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Maladie de longue durée

En France, est désignée comme maladie de longue durée, ou affection de longue durée (ALD), l’une des trente maladies figurant sur la liste conçue par l’assurance maladie française. Elle donne lieu à un remboursement intégral des soins, après établissement d’un protocole thérapeutique.

Les affections de longue durĂ©e comportant un traitement prolongĂ© et une thĂ©rapeutique particulièrement coĂ»teuse sont inscrites sur la liste des 29 maladies (ALD30) Ă©tablie Ă  l’article D322-1 du code de la sĂ©curitĂ© sociale[1].

Le dispositif juridique des « ALD » est principalement inclus aux articles (et suivants) : D322-1, L322-3, L324-1 et R324-1 du Code de la sécurité sociale[1] - [2] - [3] - [4].

En 2017, 10 millions de personnes bĂ©nĂ©ficient du rĂ©gime d’ALD[5]. En 2011, les dĂ©penses de santĂ© des personnes en ALD reprĂ©sentent 14 % des dĂ©penses totales de l’assurance maladie[6].

Nota bene : Le terme Maladie de longue durée est synonyme par héritage d’Affection de longue durée correspondant à la liste intitulée : ALD30[7].

Historique

Créé en 1945, ce dispositif, portant le nom d’Affection de longue durée, a pour mission implicite de limiter les restes à charge (RAC) des assurés ayant des dépenses élevées[6] - [7]. Le dispositif de la prise en charge à 100 % résulte du vieillissement de la population, du développement du nombre de maladies chroniques, de l’accroissement du coût des prises en charge et du progrès médical.

Depuis la loi no 2004-810 du relative à l’assurance maladie[8] qui modifie les articles L324-1 et L322-3[9], la Haute Autorité de santé formule des avis sur les affections de longue durée, qui constituent des aides à la décision publique[10].

Présenté le , le plan « Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » présenté par le ministre de la Santé et des Solidarités relance l’enjeu sanitaire, financier et politique de l’ALD.

Originellement, l’ALD concernait quatre longues maladies. La liste des ALD a Ă©voluĂ© vers 400 pathologies diffĂ©rentes regroupĂ©es dans la rubrique intitulĂ©e : ALD30.

Dates clés

  • Avant 1945 : prestations de l’assurance maladie pendant 6 mois, puis assurance invaliditĂ© ;
  • : crĂ©ation de l’assurance de la longue maladie : couverture maladie pendant 3 ans[11] - [Note 1] ;
  • : fusion du rĂ©gime de l’assurance maladie et du rĂ©gime d’assurance de longue maladie, maintien du principe d’une exonĂ©ration ou d’une rĂ©duction du ticket modĂ©rateur pour les assurĂ©s sociaux atteints d’une ALD ;
  • : un dĂ©cret vient subordonner le bĂ©nĂ©fice des exonĂ©rations du ticket modĂ©rateur pour les assurĂ©s en arrĂŞt de travail atteints de tuberculose, maladie mentale, affection cancĂ©reuse ou de poliomyĂ©lite ;
  • : ajout d’un nouveau cas d’exonĂ©ration du ticket modĂ©rateur pour les patients atteints d’une affection non inscrite sur la liste et comportant un traitement prolongĂ© et une thĂ©rapeutique particulièrement coĂ»teuse 26e maladie ;
  • : suppression du mĂ©canisme de la 26e maladie, le nombre des ALD est fixĂ© Ă  30 ;
  • : la participation laissĂ©e Ă  la charge de l’assurĂ© peut ĂŞtre prise en charge par le FNASS ;
  • : modalitĂ©s de remplissage de l’ordonnancier bi-zone ;
  • : promulgation de la loi portant rĂ©forme de l’assurance maladie[8] ;
  • : signature de la convention mĂ©dicale (rĂ©munĂ©ration de 40 euros par an par patient en ALD pour le mĂ©decin traitant) ;
  • : mise en Ĺ“uvre du parcours de soins coordonnĂ©s par le mĂ©decin traitant ;
  • : signature de l’avenant 12 Ă  la convention mĂ©dicale prĂ©voyant l’implication des mĂ©decins traitants dans les actions de prĂ©vention ciblĂ©es ;
  • : la HAS publie les premières recommandations relatives aux ALD (diabète et hĂ©patite C) ;
  • : signature de l’avenant 23.

DĂ©finition actuelle

Selon l’article L. 322-3 du Code de la Sécurité Sociale, « les affections de longue durée sont des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, ouvrant droit, pour ceux qui en sont atteints, à l’exonération du ticket modérateur, c’est-à-dire à une prise en charge intégrale de leurs frais de traitement, dans la limite du périmètre remboursable ».

Le dispositif des ALD permet la prise en charge de patients ayant une maladie chronique qui nécessite un traitement prolongé et une thérapeutique coûteuse.

Sont exonérés du paiement du ticket modérateur les patients concernés par les maladies recensées dans les listes :

  • ALD30 : environ 400 pathologies diffĂ©rentes regroupĂ©es dans 30 ALD ;
  • ALD31 : affections hors liste (formes Ă©volutives ou invalidantes d’affections graves caractĂ©risĂ©es hors liste)[12] ;
  • ALD32 : polypathologie invalidante[12].

Le seul critère de maladie de longue durée n’est pas déterminant pour l’obtention du remboursement intégral des prestations. Sont pris en compte les critères de gravité ou de durée. Ainsi, le décret du remplace la mention « infarctus du myocarde datant de moins de six mois » par « maladies coronaires »[13] et ne peut ouvrir ce droit que s’il donne lieu à une insuffisance cardiaque grave.

L’ALD peut être accordée en cas[1] - [2] :

  • d’une affection grave, caractĂ©risĂ©e, de forme Ă©volutive ou invalidante et reconnues par le contrĂ´le mĂ©dical, ne figurant pas sur cette liste mais nĂ©cessitant des soins continus d’une durĂ©e prĂ©visible supĂ©rieure Ă  6 mois et une thĂ©rapeutique coĂ»teuse (affection dites « hors liste »). Typiquement, les cancers sont dans ce cas : les traitements sont longs, coĂ»teux et durent gĂ©nĂ©ralement plus de 6 mois ;
  • de plusieurs affections entraĂ®nant un Ă©tat pathologique invalidant, nĂ©cessitant des soins continus d’une durĂ©e prĂ©visible supĂ©rieure Ă  6 mois (polypathologie).

Liste des 29 affections (ALD30)

Les 29 affections de longue durée sont les suivantes[1] :

Statistiques, données chiffrées et enjeux

Groupes de pathologies les plus fréquentes

Les ALD les plus fréquentes en France sont les maladies cardiovasculaires (bleu), les tumeurs malignes (rouge), le diabète (jaune) et les affections psychiatriques de longue durée (gris).

Les ALD constituent un enjeu croissant sur les plans humain, sanitaire et financier : près de 8 millions de personnes sont atteintes en France aujourd’hui d’une de ces affections, le nombre de patients progresse de plus de 5 % par an depuis 10 ans. Les soins pratiquĂ©s Ă  ce titre reprĂ©sentent près de 60 % du total des dĂ©penses remboursĂ©es par l’assurance maladie. En l'an 2000, l'âge moyen Ă  l’admission est de 61 ans et 60 % des bĂ©nĂ©ficiaires ont plus de 60 ans[15].

Les trois ALD les plus frĂ©quentes en 2004 concernent environ 4,2 millions assurĂ©s (64 % des 6,6 millions d’ALD) : affections cardio-vasculaires (2 134 000, 32 %), les tumeurs malignes (1 264 000, 19 %), les diabètes de type 1 et de type 2 (1 211 000, 18 %). Et 76 % en tout pour les quatre premiers groupes de pathologies, en tenant compte des affections psychiatriques de longue durĂ©e (896 000, 14 %).

80 % des ALD correspondent à quatre groupes d’affections :

  • les maladies cardio-vasculaires : première cause de mortalitĂ© et d’ALD (2,2 millions de patients du rĂ©gime gĂ©nĂ©ral) ;
  • les cancers : deuxième cause de mortalitĂ© en France et première cause d’ALD30 pour les femmes de 45 Ă  74 ans ;
  • le diabète sucrĂ© : première cause d’ALD pour les hommes de 45 Ă  74 ans ;
  • les affections psychiatriques : première cause d’ALD chez les enfants (retard mental, trisomies, etc.) et les adultes jeunes (15-44 ans).

Pour trois maladies, la situation sanitaire est globalement moins bonne dans la moitié nord du territoire métropolitain :

D’autres ALD présentent un profil géographique différent :

  • les affections psychiatriques de longue durĂ©e : 1,6 % de la population dans la moitiĂ© sud de la France et en Bretagne (disparitĂ©s gĂ©ographiques liĂ©es Ă  la densitĂ© de psychiatres et de lits d’hospitalisation) ;
  • l’hypertension artĂ©rielle grave : 1,4 % de la population, risque cardio-vasculaire plus Ă©levĂ© dans la partie nord de la France, mais suppression de cet item de la liste depuis le dĂ©cret du [16].

L’accroissement très rapide de la fréquence des ALD (augmentation de plus de 74 % par an en moyenne) trouve son origine dans différents facteurs :

  • modifications rĂ©glementaires (introduction de pathologies moins graves dans le champ des ALD30) ;
  • allongement de la durĂ©e de vie des patients en ALD ;
  • augmentation des personnes diabĂ©tiques et des tumeurs malignes en ALD30 (obĂ©sitĂ©, surpoids, vieillissement de la population, accroissement de la durĂ©e de vie, intensification des dĂ©pistages, etc.) ;
  • Ă©largissement des critères d’admission dĂ» Ă  l’accroissement du nombre de patients en ALD30.

Aspects Ă©conomique

En France, l’Assurance maladie indemnise les salariés déclarés invalides selon la gravité de leur invalidité. Seules les personnes relevant de la catégorie 1 (en bleu) sont partiellement aptes à travailler.

Depuis dix ans, le nombre de patients admis en ALD progresse de 5 % par an ; ils sont aujourd’hui près de 8 millions et les soins dispensĂ©s au titre de ces affections reprĂ©sentent 60 % du total des dĂ©penses remboursĂ©es par l’assurance maladie.

En 2004, le remboursement annuel par patient en ALD Ă©tait d’environ 7 000 â‚¬, soit sept fois supĂ©rieur Ă  celui des autres assurĂ©s. Sur ces 7 000 â‚¬, 57,8 % concerne l’hospitalisation publique et privĂ©, et 20 % le remboursement des mĂ©dicaments.

Les dĂ©penses de soins sont plus Ă©levĂ©es au dĂ©but de la maladie : environ 10 000 â‚¬ la première annĂ©e de l’ALD qui correspond Ă  la recherche du diagnostic et Ă  la phase active du traitement, et au moment du dĂ©cès (7 000 â‚¬).

Groupes d’affections les plus coûteuses :

  • 1er groupe (remboursements > 15 000 â‚¬/an) : hĂ©mophilie, affections de l’hĂ©mostase graves, nĂ©phropathie dont l’insuffisance rĂ©nale, mucoviscidose, paraplĂ©gie et suites de transplantation d’organes) ;
  • 2e groupe (remboursements = 10 000 â‚¬/an) : infections par le VIH, sclĂ©rose en plaques, accidents vasculaires cĂ©rĂ©braux invalidants et infections psychiatriques de longue durĂ©e).

Une forte concentration des dépenses est observée toutes ALD confondues, mais aussi au sein dans chaque ALD. 5 % des patients en ALD concentrent 41,5 % des remboursements (notamment en ce qui concerne l’hémophilie et les maladies métaboliques héréditaires).

La proportion des dépenses d’assurance maladie pour des patients en ALD augmente dans le temps, notamment les dépenses exonérées du ticket modérateur du fait de :

  • augmentation importante des effectifs de personnes en ALD (3,7 millions en 1994 contre 6,5 en 2004) ;
  • augmentation du nombre de nouveaux cas ;
  • augmentation de la propension Ă  demander l’ALD ;
  • impact des modifications rĂ©glementaires, nouveaux critères d’attribution ;
  • impact du vieillissement de la population et de l’allongement de la durĂ©e de vie de personnes en ALD ;
  • meilleure prise en charge mĂ©dicale des patients, amĂ©lioration de la qualitĂ© de vie et du pronostic. Du fait de cette augmentation de l’espĂ©rance de vie, la part des maladies chroniques liĂ©es au vieillissement s’accroĂ®t (maladies cardio-vasculaires, dĂ©mence, diabète, etc.).

La prise en charge des personnes atteintes d’une ALD représente un enjeu croissant sur le plan sanitaire, mais aussi économique. Ainsi, pour maîtriser les dépenses de santé, les enjeux sont :

  • mieux comprendre les comportements de consommation mĂ©dicale ;
  • amĂ©liorer le rapport coĂ»t/efficacitĂ© des soins ;
  • dĂ©velopper les actions de prĂ©vention pour retarder la survenue de la maladie ou son aggravation, dans l’objectif d’éviter l’alourdissement des coĂ»ts de prise en charge.

La HAS a relevé des disparités entre les ALD quant aux critères médicaux d’admission et souligne la dualité des objectifs : objectif médical et objectif de solidarité financière. Les ALD sont devenues aujourd’hui synonyme de prise en charge médicale coordonnée, en l’absence d’un dispositif de suivi structuré de l’ensemble des maladies chroniques. Le Plan Qualité de vie des maladies chroniques, rendu public en , constitue aujourd’hui une opportunité de sortir de cette ambiguïté.

Afin de poursuivre la réflexion avant toute modification du périmètre d’exonération, la HAS souhaite lancer un débat public (patients, professionnels de santé, financeurs et décideurs) sur la nécessaire distinction entre qualité des soins et exonération financière, sur la définition du caractère coûteux des soins et sur la couverture financière collective du risque aggravé en santé.

À la suite de l’analyse des dix-huit premières ALD (par la HAS) en termes de parcours de soins, coûts et restes à charge, il apparaît que :

  • certaines affections prĂ©sentent des dĂ©penses qui peuvent ĂŞtre très importantes : hĂ©mophilie, mucoviscidose, sclĂ©rose en plaques , etc.
  • pour diverses affections, il n’est pas possible d’apprĂ©cier si les traitements nĂ©cessaires sont particulièrement coĂ»teux : diabète de type 2 non compliquĂ©, tuberculose, etc.
  • seule l’hospitalisation est un Ă©lĂ©ment dĂ©terminant pour des coĂ»ts toujours supĂ©rieurs ;
  • il subsiste une incohĂ©rence sur le plan mĂ©dical de la liste actuelle des ALD. Par exemple, le diabète non compliquĂ© est une ALD alors que d’autres affections beaucoup plus graves ne le sont jamais. La solution serait de permettre l’entrĂ©e en ALD de toutes les personnes atteignant la zone dangereuse en termes de facteurs de risques cardio-vasculaires Ă  1 million de personnes supplĂ©mentaires Ă©ligibles au dispositif ALD. Cette hypothèse prĂ©sente un faiblesse mĂ©dicale car elle ne prend pas en compte l’obĂ©sitĂ© et le tabagisme qui pourtant sont liĂ©s aux risques cardio-vasculaires. Si c’était le cas, cela n’aurait de toutes façons plus aucun sens en termes d’exonĂ©ration du ticket modĂ©rateur, car cela reviendrait Ă  Ă©tendre le bĂ©nĂ©fice de l’ALD Ă  plusieurs millions de personnes supplĂ©mentaires.
  • le dispositif doit Ă©voluer, une rĂ©forme est devenue indispensable. La HAS dĂ©gage deux axes :
    • protocolisation des parcours de soins et leur accompagnement ;
    • revoir les modalitĂ©s de prise en compte des restes Ă  charge Ă©levĂ©s liĂ©s aux parcours de soins.

Évolution

Consommation des bénéficiaires avant et après leur entrée en ALD sur la base de remboursements[17].

En 2003, la CNAMTS publie une étude sur l'évolution d’un échantillon d’assurés admis en ALD entre 1993 et 1998. Cette étude démontre au terme de six années d’observation après leur admission que : 28 % des patients sont guéris[Note 2], 45 % sont encore dans le régime et 27 % sont décédés[18].

La hausse annuelle du nombre de patients reconnus comme étant atteints d’une affection de longue durée a « ralenti » en 2006-2007, se situant plus d’un point et demi sous sa moyenne annuelle de 1994 à 2004.

Fonctionnement du dispositif

La réforme de 2004 a profondément modifié la gestion des ALD : place du médecin traitant, responsabilisation du patient face à sa maladie et sa prise en charge. La loi du a dégagé trois grands axes en termes d’amélioration du dispositif des ALD.

Triple mission de la Haute Autorité de santé (HAS)

La Haute Autorité de santé (HAS) s’est vu confier par la loi du sur l’assurance maladie plusieurs missions consultatives :

  • elle Ă©met un avis sur la liste des affections de longue durĂ©e ;
  • elle formule des recommandations sur les actes et prestations de soins nĂ©cessaires Ă  la prise en charge de ces pathologies ;
  • elle formule des recommandations sur les critères mĂ©dicaux justifiant l’admission des patients dans ce dispositif.

Ces outils sont destinés à établir le protocole de soins prévu par la loi entre le médecin, le patient et le médecin-conseil. Le protocole de soins définit les droits et obligations du patient qui le signe. Les recommandations de la HAS précisent sa durée ainsi que la liste des actes et prestations nécessaires à la prise en charge du patient, qui seuls doivent être remboursés à 100 %.

Le , la HAS a publié les premiers guides pour le diabète et l’hépatite C, ainsi que ses premières recommandations de portée générale sur le dispositif des ALD.

La HAS élabore des guides pour la prise en charge des malades en ALD : listes des actes et prestations, « guides médecins » qui sont la synthèse des recommandations professionnelles existantes. Ces guides décrivent la prise en charge optimale, le parcours de soins précis.

Pour les maladies les plus courantes, la HAS élabore également des guides à destination des patients en collaboration avec les associations concernées. Il s’agit d’explications des éléments principaux du parcours de soins de la maladie.

La maîtrise des dépenses de santé passe par une meilleure compréhension des comportements de consommation médicale. Sur les dix dernières années, la croissance du nombre de personnes en ALD30 (accroissement de la prévalence des maladies graves, allongement de l’espérance de vie, vieillissement de la population et élargissement des critères de prise en charge à 100 %) a eu plus d’impact sur l’augmentation des dépenses liées aux ALD30 que l’évolution des coûts moyens qui est restée modeste en euros constants. Pour certaines pathologies, l’élargissement du bénéfice de l’ALD à des patients moins gravement atteints peut expliquer cette évolution.

Le coût des soins est par ailleurs, pour une même affection, variable selon les patients. La phase du traitement (démarrage de la thérapie, soins en fin de vie, etc.) et l’ancienneté de la maladie sont notamment des facteurs de variation des coûts. La dispersion individuelle est également liée à l’hétérogénéité des stades de gravité pour certaines pathologies, comme le montrent les travaux réalisés en partenariat avec la Haute autorité de santé.

Pour l’Assurance maladie, l’enjeu majeur est d’améliorer le rapport coût-efficacité des soins fournis ; il est aussi de retarder la survenue de la maladie, ou son processus naturel d’aggravation, par des actions de prévention, pour éviter l’alourdissement consécutif des coûts de prise en charge (complications, hospitalisations et pathologies associées). L’évaluation médico-économique de ces politiques est à développer.

Axe 1 : Une meilleure coordination et une nouvelle protocolisation des soins

L'axe 1 comprend les points suivants :

  • la mise en place du parcours de soins coordonnĂ© (signature de la nouvelle convention mĂ©dicale le ) ;
  • le rĂ´le du mĂ©decin traitant : sa mission de suivi et de coordinateur est dĂ©sormais rĂ©munĂ©rĂ©e par l’assurance maladie pour chaque patient pris en charge dans le cadre du dispositif ALD ;
  • un nouveau protocole des soins, rĂ©digĂ© par le mĂ©decin traitant : recommandations Ă©tablies par la HAS (Ă©tat de santĂ© du patient et avancĂ©es thĂ©rapeutiques), information du patient.

Les conséquences sont :

  • meilleure circulation de l’information ;
  • meilleure coordination entre le mĂ©decin traitant et les mĂ©decins spĂ©cialistes ;
  • les patients n’ont plus besoin de passer par leur mĂ©decin traitant pour accĂ©der aux mĂ©decins mentionnĂ©s dans le protocole de soins ;
  • implication des patients : depuis dĂ©but 2006, le patient doit signer le protocole de soins ; un guide d’information sur le dispositif de l’ALD est adressĂ© Ă  chaque patient lors de son admission en ALD, ainsi qu’un guide spĂ©cialisĂ© de sa pathologie (HAS) ;
  • publication par la HAS de dix recommandations relatives Ă  sept ALD (diabète, hĂ©patites, insuffisances respiratoires, mucoviscidose, sclĂ©rose en plaques, hĂ©mophilies et tuberculose) ; ces recommandations sont de vĂ©ritables guides pour les mĂ©decins car ils comprennent Ă©galement les listes d’actes et de prestations Ă  utiliser lors de l’élaboration du protocole de soins ;
  • simplification administrative : une dĂ©marche de simplification a Ă©tĂ© initiĂ©e en 2007 dans la gestion des ALD afin :
    • de permettre aux mĂ©decins de se rĂ©fĂ©rer aux recommandations de la HAS ;
    • d’harmoniser les pratiques entre les rĂ©gions ;
    • de dĂ©matĂ©rialiser le protocole de soins par sa consultation en ligne.
  • en raison de la nĂ©cessitĂ© de poursuivre le travail d’analyse au fur et Ă  mesure du rĂ©examen des autres ALD, la HAS a jugĂ© prĂ©maturĂ© e en 2006 la redĂ©finition des critères mĂ©dicaux d’admission en ALD actuellement en vigueur.

Axe 2 : La maîtrise médicalisée des dépenses

  • L’enjeu majeur est d’évoluer vers une meilleure utilisation du système de soins : Ă©viter les actes et prestations inutiles grâce Ă  une coordination de soins plus efficiente en vue d’obtenir une rĂ©duction de la croissance de la consommation mĂ©dicales et donc des remboursements ;
  • Mieux utiliser l’ordonnancier bi-zone afin de ne rembourser le ticket modĂ©rateur de la dĂ©pense que s’il s’agit vraiment de soins en rapport avec l’ALD. Remarque : l’ordonnancier bi-zone est l’outil qui permet aux mĂ©decins de distinguer les soins liĂ©s Ă  l’ALD, remboursables Ă  100 % des autres types de soins remboursĂ©s aux taux usuels ;
  • Respect des règles d’exonĂ©ration du ticket modĂ©rateur liĂ©es aux ALD, respect de l’ordonnancier bi-zone ;
  • Un avenant Ă  la convention mĂ©dicale () fixe des objectifs individuels aux professionnels de santĂ©, afin d’atteindre l’objectif national. Pour cela, sont diffusĂ©es aux mĂ©decins libĂ©raux des fiches d’aide Ă  l’utilisation de l’ordonnancier bi-zone. Ces fiches renseignent sur le lien d’une prescription avec l’ALD.

Le rythme de progression des dépenses remboursables de soins de ville en ALD s’est infléchi significativement depuis 2005, et s’est confirmé en 2006.

Axe 3 : La prévention et la recherche d’un meilleur état de santé

Il est établi, par de nombreuses études, que la qualité de l’alimentation préserve la santé, en diminuant considérablement les risques de la plupart de ces maladies : cancers, maladies cardiovasculaires et diabète, qui à elles seules représentaient en 1994 plus de 67 % du nombre des ALD et 57 % des dépenses.

Les facteurs génétiques et familiaux, sur lesquels nous avons très peu de moyen d’action, jouent finalement un rôle nettement plus faible que la qualité de l’alimentation, l’activité physique, la consommation d’alcool et le tabagisme, sur lesquels il est possible d’agir, aux niveaux individuel et collectif.

La prévention agit sur ces quatre domaines :

  • alimentation diversifiĂ©e, avec fruits et lĂ©gumes, et moins salĂ©e (le sel est un facteur considĂ©rable d’hypertension notamment) ;
  • activitĂ© physique ;
  • consommation d’alcool ;
  • tabagisme actif et passif.

Les missions de l’HAS dans cet axe sont :

  • la mise en Ĺ“uvre d’actions ciblĂ©es et adaptĂ©es pour chaque patient dont l’enjeu est d’éviter ou retarder l’apparition, le dĂ©veloppement ou l’aggravation de maladies ou d’incapacitĂ©s Ă  chaque stade de la vie de l’assurĂ© :
    • mettre le mĂ©decin traitant au cĹ“ur de programmes de prĂ©vention ;
    • dĂ©velopper des programmes d’accompagnement des patients en lien avec le mĂ©decin traitant.
  • le dĂ©veloppement des programmes d’accompagnement des patients spĂ©cifiquement atteints de maladies chroniques :
    • amĂ©liorer leur prise en charge ;
    • suivi personnalisĂ© (dĂ©marche visant Ă  impliquer les patients, en lien avec leur mĂ©decin).

Affection de longue durée (ALD) et franchise médicale

Le coût de plus en plus élevé des ALD est au cœur de la controverse provoquée par la création de franchises médicales, dont la ressource estimée serait sans commune mesure avec l’augmentation des dépenses. La proposition faite par Martin Hirsch, haut commissaire aux solidarités actives contre la pauvreté, en faveur d’un « bouclier sanitaire » lié aux revenus des ménages suppose une transformation radicale de la prise en charge des ALD.

Les moyens mis en œuvre en cas de retour à l’emploi

Visite de pré-reprise

De manière générale, le salarié, son médecin traitant, ou le médecin conseil de l’Assurance Maladie peuvent, sous réserve de l’accord du patient pour les deux derniers cas, solliciter le médecin du travail pour l’organisation d’une visite de pré-reprise[19].

Celle-ci est obligatoire dès lors que l’arrĂŞt de travail est supĂ©rieur Ă  3 mois[20]. Tout salariĂ© subissant une ALD doit donc faire l’objet d’une visite de prĂ©-reprise, dans la mesure oĂą son affection nĂ©cessite une interruption de travail ou des soins supĂ©rieurs Ă  3 mois.

Dans ce cadre, le médecin du travail peut prendre deux décisions :

1) Aptitude au travail

Le médecin du travail peut considérer le salarié comme apte à reprendre son poste, tout en précisant un certain nombre de mesures à mettre en place, prévues par l’article L.4624-3[21] du Code du travail. Celles-ci peuvent concerner :

  • Le poste de travail, qui pourra faire l’objet d’amĂ©nagement, d’adaptation ou de transformation.

La loi n°2005-102 du [22] relative au handicap pose le principe d’aménagement raisonnable, lequel découle du principe de non-discrimination.

Le , l’Assemblée générale des Nations unies adopte la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées, qui définit la notion « d’aménagement raisonnable » comme étant toutes « les modifications et ajustements nécessaires et appropriés n’imposant pas de charge disproportionnée ou indue apportés, en fonction des besoins dans une situation donnée, pour assurer aux personnes handicapées la jouissance ou l’exercice, sur la base de l’égalité avec les autres, de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales »[23]. Deux notions centrales sont relevées : les notions de « mesures appropriées » et de « charge disproportionnée ». En effet un salarié en situation de handicap doit pouvoir bénéficier d’un aménagement de son poste de travail. Ce principe est contenu aux articles R.4214-26[24] et suivants du Code du travail.

L’employeur est tenu, en vertu de l’article L.4624-6[25] du Code du travail, de prendre en compte l’avis du médecin du travail, et, en cas d’impossibilité d’aménagement de poste, doit motiver les raisons d’un tel refus. Cet aménagement permettra au salarié d’être maintenu dans l’emploi en bénéficiant de certaines modifications quant à son poste de travail. Son handicap sera donc compensé, au travail, car il s’agit de réduire les écarts entre le poste de travail et les capacités du salarié réintégré dans l’entreprise, en prenant en compte son handicap. L’aménagement du poste de travail peut passer par plusieurs mesures :

  • adapter les outils de travail (surĂ©lever le niveau du bureau ou du fauteuil pour Ă©viter une mauvaise posture, installer des ordinateurs fixes avec un clavier plus grand, un Ă©cran plus large) ;
  • modifier les cadences et rythmes de travail pour limiter les gestes difficiles (dans le secteur de l’industrie notamment) ;
  • allonger les temps de pauses ;
  • passer en tĂ©lĂ©travail (permet de ne pas se dĂ©placer sur le lieu de travail, gĂ©rer son temps de travail de manière individuelle selon les possibles soins nĂ©cessaires)…

Le coût de l’aménagement d’un poste de travail est normalement à la charge de l’employeur, cependant il peut faire une demande de subvention à la CARSAT ou à l’AGEFIPH si le salarié est reconnu handicapé.

  • Le temps de travail, qui pourra faire l’objet d’un amĂ©nagement.

Après un arrêt de travail à temps complet, le salarié peut bénéficier d’un temps partiel thérapeutique. Il est prescrit par le médecin traitant, autorisé par le médecin-conseil de la caisse d’Assurance maladie et accepté par l’employeur. Le temps partiel thérapeutique permet une réinsertion progressive du salarié dans l’entreprise. En effet, le salarié pourra réintégrer son poste de travail tout en bénéficiant d’un allègement du nombre d’heures. Il est accordé pour une durée maximale de 12 mois, c’est donc une mesure transitoire. La durée varie selon les besoins du salarié. L’allègement de la durée de travail doit coïncider avec l’allègement de la charge de travail, afin que la mesure soit efficace pour le salarié.

Le nombre d’heures travaillées est rémunéré par l’employeur, tandis que les heures non travaillées sont prises en charge par la sécurité sociale. L’article L. 323-3[26] du code de la sécurité sociale précise que « L'indemnité journalière prévue à l’article L.321-1 est servie, en cas de travail à temps partiel pour motif thérapeutique, dans les cas suivants : 1° Le maintien au travail ou la reprise du travail et le travail effectué sont reconnus comme étant de nature à favoriser l'amélioration de l'état de santé de l'assuré ; 2° L'assuré doit faire l'objet d'une rééducation ou d'une réadaptation professionnelle pour recouvrer un emploi compatible avec son état de santé ».

Concernant les autorisations d’absence, l’article L.1226-5 du Code du travail prévoit que le salarié atteint d’une maladie grave peut bénéficier, en cas de besoin et sans arrêt de travail, « d'autorisations d'absence pour suivre les traitements médicaux rendus nécessaires par son état de santé »[27]. L’employeur n’est cependant pas obligé de rémunérer le salarié absent, sauf convention collective ou accord d’entreprise contraire.

2) Inaptitude au travail

Le médecin du travail peut, par ailleurs, considérer le salarié comme inapte à reprendre son poste. Cette inaptitude peut être totale ou partielle, et n’être que temporaire ou l’être de manière définitive. L’employeur doit alors, dans la mesure du possible, proposer des postes adaptés conformément à l’avis du médecin du travail.Cette recherche doit se faire au sein de son entreprise, mais également au sein du groupe à laquelle l’entreprise pourrait appartenir. Le salarié, de son côté, n’est pas obligé d’accepter ces propositions.

Ainsi, si salarié a été déclaré inapte à son emploi antérieur, et qu’il bénéficie de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), il pourra se voir appliquer le dispositif du contrat de rééducation professionnelle en entreprise : ce dispositif peut être complété par la formation professionnelle et a pour but de leur permettre d’apprendre un nouveau métier. Il pourrait être assimilé au CDD : en effet, la durée du CRPE est fixée par les parties, il peut être renouvelé une fois dans la limite de 18 mois et peut déboucher sur un CDI.

Entretien professionnel au retour à l’emploi

La loi du [28] relative à la formation professionnelle créé le dispositif d’entretien professionnel[29]. Il doit être organisé tous les deux ans mais devient systématique en cas d’arrêt longue maladie (article L.6315-1[30] du Code du travail). L’entretien professionnel est « consacré à ses perspectives d'évolution professionnelle, notamment en termes de qualifications et d'emploi. Cet entretien ne porte pas sur l'évaluation du travail du salarié. Cet entretien comporte également des informations relatives à la validation des acquis de l'expérience, à l'activation par le salarié de son compte personnel de formation, aux abondements de ce compte que l'employeur est susceptible de financer et au conseil en évolution professionnelle».

Prévention de désinsertion professionnelle

Ce dispositif permet de détecter et d’accompagner les salariés présentant un risque d’inaptitude au poste de travail.

Le but d’un tel dispositif est d’organiser un retour à l’emploi dans les meilleures conditions possibles, qu’il s’effectue dans l’entreprise au même poste ou à un autre, ou qu’il consiste en une réorientation professionnelle dans un autre secteur d’activité.

Ainsi, en pratique, deux situations peuvent se présenter pour mettre en place le dispositif de prévention de désinsertion professionnelle[31] :

  • Si le salariĂ© est en arrĂŞt de travail depuis plus de 45 jours, la CPAM se doit d’effectuer un signalement auprès du service mĂ©dical de l’assurĂ©. Le mĂ©decin conseil, de son cĂ´tĂ©, peut dĂ©tecter, au cours de ses contrĂ´les, une difficultĂ© Ă  la reprise d’activitĂ© professionnelle. Dans ce cas, il orientera le salariĂ© vers la mĂ©decine du travail pour une visite de prĂ©-reprise, et vers le service social pour un accompagnement socio-professionnel ;
  • Si le salariĂ© est en arrĂŞt depuis plus de 90 jours, la CPAM doit alors effectuer des signalements auprès du service social du salariĂ©, dans un but de fragilisation sociale. Ce dernier proposera ainsi de façon systĂ©matique des offres de service. Il est donc l’interlocuteur privilĂ©giĂ© du salariĂ© victime d’une ALD concernant son information et son accompagnement,

L'essai encadré

Par ailleurs, durant l’arrêt de travail, le salarié peut bénéficier de l’essai encadré[32] afin de tester ses compétences sur un poste de travail. Cela lui permet donc :

  • De tester ses compĂ©tences sur un nouveau poste de travail ;
  • De tester ses compĂ©tences en amĂ©nageant le temps de travail ;
  • De tester ses compĂ©tences sur son ancien poste de travail ;
  • De rechercher des pistes pour un amĂ©nagement de poste ou un reclassement professionnel.

Concernant sa mise en place, l’essai encadré nécessite un certain nombre de mesures telles que : les avis du médecin traitant et du médecin du travail, la confirmation du service médical, l’évaluation du service social.

Les arrĂŞts maladie pour les personnes souffrant d'ALD

Arrêts maladie liés à une ALD (exonérante ou non)

La durée maximale de versement des indemnités journalières est de 3 ans (contre 360 jours pour les autres)[33].

Le délai de carence de 3 jours avant d'être indemnisé n'entre en compte que pour le premier arrêt de travail sur une période de 3 ans.

Pour le salarié en ALD exonérante, les indemnités journalières sont exonérées d’impôt sur le revenu[34].

Congé de longue maladie (CLM) dans les entreprises publiques

Le fonctionnaire a droit à des congés de longue maladie (CLM) lorsqu'il est constaté que sa maladie ne lui permet pas d'exercer ses fonctions et rend nécessaire un traitement et des soins prolongés s'il y a un caractère invalidant et une gravité confirmée (Loi n° 8416 du art. 34-2)[35].

La liste indicative des affections susceptibles d'ouvrir droit au CLM est fixée par un arrêté du [36].

Si le congé est demandé pour une affection n'étant pas inscrite sur la liste, il ne peut être accordé qu'après avis du comité médical compétent. Ce congé dure 3 ans maximum et le salarié ayant déjà obtenu un CLM ne peut bénéficier d'un autre congé pour la même maladie, ou une autre maladie, que s'il a repris son travail sur une durée d'au moins un an. Le congé de longue maladie est accordé ou renouvelé par périodes de 3 à 6 mois. Sa durée est fixée, dans ces limites, sur proposition du comité médical.

Congé de longue durée (CLD)

Dans les entreprises privées :

  • Un salariĂ© qui souffre d'une affection de longue durĂ©e (ALD) peut bĂ©nĂ©ficier d'un congĂ© de longue durĂ©e. Il est alors soumis au rĂ©gime des affections de longue durĂ©e ;
  • Ce type d'arrĂŞt maladie de long terme est rĂ©servĂ© aux maladies graves ou chroniques. Les frais mĂ©dicaux sont pris intĂ©gralement en charge par la SĂ©curitĂ© sociale. Le salariĂ© peut toucher des indemnitĂ©s journalières Ă  hauteur de la moitiĂ© de son salaire de rĂ©fĂ©rence ;
  • Un salariĂ© du privĂ© peut ĂŞtre absent de son entreprise plus de 6 mois pour cause de maladie ou d'Ă©vĂ©nements particuliers ;
  • Lors d'un congĂ© longue durĂ©e, le contrat de travail du salariĂ© de droit privĂ© est suspendu et ne perçoit donc pas de rĂ©munĂ©ration de la part de son entreprise. Cependant, il peut percevoir des indemnitĂ©s d'autres organismes comme l'assurance maladie. De retour d'un congĂ© longue durĂ©e, quelle que soit la nature de congĂ©, le salariĂ© doit retrouver son ancien poste, ou un poste Ă©quivalent, sans diminution de salaire.

Dans la fonction publique[37] :

  • Le congĂ© longue durĂ©e (CLD) est un congĂ© accordĂ© pour quelques maladies rares seulement comme la tuberculose, maladie mentale, affection cancĂ©reuse, poliomyĂ©lite ou dĂ©ficit immunitaire grave et acquis, et sous certaines conditions ;
  • Lorsque l'affection a Ă©tĂ© contractĂ©e dans l'exercice des fonctions, la demande de reconnaissance de la maladie comme maladie professionnelle doit ĂŞtre prĂ©sentĂ©e dans les 4 ans qui suivent la date de sa première constatation mĂ©dicale ;
  • La durĂ©e totale du congĂ© de longue durĂ©e est fixĂ©e Ă  5 ans maximum, pour la mĂŞme affection. Pour obtenir un congĂ© de longue durĂ©e, les fonctionnaires doivent adresser Ă  leur administration une demande, accompagnĂ©e d'un certificat de leur mĂ©decin traitant spĂ©cifiant qu'ils sont susceptibles de bĂ©nĂ©ficier d'un tel congĂ©. L'administration soumet cette demande Ă  l'avis du comitĂ© mĂ©dical (Loi n° 84-16 du art. 34-4 ) ;
  • Le fonctionnaire conserve l'intĂ©gralitĂ© de son traitement indiciaire pendant 3 ans ;
  • Les deux annĂ©es suivantes, il est rĂ©munĂ©rĂ© Ă  demi-traitement. Si la maladie a Ă©tĂ© contractĂ©e dans l'exercice de ses fonctions, la durĂ©e totale du congĂ© de longue durĂ©e est portĂ©e Ă  8 ans maximum, dont 5 ans Ă  plein traitement et 3 ans Ă  demi-traitement.

Une affection de longue durée n'implique pas automatiquement une invalidité ou une rupture du contrat de travail. L'ALD peut provoquer une invalidité mais ce n'est pas automatique. L'invalidité n’entraîne pas forcément la rupture du contrat de travail. Ainsi même si le salarié souffre d'une incapacité permanente partielle (IPP) due à une affection de longue durée, il peut toujours travailler. En effet il n'y a rupture du contrat de travail que dans deux cas :

  • Lorsque l'ALD provoque une inaptitude au travail, constatĂ©e par le mĂ©decin du travail et qu'il n'y a aucune possibilitĂ© de reclassement pour le salariĂ© ;
  • Lorsque l'absence du salariĂ©, rĂ©pĂ©tĂ©e ou prolongĂ©e, perturbe l'activitĂ© de l'entreprise et nĂ©cessite son remplacement dĂ©finitif[38].

Fin de contrat

S'il est mis fin au contrat de travail du salarié alors qu'il n'entre pas dans ces deux catégories, il s'agit d'un licenciement considéré comme discriminatoire puisque simplement basé sur l'état de santé du salarié (art. L.1132-1[39] du Code du travail).

Le salarié licencié peut alors obtenir sa réintégration et des dommages et intérêts en saisissant le Conseil de prud'hommes. En cas de discrimination, les juges ne sont pas tenus de respecter les nouveaux plafonds d'indemnisation fixés en cas de licenciement abusif.

Non obligation de prévenir l'employeur lorsque l'on souffre d'ALD

Le salarié a une obligation de loyauté envers son employeur[40]. Cependant, rien ne l'oblige à lui donner une information relative à sa vie privée. En effet un salarié reconnu travailleur handicapé par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH)[41] et qui n'informe pas son employeur de son handicap ne commet pas de faute. Les informations relatives à son état de santé ne peuvent être confiées qu'au médecin du travail qui est lui-même tenu au secret médical vis-à-vis de l'employeur[42]. Cependant le salarié ne pourra donc pas bénéficier des aménagements de poste ou de temps de travail. Sur ce point, il a plutôt intérêt à en informer l’employeur[43].

Le droit au respect de la vie privée est ainsi protégé. Une réponse ministérielle rappelle que la décision de porter connaissance à l'employeur ou au médecin du travail, sa condition de bénéficiaire de la qualité de travailleur handicapé doit résulter d'une démarche personnelle et volontaire de l'intéressé.

Enfin, selon l'article 9 du Code civil[44], chacun a droit au respect de sa vie privée[45].

Source, notes et références

  • HCAAM, Ministère de la SantĂ© (SĂ©ance du ), Note sur le rĂ©gime des affections de longue durĂ©e (ALD), Paris, Haut Conseil pour l'avenir de l'assurance maladie, , 98 p., 21 Ă— 29,7 cm (lire en ligne [PDF]). Ouvrage utilisĂ© pour la rĂ©daction de l'article.
Notes
  1. « Ordonnance no 45/2454 - Chapitre III, Assurance de la longue maladie : article 37 » [Les prestations prévues à l'article 35 sont attribuées pour une durée fixée par la caisse primaire et qui peut être prolongée par des décisions ultérieures jusqu'à la fin de la troisième année suivant la première constatation médicale de la maladie], sur legislation.cnav.fr (consulté le ).
  2. Note sur le régime des ALD, Indication : Précision sur le terme de « guéri » signifiant que la personne n’est plus dans le régime ALD, pour lequel, elle est « sortie » à la suite d’une révision de son dossier par le service médical de l'assurance maladie. Il s’agit d’une notion plus administrative que médicale et la personne peut être « guérie » médicalement parlant, et être en ALD tant que son dossier n’a pas été révisé, p. 10.
Références
  1. Participation de l'assuré : Article D322-1 en vigueur au 27 juin 2011 du Code de la sécurité sociale (consulté le ).
  2. Article L322-3 en vigueur au 23 décembre 2015 du Code de la sécurité sociale (consulté le ).
  3. Article L324-1 en vigueur au 28 janvier 2016 du Code de la sécurité sociale (consulté le ).
  4. Article R324-1 en vigueur au 16 octobre 2016 du Code de la sécurité sociale (consulté le ).
  5. « Maladie : le poids croissant des affections de longue durée », sur Mutualité française, (consulté le ).
  6. Daniel Caby et Alexis Eidelma, « Quel avenir pour le dispositif de prise en charge des affections de longue durée (ALD) ? », Trésor-Éco, Paris, Ministère de l'Économie et des Finances, no 145,‎ , p. 1 et 5 / 8 (ISSN 1777-8050, lire en ligne [PDF], consulté le ).
  7. « Affections de longue durée (ALD) », sur financespubliques.fr (consulté le ).
  8. Loi no 2004-810 du 13 août 2004 relative à l'assurance maladie.
  9. [PDF] Tableau de suivi de la mise en application de la loi no 2004-810, page 29 sur 42, publié le sur le site de l'Assemblée nationale (consulté le ).
  10. « Avis sur les affections de longue durée », sur Haute Autorité de santé, (consulté le ).
  11. « Ordonnance no 45/2454 du : Chapitre III, Assurance de la longue maladie », sur legislation.cnav.fr (consulté le ).
  12. Note sur le régime des ALD, HCAAM, p. 5.
  13. Note sur le régime des ALD, HCAAM, p. 4.
  14. Ministère de l'Éducation nationale, « Prise en charge d'une affection de longue durée (ALD) par l'Assurance maladie », sur associations.gouv.fr (consulté le ).
  15. Note sur le régime des ALD, HCAAM, p. 9.
  16. « Qu'est-ce qu'une affection de longue durée ? », sur Ameli, (version du 4 mars 2014 sur Internet Archive) (consulté le ).
  17. Note sur le régime des ALD, HCAAM, p. 11.
  18. Note sur le régime des ALD, HCAAM, p. 10.
  19. « La visite de pré-reprise »
  20. « Article R4624-29 du Code du travail »
  21. L.4624-3
  22. 2005-102 du 11 février 2005
  23. « Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées »
  24. R.4214-26
  25. L.4624-6
  26. L. 323-3
  27. Maladie grave. (Article L1226-5)
  28. « En quoi consiste l'entretien professionnel ? »
  29. L.6315-1
  30. « La prévention de désinsertion professionnelle : un enjeu important pour l'entreprise »
  31. « Essai encadré »
  32. « Affection de longue durée, l'intérêt de se déclarer », Le particulier,‎
  33. art D.160-4 du code de la sécurité sociale, Bofip BOI-RSA-CHAMP-20-30-20-20160302
  34. « Le congé de longue maladie d'un fonctionnaire »
  35. « Arrêté du 14 mars 1986 relatif à la liste des maladies donnant droit à l'octroi de congés de longue maladie »
  36. « Le congé de longue durée du fonctionnaire »
  37. Cass. soc. 27.1.2016, n°14-10084
  38. L.1132-1
  39. « Article L1222-1 du Code du travail »
  40. Commission CDAPH qui a remplacé COTOREP (pour l'adulte) et CDES (pour l'enfant) en 2005
  41. Cass. soc. 18 septembre 2013 n°12-17159
  42. « Reconnaissance du handicap : 5 bonnes raisons »
  43. Article 9 en vigueur au 30 juillet 1994 du Code civil (consulté le ).
  44. « Réponse du Ministère du travail, de l'emploi et de la santé publiée dans le JO Sénat du 14 avril 2011 », (consulté le ).

Voir aussi

Articles connexes

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