associations nationales ont leur siÚge à Paris[SH 1]. Des associations régionales de qualité sont également actives[SH 1].

Associations de parents

Photo d'une femme brune appuyée contre le dossier d'un canapé
Olivia Cattan, mÚre d'un enfant autiste et présidente de SOS Autisme France.

D'aprĂšs Brigitte Chamak, les associations actives dans le domaine de l'autisme en France ont principalement Ă©tĂ© crĂ©Ă©es par des parents, en rĂ©action aux carences institutionnelles, et Ă  de mauvais rapports avec les professionnels de santĂ©[CC 3]. Elles participent de façon croissante aux prises de dĂ©cision publiques dans les annĂ©es 2000[CC 1]. La rencontre entre ces associations, et les politiques Simone Veil et Jean-François Chossy, joue un rĂŽle dĂ©terminant dans l'Ă©volution de l'approche de l'autisme[BA 6], en particulier dans les transformations des reprĂ©sentations et les diagnostics et interventions. D'aprĂšs Brigitte Chamak, « en favorisant l’adoption des critĂšres diagnostiques Ă©largis, [ils ont] rejetĂ© les interprĂ©tations psychanalytiques, et ont contribuĂ© Ă  redĂ©finir l’autisme comme un handicap d’origine gĂ©nĂ©tique impliquant un dĂ©veloppement atypique du cerveau [...] cependant, les familles les plus dĂ©munies ne sont pas reprĂ©sentĂ©es »[CH13a 2]. Ces associations orientent gĂ©nĂ©ralement la recherche vers le domaine des neurosciences[CC 3]. Les parents qui les dirigent sont gĂ©nĂ©ralement issus des classes moyennes ou supĂ©rieures, et mobilisent des ressources juridiques, des mĂ©dias et diffĂ©rents rĂ©seaux[15].

En 1962, la premiĂšre association de parents d'enfants handicapĂ©s s'occupant entre autres d'enfants autistes voit le jour, l'Association au service des inadaptĂ©s ayant des troubles de la personnalitĂ© (ASITP)[FE 2] - [BA 4]. En 1983, des parents et des professionnels de santĂ© pressent les membres de l'ASITP de crĂ©er l'Association pour la recherche sur l'autisme et la prĂ©vention des inadaptations (ARAPI) Ă  Tours, visant Ă  soutenir la recherche scientifique dans ce domaine[FE 3]. Dans les annĂ©es 1980, de nouvelles gĂ©nĂ©rations de parents fondent les associations AIDERA (1983), Autisme Île-de-France (1983), La Garenne du Val (1987), Pro Aid Autisme, et Aria (1988)[BA 11].

En 1985, deux associations de parents, dont Pro Aid Autisme, soutiennent la diffusion des thérapies cognitivo-comportementales, mais l'ASITP ne rejoint pas cette position[FE 3]. En 1986, la dissension entre des parents partisans des TCC et les représentants de la psychiatrie-psychanalytique Serge Lebovici et Pierre Ferrari provoque leur démission de l'ARAPI[VA 3]. Trois ans plus tard, cette opposition aboutit à la dissolution de l'ASITP, et à la création de deux associations idéologiquement opposées : Autisme France, qui condamne la psychiatrie-psychanalytique française, et Sésame Autisme, qui continue à travailler avec ces approches[FE 3] - [VA 3]. Dans les années 1980 et 1990, ces deux associations sont en rivalité pour revendiquer la propriété des actions en matiÚre d'autisme[VA 7].

Autisme France est issue du regroupement de plusieurs petites associations de parents, qui se sont constituées en fédération[BA 6]. En 1991, un don de la fondation France Télécom lui permet de devenir l'association française majeure du domaine, et de fédérer de trÚs nombreux parents[FE 3]. Elle se consacre principalement à la dénonciation de la psychiatrie-psychanalytique, en saisissant différents organismes au nom de l'éthique et de la déontologie[VA 4]. Depuis 1989, elle a mené de trÚs nombreuses actions, y compris l'organisation de colloques scientifiques et de rencontres avec des personnalités politiques[As 4]. Elle est actuellement présidée par DaniÚle Langloys[As 4].

Sont également actives en France (2015) les associations Vaincre l'autisme (anciennement nommée « Léa pour Samy »), la Fondation autisme, Autistes sans frontiÚres, Autisme Europe[SH 2] et SOS Autisme France, présidée par Olivia Cattan[SH 2]. Penelope Fillon est marraine d'Asperger Aide France, une association présidée par Elaine Taveau, dont elle participe aux activités[PF 9].

Huit associations dont Asperger Aide France, SĂ©same Autisme, Autisme France, Autistes sans frontiĂšres, Pro Aid Autisme, l'UNAPEI, Agir et vivre l'autisme et les 4A (elle-mĂȘme un collectif d'associations comptant entre autres Asperansa et l'Ass des as) se sont regroupĂ©es sous le nom de « Collectif autisme ». Il dĂ©clare sur son site web rĂ©unir environ 200 associations, et reprĂ©senter environ 30 000 familles françaises concernĂ©es par l'autisme[As 5]. Les associations gestionnaires d'Ă©tablissements (SĂ©same autisme, Autisme France...) jouent aussi un rĂŽle d'employeur[15].

Associations et réseaux de personnes autistes

Au dĂ©but des annĂ©es 2000, d'aprĂšs StĂ©fany Bonnot-Briey, il n'existait aucune structure reprĂ©sentant les personnes autistes elles-mĂȘmes en France en raison de mĂ©connaissances, ce qui a motivĂ© la crĂ©ation d'une association internationale, SATEDI[Ar 17], qui fut la premiĂšre association francophone d'auto-reprĂ©sentation des personnes autistes Ă  voir le jour[CH 2]. Elle n'adopte pas de positions communautaristes[CH 3].

L'Alliance autiste, crĂ©Ă©e dĂ©but 2014 par Eric Lucas, est une association de personnes autistes opposĂ©e Ă  la vision "dĂ©fectologique" de l'autisme qui, dans ses rapports publiĂ©s par l'ONU [16] - [17], dĂ©nonce les violations des Conventions internationales par l'État français.

Un Comité consultatif national des autistes de France (CCNAF) a été établi, en application de l'article 4.3 de la convention de l'ONU relative à la représentation des personnes handicapées[As 6].

En 2016 est créée l'Association francophone de femmes autistes[18].

Depuis les annĂ©es 2000, les personnes autistes organisent des rencontres et dialoguent sur Internet, via des « cafĂ©s Asperger », des blogs, et diffĂ©rentes associations telles que l'Ass des as, Asperger AmitiĂ©[Ps 4] (active en rĂ©gion parisienne), Asperger Lorraine (dans la rĂ©gion du mĂȘme nom) et Asperansa en RĂ©gion Bretagne[SH 2]. Josef Schovanec recommande deux forums de discussion aux personnes concernĂ©es par l'autisme, celui de l'association Asperansa et celui de SATEDI[SH 3].

Associations de professionnels de santé

La premiĂšre initiative de crĂ©ation d'une association comptant des professionnels de santĂ© du domaine de l'autisme est celle de l'Association pour la recherche sur l'autisme et la prĂ©vention des inadaptations (ARAPI), en 1983, de la part de parents qui se sont au prĂ©alable rapprochĂ©s du psychiatre Gilbert Lelord, trĂšs impliquĂ© dans des travaux de recherche[BA 6]. Cette association est atypique, dans la mesure oĂč elle compte Ă  paritĂ© parents et professionnels de santĂ©[VA 3].

Les psychanalystes françaises GeneviÚve Haag et Marie-Dominique Amy ont fondé la coordination internationale entre psychothérapeutes psychanalystes s'occupant de personnes avec autisme et membres associés (CIPPA) en 2004[Ja 4].

Représentations de l'autisme dans les médias et le milieu culturel français

Le mot autisme Ă©tait presque inconnu dans les mĂ©dias français jusque dans les annĂ©es 1990[VA 6]. En octobre 1974, l'ORTF diffuse une Ă©mission de Daniel Karlin qui prĂ©sente l'Ă©cole orthogĂ©nique de Bruno Bettelheim au grand public, ainsi que sa thĂ©orie de La Forteresse vide. Elle influence longuement la perception de l'autisme en France par les psychanalystes, et crĂ©Ă©e par la suite une polĂ©mique sur le rĂŽle des parents, en particulier de la mĂšre, dans le dĂ©veloppement supposĂ© de l'autisme chez l'enfant[Ar 18] - [LI 14]. Des reportages et articles font Ă  nouveau controverse en 1988, lorsque la mĂ©thode TEACCH est prĂ©sentĂ©e au public[VA 8]. Selon Brigitte Chamak, depuis lors, de plus en plus d’articles de presse ont repris les revendications des associations de parents[CH13b 1] et la couverture mĂ©diatique de l'autisme s'est orientĂ©e vers une accusation sans nuance de la psychiatrie française, en particulier depuis janvier 2012[CH13b 1]. La modification de la dĂ©finition de l'autisme et l'augmentation de sa prĂ©valence ont entraĂźnĂ© une plus grande mĂ©diatisation[CC 6]. Josef Schovanec souligne une « mĂ©connaissance bilatĂ©rale » entre monde de l'autisme et mĂ©dias, et un ressenti sombre de la part des associations françaises[SC 20]. Des reportages sont rĂ©guliĂšrement tournĂ©s Ă  propos d'Ă©tablissements maltraitants ou dysfonctionnants[Ar 8]. D'aprĂšs Claude Wacjman, la perception publique de l'autisme est mauvaise, un tueur de masse amĂ©ricain ayant, par exemple, Ă©tĂ© immĂ©diatement qualifiĂ© d'autiste dans les mĂ©dias français le [WA 2].

Une soirée spéciale consacrée à l'autisme, sur France 2 le , a réalisé le deuxiÚme meilleur score d'audience (PDA) parmi les chaßnes télévisées françaises ce soir-là, avec 17 % de PDA et plus de 3 millions de téléspectateurs[PF 10].

Documentaires

Photo d'une femme blonde Ă  lunettes.
Sophie Robert, réalisatrice du documentaire Le Mur.

L'association SĂ©same Autisme a co-produit un documentaire, La vie en miettes, qui a Ă©tĂ© diffusĂ© sur France 2 dans l’émission EnvoyĂ© spĂ©cial du [VA 7]. Sandrine Bonnaire a rĂ©alisĂ© Elle s'appelle Sabine, un documentaire sorti en salles dĂ©but 2008, portrait sensible de sa sƓur cadette de 38 ans, institutionnalisĂ©e et dĂ©scolarisĂ©e depuis ses 12 ans. Sabine est prĂ©sentĂ©e comme une jeune femme passionnĂ©e d'anglais et de musique, avant son internement en hĂŽpital psychiatrique[19].

En 2011, la sortie du documentaire Le Mur de Sophie Robert entraĂźne une longue polĂ©mique sur la prise en charge de l'autisme en France. Ce film fait appel Ă  une dĂ©monstration par l'absurde pour montrer le dĂ©calage entre le discours de psychanalystes et la rĂ©alitĂ© des connaissances scientifiques sur l'autisme[LÖ 6]. Les psychanalystes interviewĂ©s portent plainte contre la rĂ©alisatrice Sophie Robert, ce qui dĂ©bouche sur une censure du film pendant deux ans. Ils sont dĂ©boutĂ©s en justice en 2013, les juges estimant que mĂȘme si les propos des psychanalystes apparaissant aprĂšs montage sont incomplets et parfois dĂ©pourvus des nuances d'origine, ils « n'ont pas Ă©tĂ© dĂ©naturĂ©s »[Mon 4].

Sophie RĂ©vil rĂ©alise le documentaire-fiction Le Cerveau d'Hugo en 2012, croisant des tĂ©moignages de personnes autistes et de parents, Ă  travers l'histoire fictive d'Hugo, un autiste que l'on suit de la petite enfance Ă  l'Ăąge adulte. DiffusĂ© sur France 2 le , il prend en compte l'Ă©volution des connaissances sur l'autisme, notamment ses causes biologiques[SH 4]. Le militant amĂ©ricain Alex Plank voyage en France en pour son documentaire intitulĂ© Shameful (« Honteux »), dĂ©nonçant les raisons de la situation des personnes autistes[PF 11]. En novembre 2016 sort DerniĂšres Nouvelles du cosmos de Julie Bertuccelli, mettant en scĂšne la poĂ©tesse autiste non-verbale Babouillec, qui Ă©crit des textes mĂȘlant philosophie et mĂ©taphysique[Mon 5].

Films de fiction

La comĂ©die romantique Le GoĂ»t des merveilles, rĂ©alisĂ©e par Éric Besnard et sortie en 2015, met en scĂšne un homme autiste Ă  la fois hypersensible, proche de la nature, gĂ©nie des mathĂ©matiques et de l'informatique, honnĂȘte et dĂ©sintĂ©ressĂ© par l'argent[20]. Le rĂ©alisateur a reçu des conseils de psychologues, et l'acteur principal Benjamin Lavernhe s'est inspirĂ© des autobiographies de Daniel Tammet, de Josef Schovanec et de Temple Grandin, pour jouer son personnage avec syndrome d'Asperger[20]. Comparant ce film Ă  Rain Man, Thomas Sotinel, critique cinĂ©ma pour Le Monde, regrette que le syndrome d'Asperger, qu'il qualifie d’« importation amĂ©ricaine », soit prĂ©sentĂ© comme « une addition de talents »[Mon 6].

En mai 2018 sort Monsieur je-sais-tout de Stéphan Archinard et François PrévÎt-Leygonie, un film mettant en scÚne un jeune footballeur autiste[PF 12], adapté du roman d'Alain Gillot, La surface de réparation (Flammarion, 2015).

Le film hors normes, rĂ©alisĂ© par Olivier Nakache et Ă‰ric Toledano, sort en octobre 2019[21]. Il est consacrĂ© Ă  l'autisme au travers du travail de deux Ă©ducateurs travaillant au contact d'enfants et d’adolescents et de l'action de leurs associations[22].

Personnes autistes

Photo d'un homme vu de face portant des lunettes, un micro est visible sur sa droite
Josef Schovanec, Ă©crivain, chroniqueur radio et militant, est aussi l'auteur d'un rapport gouvernemental sur l'emploi des adultes autistes en France.

Plusieurs personnes autistes, militantes ou non dans le cadre du mouvement pour les droits des personnes autistes, ont écrit des ouvrages et donné des conférences. Hugo Horiot, auteur de L'empereur, c'est moi, a reçu en 2013 le Prix Paroles de patients[Ar 19], et a annoncé sa candidature à l'élection présidentielle française de 2017, sous le slogan « Un destin pour tous ! », afin de défendre la neurodiversité en réaction aux propos de François Fillon[PF 13]. TrÚs hostile à la psychanalyse, il l'estime « nocive »[PF 14].

Josef Schovanec, polyglotte, voyageur, docteur et chercheur en philosophie et sciences sociales, ancien Ă©lĂšve de Science Po Paris, a Ă©tĂ© porte-parole des personnes autistes pendant l'annĂ©e de Grande Cause nationale, en 2012[Mon 7]. La mĂȘme annĂ©e paraĂźt son premier livre Je suis Ă  l’Est !, tĂ©moignage de sa vie et de rĂ©flexions sur les diffĂ©rences[Fi 2]. Il dĂ©fend aussi les bienfaits du voyage sur les personnes autistes :

« Le voyage, au mĂȘme titre que les mĂ©dicaments sous une forme physique, devrait ĂȘtre remboursĂ© par la SĂ©curitĂ© sociale. Je repense notamment Ă  toutes les personnes autistes, qui n’ont commis aucun crime, et qui pourtant passent leur vie dans des Ă©tablissements clos. Quels murs pourraient contenir leurs cris ? Quelle camisole chimique le scandale ? »

— Josef Schovanec, Éloge du voyage à l'usage des autistes et de ceux qui ne le sont pas assez[T 2].

Julie Dachez, chercheuse en sciences sociales connue notamment pour ses vidĂ©os sur YouTube, a scĂ©narisĂ© une bande dessinĂ©e sur son quotidien de femme Asperger, La DiffĂ©rence invisible[Fi 3]. En 2018 elle publie Dans ta bulle: Les autistes ont la parole[23], ouvrage mĂȘlant rĂ©flexions thĂ©oriques issues de ses travaux et une approche personnelle et militante.

Émilien Hamel, chanteur baryton et compositeur, a crĂ©Ă© un ensemble de musiciens autistes et non-autistes[PF 15].

Parents

Photo d'un homme barbu et aux cheveux blancs habillé en tenue de soirée
Francis Perrin, pĂšre d'un enfant autiste.

Un certain nombre de parents français se sont fait connaĂźtre par des publications et des actions mĂ©diatiques, entre autres DaniĂšle Langloys (association Autisme France)[Ar 20] et M'Hammed Sajidi (association Vaincre l'autisme)[WA15 2]. En 2000, Annie Beaufils, une mĂšre d'enfant autiste divorcĂ©e, a dĂ©noncĂ© des placements forcĂ©s en institution et les accusations faites aux mĂšres de causer l'autisme chez leurs enfants, en suivant une grĂšve de la faim de 33 jours[FE 1] - [Li 4]. À cette mĂȘme Ă©poque, Paul et Chantal TrĂ©hin, les parents de l'artiste Gilles TrĂ©hin, militent activement avec l'association Autisme Europe contre la psychanalyse, et encouragent les parents d'autistes français Ă  rejoindre des associations[FE 4].

Il existe aussi des tĂ©moignages de personnalitĂ©s mĂ©diatiques. Francis et Gersende Perrin racontent l'Ă©ducation de leur fils autiste dans un livre biographique, Louis, pas Ă  pas (2012), tĂ©moignant d'une culpabilisation de la part du corps mĂ©dical français, et plaidant en faveur de la mĂ©thode ABA[PE 1]. Ils rĂ©alisent (et jouent) ensuite un tĂ©lĂ©film inspirĂ© de leur parcours de vie, Presque comme les autres[PF 10]. La journaliste Olivia Cattan, prĂ©sidente de l'association SOS autisme France, soutient Ă©galement l'utilisation des TCC et souligne la souffrance et les inĂ©galitĂ©s sociales subies par les familles françaises concernĂ©es par l'autisme. Elle raconte dans son autobiographie D'un monde Ă  l'autre (2014) avoir voyagĂ© en IsraĂ«l pour suivre la mĂ©thode Feuerstein avec son fils autiste Ruben[Cat 5]. En contraste avec les avis prĂ©cĂ©demment exprimĂ©s, l'animatrice de tĂ©lĂ©vision Églantine ÉmĂ©yĂ© dĂ©fend la pratique du packing, qu'elle dĂ©clare avoir Ă©tĂ© bĂ©nĂ©fique Ă  son fils Samy dans son autobiographie Le voleur de brosses Ă  dents (2015)[Ém 1], et lors d'un reportage sur France 5[WA15 3].

Controverses

L'autisme en France suscite de nombreuses controverses. Pour la rédaction de son ouvrage A History of Autism: Conversations with the Pioneers [« Une histoire de l'autisme : discussions avec les pionniers »], publié en 2011, l'écrivain-voyageur Adam Feinstein a effectué une comparaison de la situation en matiÚre d'autisme dans différents pays. Il estime que la France « reste rétrograde »[FE 2], 75 % des personnes diagnostiquées autistes étant d'aprÚs lui gardées en hÎpital psychiatrique[FE 2].

De nombreuses controverses sont alimentĂ©es par les rivalitĂ©s disciplinaires, la concurrence entre les thĂ©ories et les approches, et les choix et modalitĂ©s d’interventions[IG17 6]. Ces conflits « plus dĂ©lĂ©tĂšres que fĂ©conds » compliquent et retardent les politiques publiques en matiĂšre d'autisme[IG17 6]. Jacques Hochmann dĂ©nonce un « communautarisme dans la bataille de l'autisme », opposant le militantisme des associations de parents Ă  celui des personnes autistes[HO2 2]. Josef Schovanec souligne que la peur du communautarisme en matiĂšre d'autisme est typiquement française, ce questionnement n'ayant pas cours dans les pays anglo-saxons qui, d'aprĂšs lui, « ne sombrent pas dans le communautarisme tant redoutĂ© »[SC 21].

MĂ©connaissances

D'aprĂšs Catherine BarthĂ©lĂ©my et FrĂ©dĂ©rique Bonnet-Brilhault (2012), un dĂ©calage important persiste entre les connaissances scientifiques internationales relatives Ă  l'autisme et les pratiques constatĂ©es en France sur le terrain[BA 12]. De nombreux Ă©tablissements d'accueil pour enfants autistes font appel Ă  des thĂ©ories scientifiquement invalidĂ©es : l'audit de 96 Ă©tablissements de formation en travail social avec des personnes autistes, en fĂ©vrier 2017, montre que seulement 14 % d'entre eux « proposent des contenus en conformitĂ© avec l’état des connaissances et en accord avec les recommandations de bonnes pratiques », et qu'une quinzaine prĂ©sentent l'autisme comme une psychose infantile[GV 15]. Plusieurs Ă©tablissements s'opposent frontalement aux recommandations et ne prennent pas les adultes en compte[GV 15]. De mĂȘme, « l’évolution des conceptions des dĂ©terminants gĂ©nĂ©tiques de l’autisme dans la presse spĂ©cialisĂ©e destinĂ©e aux travailleurs sociaux » français n'est « pas trĂšs reprĂ©sentative de l’émulation engendrĂ©e par cette question dans la littĂ©rature biomĂ©dicale internationale »[Ar 21]. L'autisme est davantage prĂ©sentĂ© comme une pathologie mĂ©dicale nĂ©cessitant des soins thĂ©rapeutiques plutĂŽt que comme un handicap, malgrĂ© la loi de 2005[Ar 21]. Les facteurs sociaux liĂ©s Ă  l'autisme ne sont presque jamais mentionnĂ©s dans cette littĂ©rature[Ar 21]. Le manque de formation au dĂ©pistage prĂ©coce de l'autisme reste important (2014), le dĂ©lai d'attente en Centre Ressources Autisme peut atteindre plusieurs annĂ©es, avant l'obtention du diagnostic[YV 3]. Des parents habitant en zone rurale peuvent ignorer de la nature des troubles de leur enfant durant de nombreuses annĂ©es, un problĂšme auquel s'ajoute celui des diagnostics erronĂ©s ou obsolĂštes (tels que les dysharmonies)[YV 3]. ValĂ©rie LĂ©tard souligne qu'un nombre important de professionnels de santĂ©, psychologues et travailleurs sociaux « refusent de remettre leur savoir en question et de le faire Ă©voluer »[YV 3].

Une enquĂȘte du Collectif Autisme menĂ©e en conclut que 90 % des français ne connaissent pas la prĂ©valence de l'autisme, et qu'un mĂ©decin gĂ©nĂ©raliste sur trois ignore de quoi il s'agit[LI 5]. La fondation Jean-JaurĂšs relĂšve que 73 % des Français interrogĂ©s dĂ©clarent manquer d'informations sur l'autisme (mars 2016)[JJ 1]. D'aprĂšs l'enquĂȘte de Sophie Le Callenec et Florent Chapel (2016), la prĂ©valence est mĂ©connue, 85 % des Français estimant que l'autisme ne concernerait que 5 000 Ă  50 000 personnes[GE 1]. Le double manque de formations spĂ©cialisĂ©es[PR 1] et de connaissance des besoins des personnes autistes[PR 3] a Ă©tĂ© soulevĂ© par le rapport du CESE (2012).

D'aprĂšs Josef Schovanec, l'une des mĂ©connaissances les plus frĂ©quentes est la croyance selon laquelle les personnes autistes sont des malades mentaux : « affirmer ou laisser sous-entendre par le cours des questions posĂ©es que les personnes autistes relĂšvent « par nature » de l'hĂŽpital psychiatrique, devrait ĂȘtre tout aussi choquant et inadmissible que le seraient des affirmations analogues sur la place des femmes au foyer familial[SC 22] ». Il note la persistance de l'association entre autisme et enfant, probablement liĂ©e Ă  l'utilisation du concept de psychose infantile, qui freine les mesures en faveur des adultes[SC 23]. Il estime par ailleurs que « la lutte pour la meilleure diffusion des connaissances et bonnes pratiques doit ĂȘtre la premiĂšre des prioritĂ©s »[SC 2].

Culpabilisation et précarisation des parents

D'aprĂšs Feinstein (2011), de « nombreux » professionnels français de l'autisme continuent Ă  croire que les parents sont responsables de l'Ă©tat de leurs enfants[FE 2]. La thĂ©orie de la mĂšre rĂ©frigĂ©rateur a causĂ© souffrances et incomprĂ©hensions, aussi bien pour les parents que pour leurs enfants autistes, considĂ©rĂ©s comme inĂ©ducables. Elle est Ă  l'origine de l'opposition actuelle entre associations de parents et professionnels de santĂ©[BA 13]. D'aprĂšs Brigitte Chamak, « les tĂ©moignages de parents malmenĂ©s sont trop nombreux pour ĂȘtre considĂ©rĂ©s comme anecdotiques : phrases assassines, suivis des parents non en fonction de leurs difficultĂ©s Ă  vivre avec un enfant diffĂ©rent mais en raison de leur supposĂ©e responsabilitĂ©, manque d’interventions structurĂ©es pour l’enfant, attente de « l’avĂšnement du dĂ©sir », absence de vĂ©ritables projets Ă©ducatifs
 Les interprĂ©tations fantaisistes et les mauvaises pratiques se sont accumulĂ©es au cours du temps engendrant rancƓur et animositĂ© de la part des familles »[CC 6]. Par ailleurs, Chamak note que certains psychiatres refusent le diagnostic d'autisme aux parents et/ou le formulaire de demande d’aide d’éducation spĂ©cialisĂ©e, au motif que « ces enfants ne devraient pas rapporter de l’argent aux parents », et au mĂ©pris de la loi handicap[CH09 3]. Elle note Ă©galement que « les services qui adoptent une approche psychodynamique favorisent les interprĂ©tations qui portent sur les relations parents-enfants et produisent des jugements sur les compĂ©tences parentales », et que « des parents qui jugent inutile de poursuivre des consultations au centre mĂ©dico-psychologique font parfois l’objet d’un signalement »[CH09 4]. De plus, « lorsque les mĂ©thodes utilisĂ©es ne produisent pas les rĂ©sultats escomptĂ©s, c'est aux parents ou aux enfants que l’on impute les Ă©checs. PlutĂŽt que de remettre en cause les thĂ©rapies, les comportements du patient et/ou de ses parents se voient stigmatisĂ©s »[CH09 5].

Olivia Cattan souligne l'abandon de carriĂšres professionnelles par des mĂšres qui se consacrent Ă  leur enfant handicapĂ© Ă  temps plein, faute de lieux d'accueil disponibles. D'aprĂšs elle, les familles monoparentales ou de la classe moyenne sont exposĂ©es Ă  une prĂ©carisation et un isolement accrus, les familles les plus aisĂ©es dĂ©mĂ©nagent dans des pays oĂč la prise en charge est meilleure, et les plus pauvres sont condamnĂ©es Ă  une forte inĂ©galitĂ© sociale, faute d'avoir les moyens de s'occuper convenablement de leur enfant[Cat 6].

Interventions

D'aprÚs le rapport gouvernemental de Christel Prado (2012), la question des interventions est l'objet de nombreuses « « querelles de chapelle » entre les tenants du tout psychanalyse et ceux du tout éducatif, dont les personnes autistes et leurs familles sont prisonniÚres depuis de nombreuses années »[PR 2].

Psychanalyse

Un grand nombre de parents d'enfants autistes (via les associations qui les reprĂ©sentent[CH09 2]) et certains chercheurs (Nicolas Gauvrit[Ar 22] et Franck Ramus[Mon 8], entre autres) s'expriment contre la psychanalyse. Nicolas Alerini voit dans l'autisme un « symptĂŽme de l'antipsychanalyse », en particulier Ă  travers la figure controversĂ©e de Bruno Bettelheim[Ps 2]. Le chercheur amĂ©ricain et spĂ©cialiste international de l'autisme Fred R. Volkmar s'est Ă©tonnĂ© de la persistance des approches psychanalytiques et psychodynamiques de l'autisme en France, et a comparĂ© cette situation Ă  celle des États-Unis dans les annĂ©es 1950[24]. Dorothy Bishop et JoĂ«l Swendsen estiment que le recours Ă  la psychanalyse persiste en France sur la base de figures d'autoritĂ© (Freud et Lacan) et de cercles de pouvoirs et d'influence[BS 1] ; bien que Lacan n'ait pas travaillĂ© avec des enfants autistes, il continue d'exercer un attrait important sur les intellectuels français du domaine de l'autisme, ce alors que les intellectuels d'autres pays « moins crĂ©dules » considĂšrent son « verbiage cachant une pensĂ©e confuse » avec scepticisme[BS 2].

D'aprĂšs la sociologue CĂ©cile MĂ©adel, en 2006, l'interprĂ©tation psychanalytique de l’autisme restait largement mobilisĂ©e dans l'espace public et chez les professionnels des soins, « suscitant toujours la mĂȘme solidaritĂ© et la mĂȘme rĂ©volte » dans une liste de discussion entre parents, activĂ©e par l'association Autisme France, sur internet[Ar 23]. Ils y partagent « des rĂ©cits d’épisodes douloureux qui ont vu la responsabilitĂ© du handicap » leur ĂȘtre imputĂ©e[Ar 23]. Brigitte Chamak, qui a suivi des services pĂ©dopsychiatriques français pour les besoins d'une Ă©tude sociologique en 2009, note que « les rĂ©fĂ©rents psychanalytiques paraissent encore trĂšs prĂ©sents dans la formation et les interprĂ©tations des psychiatres » d'un service parisien[CH09 6]. Elle ajoute que « les parents n'acceptent plus d'ĂȘtre considĂ©rĂ©s comme incompĂ©tents, voire responsables de l'autisme de leur enfant »[CH09 2], et que les psychiatres d’orientation psychanalytique sont souvent pessimistes en ce qui concerne l'Ă©volution Ă  attendre des enfants autistes : « pour la majoritĂ© des psychiatres qui prĂ©conisent une approche d’inspiration psychanalytique, il s’agit de faire admettre aux parents qu’ils doivent se rĂ©signer au malheur et ne pas attendre de miracle »[CH09 5]. Une Ă©tude de la littĂ©rature francophone spĂ©cialisĂ©e proposĂ©e aux travailleurs sociaux, sur 95 publications de 1989 Ă  2014, montre « une nette prĂ©dominance des conceptions psychanalytiques et psychodynamiques de l’autisme, et une prĂ©sence soutenue des conceptions psychiatriques »[Ar 21].

D'aprĂšs Laurent Mottron, « la France a mis Ă  jour rĂ©cemment le caractĂšre anachronique et indĂ©fendable du diagnostic et de la prise en charge qui rĂ©gissait l’autisme sur son territoire. On s’accorde Ă  mettre fin Ă  une pĂ©riode pendant laquelle la France faisait figure de secte sur ces questions Ă  l’égard de la rationalitĂ© dominante ailleurs »[MO16 3]. Brigitte Chamak estime que « la situation de l’autisme en France est prĂ©sentĂ©e comme un scandale liĂ© aux orientations psychanalytiques adoptĂ©es par les psychiatres français. Cette simplification du problĂšme ne permet pas de comprendre une situation complexe qui se traduit, dans la pratique, par le manque de structures adaptĂ©es pour rĂ©pondre Ă  l’augmentation des diagnostics d’autisme et Ă  l’hĂ©tĂ©rogĂ©nĂ©itĂ© des cas[CH13b 2] ».

D'aprĂšs la psychanalyste pour enfants Maria Rhode, il existe un malentendu rĂ©pandu, selon lequel les psychanalystes en leur ensemble tiendraient les parents pour responsables de l’autisme de leurs enfants[LI 15]. Selon Claude Wacjman, il ne faudrait pas opposer « apprentissages scolaires et soins, Ă©ducation et thĂ©rapeutique. Tout au plus peut-on instaurer une complĂ©mentaritĂ©, si on accepte de ne pas Ă©vincer l’un de ces termes au profit d‘un autre. Dans les mĂ©thodes de soins issues de la thĂ©orie psychanalytique, on a toujours fait place Ă  l’enseignement et Ă  ses apprentissages de base. La seule nouveautĂ© dans la revendication de la dimension Ă©ducative est l’éviction de la psychanalyse »[WA13 6].

Packing

Le packing, ou enveloppement humide, consiste Ă  envelopper la personne autiste dans des linges humides et froids, puis Ă  la rĂ©chauffer progressivement. Selon les chercheurs David Amaral (amĂ©ricain)[Ar 24], Laura Spinney (britannique)[Ar 25] et Bertrand Jordan (français)[JO 2], cette technique est utilisĂ©e presque exclusivement en France, les autres pays l'ayant abandonnĂ©e, en raison d'un « consensus scientifique »[Ar 24] international contre son utilisation. Le Pr Pierre Delion estime que « la technique du packing peut se rĂ©vĂ©ler extrĂȘmement utile pour les soins des enfants autistes et psychotiques »[LI 12]. Jacques Hochmann le juge inoffensif et pourvoyeur d'effets positifs[HO 11]. Selon Brigitte Chamak, « les parents qui y font appel constatent une diminution des automutilations. PlutĂŽt que de prescrire des mĂ©dicaments en grande quantitĂ© et Ă  de fortes doses, comme le font nombre de leurs collĂšgues nord-amĂ©ricains, certains psychiatres français proposent, en accord avec les parents, des approches diffĂ©rentes qui leur sont reprochĂ©es »[CH13a 3]. M'hammed Sajidi (association Vaincre l'Autisme) note des contradictions dans l'argumentaire favorable au packing, les enfants autistes packĂ©s Ă©tant, d'aprĂšs lui, souvent mĂ©dicamentĂ©s en parallĂšle[Ex 2]. Le packing est fortement dĂ©noncĂ© par les associations de parents, pour lesquels il constitue une dĂ©rive et un danger[LÖ 5].

De mĂȘme que la HAS et l'ANESM[GV 16], le ComitĂ© des droits de l'enfant (CRC) de l'ONU recommande l'interdiction du packing dans son rapport, remis le : « Le ComitĂ© relĂšve aussi avec prĂ©occupation que la technique du « packing » (enveloppement de l’enfant dans des draps humides et froids), qui est assimilable Ă  un mauvais traitement, n’ait pas Ă©tĂ© interdite par la loi et serait encore utilisĂ©e sur certains enfants atteints de troubles du spectre autistique »[OF 3]. Le , SĂ©golĂšne Neuville demande aux Ă©tablissements publics français de cesser d'y faire appel, via une circulaire ministĂ©rielle[GV 16]. La proposition de loi pour l'interdiction du packing et de son enseignement en France est dĂ©posĂ©e le par un groupe d'Ă©lus, dont fait partie Daniel Fasquelle[GV 17].

Comportementalisme et cognitivisme

Les thĂ©rapies cognitivo-comportementales (TCC) font Ă©galement l'objet de controverses en France. Dans sa synthĂšse, la directrice de recherches Ă©mĂ©rite du CNRS Scania De Schonen rappelle que les TCC ont Ă©tĂ© scientifiquement Ă©valuĂ©es comme efficaces pour rĂ©duire (entre autres) l'anxiĂ©tĂ© et les colĂšres propres aux personnes avec autisme, ce qui explique la recommandation de la HAS en leur faveur[YV 5]. Laurent Mottron est plus critique, soulignant que « dans le monde francophone, la volontĂ© lĂ©gitime de se dĂ©barrasser du fardeau psychanalytique pour l’autisme, encore largement dominant en France »[MO16 4], a entraĂźnĂ© une promotion sans critique des thĂ©rapies comportementales, et un biais en leur faveur dans le rapport de la HAS[MO16 4]. Il l'explique par l'absence de questionnement de ces thĂ©rapies par le public français[MO16 4].

Pour le psychanalyste Pierre Delion, l'orientation comportementaliste est devenue « la seule et unique doxa acceptĂ©e par le dĂ©cideur politique »[PI 1]. Il accuse les promoteurs de ces mĂ©thodes de « dĂ©magogie », et parle d'un fort niveau de haine atteint par les groupes de pression[PI 1]. Un autre psychanalyste, Yannick Pinard, estime que le troisiĂšme Plan Autisme revient Ă  adopter aveuglĂ©ment ce qui vient des États-Unis[PI 2]. Il s'agit selon lui d'une « instrumentalisation de l'autisme », et d'une politique aberrante univoque de la part d'un gouvernement qui Ă©nonce une « politique d'État aux accents de Sainte Inquisition »[PI 2].

Le psychanalyste HervĂ© Bentata dĂ©nonce « les comportementalistes qui cherchent une position hĂ©gĂ©monique Ă  l’exclusion de tout autre traitement, se battant contre un adversaire largement imaginaire – « la psychanalyse » – et s’appuyant sur des Ă©tudes de rĂ©sultats statistiques dont on commence Ă  percevoir les limites et les biais scientifiques »[BE 2]. Les thĂ©rapies comportementales excluent d'aprĂšs lui « tout ce qui fait la particularitĂ© d’une personne, de sa pensĂ©e et de ses sentiments », et fonctionnent dans « un pur dressage avec rĂ©compense et punition »[BE 2]. Il est, par contre, favorable aux traitements cognitivistes, qui « se fondent sur les caractĂšres particuliers de la pensĂ©e et de la cognition de l’enfant autiste, et vont tĂącher de mettre en place des apprentissages et des modes de communication en rapport avec ces particularitĂ©s »[BE 2].

Brigitte Chamak fait Ă©tat d'une plainte pour maltraitance contre un centre faisant appel aux TCC, donnĂ© en exemple par plusieurs associations de parents, et dans lequel l'ARS a constatĂ© des dysfonctionnements. Elle cite Ă©galement des tĂ©moignages contre le coĂ»t des mĂ©thodes comportementales, et l’inadaptation de la scolarisation comparĂ©e aux hĂŽpitaux de jours[CH13a 4]. Ces faits ont rencontrĂ© peu d’écho mĂ©diatique[CH13a 4].

Placements abusifs

Le placement des enfants autistes est un sujet sensible. D'aprĂšs des tĂ©moignages de parents, l'aide sociale Ă  l'enfance demande rĂ©guliĂšrement la sĂ©paration d'enfants autistes de leur foyer familial[Li 5]. Un avocat français spĂ©cialisĂ© dans ces dossiers dit traiter une vingtaine de cas par an. Les associations de parents dĂ©noncent des placements abusifs dus Ă  une confusion entre les troubles du spectre de l'autisme et des sĂ©vices infligĂ©s aux enfants[Li 5]. Ce problĂšme a Ă©tĂ© soulevĂ© par le ComitĂ© des droits de l'enfant dans son rapport de 2016 : « L’État partie [la France] devrait Ă©galement veiller Ă  ce que les enfants autistes ne fassent pas l’objet de placements forcĂ©s en institution ou de placements administratifs et Ă  ce que les parents ne subissent plus de reprĂ©sailles lorsqu’ils refusent le placement de leur enfant en institution »[OF 3].

En 2015, l'affaire Rachel, impliquant le placement des trois enfants d'une mĂšre de famille divorcĂ©e au motif d'un syndrome de MĂŒnchhausen par procuration et d'un syndrome d'aliĂ©nation parentale, est fortement mĂ©diatisĂ©e par les associations de parents d'enfants autistes, en particulier par DaniĂšle Langloys[Ar 26].

DĂ©parts en Belgique et en Suisse

En 2007, environ 3 500 enfants autistes français Ă©taient accueillis dans des instituts mĂ©dico-pĂ©dagogiques de Belgique, en Wallonie[CCNE 11], consĂ©quence, d'aprĂšs Chamak, d'un « incontestable manque de places » pour les « patients les plus sĂ©vĂšrement atteints »[CC 7]. De nombreux tĂ©moignages continuent de souligner (2014) que, faute de places dans des Ă©coles ou d'autres lieux adaptĂ©s Ă  l'accompagnement des enfants handicapĂ©s, des enfants autistes sont envoyĂ©s en Belgique ou en Suisse pour y ĂȘtre scolarisĂ©s, aux frais de la sĂ©curitĂ© sociale. Certains parents estiment par ailleurs que la prise en charge est meilleure en Belgique qu'en France[Fi 4] - [FE 2].

Maltraitances en institution

Les associations Vaincre l'autisme et SOS Autisme France se sont illustrĂ©es dans les annĂ©es 2000 et 2010 par des accusations de maltraitance dĂ©libĂ©rĂ©e dans les Ă©tablissements de soins[LI 16]. En 2014, le Collectif autisme estimait que 43,8 % des personnes autistes françaises sont ou ont Ă©tĂ© victimes de mauvais traitements dans des Ă©tablissements spĂ©cialisĂ©s dans leur accueil[GE 1]. D'aprĂšs Sophie Le Callenec et Florent Chapel, les droits de l'homme n'y sont pas toujours respectĂ©s. Ils soulignent l'administration de fortes doses de mĂ©dicaments pour la tranquillitĂ© du personnel, et citent des cas de personnes autistes sanglĂ©es de force Ă  des lits, ou confinĂ©es dans des cellules de 10 m2, ou forcĂ©es Ă  faire leurs besoins sous elles. Les raisons de ces mauvais traitements sont multiples, mais plus particuliĂšrement dues au manque de personnel et Ă  l'inexpĂ©rience des aides-soignantes livrĂ©es Ă  elles-mĂȘmes[GE 1].

Sur-médication

Le comitĂ© des droits de l'enfant[OF 3], mais aussi les personnes autistes Josef Schovanec[SC 9] et Stefany Bonnot-Briey[Ar 17], soulĂšvent le problĂšme de la sur-mĂ©dication par certains psychiatres, touchant (d'aprĂšs Schovanec) particuliĂšrement des hommes jeunes « recevant trois, voire quatre ou plus neuroleptiques diffĂ©rents en mĂȘme temps, des cocktails mĂ©dicamenteux particuliĂšrement dĂ©bilitants et prĂ©judiciables Ă  long terme [...] dont la vĂ©ritable finalitĂ© paraĂźt parfois davantage ĂȘtre de rĂ©duire la personne Ă  une vie biologique Ă©lĂ©mentaire et donc non-perturbante pour son entourage que de lui permettre un quelconque dĂ©veloppement »[SC 9].

Notes et références

Note

  1. Mais pas exclusivement. Voir le commentaire du psychiatre et rĂ©dacteur en chef de la revue Perspective Psy, Jean-Marc GuillĂ© : Jean-Marc GuillĂ©, « Politiques publiques, discours et pratiques professionnelles autour de l'autisme », Perspectives Psy, EDK, Groupe EDP Sciences, vol. Vol. 47, no 2,‎ (ISSN 0031-6032, rĂ©sumĂ©, lire en ligne).

Sources officielles françaises

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Sources officielles internationales

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  • [Chamak et Cohen 2007] Brigitte Chamak et David Cohen, « Transformations des reprĂ©sentations de l'autisme et de sa prise en charge », Perspectives Psy, vol. 46, no 3,‎ , p. 218–227 (ISSN 0031-6032, lire en ligne, consultĂ© le ) Inscription nĂ©cessaire
  • [Chamak 2009] Brigitte Chamak, « L'autisme dans un service de pĂ©dopsychiatrie », Ethnologie française, vol. 39, no 3,‎ , p. 425–433 (ISSN 0046-2616, lire en ligne, consultĂ© le ) Inscription nĂ©cessaire
  1. Chamak 2009, p. 425.
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  • [Chamak2013b] Brigitte Chamak, « La prise en charge de l’autisme : le traitement mĂ©diatique », Neuropsychiatrie de l'Enfance et de l'Adolescence, Elsevier, vol. 61, no 4,‎ , p. 231-235 (DOI 10.1016/j.neurenf.2012.12.004) Inscription nĂ©cessaire
  1. Chamak 2013b, p. 232.
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Jacques Hochmann

  1. Hochmann 2009, p. 416.
  2. Hochmann 2009, p. 465.
  3. Hochmann 2009, p. 31.
  4. Hochmann 2009, p. 41-64.
  5. Hochmann 2009, p. 111 ; 128.
  6. Hochmann 2009, p. 72-89.
  7. Hochmann 2009, p. 247-250.
  8. Hochmann 2009, p. 369.
  9. Hochmann 2009, p. 32-35.
  10. Hochmann 2009.
  11. Hochmann 2009, p. 382.
  • Autres rĂ©fĂ©rences
  1. Jacques Hochmann, Paul Bizouard et Claude Bursztejn, « Troubles envahissants du dĂ©veloppement : les pratiques de soins en France », La psychiatrie de l'enfant, Presses Universitaires de France, vol. 54, no 2,‎ , p. 525-574 (DOI 10.3917/psye.542.0525) Inscription nĂ©cessaire.
  2. Jacques Hochmann, « Le communautarisme dans la bataille de l’autisme », PSN, vol. 14,‎ , p. 7–16 (ISSN 1639-8319, lire en ligne, consultĂ© le ).

Laurent Mottron

  • [Mottron 2004] Laurent Mottron, L'autisme, une autre intelligence : Diagnostic, cognition et support des personnes autistes sans dĂ©ficience intellectuelle, Mardaga, coll. « Pratiques psychologiques », (ISBN 978-2-87009-869-1, prĂ©sentation en ligne). Ouvrage utilisĂ© pour la rĂ©daction de l'article Inscription nĂ©cessaire
  1. Mottron 2004, Chap. Utilité du diagnostic.
  • [Mottron 2013] Laurent Mottron, L'Autisme, une autre intelligence : Diagnostic, cognition et support des personnes autistes sans dĂ©ficience intellectuelle, Primento, , 240 p. (ISBN 978-2870098691)
    Réédition numérique enrichie
  1. Mottron 2013, Chap. « Responsabilité de la nosographie française des troubles mentaux de l'enfant dans la méconnaissance des TEDSI ».
  • [Mottron 2016] Laurent Mottron, L’intervention prĂ©coce pour enfants autistes : Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence, Mardaga, coll. « PSY-Émotion, intervention, santĂ© », , 256 p. (ISBN 978-2-8047-0262-5, prĂ©sentation en ligne) Inscription nĂ©cessaire
  1. Mottron 2016, p. 13-16.
  2. Mottron 2016, p. 11-12.
  3. Mottron 2016, p. 15-16.
  4. Mottron 2016, p. 17.
  • Autres rĂ©fĂ©rences
  1. « Publications de Laurent Mottron », sur www.ncbi.nlm.nih.gov, PubMed - NCBI (consulté le ).
  2. (en) Laurent Mottron, « Changing perceptions: The power of autism », Nature, vol. 479, no 7371,‎ , p. 33–35 (ISSN 0028-0836, DOI 10.1038/479033a, lire en ligne).

Claude Wacjman

  • [Wacjman 2013] Claude Wacjman, Clinique institutionnelle des troubles psychiques : Des enfants autistes Ă  ceux des ITEP, Toulouse, ÉrĂšs, coll. « SantĂ© mentale », , 304 p. (ISBN 2749237955 et 9782749237954, prĂ©sentation en ligne) Inscription nĂ©cessaire
  1. Wacjman 2013, p. 73 ; 100.
  2. Wacjman 2013, p. 89-92 et suiv..
  3. Wacjman 2013, p. 89-92 et suiv.
  4. Wacjman 2013, p. 9-10.
  5. Wacjman 2013, p. 249.
  6. Wacjman 2013, p. 17.
  1. Wacjman 2015, p. 12.
  2. Wacjman 2015, p. 14-15 ; 18-19.
  3. Wacjman 2015, p. 16.
  • Autres
  1. Claude Wacjman et Olivier Douville, « La fabrication de l'« autiste handicapĂ© ». Chronique d'un passage Ă  l'acte », Figures de la psychanalyse, no 24,‎ , p. 99–129 (ISSN 1623-3883, lire en ligne, consultĂ© le ) Inscription nĂ©cessaire.
  2. Claude Wacjman, « Que nous enseigne la controverse sur l'autisme ? », Psychologie Clinique, no 36,‎ , p. 8–30 (ISSN 1145-1882, lire en ligne, consultĂ© le )

Livres et thÚses français

  • [Borelle 2013] CĂ©line Borelle, Le traitement social de l’autisme : Ă©tude sociologique du diagnostic mĂ©dical, ThĂšse de psychologie. UniversitĂ© de Grenoble, (lire en ligne)
    1. Ferrari 2015, p. 16-17.
    2. Ferrari 2015, p. 17.
    3. Ferrari 2015, p. 5-6.
    4. Ferrari 2015, p. 6-7.
    • [Jordan 2012] Bertrand Jordan, Autisme, le gĂšne introuvable. De la science au business, Le Seuil, , 224 p. (ISBN 2021075028 et 9782021075021)
    1. Jordan 2012, Chap. L'approche psychanalytique.
    2. Jordan 2012, Chap. Le packing, un scandale bien français ?.
    • [Löchen 2016] ValĂ©rie Löchen, « Prise en compte de l'autisme », dans Comprendre les politiques sociales, Dunod, coll. « Guides SantĂ© Social », , 5e Ă©d., 464 p. (ISBN 2100746464 et 9782100746460)
    1. Löchen 2016, p. 226.
    2. Löchen 2016, p. 227-228.
    3. Löchen 2016, p. 227.
    4. Löchen 2016, p. 228.
    5. Löchen 2016, p. 229.
    6. Löchen 2016, p. 230.
    • [Yvon 2014] Dominique Yvon, À la dĂ©couverte de l'autisme: Des neurosciences Ă  la vie en sociĂ©tĂ©, Dunod, , 256 p. (ISBN 2100714996 et 9782100714995, prĂ©sentation en ligne) Inscription nĂ©cessaire
    1. Franck Ramus, « Quelles questions pose l'autisme, et comment y répondre ? » dans Yvon 2014, p. 1-7.
    2. Baudouin Forgeot D'arc, « Qu'est-ce qu'une personne avec autisme ? » dans Yvon 2014, p. 8-14.
    3. Marie Freeman, « La situation en France » dans Yvon 2014, p. 228-234.
    4. Yvon 2014, p. 92-97.
    5. Scania De Schonen, « Les recommandations de la Haute Autorité de Santé » dans Yvon 2014, p. 142-143.
    Livres de contextualisation internationale
    • [Eyal 2010] (en) Gil Eyal, The Autism Matrix, Polity, , 312 p. (ISBN 074564399X et 9780745643991, lire en ligne)
    1. Eyal 2010, p. 60.
    2. Eyal 2010, p. 51.
    3. Eyal 2010, p. 61.
    4. Eyal 2010, p. 62.
    • [Feinstein 2011] (en) Adam Feinstein, A History of Autism: Conversations with the Pioneers, John Wiley & Sons, , 400 p. (ISBN 1444351672 et 9781444351675, lire en ligne)
    1. Feinstein 2011, p. 106.
    2. Feinstein 2011, p. 103.
    3. Feinstein 2011, p. 104.
    4. Feinstein 2011, p. 105.
    Livres de vulgarisation
    • [Le Callenec et Chapel 2016] Sophie Le Callenec et Florent Chapel (prĂ©f. Josef Schovanec), Autisme, la grande enquĂȘte, Les ArĂšnes, , 245 p. (ISBN 2352045290 et 9782352045298)
    1. Le Callenec et Chapel 2016, chap. « Une maltraitance institutionnalisée ».
    TĂ©moignages
    • [Cattan 2014] Olivia Cattan, D’un monde Ă  l’autre: Autisme : Le combat d’une mĂšre, Max Milo, (ISBN 2315005434 et 9782315005437)
    1. Cattan 2014, chap. XXXIII - La politique de l'autruche.
    2. Cattan 2014, Rech. Discrimination dans livre numérique.
    3. Cattan 2014, XXVIII : Autiste, un mot Ă©tiquette.
    4. Cattan 2014, Rech. "Discrimination".
    5. Cattan 2014.
    6. Cattan 2014, Chap. XXV : La guerre est déclarée.
    • [Perrin et Perrin 2012] Francis Perrin et Gersende Perrin, Louis, pas Ă  pas, JC LattĂšs, coll. « Essais et documents », , 230 p. (ISBN 2709637758 et 9782709637756)
    • [Pinard 2016] Yannick Pinard (prĂ©f. Pierre Delion), Éducation et soin, Champ social Éditions, (ISBN 2353719287 et 9782353719280)
    1. Pinard 2016, Préface par Pierre Delion.
    2. Pinard 2016, Chap. Petite histoire d'une tectonique des plaques.
    Autres livres
    1. Gerald Messadié, 500 ans de mystifications scientifiques, Archipel, , 396 p. (ISBN 2809810559 et 9782809810554), « Pas de conclusions hùtives ! ».
    2. Pierre Delion, SĂ©minaire sur l'autisme et la psychose infantile, ÉrĂšs, coll. « Ă©rĂšs poche - santĂ© mentale », 200 p. (ISBN 2749223385 et 9782749223384).
    3. Isabelle von Bueltzingsloewen, L'Hécatombe des fous : La famine dans les hÎpitaux psychiatiques français sous l'Occupation, Flammarion, , 527 p. (ISBN 2081391090 et 9782081391093).
    4. Anne Danion-Grilliat et Claude Bursztejn, Psychiatrie de l'enfant, Lavoisier, (ISBN 225722552X et 9782257225528), p. 204.
    5. Jean-Yves GuĂ©guen, L'AnnĂ©e de l'Action sociale 2012 - Bilan des politiques sociales: Bilan des politiques sociales, perspectives de l’action sociale, Dunod, , 232 p. (ISBN 2100579193 et 9782100579198), p. 199.
    6. Brigitte Le Page, ConnaĂźtre la Fonction publique territoriale, Foucher, , 2e Ă©d., 192 p. (ISBN 2216128309 et 9782216128303), p. 144.
    7. Alexandre des Isnards, « Autiste », dans Dictionnaire du nouveau français, Allary éditions, , 399 p. (ISBN 9782370730091).
    8. Patrick Sadoun, Autisme: dire l'indicible, Éditions L'Harmattan, , 109 p. (ISBN 2343088330 et 9782343088334, lire en ligne), p. 15.
    9. Jean-Charles Juhel et Guy Hérault, La personne autiste et le syndrome d'Asperger, Presses Université Laval, , 311 p. (ISBN 2763779220 et 9782763779225, présentation en ligne), p. 21-22.
    10. Marie et Claude Allione, Jacques Hochmann et Pierre Delion, Autisme. Donner la parole aux parents, Les Liens qui LibÚrent, 213 p. (ISBN 9791020900425), rech. « Discrimination » dans livre numérique.
    11. Didier Pleux, Génération Dolto, Odile Jacob, (ISBN 978-2-7381-2155-4, lire en ligne), p. 118.
    12. Pierre Delion, La pratique du packing : Avec les enfants autistes et psychotiques en pédopsychiatrie, ErÚs, coll. « L'ailleurs du corps », (ISBN 2749207738).
    13. Élisabeth Roudinesco et Michel Plon, Dictionnaire de psychanalyse, Paris, Fayard, , p. 116.
    14. Dominique Bourdin, La psychanalyse de Freud à aujourd'hui: histoire, concepts, pratiques, Editions Bréal, , 317 p. (ISBN 2749507464 et 9782749507460), p. 163.
    15. Élisabeth Roudinesco et Michel Plon, Dictionnaire de la psychanalyse, Paris, Fayard, coll. « La PochothĂšque », (1re Ă©d. 1997) (ISBN 978-2-253-08854-7), p. 166.
    16. Catherine Zittoun, Sommes-nous bientraitants avec nos enfants ?, Doin, , 322 p. (ISBN 9782704014743), p. 71.

    Articles de psychanalyse

    1. Marie-Christine Laznik, La prosodie avec les bĂ©bĂ©s Ă  risque d’autisme : clinique et recherche, Presses Universitaires de France, (ISBN 9782130557128, lire en ligne).
    2. Paul Alerini, « L'autisme : symptĂŽme de l'antipsychanalyse ?, Abstract », Essaim, no 27,‎ , p. 7–31 (ISSN 1287-258X, lire en ligne, consultĂ© le ).
    3. Vincent Flavigny, « Histoire de l'autisme de Jacques Hochmann », Revue française de psychanalyse, vol. 76, no 1,‎ , p. 211–222 (ISSN 0035-2942, lire en ligne, consultĂ© le ).
    4. HervĂ© Bentata, « "Fast-Com" et rĂ©seaux sociaux "Aspi" », Cahiers de PrĂ©Aut, no 8,‎ , p. 159–161 (ISSN 1767-3151, lire en ligne, consultĂ© le ).
    • [Coen 2004] Abram Coen, « Perspectives actuelles dans la question de l'autisme : quelle place pour la psychanalyse ? », Cahiers de PrĂ©Aut, L'Harmattan, vol. N°1, no 1,‎ , p. 125-140 (DOI 10.3917/capre.001.0123)
    • [Grollier 2007] Michel Grollier, « L'autisme au XXIe siĂšcle
 », Cliniques mĂ©diterranĂ©ennes, ÉrĂšs, vol. 76, no 2,‎ , p. 271-286 (DOI 10.3917/cm.076.0271, lire en ligne, consultĂ© le ) Inscription nĂ©cessaire
    1. Grollier 2007, p. 271.
    1. Charles Melman, « Dolto, reviens ! », La revue lacanienne, no 14,‎ , p. 7–9 (ISSN 1967-2055, lire en ligne, consultĂ© le ).
    2. Marie-Christine Laznik, « Lacan et l'autisme », La revue lacanienne, no 14,‎ , p. 81-90 (ISSN 1967-2055, lire en ligne, consultĂ© le ).
    • [Janin-Duc 2013] Dominique Janin-Duc, « La clinique des autismes et leurs contextes thĂ©rapeutiques », La revue lacanienne, ÉrĂšs, vol. 1, no 14,‎ , p. 129–146 (ISSN 1967-2055, lire en ligne, consultĂ© le )
    1. Janin-Duc 2013, p. 129–146.
    2. Janin-Duc 2013, p. 144.
    3. Janin-Duc 2013, p. 141.
    4. Janin-Duc 2013, p. 139.
    5. Janin-Duc 2013, p. 140.
    6. Janin-Duc 2013, p. 137.
    • [Bentata 2013] HervĂ© Bentata, « L'autisme aujourd'hui : quelques vĂ©ritĂ©s issues de l’histoire et de l’expĂ©rience », La revue lacanienne, ÉrĂšs, vol. 1, no 14,‎ , p. 63-66 (DOI 10.3917/lrl.131.0063, lire en ligne)
    1. Bentata 2013, p. 63.
    2. Bentata 2013, p. 64.

    Articles publiés dans des revues scientifiques

    1. (en) C. M. Durand, C. Betancur, T. M. Boeckers et al., « Mutations in the gene encoding the synaptic scaffolding protein SHANK3 are associated with autism spectrum disorders », Nat. Genet., vol. 39, no 1,‎ , p. 25–7 (PMID 17173049, PMCID 2082049, DOI 10.1038/ng1933).
    2. Bernard Golse et Stephan Eliez, « À propos de l'autisme et des troubles envahissants du dĂ©veloppement. Du « processus autistisant » Ă  l'autisme de scanner... », La psychiatrie de l'enfant, vol. 50, no 1,‎ , p. 29–60 (ISSN 0079-726X, lire en ligne, consultĂ© le ).
    3. Roger MisĂšs, Nicole Garret-Gloanec et Yvonne Coinçon, « Classification de l'autisme et des psychoses prĂ©coces, plaidoyer pour des convergences », L'information psychiatrique, vol. me 86, no 3,‎ , p. 223–226 (ISSN 0020-0204, lire en ligne, consultĂ© le )
    4. Pierre Delion, « Le bĂ©bĂ© Ă  risque autistique », Devenir, vol. 13, no 1,‎ , p. 87–104 (ISSN 1015-8154, lire en ligne, consultĂ© le ).
    5. Dominique Sauvage, « Autisme, une brĂšve histoire de la nosographie avec une archive de E. Seguin », Annales MĂ©dico-psychologiques, revue psychiatrique, vol. 170, no 7,‎ , p. 510–516 (ISSN 0003-4487, DOI 10.1016/j.amp.2012.06.018, lire en ligne, consultĂ© le ).
    6. ClĂ©ment De Guibert et Laurence Beaud, « DiffĂ©rence entre autisme et « psychose infantile » : dĂ©ficits d'unitĂ© vs d'identitĂ© de la situation ? », La psychiatrie de l'enfant, Paris, Presses Universitaires de France, vol. 2, no 48,‎ , p. 391-423 (lire en ligne).
    7. Jean Claude Maleval et Michel Grollier, « Extension du spectre de l’autisme », L'Évolution psychiatrique, vol. 80, no 4,‎ , p. 764–781 (DOI 10.1016/j.evopsy.2014.05.011, lire en ligne, consultĂ© le ).
    8. Marcel Herault, « La loi du 11 fĂ©vrier 2005 a-t-elle modifiĂ© la situation des enfants ou adultes avec autisme ? », Perspectives Psy, vol. 54, no 4,‎ , p. 374–378 (ISSN 0031-6032, lire en ligne, consultĂ© le ).
    9. Anne-Sylvie Pelloux et Boris Chaffel, « Éditorial. Le ccne se prononce sur l’autisme », Enfances&Psy, ERES, vol. n°38, no 1,‎ (ISBN 9782749209029, ISSN 1286-5559, DOI 10.3917/ep.038.0006, rĂ©sumĂ©, lire en ligne).
    10. Anne-Sylvie Pelloux, « L'autisme dans tous ses Ă©tats », Enfances & Psy, no 53,‎ , p. 6-12 (DOI 10.3917/ep.053.0006, lire en ligne).
    11. « Autisme chez les enfants et les adolescents : un faux consensus », Prescrire, t. 33, no 354,‎ , p. 305 (lire en ligne).
    12. Isabelle Gravillon, « Autisme : La France peut mieux faire », L'Ă©cole des parents, ÉrĂšs, vol. 2, no 619,‎ , p. 27-34 (ISBN 9782749251295, lire en ligne).
    13. Nathalie Poirier et Émilie Cappe, « Les dispositifs scolaires quĂ©bĂ©cois et français offerts aux Ă©lĂšves ayant un trouble du spectre de l’autisme », Bulletin de psychologie, vol. NumĂ©ro 544, no 4,‎ , p. 267–278 (ISSN 0007-4403, lire en ligne, consultĂ© le ).
    14. Stanislas Morel, « Troubles dans les apprentissages : neurosciences cognitives et difficultĂ©s scolaires », Revue europĂ©enne des sciences sociales, vol. 54, no 1,‎ , p. 221–247 (ISSN 0048-8046, lire en ligne, consultĂ© le ).
    15. Patrick Conrath (interviewer), « Pierre Delion et l'autisme », Le Journal des psychologues, no 277,‎ , p. 8-16.
    16. Christine Chaumon, « Compte rendu de lecture », Essaim, vol. 1, no 22,‎ , p. 109-111 (lire en ligne).
    17. StĂ©fany Bonnot-Briey (entretien avec) et Jacques Constant (propos recueillis par), « On ne peut pas parler de nous sans nous... », L'Information psychiatrique, no 85,‎ , p. 813-820 (DOI 10.3917/inpsy.8509.0813, lire en ligne, consultĂ© le ).
    18. Myriam NoĂ«l-Winderling, « 2. RĂšgne et dĂ©clin de la psychanalyse », La vie de l’enfant,‎ , p. 23–30 (lire en ligne, consultĂ© le )
    19. « Hugo Horiot, une enfance en autisme », Le Quotidien du mĂ©decin,‎ (lire en ligne, consultĂ© le ).
    20. DaniĂšle Langloys, Marcel Herault, Vincent Gerhards et Delphine Piloquet, « DĂ©claration du collectif Autisme », L'information psychiatrique, vol. me 87, no 5,‎ , p. 421–422 (ISSN 0020-0204, lire en ligne, consultĂ© le ).
    21. SĂ©bastien Ponnou et Blandine Fricard, « L’autisme dans la presse spĂ©cialisĂ©e destinĂ©e aux travailleurs sociaux : Ă©volution des discours, enjeux de pratique, de recherche et de formation », Phronesis, vol. 4, N° 3, no 3,‎ , p. 22–35 (lire en ligne, consultĂ© le ).
    22. Nicolas Gauvrit, « Autisme et psychanalyse : une rhĂ©torique d’esquive et de contradiction », Science et pseudo-sciences, Association française pour l'information scientifique,‎ (lire en ligne, consultĂ© le ).
    23. CĂ©cile MĂ©adel, « Le spectre « psy » rĂ©ordonnĂ© par des parents d'enfant autiste », Politix, no 73,‎ , p. 57–82 (ISSN 0295-2319, lire en ligne, consultĂ© le ).
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    26. Christine Philip, « Analyse d’une situation emblĂ©matique de l’autisme dans le cadre des rĂ©seaux sociaux (facebook) : l’affaire Rachel », La nouvelle revue de l’adaptation et de la scolarisation, no 75,‎ (prĂ©sentation en ligne).
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    1. Bates 2020, p. 221–235.
      • [NRAS 2012] « L’autisme, une grande cause scolaire », La nouvelle revue de l'adaptation et de la scolarisation, I.N.S.H.E.A., vol. 4, no 60,‎ (ISBN 9782366160093, ISSN 1957-0341, lire en ligne) Inscription nĂ©cessaire
      1. Christine Philip, « Scolarisation des Ă©lĂšves avec autisme en France : trente ans d'histoire
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      Articles connexes

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