Fondation Jérôme-Lejeune

La fondation Jérôme-Lejeune est créée le 25 mars 1995 par l'association « Les amis du professeur Lejeune », parmi les objets de laquelle figure « la défense de la vie humaine de son premier instant à son terme ».

La fondation obtient le statut de reconnaissance d'utilité publique en temps record, le 21 mars 1996. Toutefois, la lutte contre le droit à l'IVG de Jérôme Lejeune et la célérité record d'obtention de la reconnaissance d'utilité publique soulèvent alors des interrogations.

L'un des fondateurs de l'association « les amis du professeur Lejeune », qui crée la fondation est alors Hervé Gaymard, secrétaire d'État à la santé et à la Sécurité sociale, comme son épouse, Clara Lejeune-Gaymard, fille de Jérôme Lejeune. Celle-ci est aussi membre fondatrice de la Fondation et ancienne directrice de cabinet de Colette Codaccioni, lorsque cette dernière était ministre de la solidarité entre les générations, dans le premier gouvernement d'Alain Juppé. Toutefois, Jean-Marie Le Méné, membre fondateur de la Fondation, conseiller référendaire à la Cour des comptes et beau-frère de Clara Lejeune-Gaymard réfute toute collusion entre la fondation et le gouvernement[5].

La fondation déclare en 2020 un budget global de 11 508 000 euros provenant majoritairement de donations et legs[6].

La fondation Jérôme-Lejeune indique effectuer des recherches scientifiques au moyen de l'institut Jérôme-Lejeune, qui associe soins et recherche scientifique[7]. Ces recherches visent la découverte de traitements réduisant les troubles occasionnés par la surexpression des gènes, afin d'augmenter la capacité cognitive des personnes trisomiques 21. L'institut a lancé un programme visant à découvrir des molécules qui pourraient être utilisées dans des médicaments, comme l'acide folinique et l'enzyme CBS[8].

En 2018, l’Institut Jérôme Lejeune reçoit un prix Klesia « Avance en Âge 2018 » pour sa consultation pluridisciplinaire dédiée au vieillissement des personnes avec déficience intellectuelle[9].

Depuis 2014-2015, la fondation Lejeune soutient financièrement le laboratoire ManRos Therapeutics, situé à Roscoff, pour un programme de recherche portant sur la recherche d’inhibiteurs du gène DYRK1A, une protéine impliquée dans la dégénérescence des neurones en lien avec la trisomie 21 et la maladie d'Alzheimer[10].

En octobre 2016, la fondation Lejeune soutient le projet de recherche : « RESPIRE 21 » de l’hôpital Necker-Enfants malades. Le projet développe la prise en charge précoce de l’apnée du sommeil chez les enfants porteurs dont 30 à 50 % sont sujets à ces troubles[11].

En février 2017, la fondation s’associe avec la fondation IMIM de Barcelone pour le projet de recherche : PERSEUS (Pediatric Exploratory Research Study of EGCG Use and Safety)[12]. Cette étude clinique exploratoire franco-espagnole étudie la tolérance de l’EGCG et recherche des marqueurs d’efficacité[13].

En 2017, la fondation lance Horizon 21, un projet collaboratif européen qui a pour objectif de préparer un essai thérapeutique de la maladie d'Alzheimer dans la population trisomique 21, en vue d’une généralisation à l’ensemble de la population[14].

La même année, des scientifiques comprenant des membres de l'Académie des Sciences et du Collège de France demandent le retrait de la reconnaissance d'utilité publique de la fondation en relevant que celle-ci a attaqué la quasi-totalité des autorisations délivrées par l'Agence de la biomédecine, mais que celle-ci organise aussi les marches contre l'interruption volontaire de grossesse à Paris[15] et s'est impliquée dans les élections primaires de la droite[16].

En 1997, la fondation créé l’Institut Jérôme Lejeune, premier centre médical européen spécialisé dans le suivi des patients porteurs de trisomie 21 ou d’autres déficiences intellectuelles d’origine génétique[17]. En 2011, selon les recommandations du ministère de la Santé et de l’Agence régionale de santé de l’Île de France, le Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph (GHPSJ) et l’Institut Jérôme-Lejeune créent un groupement de coopération sanitaire (GCS) afin de permettre à la fondation de poursuivre son activité de consultation en bénéficiant du soutien d’une structure hospitalière[18].

La fondation Lejeune prend position pour défendre les personnes porteuses de trisomie 21 et est connue pour ses positions défavorables à toute intervention sur le vivant[19]. Elle est qualifiée de « conservatrice »[20] voire d'« ultraconservatrice » par plusieurs médias[21] - [22].

Selon Peter Hertel, la fondation Jérôme-Lejeune est une association proche de l'Opus Dei[41]. Le président actuel de la fondation, Jean-Marie Le Méné, est lui-même considéré par Michel Dufourt comme un proche de l'Opus Dei[42], tandis que Jérôme Lejeune était membre de cette organisation[43] - [44].

En 2013, Act Up-Paris asperge les locaux de la Fondation Lejeune de faux sang, pour protester contre « l'homophobie » de la chargée de communication de la Fondation à l'époque, Ludovine de La Rochère[45].

En 2016, un fascicule anti-IVG édité par l'association est diffusé dans un lycée privé catholique de l’académie de Montpellier. Laurence Rossignol, la ministre de la Famille, de l’Enfance et des Droits des Femmes indique qu'il s'agit d'un document de propagande qu'il importe de dénoncer et de démasquer[46] - [47]. Danielle Gaudry, ancienne responsable de la commission avortement au planning familial qui avait qualifié ce fascicule de « manuel de manipulation », est attaquée en diffamation par la Fondation, puis relaxée[48].

En mars 2017, dans une tribune publiée par le quotidien Le Monde, 146 scientifiques s'élèvent contre les prises de position de la fondation contre les recherches sur l'embryon et l'avortement[49] - [50]. Ils dénoncent « l'activisme judiciaire » et les « déclarations caricaturales » de la fondation[15]. Ces recours contentieux continus contre la recherche sur les embryons pousse les scientifiques à créer la Société française de recherche sur les cellules souches[39].

En mai, la presse révèle que la fondation Lejeune soutient financièrement les avocats des parents de Vincent Lambert[51] à hauteur de « 100 000 euros annuels ».

Par un arrêt du 20 décembre 2019, la fondation Lejeune et La Manif pour tous doivent verser à la SPA 15 000 € de dommages et intérêts pour parasitisme d'une campagne de cette dernière[52].

En janvier 2021, Télérama estime que la fondation Jérôme-Lejeune « s’évertue à amoindrir le rôle de Marthe Gautier » dans la découverte du chromosome surnuméraire chez les personnes atteintes de trisomie 21, et qu'elle contribuerait ainsi à un effet Matilda vis-à-vis de Marthe Gautier[53].