Capacitisme

Le mouvement eugéniste est né et s'est développé sur la base des préjugés capacitistes à la fin du XIXe et au début du XXe siècle[8].  Selon cette approche, des milliers de personnes handicapées, dont des enfants, ont été empêchées de se reproduire par des programmes de stérilisation forcée en Amérique du Nord et en Europe[10]. En Allemagne, la pratique eugénique nazie a été responsable du meurtre d'environ 300 000 personnes handicapées considérées comme ayant « une vie indigne »[11].

Le roman Le Nain de Mendel, par Simon Mawer, traite du thème de la liberté reproductive des personnes handicapées, de l'avortement, et de l'eugénisme. Il est considéré comme exemplifiant le capacitisme[12].

Contrairement à d'autres atrocités liées à l'eugénisme au vingtième siècle, les conséquences du mouvement eugéniste et son impact sur la manière dont les sociétés continuent à percevoir le handicap sont restées longtemps confinées au milieu du handicap[8].

Une vision capacitiste du handicap conduit également à des pratiques coercitives.  Si l'autonomie est une valeur centrale de la bioéthique, de nombreux groupes de personnes handicapées, comme les personnes handicapées mentales, les personnes handicapées psychosociales, les personnes atteintes de démence et les personnes autistes, sont régulièrement considérées comme « inaptes » à consentir à un traitement et sont donc soumises à des interventions médicales forcées et/ou involontaires, à des recherches et à des expérimentations visant à guérir ou à corriger leurs déficiences (et leurs conséquences). Ces pratiques comprennent, entre autres, la stérilisation, la contraception et l'avortement ; des interventions médicales invasives, douloureuses et/ou irréversibles ; l'électroconvulsivothérapie ; et l'administration de médicaments psychotropes[8].

De nombreuses interventions thérapeutiques qui s'inscrivent dans le cadre de normes de pratique médicale largement acceptées sont néanmoins controversées du point de vue du handicap.  Par exemple, bien que les médicaments psychotropes soient aujourd'hui relativement courants, leur utilisation soulève diverses questions éthiques.  Elles comprennent la médicalisation de la souffrance humaine et des problèmes sociaux ; la médication des comportements difficiles, en particulier chez les enfants ; les effets secondaires inconnus, notamment le suicide et les complications médicales ; l'obtention du consentement éclairé dans un contexte d'informations biaisées et de discrimination structurelle ; et les questions profondes d'identité, telles que le rôle de l'entente de voix, des visions et des expériences sensorielles similaires.  Les interventions pharmaceutiques devenant de plus en plus sophistiquées (par exemple, les pilules « intelligentes »), il est nécessaire d'inclure la voix des personnes souffrant de handicaps psychosociaux elles-mêmes dans ces discussions éthiques. Les efforts de prévention des handicaps comprennent le recours au dépistage génétique prénatal et au diagnostic génétique préimplantatoire.  Grâce aux progrès technologiques, ces options sont de plus en plus disponibles, ont lieu plus tôt et sont plus sûres et plus accessibles. L'effet cumulatif du choix individuel, de l'idéal de la progéniture parfaite et de la capacité de discernement, tant chez les cliniciens que dans la société en général, a entraîné une augmentation constante du nombre de futurs parents qui choisissent de ne pas avoir d'enfant handicapé. Dans certains pays à revenu élevé, les taux élevés de recours au dépistage ont déjà été associés à une réduction significative du nombre d'enfants nés avec certains handicaps congénitaux[8].

Du point de vue des droits des personnes handicapées, on craint que ces pratiques ne renforcent et ne valident socialement le message selon lequel les personnes handicapées n'auraient pas dû naître.  Les cadres législatifs qui prolongent le délai d'un avortement légal (voir Interruption médicale de grossesse) ou, exceptionnellement, autorisent l'avortement en présence d'une déficience fœtale, aggravent ce message. En outre, comme la conséquence est la naissance d'un nombre plus restreint de personnes handicapées, certains craignent une réduction de la défense du handicap et du soutien social aux personnes handicapées. De plus, les politiques de santé et les lois sur l'avortement qui perpétuent des stéréotypes et une stigmatisation profondément ancrés à l'encontre des personnes handicapées sapent également l'autonomie et le choix des femmes en matière de reproduction. A cet égard, si la question de l'avortement sélectif en fonction du handicap requiert une plus grande attention, les solutions ne doivent pas compromettre le droit de toutes les femmes, y compris les femmes handicapées, de décider si elles veulent ou non poursuivre une grossesse. Comme l'ont montré les interventions contre les avortements sélectifs en fonction du sexe, les interdictions d'avortement et les restrictions à l'utilisation des technologies sont non seulement préjudiciables aux droits des femmes, mais aussi inefficaces.  L'édition génétique désigne la « réparation » active des gènes associés à une déficience.  Outre les diverses questions éthiques soulevées par cette technologie, notamment celles liées à la sécurité, au consentement, aux inégalités et aux mutations involontaires, les bioéthiciens et les militants des droits des personnes handicapées craignent qu'elle n'entraîne une diminution importante de la diversité en soi et une réduction des possibilités pour ceux qui sont considérés comme différents[8].

Elle se fonde par exemple sur la focalisation sur une différence. Cela s’accompagne souvent d’une péjoration des caractéristiques des personnes handicapées visées. Le discours n’est toutefois pas nécessairement péjoratif.

Plusieurs observateurs considèrent que ce sont les personnes ayant des troubles mentaux et dépendantes qui suscitent le plus de préjugés capacitistes. Ces personnes sont jugées a priori « folles », paresseuses, manquant d'humanité, dangereuses, imprévisibles, etc[13].

Le psychologue existentiel Michael Schreiner, se définissant lui-même comme handicapé, explique que le capacitisme, même bien intentionné, est intrinsèquement lié au sentiment de mépris. Il en ressort qu'il est acceptable de reléguer les personnes handicapées dans des classes séparées, des ateliers protégés et des « maisons de soins » résidentielles séparées de la communauté, et que des professeurs, éducateurs (y compris parents), chercheurs, ou travailleurs sociaux dans le domaine du handicap peuvent faire preuve de mépris même en tentant d'aider ou de remplir leur rôle[14].

Le mépris est vu comme l'émotion humaine la plus propre à entraîner une relation fondée sur la maltraitance, ce qui entraîne l'impossibilité d'aider réellement la personne handicapée, ainsi qu'une potentielle dégradation de la personne croyant fournir de l'aide[14].

Le modèle du handicap fondé sur les droits de l’homme a été cité comme constituant un cadre utile pour remettre en question le capacitisme[15].

Peter Singer, auteur de La Libération animale, a été dénoncé pour ses thèses selon lesquelles la valeur de la vie de personnes handicapées serait, d'un point de vue utilitariste, inférieure à celle de la vie de certains animaux. Ses arguments se basent sur la capacité cognitive, la souffrance et la qualité de vie[16] - [17].

Le super-handicapé (en anglais supercrip) correspond au récit de l'histoire d'une personne souffrant d'un handicap apparent capable de « surmonter » ses différences physiques et d'accomplir une tâche impressionnante. Dans l'article de Thomas Hehir intitulé Eliminating Ableism in Education (éliminer le validisme en éducation), publié dans la Harvard Educational Review, l'auteur emploie l'exemple d'un aveugle qui escalade le Mont Everest comme exemple de récit du super-handicapé. Les Jeux paralympiques sont un autre exemple du stéréotype de l'infirme, car ils suscitent une grande attention de la part des médias et montrent des personnes handicapées effectuant des tâches physiques extrêmement difficiles. Bien qu'à première vue, cela puisse sembler inspirant, Hehir explique que de nombreuses personnes handicapées peuvent considérer ces reportages comme fixant des attentes irréalistes. De plus, Hehir mentionne que les reportages sur les super-handicapés impliquent que les personnes handicapées devraient surmonter leur handicap en accomplissant ces tâches impressionnantes pour être considérées comme égales et éviter la pitié des personnes non handicapées[18].

Des mesures anti-capacitistes sont entrées dans la législation de l'Ontario par l'intermédiaire de la Commission sur les droits de l'homme de l'Ontario[19].

Ceci s'applique dans les situations suivantes :

• Lors de la réception de biens, de services et de l'utilisation d'installations. Les services peuvent comprendre des services privés ou publics, notamment les assurances, les écoles, les restaurants, la police, les soins de santé, les centres commerciaux, etc[19].
• Dans le domaine du logement, y compris les logements locatifs privés, les logements coopératifs, les logements sociaux et les logements accompagnés ou assistés.
• Lors de la conclusion de contrats avec d'autres personnes, y compris l'offre, l'acceptation, le prix ou même le rejet d'un contrat[19].
• Dans le domaine de l'emploi, y compris le travail à temps plein et à temps partiel, le bénévolat, les stages d'étudiants, les programmes d'emploi spéciaux, l'emploi à l'essai et le travail temporaire ou contractuel[19].
• Lors de l'adhésion ou de l'appartenance à un syndicat, une association professionnelle ou une autre association professionnelle. Cela s'applique à l'adhésion à des syndicats et à des professions autonomes, y compris les conditions d'adhésion, etc[19].

En droit québécois, la discrimination en fonction du handicap est l'un des motifs de discrimination de l'article 10 de la Charte québécoise[20]. Pour que la disposition soit efficace, il faut la combiner avec une autre disposition de la Charte car l'article protège l'égalité dans l'exercice des droits plutôt que l'égalité en tant que telle[21].

En Suisse, la Constitution fédérale garantit que (article 8)[22] :

1. Tous les êtres humains sont égaux devant la loi.
2. Nul ne doit subir de discrimination du fait notamment de son origine, de sa race, de son sexe, de son âge, de sa langue, de sa situation sociale, de son mode de vie, de ses convictions religieuses, philosophiques ou politiques ni du fait d’une déficience corporelle, mentale ou psychique.
3. L’homme et la femme sont égaux en droit. La loi pourvoit à l’égalité de droit et de fait, en particulier dans les domaines de la famille, de la formation et du travail. L’homme et la femme ont droit à un salaire égal pour un travail de valeur égale.
4. La loi prévoit des mesures en vue d’éliminer les inégalités qui frappent les personnes handicapées.

• (en) Lennard J. Davis, The Disability Studies Reader, New-York, Routledge, 2010, 3^e éd., 653 p. (ISBN 978-0-415-87376-5 et 978-0-415-87374-1)
• (en) Fiona Kumari Campbell, Contours of ableism : the production of disability and abledness, New York, Palgrave Macmillan, 2009, 224 p. (ISBN 978-0-230-57928-6 et 0230579280).
• (en) Thomas Hehir, New directions in special education : eliminating ableism in policy and practice, Cambridge, MA, Harvard Education Press, 30 novembre 2005, 211 p. (ISBN 978-1-891792-61-8 et 189179261X).

• [Weill 2018] Thomas Weill, « Le « validisme », une façon de rejeter les personnes handicapées sans s'en rendre compte : Les personnes handicapées souffrent du validisme, des discriminations du fait de leur handicap… », 20 Minutes,‎ 18 novembre 2018
• [Larcade 2020] Flavien Larcade, « Le « validisme », une oppression méconnue », Politis, n^o 1595,‎ 19 mars 2020, p. 20-21

• Ron Amundson, Gayle Taira, « Nos vies et nos idéologies : Les effets de l'expérience de vie sur la moralité perçue de la politique du suicide médicalement assisté », Journal of Policy Studies, vol. 16, n^o 1,‎ 2005, p. 53-57 (lire en ligne [PDF])
• Tobias Buchner, Lisa Pfahl, Boris Traue : Sur la critique des capacités. L'aptitude comme nouvelle perspective de recherche des Disability Studies et de ses partenaires. Dans : "Journal for Inclusion". 2/2015 (http://bidok.uibk.ac.at/library/inkl-01-15-buchner-ableism.html open access)
• Fiona A. Kumari Campbell, « Inciter les fictions juridiques : Date d'invalidité avec l'ontologie et le corps de la loi », Griffith Law Review, vol. 10, n^o 1,‎ 2001, p. 42-62
• Fiona A. Kumari Campbell, Contours de l'argentique : La production du handicap et de la capacité d'adaptation, Palgrave Macmillan, 2009 (ISBN 978-0-230-57928-6)
• Fiona A. Kumari Campbell, « Refuser Able(ness) : Une conversation préliminaire sur le bouddhisme », M/C Journal, vol. 11, n^o 3,‎ 2008 (lire en ligne)
• Mike Clear, « Le "normal" et le monstrueux dans la recherche sur le handicap », Déficience et société, vol. 14, n^o 4,‎ 1999, p. 435-448
• Pat Griffin, Madelaine L. Peters, Robin M. Smith, Apprendre la diversité et la justice sociale, vol. 1, Taylor & Francis, 2007 (ISBN 978-0-415-95199-9), « Création de programmes d'études »
• Thomas Hehir, Education spécialisée pour un nouveau siècle, vol. 41, Lauren I. Katzman, coll. « Harvard educational review », 2005 (ISBN 978-0-916690-44-1), « Eliminer les capacités dans l'éducation »
• Yoshitaka Iwasaki, Jennifer Mactavish, « Ubiquitaire et pourtant unique : Perspectives des personnes handicapées sur le stress », Réadaptation Bulletin de conseil, vol. 48, n^o 4,‎ 2005, p. 194-208 (DOI 10.1177/00343552050480040101)
• Laura E. Marshak, Claire J. Dandeneau, Fran P. Prezant, Nadene A. L'Amoreaux, Le guide du conseiller scolaire pour aider les étudiants handicapés, John Wiley and Sons, coll. « Professeur de Jossey-Bass », 2009 (ISBN 978-0-470-17579-8)
• Thorsten Merl : pas/assez capable. Créer une différence dans l'enseignement des classes d'écoles inclusives. Bad Heilbrunn : Klinkhardt, 2019, (ISBN 978-3-7815-5725-3).
• Rebecca Maskos : http://arranca.org/43/was-heisst-ableism Que signifie le terme "Ableism" ? Dans : arranca! n^o 43, 2010.
• Gregor Wolbring : La convergence de la gouvernance de la science et de la technologie avec la gouvernance du validisme. Université de Calgary, Canada 2009 (http://ucalgary.academia.edu/GregorWolbring/Papers/109984/Die_Konvergenz_der_Governance_von_Wissenschaft_und_Technik_mit_der_Governance_des_Ableism_The_convergence_of_science_and_technology_governance_with_the_governance_of_Ableism ucalgary.academia.edu).
• Ivan Eugene Watts, Nirmala Erevelles, « These Deadly Times : Reconceptualiser la violence à l'école en utilisant la théorie raciale critique et les études sur le handicap », American Educational Research Journal, vol. 41, n^o 2,‎ 2004, p. 271-299 (lire en ligne)
• Paul Miller, Sophia Parker, Sarah Gillinson, Disablism : comment s'attaquer au dernier préjugé, Londres, Demos, 2004 (ISBN 1-84180-124-0)

• Dialogue sur le handicap et l'altérité
• (nl)Validisme en gender
• « La culture du valide » par Zig Blanquer, sur le site du Collectif Lutte et Handicaps pour l'Égalité et l'Emancipation (CLHEE)
• Comment être partenaire de l’école quand on est parent à besoins spécifiques ? Etude UFAPEC août 2020 par Alice Pierard