Handicap en France

Catalina Devandas Aguilar, experte indépendante mandatée par le Conseil des droits de l’homme et l'Assemblée Générale des Nations Unies, visite la France du 3 au 17 octobre 2017 afin de formuler des avis sur la mise en œuvre des droits des personnes handicapées dans le monde. Elle constate que le code électoral, le code civil et la loi sur la santé mentale ne sont pas conformes à l’article 12 de la Convention relatives aux Droits des Personnes Handicapées (CDPH). Elle engage les autorités législatives à entreprendre un examen global de leur cadre normatif afin de finaliser le processus d'harmonisation juridique, conformément à l'article 4 de la CDPH[5].

La loi sur l'égalité des chances de 2005 donne d'après elle une définition du handicap ne correspondant pas à la Convention, et ne reconnaît pas le droit à des aménagements raisonnables[5]. Les données sociodémographiques manquent[5]. Elle ajoute que l'accent mis sur la déficience de l'individu et non pas sur les manques relatifs aux services apportés contribuent à l'isolement ainsi qu'au retard des politiques publiques quant à la modification de l'environnement et l'accès aux services de proximité[5]. Elle propose une campagne de sensibilisation à grande échelle destinée à mettre en place une politique du handicap fondée sur les droits. La majorité des autorités publiques et prestataires rencontrées par elle ne sont pas informées des dispositions de la CDPH, la voix des personnes handicapées est insuffisamment prise en compte[5].

Elle exhorte le gouvernement à accélérer la transformation de l'environnement physique afin de permettre l'accessibilité aux infrastructures publiques et privées, et aux transports en commun[5]. Un retard d'utilisation au quotidien de la langue des signes françaises (LSF) est constaté, y compris dans les services de base. Les campagnes de sensibilisation essentielles ne sont généralement pas accessibles à l’ensemble des personnes handicapées, notamment aux personnes sourdes-aveugles, autistes ou avec handicaps intellectuels. L'accent est mis sur l'usage des technologies alternatives et augmentatives. L'usage du braille est de moins en moins répandu, ce qui entraîne un risque d'analphabétisme des personnes aveugles[5].

Les systèmes de protection sociale français sont dénoncés pour leur caractère complexe et éclaté. La majorité des associations gérant les établissements et services privilégient le placement en institution plutôt que la vie en société. Le système français de protection sociale est décrit comme ayant une approche paternaliste d'isolement plutôt que favorisant des mesures d'accès à la citoyenneté et la participation à la collectivité[5]. Elle souligne un manque de formation pour les auxiliaires de vie scolaire (AVS), d'adaptation des programmes ainsi que d'aménagements des salles de classe. Une politique globale de transformation du système éducatif est recommandée. L'experte engage également l'État à transformer les centres médico-sociaux (voir Institut médico-éducatif) en centres de ressources non résidentiels pour les enfants handicapés, car une fois que les enfants sont envoyés en centre médico-social, le Ministère de l'Éducation nationale n'en assure plus le suivi[5].

Le placement en établissement des personnes handicapées est dénoncé, ainsi que le placement dans des établissements en Belgique d'environ 6 500 personnes dont 1 500 enfants, sans que les autorités n'assurent de suivi. La demande massive de placement en établissement traduit une carence en termes d'accompagnement de proximité. Environ 10 000 enfants et 200 000 adultes résident dans des institutions de toutes sortes[5]. Le gouvernement est appelé à la mise en place d'un moratoire, afin de suspendre toute nouvelle admission d'enfants handicapé en institution[5].

D'après les données du Ministère de la Justice, il y aurait quelque 385 000 personnes handicapées mises sous tutelle et 350 000 personnes sous curatelle. Les personnes autistes et celles avec handicap intellectuel sont placées d'office sous tutelle ou curatelle afin de faciliter leur placement en institution et leur accès aux prestations sociales[5]. La mise sous tutelle entraîne un risque d'institutionnalisation, ainsi qu'une privation de droits pour ces personnes. Toutes les personnes handicapées devraient bénéficier d'une prise de décision accompagnée afin de pouvoir décider par elles-mêmes[5].

Le Code de Santé Publique, modifié par la loi n^o 2011-803 du 5 juillet 2011, régit les conditions et procédures relatives aux soins psychiatriques sans consentement, que ce soit en ambulatoire ou sous forme d’hospitalisation complète ou partielle, à la demande d’un tiers ou d’un représentant de l'État. Les personnes avec handicap psychosocial demeurent en hôpital psychiatrique durant de longues périodes, n'étant pas suffisamment informées de leurs droits à rencontrer le juge des libertés et de la détention. Les occasions de s'opposer à l'hospitalisation de ces personnes sont limitées, les juges se fiant principalement à l'avis des médecins[5].

Des cas d'abus sexuels et psychologiques, de recours à l'isolement ou à la contention, à la pratique du packing pour les personnes autistes, sont rapportés, ainsi que des menaces d'hospitalisation sans consentement émanant du personnel soignant. La mise en place de couvre-feux ainsi que de restriction de la mobilité est de mise pour les personnes hospitalisées en ambulatoire par la psychiatrie. La France est exhortée à revoir son cadre juridique relatif aux soins psychiatriques sans consentement de façon que toute intervention thérapeutique soit fondée sur un consentement libre et éclairé[5].

Le concept d'aménagement raisonnement, prévu à l'article 2 de la CDPH, n'est pas mise en place ni reconnu en matière d'emploi. Celui-ci permettrait d’assurer l'inclusion effective des personnes handicapées sur le lieu de travail, notamment par le biais d'aménagements permettant leur recrutement et leur évolution professionnelle[5].

Le gouvernement est encouragé à participer à la mise en place d'organisations représentatives de toutes les catégories de personnes handicapées, notamment celles avec polyhandicap et handicap intellectuel, psychosocial ou de développement. Ces personnes ne sont pas prises en compte, ce qui constitue une entrave à l'article 29 de la CDPH. Le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) ne dispose pas de budget d'exploitation permettant d'assurer le bon fonctionnement de celui-ci. Les procédures de consultation auprès de prestataires de services ainsi que d'associations de parents représentant leurs intérêts ne sont pas suffisantes, notamment en zones rurales ou dans les départements et régions d'outre-mer[5].

L'article L5 relatif à la suspension du droit de vote pour certaines personnes sous tutelle, dans le Code électoral, doit être révoqué, car 17% des personnes handicapées mises sous tutelle sont privées de ce droit. Il y a également un manque d'accessibilité des bureaux de vote et des campagnes électorales[5].

L'aide publique au développement n'est pas inclusive et accessible aux personnes handicapées, alors que ce devrait être le cas selon l'article 32 de la CDPH[5].

La France a été à nouveau épinglée par l'Organisation des Nations unies en 2021 dans un rapport sévère[6] par rapport à la non-conformité de la législation locale à la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), ratifiée par la France. L'ONU déplore notamment les "mesures prises par la France [qui] ne traduisent pas le modèle du handicap basé sur les droits de l’homme" et a fait part de ses inquiétudes et recommandations dans ce rapport[7].

Parmi ses multiples recommandations, on trouve : "le fait que [la France] n’a pas pris de mesures pour revoir et aligner sur la Convention sa législation et ses politiques nationales, départementales et municipales relatives au handicap, ainsi que ses lois et politiques fondées sur le modèle médical ou une vision paternaliste du handicap, notamment la définition du handicap figurant dans la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, qui est axée sur la prévention du handicap et le traitement médical des incapacités, y compris des handicaps psychosociaux et de l’autisme, et le modèle de la « prise en charge médico-sociale », qui perpétue le placement systématique des personnes handicapées en institution."[8]

La CDPH exige notamment la désinstitutionalisation et l'ONU a publié en septembre 2022 des lignes directives sur la désinstitutionalisation[9]. Ces dernières exigent la fermeture de tous les établissements spécialisés, même dans les situations d'urgence. Or, l'institutionnalisation des personnes handicapées est toujours pratiquées en France, y compris pour les enfants.

Le 17 avril 2023, le Conseil de l'Europe a conclut à la violation par la France de la Charte sociale européenne[10] "en raison du manquement des autorités à adopter des mesures efficaces dans un délai raisonnable en ce qui concerne l’accès aux services d’aide sociale et aux aides financières, l’accessibilité des bâtiments, des installations et des transports publics, et à développer et adopter une politique coordonnée pour l’intégration sociale et la participation à la vie de la communauté des personnes handicapées". Cette décision a été introduite à la suite d'une réclamation par Inclusion Europe et le Forum européen des personnes handicapées contre la France.

En 2021, environ 4,8 % des enfants de 5 à 14 ans résidant en France, soit près de 400 000, étaient handicapés, manifestant soit une limitation sensorielle, physique, cognitive sévère, soit une restriction marquée dans les activités quotidiennes. Parmi ces limitations, les cognitives étaient les plus courantes (3,4 %), suivies des sensorielles (1,0 %) et des physiques (0,9 %). En particulier, les difficultés à voir même après correction étaient les plus fréquentes parmi les limitations sensorielles (0,9 %). Plus d'enfants garçons (4,4 %) présentaient des limitations cognitives que les filles (2,4 %), tandis que les limitations physiques et sensorielles étaient réparties de manière égale entre les sexes. Les enfants vivant dans les départements et régions d'outre-mer (DROM) et en Corse étaient plus susceptibles d'avoir des limitations comparativement au reste du territoire. Environ 4,2 % des enfants bénéficiaient de l'aide d'un professionnel ou de l'entourage en raison de problèmes de santé ou de handicap, et 1,3 % utilisaient une aide technique ou un aménagement du logement[11].

Durant l'année scolaire 2021-2022, plus de 212 400 élèves en situation de handicap ont été scolarisés dans des établissements du premier degré en France. Parmi eux, 75 % ont été intégrés en classe ordinaire, démontrant un engagement vers une inclusion scolaire plus systématique. Pour accompagner ces élèves, une aide humaine a été déployée pour deux tiers d'entre eux (141 600 élèves), soit sous forme individuelle, soit sous forme mutualisée, conformément à leur projet personnalisé de scolarisation.

En ce qui concerne le type de scolarisation, on constate une évolution en fonction de l'âge. Pour les enfants âgés de 6 ans, seulement 5 % sont inscrits dans des programmes de scolarisation collective, comme les unités localisées pour l'inclusion scolaire (Ulis) ou les unités d'enseignement élémentaire autisme (UEEA). Cependant, ce taux augmente à 22 % dès l'âge de 7 ans, atteignant près d'un tiers pour les élèves de 9 ans et plus de la moitié à partir de 11 ans.

La répartition par genre montre que près de trois élèves handicapés sur dix scolarisés dans le premier degré sont des filles (29 %), une proportion légèrement supérieure en scolarisation collective (34 %). Cette proportion féminine augmente progressivement avec l'âge, passant de 27 % à 4 ans à 34 % à 11 ans ou plus.

En ce qui concerne les mesures d'accompagnement, 4 % des élèves en situation de handicap ont bénéficié de matériel pédagogique adapté. Les élèves présentant des troubles visuels, auditifs et moteurs ont été les plus nombreux à bénéficier de ces ressources adaptées. En outre, à l'exception des élèves scolarisés dans les UEEA, près de 90 % des élèves en situation de handicap ont fréquenté une école à temps plein. La scolarisation à temps partiel était plus fréquente chez les élèves inscrits exclusivement dans une classe ordinaire de niveau pré-élémentaire, avec 24 % d'entre eux suivant ce modèle.

Ces informations mettent en évidence l'importance de l'accompagnement individualisé, du matériel pédagogique adapté et de l'inclusion scolaire dans l'éducation des élèves en situation de handicap en France[11].

Entre 1940 et 1945, environ 45 000 personnes handicapées mentaux ("aliénés") sont décédées, à la suite de privations d'alimentation et de soins, victimes de froid ou de la malnutrition, dans les asiles psychiatriques françaises "dans l’indifférence quasi générale d’un corps médical qui y voyait là un magnifique sujet d’étude scientifique". Ce passage de l'histoire a été largement diffusé en 2000 où une enquête confiée à une équipe de spécialistes d’histoire de la santé et d’histoire de la France de l’Occupation, a eu lieu[12].

Le premier atelier protégé pour personnes handicapées fut créé à Reims (Marne) en 1954 et le premier foyer résidence pour personnes handicapées à Tonneins (Lot-et-Garonne)[13] gérés par l'association APF France Handicap (connue jusqu'en 2018 sous le nom d'Association des Paralysés de France).

Pour sortir certains enfants handicapés mentaux des asiles psychiatriques, les instituts médicoéducatifs (IME) ont été créés dans les années 1960[14] par les associations de parents (telles que Unapei[15]) ou de la Croix Rouge française.

L'orientation des enfants vers un institut se relève de la compétence des Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées (MDPH). C'est la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui évalue la situation de l’enfant en fonction de différents critères selon le niveau de déficit[16].

Les IME accueillent les enfants et jeunes adultes âgés de 3 à 20 ans. En janvier 2023, 11 000 enfants étaient en attente d'une place dans un IME[17]. La ministre déléguée chargée des Personnes handicapées, Geneviève Darrieussecq, explique ce manque par des sorties bouchées. Selon une étude de la Drees publiée en 2022, 24% des personnes en IME ont plus de 18 ans ; la loi Creton de 1989 a permis le maintien de jeunes adultes ayant atteint l'âge limite, en attente d'une place en structure pour adultes[18]. (Voir: institut médicoéducatif).

Les établissements ou services d’aide par le travail (ESAT) sont des établissements médico-sociaux qui permettent "aux personnes handicapées des activités diverses à caractère professionnel et un soutien médico-social et éducatif en vue de favoriser leur épanouissement personnel et social."[19] Par opposition au milieu « ordinaire » de travail, les ESAT relèvent du milieu « protégé » et du code de l’action sociale et des familles. En principe, la personne handicapée doit être âgée de 20 ans mais il est possible d'être admis dès l’âge de 16 ans.

Dans son rapport de 2021 sur le droit des personnes en situation de handicap, l'ONU "a jugé très préoccupant que la France n’ait pas pour objectif de mettre fin à l’institutionnalisation de personnes handicapées, y compris d’enfants" dans les instituts médicoéducatifs[4]. La CDPH exige la désinstitutionalisation et l'ONU a publié en septembre 2022 des lignes directives sur le sujet[9].

Le rapporteur de l'ONU, lors de cet examen, souligne que : "L’article premier de [la loi de 2005] est au cœur du problème, car il permet aux associations gestionnaires du secteur médico-social, et non aux organisations représentatives des personnes en situation de handicap, d’exercer une influence prépondérante sur les politiques publiques en matière de handicap[20]." La CDPH, que la France a ratifiée, exige que les associations soient représentées par les personnes handicapées pour éviter les conflits d'intérêts[21].

Dans son rapport de 2023 sur le droit des enfants, l'ONU a réitéré son inquiétude quant au nombre important d'enfants handicapés placés dans les instituts ainsi que la discrimination sur le base du handicap dans l'école ordinaire[22].

D'après les données officielles du Ministère du Travail (2017), le taux de chômage des personnes handicapées est estimé à 18 %, soit un taux deux fois plus élevé que la population globale, et les personnes handicapées à la recherche d'un emploi sont souvent moins qualifiées et plus âgées que la moyenne des chercheurs d'emploi. La loi de 2005 impose une obligation d’emploi égale à 6 % de l'effectif salarié au bénéfice des travailleurs handicapés[5].

En France, la loi handicap du 11 février 2005[23] a vocation à améliorer l'intégration de la personne handicapée. Au nom du principe d'égalité, elle reconnait que le droit à la compensation du handicap résulte d'un devoir sociétal, et non d'une logique de commisération ou de charité. Elle vise à rétablir une égalité des chances. On notera entre autres des exigences accrues en termes d'accessibilité des espaces urbains et diverses dispositions visant à lever les barrières d'accès à l'emploi. Sur le plan financier, cet effort s'est traduit par la mise en place de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA).

En France, la mesure légale de la gravité d'un handicap est exprimée en termes de taux d'incapacité permanente suivant un barème adapté de celui de l'ONAC pour les handicaps physiques et les maladies professionnelles, art. L 143-1 du code de la sécurité sociale[24]. Le barème peut faire l'objet d'un contentieux devant le tribunal judiciaire (précédemment devant le tribunal du contentieux de l'incapacité (TCI)).

Pour les autres handicaps le taux d'invalidité est déterminé par la MDPH. Il ouvre droit, à partir d'un taux d'invalidité attribué supérieur à 60%, à une compensation financière Allocation aux adultes handicapés et éventuelle allocation compensatrice (ACTP).

Dans le domaine du handicap, divers acteurs institutionnels interviennent en France au niveau national, régional, ou de proximité.

Catalina Devandas-Aguilar, rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées de l'ONU a encouragé le gouvernement français en 2017 à faire en sorte que le handicap soit abordé selon une approche fondée sur les droits de l'homme, et à fermer progressivement tous les établissements d'accueil pour personnes handicapées, y compris pour les enfants, au titre de l'égalité avec les autres personnes, estimant qu'il « n'existe pas de bons établissements » car ils tendent tous à imposer un mode d'existence[25].