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Intersexuation

L'intersexuation, aussi appelĂ©e intersexualitĂ©[1] - [2] - [N 1], se dĂ©finit selon l’ONU comme « une maniĂšre de dĂ©crire les caractĂšres sexuels biologiques d’un individu, notamment ses organes gĂ©nitaux, ses gonades, ses taux d’hormones et ses chromosomes » lorsque ces caractĂšres ne correspondent pas aux dĂ©finitions traditionnelles du sexe masculin ou fĂ©minin[4].

L'athlĂšte sud-africaine Caster Semenya (ici en 2010) est un exemple connu de personne intersexe.

Les individus correspondants sont qualifiĂ©s d'intersexes[5] - [6] - [7] ou d'intersexuĂ©s. Dans l’espĂšce humaine, ils reprĂ©senteraient jusqu'Ă  2 % des naissances[4] - [8] - [9] .

Sur le plan sociologique, il s'agit d'un terme gĂ©nĂ©rique couvrant un large Ă©ventail de conditions anatomiques sexuelles dĂ©rogeant aux systĂšmes d’identitĂ© de genre qui traditionnellement ignorent ou rejettent la non-binaritĂ© ; contrairement Ă  certains systĂšmes traditionnels dont quelques cultures d’autochtones d'AmĂ©rique[10]. En ce sens, l’intersexuation se caractĂ©rise donc plus par sa signification sociale que par des causes ou des caractĂ©ristiques cliniques communes[11].

Sur le plan biologique, les variations afférentes peuvent se trouver aux niveaux génétique, chromosomique, anatomique, gonadique ou hormonal. Elles peuvent se manifester à divers degrés sur le plan physionomique. Par exemple, pour les espÚces qui sont typiquement munies des traits correspondants, elle peut toucher l'apparence des organes génitaux externes ou internes, le fonctionnement des gonades, la distribution des graisses, la pilosité et la masse musculaire, ainsi que le développement mammaire[12].

MĂȘme dans les espĂšces sexuĂ©es qui passent par une phase de reproduction impliquant une naissance, un examen clinique classique ne permet pas en gĂ©nĂ©ral de dĂ©terminer l’absence d’intersexuation de l’individu. Dans le cas des humains notamment, les ambiguĂŻtĂ©s gĂ©nitales ne concernent qu'une minoritĂ© d'enfants intersexes, environ 1 sur 500[12].

Terminologie

L'origine du terme 'intersexe'[13] (1915).

Vers la fin du XIXe siÚcle et dans la premiÚre moitié du XXe siÚcle, les médecins commencent à employer le terme d'hermaphrodisme pour parler des enfants dont les organes génitaux externes ne correspondent pas aux normes attendues (ils sont qualifiés d'« ambigus à la naissance »)[14] et élaborent un classement distinguant un « hermaphrodisme vrai » et des « pseudo-hermaphrodismes » masculin et féminin en se fondant sur l'observation des gonades. Les avancées de la médecine dans le courant du XXe siÚcle et le développement des études de genre ont provoqué la remise en cause à la fois du classement et de la terminologie qu'il utilise[12]. L'intersexuation est encore parfois qualifiée d'hermaphrodisme dans le langage courant, mais ce terme ne fait plus consensus : les personnes intersexuées le jugent parfois inadapté et insultant, car il ne reflÚte pas la réalité biologique de leur condition et correspond à une représentation mythologique et exotique[15]. En effet, Hermaphrodite est un personnage de la mythologie grecque, pourvu des organes sexuels à la fois mùles et femelles, tous deux pleinement fonctionnels[16], ce qui n'est pas le cas des personnes intersexuées.

AprÚs la mise en place de traitements hormonaux et chirurgicaux visant à modifier les caractÚres sexuels primaires et secondaires des personnes intersexes dans les années 1960 et 1970 et ayant toujours cours aujourd'hui, l'émergence de groupes de personnes ayant subi ces traitements et les dénonçant entraßne une requalification stratégique par le corps médical.

Aux États-Unis, l'expression Disorders of sex development (troubles du dĂ©veloppement sexuel, expression abrĂ©gĂ©e en DSDs) a Ă©tĂ© proposĂ©e en 2005 par un groupe connu par la suite sous le nom de « DSD Consortium », et qui rĂ©unissait des mĂ©decins, des universitaires, des membres de l'Intersex Society of North America et des associations de parents[17]. L'expression de « Disorders of Sex Development » permet de fragmenter les variations intersexes par syndromes et de mettre un terme Ă  l'usage unifiĂ© du terme « intersexe », qui commençait Ă  ĂȘtre rĂ©appropriĂ© par les mouvements de personnes intersexes.

Une partie des organisations de personnes intersexuĂ©es, comme l’Intersex Society of North America, acceptent cette nomenclature[15], mais d'autres la jugent tout aussi inadaptĂ©e, car sous-entendant que l'intersexuation est une pathologie, alors que le fait d'ĂȘtre intersexuĂ© n'entraĂźne pas nĂ©cessairement de problĂšmes de santĂ©[18].

Les associations et une partie des chercheurs dans ce domaine prĂ©fĂšrent le terme « intersexuation » au mot « intersexualitĂ© », car le mot « sexualitĂ© », et certains de ses composĂ©s, sont parfois amalgamĂ©s ou confondus avec l’orientation sexuelle (et non juste l'ensemble de ce qui est relatif au sexe, qui est le premier sens du mot). Il en va de mĂȘme pour les adjectifs « intersexuĂ© » et « intersexe », qui sont prĂ©fĂ©rĂ©s Ă  « intersexuel »[19].

Les termes « intersexué » et « intersexe » sont aujourd'hui utilisés de façon sensiblement interchangeable en francophonie, bien qu'ils aient au départ un sens différent ; Janik Bastien-Charlebois proposait la distinction suivante[20] :

  • Personnes intersexuĂ©es : « dĂ©signe l’ensemble des personnes qui dĂ©rogent aux figures dĂ©veloppementales normatives « mĂąle » et « femelle » crĂ©Ă©es par la mĂ©decine, et susceptibles d’ĂȘtre « corrigĂ©es » par celle-ci durant la tendre enfance ou Ă  l’adolescence » ;
  • Personnes intersexes : « dĂ©signe les personnes intersexuĂ©es ayant conscience de faire partie d’un groupe de personnes ayant subi la mĂȘme invalidation mĂ©dicale, adoptant une vision positive et non pathologisante de leur corps et affirmant une identitĂ© politique ».

Cette distinction s'appuie toutefois sur les dĂ©finitions de son auteur Bastien Charlebois et non sur un consensus scientifique dans la mesure oĂč aucune Ă©tude (y compris de genre) n'attribue Ă  la mĂ©decine la genĂšse de la distinction bi-catĂ©gorielle entre genres « mĂąle » et « femelle » comme le suggĂšrent les travaux prĂ©curseurs de Judith Butler sur le genre. Cette distinction, prĂ©existante Ă  la mĂ©decine, rĂ©sulte d'un processus complexe Ă  la fois Ă©volutif sur le plan biologique et culturel sous l'effet de son objectivation sociale en tant que rapports d'identitĂ©s construites[21]. Toutefois, loin de la dĂ©stabiliser, la mĂ©decine contribue Ă  cette distinction normative Ă  travers sa conception clinique du genre qui repose sur la conformitĂ© fonctionnelle des systĂšmes physiologiques associĂ©s aux organes utiles Ă  la reproduction. En effet, du point de vue de la mĂ©decine, l'intersexuation constatĂ©e n'entraĂźne pas nĂ©cessairement l'incapacitĂ© reproductive qui est considĂ©rĂ©e comme un dysfonctionnement. Ce dernier se dĂ©gage - contre toute logique hypothĂ©tico-dĂ©ductive que se donne la mĂ©thode clinique - du caractĂšre anormal prĂ©sentĂ© par une anatomie diffĂ©rente de celles qui sont stĂ©rĂ©otypiques Ă  cette fonctionnalitĂ©[22]. C'est donc en rĂ©alitĂ© l'identification des attributs d'une anatomie stĂ©rĂ©otypiquement fonctionnelle qui travaille la dĂ©finition du genre biologique que perpĂ©tue le corps mĂ©dical bien qu'elle n'en soit pas Ă  l'origine.

La plupart des parents d'enfant concernés par une condition intersexe (95 %) et les professionnels de la santé (80 %) préfÚrent le terme troubles du développement sexuel (TDS)[23]. Cependant, d'autres considÚrent les TSD et en particulier le mot « trouble » comme médicalisant ou pathologisant[23] - [24].

Le terme « intersexuation » est devenu associé à une identité non genrée (ni mùle ni femelle) et à un militantisme politique LGBT[11] - [25]. Parmi les associations les plus connues, on peut notamment citer l'Organisation internationale des intersexués qui rassemble de nombreuses associations locales dans le monde. Le projet Intersexion[26] vise à rassembler une carte des différentes organisations sur la planÚte.

Sexe, genre et intersexuation

Biologie

D’un angle biologique, pour distinguer un homme et une femme il y existe 5 critĂšres pour identifier le sexe d’un individu Ă  sa naissance : les chromosomes, les hormones, les gonades, les organes sexuels internes et les organes sexuels externes[27]. Le concept d’intersexualitĂ© porte sur l’analyse de la biologie humaine en s’appuyant sur des principes vĂ©ridiques. Par exemple, il y a des hommes naissant avec des caractĂ©ristiques physiques fĂ©minines et des femmes naissant avec des caractĂ©ristiques physiques masculines.

« Y’a-t-il deux sexes, et seulement deux sexes dans l’espĂšce humaine[28] ?»

Dans le dĂ©veloppement prĂ©natal, la gonade primitive est la premiĂšre pierre qui se forme. À la 7e semaine, la gonade se diffĂ©rencie en testicule ou en ovaire. Les canaux de Muller sont Ă  l’origine des voies gĂ©nitales fĂ©minines et les canaux de Wolff sont Ă  l’origine des voies gĂ©nitales masculines[29]. Le dĂ©veloppement prĂ©natal est contrĂŽlĂ© par des facteurs gĂ©nĂ©tiques et hormonaux. Des anomalies peuvent survenir lorsqu’une de ces Ă©tapes est nĂ©gligĂ©e. Il y existe des individus possĂšdent toute ou presque toutes les caractĂ©ristiques physiologiques de l’état des hommes et de l’état des femmes. Prenons l’exemple de l'ĂȘtre humain mĂąle, la diffĂ©renciation sexuelle est dĂ©terminĂ©e par les chromosomes X et Y, et en particulier par le gĂšne SRY du chromosome Y. Cependant, des variations du dĂ©veloppement de l'embryon peuvent conduire Ă  des phĂ©notypes non correspondants. Il est ainsi possible qu'un individu prĂ©sentant des chromosomes XX dĂ©veloppe un phĂ©notype anatomiquement, mais Ă©galement en termes de physiologie et de psychologie, qui correspond aux normes du masculin. Inversement un individu peut prĂ©senter la combinaison XY et prĂ©senter des caractĂšres sexuels qui correspondent aux normes du fĂ©minin[30] Le gĂšne SRY peut apparaĂźtre sur le chromosome X, conduisant Ă  un embryon XX, qui dĂ©veloppe l'anatomie dite masculine et qui est identifiĂ© Ă  la naissance comme un garçon. Le gĂšne SRY peut ĂȘtre manquant ou prĂ©senter une variation de fonctionnement, conduisant Ă  un embryon XY qui ne dĂ©veloppe pas de pĂ©nis long et qui est identifiĂ© Ă  la naissance comme une fille. À la naissance d’enfants intersexuĂ©s, certains subissent la correction mĂ©dicale. Ce phĂ©nomĂšne dĂ©clenche une forte tension dans le tournant mĂ©dical vers l’abolition prĂ©natale de l’existence intersexe[31].  

Il existe des variations oĂč l'un des chromosomes sexuels est en double voire en triple, par exemple, le syndrome 47,XYY et le syndrome de Klinefelter. Le syndrome de Klinefelter est un phĂ©nomĂšne qui affecte les garçons ayant un chromosome X supplĂ©mentaire ( XXY au lieu de XY). Les garçons naissent et demeure infertiles pour le restant de leur vie. À l'adolescence, ils peuvent avoir une poussĂ©e mammaire, un corps plus grand que la moyenne, peu musclĂ© et aussi avoir des organes gĂ©nitaux peu dĂ©veloppĂ©s[32].Parfois, seulement une certaine proportion des cellules de l'individu sont affectĂ©es par une variation atypique des chromosomes sexuels ; on parle alors de chromosomes sexuels « en mosaĂŻque ». D'autres variations ne sont pas liĂ©es aux chromosomes : l'insensibilitĂ© complĂšte ou partielle aux androgĂšnes chez les personnes XY[30], l'hyperplasie congĂ©nitale des surrĂ©nales, les hypospadias, l'absence de vagin et/ou d'utĂ©rus chez les personnes XX, ou encore les taux d'hormones atypiques comme c'est le cas dans le syndrome des ovaires polykystiques, qui peuvent entraĂźner des caractĂšres sexuels secondaires atypiques (des personnes XX prĂ©sentant une pilositĂ© faciale importante, ou des personnes XY qui prĂ©sentent une poussĂ©e mammaire).

Les chromosomes sexuels ne sont pas un bon critĂšre pour dĂ©terminer le sexe. La pubertĂ© est un bon critĂšre pour dĂ©terminer le sexe. L’adolescence est la pĂ©riode auquel les adolescents intersexuĂ©s peuvent envisager le changement de sexe dĂ» Ă  un inconfort[33]. Pour ce qui est des animaux, diverses espĂšces changent de sexe au cours de leur vie, sans changement chromosomique. Chez une espĂšce anisogame donnĂ©e, on appelle tout d'abord « femelles » les individus produisant les gamĂštes les plus gros (ovules) et on appelle « mĂąles » les individus produisant les gamĂštes les plus petits (spermatozoĂŻdes)[34]. Pour les individus ne produisant pas de gamĂštes, par exemple en cas de variation du dĂ©veloppement sexuel, Alex Byrne, professeur de philosophie au MIT, suggĂšre qu'une classification binaire en mĂąles et femelles reste possible, en dĂ©finissant comme « femelles » les individus ayant parcouru une certaine distance sur la voie du dĂ©veloppement de la production de gamĂštes de grande taille, et inversement pour les « mĂąles »[35].

Les critÚres de définition du genre

Signe Mars et Vénus, utilisé comme symbole des personnes intersexes ou transgenres.

Pour certains, l'intersexuation met en jeu la dĂ©finition mĂȘme du sexe, et, indirectement, celle du genre. Dans la plupart des sociĂ©tĂ©s, les individus sont rĂ©partis en deux catĂ©gories, les hommes et les femmes, notamment selon l'observation des organes gĂ©nitaux externes Ă  la naissance[36].

Cependant, les derniĂšres avancĂ©es de la biologie montreraient, pour certains chercheurs, qu'il est beaucoup plus difficile de dĂ©finir scientifiquement ce qu'est le sexe. Pour ces chercheurs, il n'y aurait pas de critĂšre unique et « naturel » qui permettrait de dĂ©finir clairement le sexe d'un individu, mais plusieurs caractĂ©ristiques de diffĂ©rents types, relevant de plusieurs approches : l'anatomie des organes gĂ©nitaux externes et internes (la prĂ©sence d'un pĂ©nis et/ou d'un vagin, d'un utĂ©rus, le positionnement de l'urĂštre), les gonades (le fait de possĂ©der des testicules externes ou internes, ou des ovaires, ou des gonades mixtes), les hormones (le fait qu'un organisme produise des taux plus importants de testostĂ©rone ou d'ƓstrogĂšne), ou encore la gĂ©nĂ©tique (le fait qu'un individu possĂšde, dans son ADN, une paire de chromosomes XY ou XX ou une autre combinaison encore). Il existe donc non un mais plusieurs systĂšmes de dĂ©termination sexuelle : « Ce que de nombreux travaux scientifiques semblent dĂ©montrer aujourd'hui, c'est bien que le sexe reprĂ©sente un ensemble de donnĂ©es et non un seul Ă©lĂ©ment permettant de considĂ©rer qu'on est soit mĂąle soit femelle »[37].

Les travaux de la biologiste -et théoricienne du féminisme- Anne Fausto-Sterling sont, à ce titre, importants et ont aidé les personnes intersexes à sortir de l'effacement dont elles font l'objet [38].

Certains universitaires ont, depuis quelques annĂ©es, proposĂ© une nouvelle approche, plus sociologique et non biologique, les « Ă©tudes de genre » (gender studies en anglais), pour laquelle la bi-catĂ©gorisation des individus en hommes et en femmes n'est pas la simple reconnaissance d'une rĂ©alitĂ© naturelle Ă©vidente, mais le rĂ©sultat d'une construction sociale susceptible de varier d'une sociĂ©tĂ© Ă  l'autre et au cours de l'histoire[39]. Autrement dit, ce seraient des critĂšres sociaux, et non biologiques, qui prĂ©sideraient Ă  la classification des individus selon une dichotomie hommes/femmes : si l'on dĂ©finit le genre non comme le « sexe social » d'une personne mais comme le principe de division qui institue deux sexes au sein d'une sociĂ©tĂ©, on peut dire que le genre prĂ©cĂšde le sexe, au sens oĂč il Ă©labore les critĂšres qui permettent de ramener une multiplicitĂ© de caractĂ©ristiques sexuelles Ă  deux catĂ©gories bien distinctes[40]. Ce sont ces catĂ©gories que les caractĂ©ristiques sexuelles atypiques des individus intersexes viennent remettre en cause.

Les questions transgenres et intersexes se recoupent souvent toutefois, car elles peuvent toutes deux dĂ©fier les dĂ©finitions rigides du sexe et du genre. Alors que pour certains l'existence mĂȘme de l'intersexuation semble suffire Ă  remettre en cause le principe de la bipolaritĂ© sociale des sexes, les personnes intersexuĂ©es elles-mĂȘmes s'identifient parfois comme hommes ou femmes ; d'autres se considĂšrent comme hors de la bi-catĂ©gorisation courante et se dĂ©finissent comme non binaires[12].

Des groupes conservateurs, comme l'American College of Pediatricians (Ă  ne pas confondre avec la vĂ©ritable AcadĂ©mie amĂ©ricaine de pĂ©diatrie), considĂšre lui que les cas d'intersexuation sont extrĂȘmement rares et peuvent ĂȘtre assimilĂ©s Ă  des dĂ©viations mĂ©dicalement identifiables de la « norme sexuelle binaire humaine »[41].

Prise en charge médicale

Avant le XXe siÚcle, il n'y avait pas de prise en charge médicale de l'intersexuation[42].

En 1955, John Money et ses collĂšgues proposent des lignes directrices qui, au cours des 40 Ă  50 annĂ©es suivantes, ont dominĂ© l'approche mĂ©dicale Ă  l'Ă©gard des enfants intersexes[43]. Ces lignes directrices Ă©taient fondĂ©es sur la croyance que les enfants naissent « psychosexuellement neutres » et qu'ils pouvaient ĂȘtre « dirigĂ©s » vers un genre dans leur enfance[25]. Les nouveau-nĂ©s aux « organes gĂ©nitaux ambigus » sont alors gĂ©nĂ©ralement traitĂ©s comme des urgences mĂ©dicales et opĂ©rĂ©s en fonction de diffĂ©rents critĂšres pour lever l’ambiguĂŻtĂ© sexuelle (fertilitĂ© future, fonction endocrine et dĂ©veloppement pubertal)[42]. La mĂ©decine considĂšre alors l'intersexuation comme une anomalie qu'il est nĂ©cessaire de corriger[44]. Selon des Ă©tudes sur le genre, les critĂšres utilisĂ©s par les mĂ©decins pour dĂ©terminer le seuil d'anormalitĂ© anatomique des individus sont marquĂ©s par des critĂšres sociaux sur le sexe[45] et pas nĂ©cessairement par la seule prĂ©occupation de la santĂ© ou du bien-ĂȘtre des personnes concernĂ©es, car la plupart des variations intersexes ne constituent pas des problĂšmes de santĂ© mettant en danger la vie des personnes concernĂ©es. Pour certaines personnes, les critĂšres sont donc sociaux et non mĂ©dicaux[44].

Certaines organisations de personnes intersexes dĂ©noncent les opĂ©rations de rĂ©assignation comme des violences inacceptables et en rĂ©clament l'arrĂȘt, au profit d'une approche centrĂ©e sur les droits humains, notamment le droit Ă  l'intĂ©gritĂ© physique et sexuelle. Elles plaident pour l'arrĂȘt de toutes les modifications de caractĂ©ristique sexuelles qui ne sont ni nĂ©cessaires mĂ©dicalement ni dĂ©sirĂ©es par les personnes elles-mĂȘmes[12].

Dans les annĂ©es 1990, les mĂ©thodes introduites par Money sont de plus en plus contestĂ©es[46]. L'affaire dite John/Joan se rĂ©vĂšle dĂ©cisive. Dans ce cas tristement cĂ©lĂšbre, un de deux jumeaux garçons avec des organes gĂ©nitaux non ambigus ayant souffert de brĂ»lures graves au pĂ©nis durant un traitement chirurgical sans rapport avec un traitement de l'intersexuation, subit une ablation du reste de son pĂ©nis sous les conseils de Money vers l'Ăąge de 20 mois[47]. AprĂšs sa rĂ©affectation en tant que fille, Money a demandĂ© Ă  la famille de le nommer et de le traiter comme une femme. Bien que cette expĂ©rience ait d'abord Ă©tĂ© prĂ©sentĂ©e comme une rĂ©ussite Joan a par la suite dĂ©veloppĂ© d'Ă©normes difficultĂ©s jusqu'Ă  rejeter finalement son nom fĂ©minin et subir une chirurgie de reconstruction du pĂ©nis[48]. Additionnellement, les professionnels de la santĂ© ont commencĂ© Ă  s'interroger sur la nĂ©cessitĂ© d'une chirurgie prĂ©coce.

AprÚs avoir assisté en 1999 à Dallas à un congrÚs qui remettait en cause les interventions chirurgicales d'assignation de genre sur des nourrissons, Blaise Meyrat, chirurgien pédiatrique vaudois (Suisse), cessa d'en pratiquer et se mit à mobiliser ses collÚgues. Il tenait à demander l'avis des personnes concernées, c'était une question d'éthique[49]. Ses idées se sont diffusées dans la francophonie sous le nom de "moratoire lausannois"[50]. En 2019-2020 Cynthia Kraus, philosophe, participe à un cours pluridisciplinaire de l'Université de Lausanne sur la chirurgie pédiatrique[51].

Une déclaration du Consensus de Chicago de 2005 a donc noté que la chirurgie esthétique n'était pas urgente, tout en recommandant l'attribution rapide du sexe sur la base d'une communication ouverte entre une équipe multidisciplinaire et la famille du bébé[52]. Une étude de 2016 suggÚre cependant qu'il y a peu de preuves de changements dans les pratiques de chirurgie infantile pour les organes génitaux ambigus depuis 2005[53].

Histoire

Selon Ann Fausto Sterling, autrice de Corps en tous genres (2000), l'intersexualité a une histoire ancienne. Dans l'Antiquité, on parle essentiellement d'hermaphrodisme (p53).

Antiquité

Plusieurs cas sont rapportés par les auteurs antiques en GrÚce ou à Rome de personnes assignées au sexe féminin et éduquées comme des filles, avant qu'à la puberté elles ne développent des organes génitaux masculins. Elles sont alors considérées comme des garçons, changent de prénom et endossent les rÎles associés aux hommes[36]. Sandra Boehringer explique ces cas par une malformation génitale à la naissance. Les hormones à la puberté conduisent à une croissance des organes sexuels de ces personnes[36]. Ces cas sont toujours des « garçons » qui sont considérés initialement des « filles » : dans la société romaine, l'absence de pénis conduit les parents à déclarer leur enfant de sexe féminin. Le sexe féminin est un sexe par défaut. Cette assignation sexuelle repose sur l'observation des organes génitaux[36].

Corée

En CorĂ©e, les Annales de la dynastie Joseon mentionnent deux personnes intersexes, ayant vĂ©cu aux XVe et XVIe siĂšcles. La premiĂšre, Sa Bangji, est connue pour avoir Ă©tĂ© au centre d'un scandale sexuel[54]. La seconde, Im Seong-gu, accusĂ©e de dĂ©ranger la sociĂ©tĂ©, est condamnĂ©e Ă  l'exil en 1548[55] — la peine de mort a Ă©tĂ© requise[56].

Création et revendications des associations de personnes intersexuées

Rectangle jaune/or avec un rond violet au milieu.
Drapeau de la fierté intersexe, créé en 2013 par Intersex International Australia[57].

À partir des annĂ©es 1990 ont Ă©tĂ© crĂ©Ă©es des organisations de personnes intersexuĂ©es. La premiĂšre du genre est l’Intersex Society of North America, crĂ©Ă©e en 1993 aux États-Unis par Cheryl Chase (en), une personne intersexe, qui a annoncĂ© la crĂ©ation de l'ISNA dans un courrier des lecteurs en rĂ©ponse Ă  l'article novateur d'Anne Fausto-Sterling « Les Cinq Sexes » (titre original : « The Five Sexes »), publiĂ© dans la revue The Sciences en mars-[58].

La premiĂšre action militante Ă  faire connaĂźtre les revendications des personnes intersexuĂ©es a pris la forme d'une manifestation organisĂ©e Ă  Boston le face au congrĂšs annuel de l’American Academy of Pediatrics. Une journĂ©e annuelle de sensibilisation aux droits des personnes intersexuĂ©es, l’Intersex Awareness Day, a Ă©tĂ© crĂ©Ă©e par la suite et est cĂ©lĂ©brĂ©e tous les ans Ă  cette date (et tout au long du mois d'octobre)[59].

La plus importante des organisations d'intersexuĂ©s, l'Organisation internationale des intersexuĂ©s, a Ă©tĂ© crĂ©Ă©e en 2003 en rĂ©action aux positions de l'ISNA qui penchait pour une approche pathologisante de l'intersexuation, et pour faciliter les Ă©changes entre les associations des diffĂ©rents pays du monde ; elle est notamment reprĂ©sentĂ©e en Europe par l'OII Europe[60]. En Ă  Paris s'est tenue la premiĂšre universitĂ© d’étĂ© des intersexes et intergenres d’Europe, qui a regroupĂ© des universitaires et des personnes du milieu associatif[61].

En France, le Collectif intersexe activiste (alors Collectif intersexes et alliĂ©.e.s)[62] crĂ©Ă© le se revendique ĂȘtre aujourd'hui la seule organisation française par et pour les personnes intersexes. Son approche s'inscrit dans celle de l'OII-Francophonie[63] et dans celle de l'OII-Europe, contre la pathologisation et pour l'autodĂ©termination[64] - [65].

En Suisse, l'association InterAction Suisse, s'engage pour les droits des personnes intersexes.

Les revendications des militants pour les droits des personnes intersexuées aboutissent progressivement à une reconnaissance des violences dont elles sont victimes. La Conférence internationale sur les droits humains des LGBT, qui se tient à Montréal en au cours des premiers Outgames mondiaux, aboutit à la rédaction de la Déclaration de Montréal sur les droits humains des LGBT, qui attire notamment l'attention sur les violences subies par les personnes intersexuées : « Les personnes se déclarant intersexuées confrontent une forme particuliÚre de violence : la mutilation des organes génitaux provoquée par des chirurgies post-natales inutiles afin qu'elles deviennent conformes au modÚle binaire traditionnel des caractéristiques sexuelles[66]. » Cette déclaration est suivie, un an plus tard, des Principes de Yogyakarta, présentés devant le Conseil des droits de l'homme des Nations unies le , et qui appellent à l'application des droits humains des personnes LGBT et intersexuées : le Principe 18, « Protection contre les abus médicaux », dispose que :

« Nul ne peut ĂȘtre forcĂ© de subir une quelconque forme de traitement, de protocole ou de test mĂ©dical ou psychologique, ou d’ĂȘtre enfermĂ© dans un Ă©tablissement mĂ©dical, en raison de son orientation sexuelle ou de son identitĂ© de genre. En dĂ©pit de toute classification allant dans le sens contraire, l’orientation sexuelle et l’identitĂ© de genre d’une personne ne sont pas en soi des maladies et ne doivent pas ĂȘtre traitĂ©es, soignĂ©es ou supprimĂ©es[67]. »

En 2008, l'auto-dissolution de l’Intersex Society of North America est en partie due au fait que ses objectifs premiers aux États-Unis ont Ă©tĂ© atteints : les revendications des intersexuĂ©s favorables Ă  une approche mĂ©dicale sont prises en compte et des accompagnements individualisĂ©s commencent Ă  se mettre en place. D'autre part, la structure, trĂšs marquĂ©e par ses origines militantes, n'est plus adaptĂ©e Ă  une coopĂ©ration quotidienne avec les professionnels de la santĂ© et les proches de personnes intersexuĂ©es[68]. L'ISNA prolonge son action par l'intermĂ©diaire d'une nouvelle structure, l'Accord Alliance, fondĂ©e en [68], qui se consacre spĂ©cifiquement Ă  l'accompagnement des personnes intersexuĂ©es et aux relations entre elles et le monde mĂ©dical[69].

En 2008 paraĂźt en France le volume 27 de la revue Nouvelles Questions fĂ©ministes, dĂ©diĂ© aux questions intersexes, sous le titre À qui appartiennent nos corps ? FĂ©minisme et luttes intersexes[70].

Le , le TroisiĂšme Forum International Intersexe produit la DĂ©claration de Malte[71], qui Ă©tablit une liste de revendications consensuelles entre 30 organisations intersexes dans le monde, dans le but de « mettre fin aux discriminations contre les personnes intersexes et Ă  assurer le droit Ă  l’intĂ©gritĂ© corporelle, Ă  l’autonomie physique, et Ă  l’auto-dĂ©termination »[71]. Une sĂ©rie d'autres rencontres internationales produisent des dĂ©clarations qui vont dans le mĂȘme sens : la DĂ©claration de Riga en 2014, la DĂ©claration de Vienne en 2017, et la DĂ©claration de Darlington Ă©galement en 2017[72] - [73].

En 2014, au Canada (province de QuĂ©bec, district judiciaire de MontrĂ©al), le Centre de lutte contre l'oppression des genres[74] a amorcĂ© un recours judiciaire visant notamment Ă  faire dĂ©clarer certains articles du Code civil du QuĂ©bec contraires aux droits fondamentaux mentionnĂ©s dans la Charte canadienne des droits et libertĂ©s et la Charte des droits et libertĂ©s de la personne. Le Centre demande notamment Ă  la Cour supĂ©rieure du QuĂ©bec de dĂ©clarer que la lĂ©gislation (articles 111, 115 et 116 Code civil du QuĂ©bec) doit ĂȘtre interprĂ©tĂ©e (ou modifiĂ©e) de façon que la mention du sexe dans l'acte de naissance soit optionnelle. Le recours, qui touche autant aux rĂ©alitĂ©s trans qu'aux rĂ©alitĂ©s intersexes, porte le numĂ©ro de cour 500-17-082257-141. Selon l'Ă©chĂ©ancier en vigueur en date du , les parties doivent prĂ©senter leur demande pour une date d'audition au plus tard le [75] - [76]. Le Centre a dĂ©posĂ© quelques rapports d'expertise dont un du Dr Shuvo Ghosh[77], pĂ©diatre, portant entre autres sur les rĂ©alitĂ©s intersexes.

La Loi 103 du Québec, qui permet aux jeunes de changer le sexe qui apparaßt sur l'acte de naissance dÚs l'ùge de 14 ans, a été adoptée à l'Assemblée nationale le 10 juin 2016[78]. Et en janvier 2019, le gouvernement du Québec se montre disposé à retirer la mention du sexe sur les actes de naissance des gens qui en font la demande [79]

En 2016 est lancé en Europe le projet InterVisibilily[80] par l'OII-Europe, qui se veut un site web en 27 langues d'information sur les réalités intersexes.

Impacts psychologiques

L’intersexualitĂ© n’est pas une condition qui se limite Ă  des caractĂ©ristiques physiologiques. Elle peut aussi avoir un impact psychologique considĂ©rable sur les individus atteints par cette condition et sur leur famille. En effet, les personnes intersexes peuvent prĂ©senter plusieurs traumatismes envers la chirurgie qui est effectuĂ©e dans la plupart des cas quelques jours aprĂšs la naissance[81].Un impact peut aussi ĂȘtre liĂ© aux obligations qui suivent les chirurgies (par exemple les dilatations du vagin, nĂ©cessaire pour les vaginoplasties). Cette procĂ©dure apporte de grands impacts psychologiques puisqu’elle n’aide pas Ă  confirmer l’appartenance de la personne intersexe au genre qui a Ă©tĂ© choisis et apposĂ© par la chirurgie aprĂšs la naissance, puisqu’ils doivent faire des suivis mĂ©dicaux qui n’ont pas Ă  ĂȘtre effectuĂ©s par une personne non intersexuĂ©e[82].Au-delĂ  de la chirurgie, un impact peut aussi ĂȘtre dĂ©tectĂ© au sein des relations entre les personnes intersexes et leur entourage n’étant pas atteint par cette condition. Par exemple, une dysphorie peut se dĂ©velopper auprĂšs des personnes intersexes puisque ceux-ci peuvent ne pas s’identifier entiĂšrement au sexe qui a Ă©tĂ© choisi au moment de l’opĂ©ration. Ce phĂ©nomĂšne peut donc crĂ©er un problĂšme d’organisation et un problĂšme avec la crĂ©ation des liens,[DS1]  ce qui peut Ă©galement crĂ©er une honte auprĂšs des personnes atteintes de cette condition puisqu’elle est peu comprise[83]. Une consĂ©quence est Ă©galement causĂ© par les activistes intersexuĂ©s qui partagent leurs expĂ©riences personnelles sans nĂ©cessairement apporter des donnĂ©s basĂ©s sur des recherches dĂ©jĂ  proposĂ©es[84].

L’impact sur les parents et la famille n’est pas moindre. Un choix difficile doit ĂȘtre fait par le parent dĂšs la naissance de l’enfant. Le parent doit dĂ©cider du sexe de l’enfant. Ce choix est difficile  le parent doit faire ce choix sans connaĂźtre les caractĂ©ristiques de l’enfant ni son dĂ©sir. Ce choix crĂ©e donc une Ă©norme charge mentale pour les parents puisque dans le futur, si l’enfant ne s’identifie pas au genre choisi par le parent ou qu’il vit un problĂšme avec l'acceptation de cette condition, le parent pourrait sentir une sorte de remords face Ă  son choix. Il y a aussi un danger face au sentiment du parent puisque s’il dĂ©montre un semblant de honte ou d’inconfort face Ă  l’identitĂ© sexuelle de son enfant, l’enfant pourrait dĂ©velopper un malaise identitaire et perdre le sentiment de confiance partagĂ© avec le parent[82].

Quelques éléments de l'histoire récente des personnes intersexuées

  • 1965 : intervention sur le nouveau-nĂ© David Reimer Ă  l'instigation du psychologue John Money. Ce dernier publie son histoire en 1972 sous le nom de « cas John/Joan »[85] - [86]. En dĂ©pit des affirmations de John Money, David Reimer ne s'est jamais considĂ©rĂ© comme une fille ; Ă  quinze ans il voulut reprendre son identitĂ© masculine. Par la suite il publia son histoire pour dĂ©courager les rĂ©assignations sexuelles faisant fi du consentement de la personne concernĂ©e. Il se suicida Ă  l'Ăąge de 38 ans.
  • 1993 : constitution du premier groupe de dĂ©fense des droits des personnes intersexuĂ©es et premiĂšres attaques des organisations intersexuĂ©es contre un congrĂšs mondial de pĂ©diatrie.
  • 1997 : publication de l'article de Milton Diamond (en coopĂ©ration avec le Dr H. Keith Sigmundson psychiatre du cas Ă©tudiĂ©) tendant Ă  prouver que les articles de John Money se basant sur le cas John/Joan sont erronĂ©s (au niveau de la mĂ©thode dite de 'rĂ©assignation' et des interventions pratiquĂ©es)[87].
  • 1997 : description vulgarisĂ©e du mĂȘme cas dans Rolling Stone[88].
  • -2006 : premiĂšre reconnaissance officielle par la commission des droits humains de la ville de San Francisco, du fait que les opĂ©rations sur des nouveau-nĂ©s intersexuĂ©s sont des atteintes Ă  leurs droits humains fondamentaux. Cette reconnaissance a donnĂ© lieu Ă  un rapport officiel[89].
  • 2006 : le recensement national australien autorise les personnes intersexuĂ©es qui le dĂ©sirent Ă  s'identifier en tant que personnes « androgynes » (et pas uniquement en tant qu'homme ou femme).
  • 2010 : aprĂšs un an de tests et de procĂ©dures, l'Association internationale des fĂ©dĂ©rations d'athlĂ©tisme annonce que l'athlĂšte intersexuĂ©e Caster Semenya, championne du monde sur 800 mĂštres en 2009, est Ă  nouveau autorisĂ©e Ă  concourir dans les compĂ©titions fĂ©minines mais elle est contrainte Ă  suivre un traitement pour faire baisser son niveau naturel de testostĂ©rone.
  • 2013 : l'Allemagne autorise la dĂ©claration indĂ©terminĂ© pour le sexe des nouveau-nĂ©s Ă  l'Ă©tat-civil[90].
  • 2015 : Ă  Malte, la loi Gender Identity, Gender Expression and Sex Characteristics, « interdit explicitement les traitements et/ou interventions chirurgicales d’attribution de sexe qui peuvent ĂȘtre rĂ©alisĂ©s plus tard, au moment oĂč la personne peut donner son consentement Ă©clairĂ©, sauf circonstances exceptionnelles ».[91]
  • 2015 : un jugement du Tribunal de grande instance de Tours, frappĂ© d'appel, permet Ă  une personne intersexuĂ©e d'obtenir que la mention sexe neutre soit indiquĂ©e sur son Ă©tat civil[92].
  • 2015 : l'Agence des droits fondamentaux de l'Union EuropĂ©enne (FRA) prĂ©sente dans FRA Focus une Ă©tude intitulĂ©e Les droits des personnes intersexuĂ©es, Étude de l’Agence des droits fondamentaux de l’Union europĂ©enne[93].
  • 2015 : le Conseil de l'Europe produit un document thĂ©matique intitulĂ© Droits de l'Homme et personnes intersexes[94] avec un communiquĂ© dĂ©clarant que « L’Europe nĂ©glige le droit Ă  l’autodĂ©termination et Ă  l’intĂ©gritĂ© physique des personnes intersexes »[95].
  • 2017 : le DĂ©fenseur des Droits produit un avis[96] qui recommande la mise en place d'un « principe de prĂ©caution » ainsi que la crĂ©ation d'un fonds d'indemnisation pour la rĂ©paration des prĂ©judices subis par les personnes intersexes.
  • 2017 : la dĂ©lĂ©gation aux droits des femmes du SĂ©nat français publie un rapport intitulĂ© Variations du dĂ©veloppement sexuel : lever un tabou, lutter contre la stigmatisation et les exclusions[97] prĂ©conise « trois axes principaux : renforcer le respect du droit Ă  l'intĂ©gritĂ© physique et Ă  la vie privĂ©e des personnes concernĂ©es par les variations du dĂ©veloppement sexuel ; amĂ©liorer leur prise en charge mĂ©dicale et psychologique et l'accompagnement des familles ; favoriser leur reconnaissance dans notre sociĂ©tĂ© pour lutter contre les tabous et les prĂ©server de l'exclusion et de la stigmatisation. » et en particulier de remplacer les termes francophones « troubles/dĂ©sordres du dĂ©veloppement sexuel » par « variations du dĂ©veloppement sexuel »[97].
  • 2017 : Amnesty International produit une campagne[98], autour d'un nouveau rapport[99], intitulĂ© D’abord, ne pas nuire : il faut garantir les droits des enfants nĂ©s intersexuĂ©s.
  • 2017 : l'ONG Human Rights Watch et l'organisation intersexe InterAct publient un rapport intitulĂ© “I Want to Be Like Nature Made Me” | Medically Unnecessary Surgeries on Intersex Children in the US[100].
  • 2017 : l'AssemblĂ©e parlementaire du Conseil de l'Europe produit la rĂ©solution 2191 (2017) Promouvoir les droits humains et Ă©liminer les discriminations Ă  l’égard des personnes intersexes[101] comprenant une sĂ©rie de recommandations et appelant notamment les Ă©tats membres Ă  interdire les mutilations des enfants intersexes.
  • 2022 : Mö, personne française de 44 ans est la premiĂšre personne intersexe au monde Ă  porter plainte pour mutilations auprĂšs de la CEDH[102]. Sa plainte est jugĂ©e irrecevable pour des questions techniques de procĂ©dure. Cependant, la dĂ©cision semble augurer des Ă©volutions positives Ă  venir, puisque la cour europĂ©enne reconnaĂźt le caractĂšre illĂ©gal des stĂ©rilisations « sans finalitĂ©s thĂ©rapeutiques », jugĂ©es « incompatibles » avec « le respect de la libertĂ© et de la dignitĂ© »[103].

Reconnaissance juridique

Les revendications des associations intersexes n'incluent pas la reconnaissance légale d'un troisiÚme sexe[71] - [73], considérant que cette mesure aggrave le risque de stigmatisation, entrave le droit à l'auto-détermination et entretient la confusion entre caractéristiques sexuelles et identité de genre, alors que les personnes intersexes ne sont pas nécessairement non binaires[104].

Plusieurs pays, dont l'Allemagne, l'Australie, la Nouvelle-Zélande, l'Inde ou le Népal reconnaissent un troisiÚme sexe ou genre, appelé sexe neutre ou intersexe.

Afrique du Sud

AprĂšs l’Australie et le NĂ©pal, l'Afrique du Sud envisage aussi de reconnaitre un « troisiĂšme sexe », neutre ou indĂ©terminĂ©[105].

Allemagne

L'Allemagne est le premier pays européen à avoir reconnu un troisiÚme sexe sur les registres de naissance avant l'année 2018, ce qui permet aux personnes intersexes de choisir la mention de leur sexe au cours de leur vie, ou de la laisser non renseignée[106].

France

Le , un juge des affaires familiales du tribunal de grande instance de Tours a accĂ©dĂ© Ă  la demande d'une personne (Jean-Pierre Denis, psychothĂ©rapeute[107]) souhaitant voir reconnaĂźtre Ă  l'Ă©tat civil son « sexe neutre », dĂ©cision ensuite invalidĂ©e par la cour d’appel d'OrlĂ©ans en [108] et par la Cour de cassation le [109]. L'affaire est portĂ©e devant la Cour europĂ©enne des droits de l'Homme[110]. Le 31 janvier 2023, elle confirme les dĂ©cisions de la justice française, la CEDH reconnaissant « que la discordance entre l'identitĂ© biologique et son identitĂ© juridique est de nature Ă  provoquer chez lui souffrance et anxiĂ©té» mais que c'est Ă  la France de dĂ©terminer Ă  quel rythme et jusqu'Ă  quel point il convient de rĂ©pondre aux demandes des personnes intersexuĂ©es. Le plaignant et son avocate rĂ©flĂ©chissent Ă  un tout dernier recours en saisissant la Haute Chambre de la Cour[111].

Un rapport de la dĂ©lĂ©gation aux droits des femmes du SĂ©nat, publiĂ© le , souligne, Ă  propos des opĂ©rations de rĂ©assignation sexuelle subies par les enfants nĂ©s intersexes, « leurs consĂ©quences dramatiques et douloureuses » mais estime que la reconnaissance d'un « sexe neutre » soulĂšverait actuellement de trop nombreux dĂ©fis juridiques. Ce mĂȘme rapport rappelait toutefois la mise en cause de la France par le ComitĂ© des droits de l'enfant et le ComitĂ© contre la torture de l’ONU, qui lui reprochaient des « atteintes au droit Ă  l’autodĂ©termination des personnes »[112].

La DILCRAH a Ă©mis dans son Plan de mobilisation contre la haine et les discriminations anti-LGBT[113] la recommandation suivante :

« ArrĂȘter les opĂ©rations et mutilations sur les enfants intersexes. La France a Ă©tĂ© condamnĂ©e Ă  trois reprises en 2016 sur cette question par l’ONU[114] - [115] : en janvier par le ComitĂ© des droits de l’enfant, en mai par le ComitĂ© contre la torture, et en juillet par le ComitĂ© pour l'Ă©limination de la discrimination Ă  l'Ă©gard des femmes. Lorsqu’elles ne sont pas impĂ©ratives pour raisons mĂ©dicales, ces opĂ©rations sont des mutilations et doivent cesser. »

Le , la Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme publie son avis intitulĂ© "Agir contre les maltraitances dans le systĂšme de santĂ© : une nĂ©cessitĂ© pour respecter les droits fondamentaux"[116] dans lequel elle qualifie les actes mĂ©dicaux rĂ©alisĂ©s sur des personnes mineures intersexes de « traitements inhumains et dĂ©gradants » et de « mutilation sexuelle » et indique que ces pratiques « entraĂźnent de lourdes consĂ©quences Ă  vie pour les patients et de nombreuses complications » et que « ces actes chirurgicaux sont rĂ©alisĂ©s alors mĂȘme que la HAS constate la frĂ©quence de complications postopĂ©ratoires des chirurgies gĂ©nitales ».

Elle souligne aussi que « de telles opĂ©rations se font au mĂ©pris du consentement de la personne » et « sans tenir compte des normes internationales de protection de l’enfant, du respect de son intĂ©gritĂ© physique, et des recommandations de l’ONU (ComitĂ© des droits de l’enfant, ComitĂ© contre la torture, ComitĂ© pour l’élimination de la discrimination Ă  l’égard des femmes, 2016) et de l’AssemblĂ©e du Conseil de l’Europe (rĂ©solution 2191, 201754) ».

Le , le Conseil d'État publie son Étude Ă  la demande du Premier ministre intitulĂ©e "RĂ©vision de la loi de bioĂ©thique : quelles options pour demain?"[117] qui prend position en faveur des droits des personnes intersexes : « Lorsque l’intervention est justifiĂ©e par le souci de conformer l’apparence esthĂ©tique des organes gĂ©nitaux aux reprĂ©sentations du masculin et du fĂ©minin afin de favoriser le dĂ©veloppement psychologique et social de l’enfant (
) il convient d’attendre que le mineur soit en Ă©tat de participer Ă  la dĂ©cision, pour qu’il apprĂ©cie lui‐mĂȘme si la souffrance liĂ©e Ă  sa lĂ©sion justifie l’acte envisagĂ© ».

Vers la fin de la XVe lĂ©gislature, plusieurs amendements visant Ă  interdire les mutilations gĂ©nitales non-consenties sur les personnes intersexes, sont dĂ©posĂ©s par des parlementaires au cours d'examens de projets ou de propositions de loi, mais rejetĂ©s. Le 1er aoĂ»t 2020 , l'AssemblĂ©e nationale rejette un amendement au projet de loi bioĂ©thique, dĂ©posĂ© par le dĂ©putĂ© ex-LREM Guillaume Chiche[118] - [119]. Le 21 janvier 2021, l'AssemblĂ©e nationale adopte, en commission spĂ©ciale, un amendement au projet de loi confortant le respect des principes de la RĂ©publique (dite "loi sĂ©paratisme")[120], dĂ©posĂ© par le dĂ©putĂ© LREM RaphaĂ«l GĂ©rard[121], proposant de bannir les « interventions chirurgicales visant Ă  “conformer l’apparence des organes gĂ©nitaux au sexe masculin ou fĂ©minin” d’un mineur sans son consentement »[120]. Il est toutefois critiquĂ© par le Collectif Intersexes et AlliĂ©.e.s, seule association de personnes intersexes en France[122], et est finalement rejetĂ© le 11 fĂ©vrier suivant[120]. En dĂ©cembre 2021, Ă  l'occasion de l'examen au SĂ©nat de la proposition de loi visant Ă  interdire les thĂ©rapies de conversion, deux amendements similaires, dĂ©posĂ©s par les sĂ©natrices MĂ©lanie Vogel (EÉLV) et Marie-Pierre de la Gontrie (PS), sont Ă©galement rejetĂ©s[123]. Le 15 novembre 2022, un an aprĂšs la loi du 2 aoĂ»t 2021 relative Ă  la bioĂ©thique, le ministĂšre de la SantĂ© sort un arrĂȘtĂ© selon lequel il interdit les opĂ©rations sur les enfants en bas Ăąge qui ne peuvent pas consentir[124].

Québec (Canada)

La province canadienne de QuĂ©bec a modifiĂ© son Code civil en 2022 afin de prĂ©voir que « la mention du sexe figurant Ă  l’acte de naissance ou de dĂ©cĂšs d’une personne dĂ©signe le sexe de cette personne ou son identitĂ© de genre et que cette mention peut faire rĂ©fĂ©rence au qualificatif non binaire »[125] - [126].

Statistiques

Les statistiques sur la proportion de personnes intersexuées dans la population dépendent étroitement de la définition que l'on retient pour l'intersexuation.

L'estimation de la proportion d'individus intersexués à la naissance n'est pas facile, car elle est mesurée par le nombre d'enfants dont l'organisme paraßt assez atypique aux médecins pour les amener à corriger leur sexe par des opérations peu aprÚs la naissance[44].

En 1993, Anne Fausto-Sterling rapporte que le psychologue John Money avait suggĂ©rĂ© que les « intersexuels » pouvaient constituer jusqu'Ă  4 % des naissances. La rĂ©futation immĂ©diate de ces chiffres et la qualification par Money lui-mĂȘme des donnĂ©es comme « Ă©pidĂ©miologiquement imprudentes »[127] semblent avoir malgrĂ© tout Ă©tĂ© nĂ©gligĂ©es, et le chiffre de 4 % a Ă©tĂ© repris dans la littĂ©rature[46].

Dans un livre de rĂ©fĂ©rence paru en 2000 (plus tard en français[128]), la Pr Anne Fausto-Sterling estime de 1,7 % Ă  2 % la proportion de naissances intersexes par an[128]. 1 Ă  2 naissances pour 1 000 feraient l'objet de « chirurgies correctives »[129]. Ces chiffres ont cependant Ă©tĂ© contestĂ©s par d'autres chercheurs. La dĂ©finition trĂšs large utilisĂ©e par Fausto-Sterling inclut les personnes dont les organes gĂ©nitaux semblent « normaux » Ă  la naissance[42].

La philosophe Carrie Hull a corrigé et trouvé de « nombreuses erreurs et omissions » dans la collecte et l'interprétation des données par Anne Fausto-Sterling, ramenant le chiffre à 0,37 %[130].

Leonard Sax conteste Ă©galement les chiffres de Fausto-Sterling au motif qu'ils incluent dans la dĂ©finition de l'intersexuation un certain nombre d'Ă©tats que les cliniciens ne considĂšrent pas comme relevant de l'intersexuation (comme le syndrome de Klinefelter, le syndrome de Turner et certains types d'hyperplasie surrĂ©nale) et reproche Ă  Fausto-Sterling de prĂ©senter dans son livre, des exemples d'intersexuation exclusivement sans ambiguĂŻtĂ© alors que selon les propres chiffres de Fausto-Sterling, ces personnes reprĂ©sentent moins de 0,02 % de la population gĂ©nĂ©rale. Sax prĂ©fĂšre ainsi cantonner la dĂ©finition de l'intersexuation aux cas oĂč le sexe chromosomique n'est pas cohĂ©rent avec le sexe phĂ©notypique, ou dans lesquels le phĂ©notype ne peut ĂȘtre classĂ© ni comme mĂąle ni comme femelle. Avec cette dĂ©finition, Sax parvient Ă  une proposition de 0,018% de personnes intersexuĂ©es dans la population, une proportion presque 100 fois infĂ©rieure Ă  celle de Fausto-Sterling[131].

Selon Alex Byrne, professeur de philosophie au MIT, mĂȘme parmi les 0,015 % de personnes intersexuĂ©es, il est possible d'en classer certains en fĂ©minin ou masculin et aucun n'est clairement ni fĂ©minin ni masculin. Selon Alex Byrne, il y a en fait plus de candidats plausibles pour des exceptions Ă  la binaritĂ© de sexe hors de ces 0,015 % des personnes intersexuĂ©es comme la dysgĂ©nĂ©sie gonadique XY ou le syndrome de Swyer[35].

Selon les organisations de dĂ©fense des droits des intersexuĂ©s, le nombre de personnes intersexuĂ©es dans le monde est plus Ă©levĂ© que ce que ces chiffres laissent voir, car, d'une part, beaucoup de personnes intersexuĂ©es ne prĂ©sentent pas d'ambiguĂŻtĂ© sexuelle immĂ©diatement visible Ă  la naissance (et ne sont donc pas diagnostiquĂ©es comme intersexuĂ©es), et, d'autre part, beaucoup d'hĂŽpitaux ne procĂšdent pas Ă  des opĂ©rations de rĂ©assignation sexuelle, faute de possĂ©der un service appropriĂ©[132]. Un article de l’American Journal of Human Biology publiĂ© en 2000 et faisant la synthĂšse de la littĂ©rature mĂ©dicale publiĂ©e entre 1955 et 2000 dresse des statistiques dĂ©taillĂ©es pour les diffĂ©rents critĂšres possibles d'Ă©cart par rapport Ă  un idĂ©al-type masculin/fĂ©minin et conclut qu'environ 2 % des naissances sont concernĂ©es[133]. L'association Orfeo pour sa part Ă©tabli la proportion des personnes intersexuĂ©es Ă  1 % de la population sur la base de chiffres ISNA [134].

En 2016, le Haut Commissariat des Droits de l'Homme des Nations unies met en avant le chiffre de 0,05 % Ă  1,7 % de personnes nĂ©es avec des traits intersexes[135]. L'Organisation Intersex International Europe estime qu’au moins une personne sur deux cent est intersexe et prĂ©cise que, selon certaines sources, jusqu’à 1,7 % de la population prĂ©sente une variation des caractĂ©ristiques sexuelles[12].

Le tableau suivant donne un aperçu de certains chiffres de prévalence de certaines variations du développement sexuel (liste non exhaustive):

Noms de formes d'intersexuation Fréquence
Non XX, XY, Klinefelter, ou Turner un cas pour 1 500 Ă  2 000 naissances (0.07-0.05 %)[136]
Syndrome de Klinefelter (47,XXY) un cas pour 1 000 naissances (0.10 %)
Syndrome de Turner (45,X) un cas pour 2 000 Ă  5 000 naissances (0.05-0.02 %) [137]
XYY (47, XYY) un cas pour 1 000 naissances(0.10 %)
TĂ©trasomie X (48, XXXX) pas d'estimation
XXXY (49,XXXY) un cas pour 50 000 naissances (0.002 %)
XXYY (49,XXYY) pas d'estimation
Syndrome d'insensibilitĂ© aux androgĂšnes (46,XY) un cas pour 13 000 naissances (0.008 %)
Syndrome d'insensibilitĂ© partielle aux androgĂšnes (46,XY) un cas pour 130 000 naissances (0.0008 %)
Hyperplasie surrĂ©nalienne congĂ©nitale classique (46,XY or 46,XX) un cas pour 13 000 naissances (0.008 %)
Hyperplasie surrĂ©nalienne tardive (46,XY or 46,XX) un cas pour 10 000 naissances (0.01 %)[138]
AtrĂ©sie vaginale (46,XX) un cas pour 6 000 naissances (0.017 %)
Syndrome De la Chapelle (46,XX avec gĂšne SrY) un cas pour 20 000 naissances (0.005 %)
Syndrome de Swyer (46,XY avec mutation du gĂšne SrY) pas d'estimation
Ovotestis (45,X/46,XY mosaicism) un cas pour 83 000 naissances (0.0012 %)
Idiopathique (aucune cause mĂ©dicale discernable; 46,XY or 46,XX) un cas pour 110 000 naissances (0.0009 %)
IatrogÚne (causé par un traitement médical, p. ex. progestatif administré à une femme enceinte; 46,XY or 46,XX) pas d'estimation
Déficience en 5-alpha-réductase (46,XY) pas d'estimation
Dysgénésie gonadique mixte (45,X/46,XY mosaïcisme) pas d'estimation
MĂŒllerian agenesis (par exemple Syndrome de Rokitansky-KĂŒster-Hauser; 46,XX) un cas pour 4 500 Ă  5 000 naissances (0.022-0.020%)
DysgĂ©nĂ©sie gonadique complĂšte (46,XY or 46,XX or 45,X/46,XY mosaĂŻcisme) un cas pour 150 000 naissances (0.00067 %)

Les chiffres de prĂ©valence des traits intersexuĂ©s peuvent varier d'une population Ă  l'autre en raison des causes gĂ©nĂ©tiques. En RĂ©publique dominicaine, le dĂ©ficit en 5-alpha-rĂ©ductase n'est pas rare dans la ville de Las Salinas, ce qui entraĂźne une acceptation sociale plus grande du caractĂšre intersexuel[139]. Les hommes avec ce caractĂšre sont appelĂ©s gĂŒevedoces (de l'espagnol pour « Ɠufs Ă  douze ans »). 12 familles sur 13 ont un ou plusieurs membres masculins de la famille concernĂ©. L'incidence globale pour la ville Ă©tait de 1 sur 90 hommes porteurs, les autres hommes Ă©tant des hommes non porteurs des gĂšnes concernĂ©s ou des porteurs non affectĂ©s[140].

Évocations dans les arts

Littérature générale

Littératures de l'imaginaire

Bande dessinée

  • IS, manga de Chiyo Rokuhana, commencĂ© en 2003.
  • Un aprĂšs-midi au cirque : Bande dessinĂ©e de Lacome MarcelĂ© publiĂ©e en 1982[141]
  • DĂ©racinĂ©s : Roman graphique de Gelweo et Gildas Jaffrennou commencĂ© en 2014[142]
  • Le Requiem du roi des roses d'Aya Kanno, sĂ©rie commencĂ©e en 2013.

Cinéma

Documentaires télévisuels

  • Entre deux sexes, reportage de François Cesalli et Florence Farion pour l'Ă©mission Temps prĂ©sent (premiĂšre diffusion en Suisse sur la chaĂźne TSR le )
  • IntersexualitĂ©, Allemagne, 2010, 52 minutes (premiĂšre diffusion en France sur la chaĂźne Arte le )
  • NaĂźtre ni fille, ni garçon, documentaire de Pierre Combroux, 2010, 55 minutes (premiĂšre diffusion en France sur la chaĂźne France 3 le )
  • (en) Orchids, My Intersex Adventure, documentaire australien de Phoebe Hart, 2010 autobiographique prix ATOM Award.
  • Un corps, deux sexes, reportage de Mario Fossati, Eric Bellot et Florence Huguenin pour 36.9 de la tĂ©lĂ©vision suisse romande, .
  • France : N'ĂȘtre ni fille ni garçon, Arte reportage, [143].
  • Entre deux sexes, documentaire de RĂ©gine Abadia, [144].
  • Ni d'Eve ni d'Adam - Une histoire intersexe, documentaire de Floriane Devigne, (68 minutes, Infrarouge, France 2)
  • OcĂ©an - En infiltrĂ©.e.s. Documentaire. Ep5 "Intersexuation - Une histoire de la Violence" avec #Mö

SĂ©ries TV

Personnalités militantes

Dans plusieurs pays, des personnes intersexes militent pour leurs droits, et pour le droit des enfants intersexes.

Australie

Autriche

Belgique

États-Unis

France

Hong-Kong

Islande

Ouganda

Notes et références

Notes

  1. Le terme « intersexuation » est mentionné comme une alternative au terme d'intersexualité par L. Bereni, S. Chauvin, A. Jaunait et A. Revillard, Introduction aux gender studies, 2008, p. 25. Le mot, également employé par l'association française de personnes intersexuées Orfeo[3].

Références

  1. Katy Haffen, « Intersexualité », sur EncyclopÊdia Universalis en ligne (consulté le )
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Voir aussi

Articles connexes

Francophone

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  • Elsa Dorlin, Sexe, genre et sexualitĂ©s : introduction Ă  la thĂ©orie fĂ©ministe, Paris, PUF, coll. « Philosophies », , 153 p..
  • Christine Delphy, L'ennemi principal, Paris, Syllepse, .
  • Anne Fausto-Sterling, Corps en tous genres : la dualitĂ© des sexes Ă  l’épreuve de la science, La DĂ©couverte, , 473 p. (voir l'article Sexing the Body pour plus de dĂ©tails)
  • Anne Fausto-Sterling, « Les Cinq Sexes », The Sciences,‎ , p. 20-25 (lire en ligne [PDF], consultĂ© le ).
  • Anne Fausto-Sterling, « Les Cinq Sexes revisitĂ©s », The Sciences,‎ , p. 18-23 (lire en ligne [PDF], consultĂ© le ).
  • IGLYO, OII Europe et EPA, Soutenir son enfant intersexe, (lire en ligne [PDF])
« Enfin un guide pour accompagner et informer les parents d'enfants intersexes », KOMITID,‎ (lire en ligne, consultĂ© le )
« Il existe dĂ©sormais un guide pour informer et accompagner les parents d'enfants intersexes ! », TÊTU,‎ (lire en ligne, consultĂ© le )
  • Benjamin Moron-Puech et Dominique Fenouillet (dir.), Les intersexuels et le droit, MĂ©moire UniversitĂ© - Paris II, (lire en ligne).
  • Julien Picquart, Ni homme, ni femme : enquĂȘte sur l'intersexuation, Paris, La Musardine, , 234 p. (ISBN 978-2-84271-389-8 et 2842713893, OCLC 470934137)

Anglophone

  • (en) Anne Fausto-Sterling, « How Sexually Dismorphic Are We? Review and Synthesis », American Journal of Human Biology, no 12,‎ , p. 151-166 (lire en ligne [PDF], consultĂ© le ).
  • (en) Sharon E. Preves, Intersex and Identity : The Contested Self, Rutgers University Press, , 213 p. (ISBN 978-0-8135-3229-5 et 0-8135-3229-9, lire en ligne).
  • (en) Joan Roughgarden, Evolution's Rainbow Diversity, Gender, and Sexuality in Nature and People, University of California Press, .

Liens externes

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