Dossier médical partagé

Afin de mettre en œuvre le dossier médical partagé, un groupement d’intérêt public (GIP), le Groupement de préfiguration du dossier médical partagé, a été constitué en avril 2005, regroupant l’État (ministère de la Santé), l’Assurance maladie (CNAM) et la Caisse des dépôts et consignations (CDC)[5].

Son expérimentation a commencé au deuxième semestre 2006, et a impliqué médecins libéraux, hôpitaux, et réseaux de soins. Ces derniers ont bénéficié pendant quelques mois de ce dossier informatisé, dont ils autorisaient l'accès éventuel à des médecins ou établissements de santé. Elle s'est légalement terminée le 31 décembre 2006.

S'appuyant sur les conclusions d'un audit des inspections générales des finances, des affaires sociales et du conseil général des technologies de l'information, les ministres de la santé et du budget, Roselyne Bachelot et Éric Woerth, affirment dans un communiqué commun publié lundi 12 novembre 2007[6], que le gouvernement se « donnera le temps nécessaire » pour relancer le DMP, affirmant que « le projet doit s'inscrire dans une perspective de longue durée ». Les ministres annoncent ainsi l'ouverture d'une concertation qui devra définir une nouvelle feuille de route du DMP courant mars 2008[6]. Ce même audit qualifie également la gestion du projet de « constamment précipitée, souvent improvisée, parfois inconséquente »[7].

Le gouvernement évalue le délai de mise en œuvre du projet à plusieurs années et va décider de la feuille de route à suivre (voir le « Rapport de la mission de relance du projet de dossier médical personnel »[8]).

Le 12 juin 2008, à la demande du ministre de la Santé, le Comité consultatif national d'éthique rendait un avis — prudent — concernant le DMP dans ses objectifs du moment[9].

Le 23 juin 2008, le ministre de la Santé annonce la relance du DMP[10]. Le 5 mars 2009, Jean-Yves Robin, le directeur général du GIP-DMP et de la future Agence des systèmes d’information partagés de santé (ASIP Santé) évoque, dans le journal La Tribune le lancement des premiers DMP pour mi-2010 qui seront centralisés dans un premier temps chez un seul hébergeur informatique[11]. Roselyne Bachelot, alors ministre de la Santé et des Sports, annonce le 9 avril 2009 le lancement en 2010 d’une première version du dossier médical personnel[12].

En février 2010, la Commission des marchés de l’ASIP Santé retient à l’unanimité le consortium industriel mené par les groupes Atos Origin et La Poste, et constitué des sociétés ATOS Worldline SAS, Santeos SA (filiale de Worldline depuis 2007, issue de la société Uni-Médecine créée en 1998), EXTELIA SAS, HSC, SOFTWAY Medical Services, EVALAB, pour l’attribution du marché de l’hébergement du DMP[13].

Le service du DMP est déployé à partir de décembre 2010[14]. Depuis le 5 janvier 2011, les Français qui le souhaitent peuvent demander la création de leur DMP. Entre 2010 et 2012, 221 éditeurs de logiciels médicaux se sont lancés dans la démarche de DMP-compatibilité et 103 logiciels sont homologués, permettant ainsi la création et l'alimentation par les professionnels de santé[15] - [16]. A partir d'avril 2011 est ouverte la possibilité pour les patients de consulter leur DMP[17].

Fin 2012, après avoir coûté un demi milliard d'euros[18], dont 210 millions d’euros investis depuis 2004, le déploiement du DMP est très loin de ses objectifs[19] - [20]. Ce déploiement peut aujourd'hui être suivi en temps réel aussi bien région par région qu'à travers la liste des établissements proposant ce service[21].

En avril 2013, la ministre Marisol Touraine parle dorénavant d'un potentiel DMP 2[22]. Au début de 2014, environ 400 000 dossiers ont été créés[23]. Environ 500 millions d'euros ont été investis depuis 2004, essentiellement par l’assurance maladie[24]. Pourtant, d'après un sondage publié en 2013, 83 % des Français sont favorables à son principe[25]. Il est officiellement disponible pour tous à partir du 6 novembre 2018 à la suite d'une annonce de la ministre de la santé, Agnès Buzyn[26].

Le 13 avril 2015, l'article 25 de la loi de santé confie le dossier à la CNAMTS en lieu et place de l'ASIP, dans cet article le DMP est rebaptisé « partagé » et non plus « personnel »[27], le décret d'application parait le 5 juillet[28].

Cette évolution législative prévoit notamment :

• Un transfert du dossier à la CNAMTS.
• La possibilité pour les assurés sociaux d'ouvrir directement leur DMP.
• L'intégration des données de remboursement
• Une fonctionnalité blue button permettant au patient de récupérer l'ensemble des données en un clic[29].

Le 6 octobre 2015, le directeur général de la Caisse nationale de l'assurance maladie, Nicolas Revel, annonce un déploiement progressif jusqu'à la fin de l'année 2017[30]. En novembre 2018, la création en ligne du DMP est ouverte[31].

À partir de 2021, le DMP est progressivement intégré à un nouveau service plus complet, nommé Mon espace santé[32].

À la suite d’un rapport de la Cour des comptes diffusé en 2012[41] critiquant les « insuffisances du pilotage et de la gouvernance de la politique publique en matière d’informatisation du système de santé » et avançant un coût de 210 millions d'euros pour le DMP, l’ASIP Santé a publié en 2014 un mémorandum « destiné à fournir sur ce point les données exactes, documentées et vérifiées »[42].

Depuis la relance du dossier en 2013 par la ministre Marisol Touraine, les DMP sont proposés à la signature par des agents des CPAM dans les sites d'accueil du public des Caisses Primaires et toujours au sein des établissements de soins hospitaliers à des patients ou encore les cabinets libéraux. Le patient peut également créer lui-même son DMP depuis le site Ameli ou encore depuis le site mon-dmp.fr.

Le dossier médical partagé est confié à la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) depuis le 1^er janvier 2017[43].

La création et la mise à jour du dossier médical partagé représentent une charge de travail supplémentaire pour le médecin généraliste, notamment. Aucune rémunération particulière n'a été prévue. Ce coût caché est actuellement mis à la charge d'un médecin qui n'est pas le principal bénéficiaire. En 2014, selon le docteur Claude Leicher, président du syndicat de médecins généralistes MG France, « tel qu'il existe aujourd'hui, [le DMP] n'est pas utilisé, et il n'apparaît pas utile dans notre pratique professionnelle au quotidien[34]. » sans amélioration de l'évaluation en 2018[44] Les premiers bénéficiaires sont le patient pour la qualité des soins, les services d'urgence pour la connaissance du patient, et l'assurance maladie avec les mutuelles santé pour le coût des soins.

Du côté des patients, il y a d'innombrables difficultés pour faire procéder à la destruction du DMP en ligne. Le site du DMP indique d'ailleurs ces difficultés de suppression en ligne. La demande de suppression par courrier est très lourde et nécessite l'expédition d'une lettre avec accusé de réception au coût non négligeable. Les documents demandés (facture d'électricité par exemple) doivent indiquer le nom et le prénom du demandeur sinon le demandeur doit joindre la copie de la pièce d'identité de l'hébergeant ainsi qu'une attestation sur l'honneur ce qui complique et rend la procédure de suppression très lourde pour un public non averti.

D'une manière générale, la Haute Autorité de Santé considère qu'il existe un lien entre la bonne tenue du dossier patient, hospitalier en l'occurrence (composé du dossier médical et du dossier de soins) et la qualité et la sécurité des soins dispensés. « La gestion du dossier du patient » et « l’accès du patient à son dossier » sont considérés comme des « pratiques exigibles prioritaires » pour la certification des établissements de santé.

Dans son rapport sur l'avenir de l'assurance maladie (2017)[43], la Cour des comptes estime que la messagerie sécurisée de santé, en cours de déploiement par l’Agence des systèmes d’information en santé, et surtout le dossier médical partagé, « ne seront vraiment efficaces que s’ils sont conviviaux, agiles et interopérables et s’ils contiennent toutes les informations utiles pour le traitement des patients. De ce point de vue, le dossier médical partagé, dont la création n’est au demeurant pas obligatoire, risque de se heurter aux réticences des patients, qui peuvent demander que certaines informations n’y figurent pas, et aux difficultés des systèmes d’information hospitaliers pour les alimenter en routine »[43].

En décembre 2019, l'État français lance le Health Data Hub, ou « plateforme des données de santé », sous la forme d'un groupement d'intérêt public remplaçant l'Institut national des données de santé[45]. C'est une plateforme française destinée à croiser les bases de données de santé existantes, à des fins de recherches médicales et visant l’amélioration de la qualité des soins.

L'hébergement des données pose des problèmes de souveraineté et de confidentialité des données sensibles que sont les données médicales[46]. Le projet prévoit en effet que les données chiffrées soient stockées sur les serveurs américains de Microsoft[47] - [Note 1]. Le choix du cloud Azure est contesté en mars 2020 par un collectif d'entreprises et d'associations qui accusent l’État de favoritisme au profit de Microsoft[48]. Le Health Data Hub est attaqué devant le Conseil d’État[49] selon une procédure de référé liberté car il porterait « une atteinte grave et sûrement irréversible aux droits de 67 millions d’habitants de disposer de la protection (...) de leurs données parmi les plus intimes, protégées de façon absolue par le secret médical ». La CNIL a appelé le Health Data Hub à ce que « les services liés à sa gestion puissent être réservés à des entités relevant exclusivement des juridictions de l’Union européenne »[50]. Au cours de l'audience devant le Conseil d'État, les représentants du Health Data Hub ont affirmé utiliser quarante services spécifiques de Microsoft Azure via le logiciel libre Terraform, dont le collectif Santénathon rappelle qu'il « ne garantit en rien la portabilité des services entre fournisseurs distincts » et qu'il « sera pratiquement impossible de suivre les recommandations de la CNIL »[51].

Le contrat avec Microsoft est passé via l'Union des groupements d'achats publics (UGAP) la centrale d'achat de l'État, sans appel d'offres européen. L'avocat Jean-Baptiste Soufron pour le collectif Santenathon.org a saisi le Conseil d'État. De plus, le contrat a été signé a posteriori le 12 juin 2020 alors que des données de santé ont été transférées dès le 10 avril 2020[52].

Dans un avis du 8 octobre 2020, la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) demande de cesser de confier l’hébergement des données à Microsoft et à toute société de droit étatsunien[53], et ceci dans un délai ne dépassant pas deux ans[50]. Dans le même temps, le secrétaire d’État au numérique, Cédric O, indique que le gouvernement travaille pour rapatrier le Health Data Hub sur des plateformes françaises ou européennes[54] et ce dans un délai compris entre douze et dix-huit mois[50].

Certains hébergeurs français ou européens ayant effectué la procédure de certification[55] ont déjà obtenu leur agrément d'hébergeur en données de santé (HADS)[56].

En janvier 2022, l’État retire transitoirement sa demande d'autorisation auprès de la CNIL concernant « la centralisation, au sein de la Plateforme des données de santé (HDH), des données du Système national des données de santé (SNDS) » et s'apprêterait à repenser complètement le projet pour « repartir sur de bonnes bases »[57].

• Le piratage de comptes de professionnel de santé sur Amelipro de mars 22 inquiète la revue prescrire[58], même si pour accéder aux données de santé, il est nécessaire de s'authentifier au moyen d'une carte à puce carte de professionnel de santé et non d'un mot de passe.

• Cet article est partiellement ou en totalité issu de l'article intitulé « Dossier médical personnel » (voir la liste des auteurs).

• Données de santé
• Carnet de santé
• Dossier pharmaceutique
• Vie privée et informatique
• Mon espace santé

• Site officiel

• Rapport du député Pierre-Louis Fagniez sur la bioéthique (avril 2003)
• Rapport d'information sénatorial de Jean-Jacques Jégou sur l’informatisation dans le secteur de la santé (novembre 2005)
• Rapport de Maître Michèle Anahory-Zirah du cabinet Landwell & Associés, commandé par le GIP-DMP, sur les questions juridiques soulevées par l'introduction du DMP (2005)
• Rapport à la Commission Consultative des Marchés des Organismes de Sécurité Sociale (CCMOSS) et portant sur le marché « hébergeur de référence Dossier Médical Personnel » (décembre 2006)
• Rapport de la Cnil (avril 2007)
• Rapport de la mission interministérielle (novembre 2007)
• Rapport de l'Assemblée nationale (janvier 2008)
• Mission de relance ou « rapport Gagneux » (avril 2008)
• Rapport du Comité consultatif national d'éthique (mai 2008)
• Rapport annuel de la Cour des comptes (février 2009)
• Rapport de l'Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (juillet 2009)
• Rapport de la Cour des comptes : Le coût du dossier médical personnel depuis sa mise en place (19 février 2013)