Journée mondiale de la trisomie 21

L’AFRT, Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21, créée en 1990 pour soutenir la recherche et faire connaitre les avancées scientifiques et médicales sur la trisomie 21, a choisi en 2005 la date du 21 mars (21/3 en français et 3/21 en anglais) comme date symbole pour sensibiliser à la trisomie 21 : elle représente en effet les 3 chromosomes présents, au lieu de 2[1]. L’AFRT a organisé le 21 mars 2005 à Paris le premier colloque  « Du patient à la recherche, mieux comprendre pour mieux aider ». C’est en mai 2005, lors d’un colloque international à Palma de Mallorca organisé par le Dr. Juan Pereira sous l’égide de l’European Down Syndrome Association (EDSA), que l’AFRT proposa qu’EDSA et son homologue mondial Down Syndrome International (DSI) choisissent aussi cette date symbole. La date du 21 mars fut à cette occasion adoptée par les instances dirigeantes d’EDSA et de DSI.

Le 21 mars 2006, l’AFRT organisa donc son deuxième colloque à Paris « Comment appréhender et tenter de guérir le handicap mental ». À la même date le professeur Stylianos E. Antonarakis, de la Faculté de Médecine de Genève, qui connaissait l’AFRT et les décisions d’EDSA et de DSI,  suggéra à l’ART21, un groupe de parents concernés par la trisomie 21 pour la région lémanique suisse d’organiser une manifestation  le 21 mars 2006, à Genève. C’est donc le 21 mars 2006 que les deux premières manifestations eurent lieu dans le monde, l’une à Paris et l’autre à Genève[2].

Depuis, l’AFRT organise chaque année un colloque à cette date. La date du 21 mars fut reconnue comme Journée Mondiale de la Trisomie 21 (World Down Syndrome Day) et par l’OMS (WHO) le 20 décembre 2007 puis par l’Assemblée Générale de l’ONU le 19 décembre 2011[3]. Ainsi chaque année, autour de cette date symbole du 21 mars, des personnes concernées organisent des manifestations, des colloques, échangent leurs savoirs, leurs demandes et permettent ainsi à des dynamiques nationales, européennes et mondiales de se mettre en place.

Le Secrétaire général des Nations unies Ban Ki-moon a déclaré le 21 mars 2012 qu'« En ce jour, nous réaffirmons que les personnes atteintes de la trisomie ont droit à la jouissance pleine et effective de tous les droits de l'homme et des libertés fondamentales. Que chacun, faisons notre part pour permettre aux enfants et aux personnes atteintes de trisomie de participer pleinement à l'élaboration et à la vie de leur société sur un pied d'égalité avec les autres. bâtissons une société inclusive pour tous »[4].

Pour la journée du 21 mars 2014, la vidéo Dear Future Mom, message adressé aux futures mamans d'enfants atteints de trisomie est publiée sur Internet. La vidéo est un succès, plusieurs millions de personnes la voient sur les réseaux sociaux en quelques jours[5]. La campagne est soutenue par une dizaine d’associations : le Collectif les Amis d'Éléonore et la Fondation Jérôme-Lejeune, l’association CoorDown en Italie, la Fundacion Sindrome de Down en Espagne, Down Syndrome Education International & Down Syndrome Development Trust en Angleterre, Arbeitskreis Down-Syndrom en Allemagne, DSC Pula en Croatie, Down Syndrome, en Irlande[6]. Cette vidéo, en France, fut diffusée sur les chaînes de télévision publiques, relayée sur internet et sur les réseaux sociaux. Le CSA la censure des chaînes de télévision, la jugeant ambiguë.

• (en) Cet article est partiellement ou en totalité issu de l’article de Wikipédia en anglais intitulé « World Down Syndrome Day » (voir la liste des auteurs).

• Site officiel de la Journée mondiale de la trisomie 21