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Douleur chez l'enfant

La douleur chez l'enfant est la souffrance nerveuse, nociceptive, que l'enfant peut ressentir. Elle a la particularité, surtout chez le petit enfant, de n'exister dans la conscience collective que si elle est reconnue par les adultes et en particulier les soignants.

Reconnaßtre à un enfant la douleur qu'il peut éprouver n'est pas une chose évidente. Ainsi la science a soutenu que le systÚme nerveux du nourrisson était inapte à véhiculer le message de douleur, jusqu'à ce que la démonstration du contraire soit faite en 1987.

La prise en compte de cette douleur dans la dĂ©marche de soin relativement Ă  des Ă©chelles d'Ă©valuations et en fonction des Ăąges fait maintenant partie des recommandations officielles, francophones et internationales[1]. NĂ©anmoins l'association internationale pour l’étude de la douleur (IASP) dĂ©clare encore en 2005 :

« Le soulagement de la douleur est un droit de l’homme, et pourtant la douleur de l’enfant est un problĂšme sous-estimĂ© Ă  travers le monde[2]. »

Car Ă  tous les Ăąges de l'enfance cette douleur a globalement tendance Ă  ĂȘtre niĂ©e, au moins en partie, pour diffĂ©rentes raisons[3]. Pour les nouveau-nĂ©s et les nourrissons, la capacitĂ© Ă  ressentir la douleur Ă©tait mĂȘme officiellement inexistante jusqu'en 1987, date Ă  laquelle les travaux de Kanwaljeet J. S. Anand ont dĂ©montrĂ© que la rĂ©ponse nociceptive Ă©tait fonctionnelle dĂšs le plus jeune Ăąge (Ă  partir de 24 Ă  30 semaines de la vie fƓtale)[4].

Le Pr Anand a aussi pu dĂ©montrer en 1987 qu'une bonne prise en charge de la douleur amĂ©liorait le pronostic vital lors de chirurgies cardiaques lourdes. Car jusque-lĂ  l'idĂ©e d'une immaturitĂ© fonctionnelle du systĂšme nerveux Ă©tait si communĂ©ment admise que mĂȘme dans ces cas extrĂȘme la pĂ©diatrie ne recommandait pas la prise en charge de la douleur. Ces convictions ont eu pour effet une reconnaissance tardive[5] et une rĂ©sistance des Ă©quipes soignantes[6], au point qu'il a mĂȘme Ă©tĂ© question de dĂ©ni[7].

Évaluation

L'Ă©valuation de la douleur d'un enfant se fait en lui demandant de l'Ă©valuer lui-mĂȘme dĂšs que cela est possible (Ă  partir de 4 Ă  6 ans). Et l'Ă©valuation par autrui se fait Ă  l'aide d'Ă©chelles d'Ă©valuations diverses, adaptĂ©es Ă  diffĂ©rents types de douleurs (douleur aiguĂ«, douleur chronique) et Ă  diffĂ©rents Ă©tats (Ă©veil, atonie, handicap, etc.).

L'auto-Ă©valuation

L'échelle EVA consiste à faire évaluer à un enfant sa douleur en lui faisant montrer « combien il a mal » sur un repÚre analogique allant de « pas mal du tout » à « trÚs trÚs mal ».

Elle consiste Ă  demander Ă  l'enfant d'Ă©valuer lui-mĂȘme sa douleur. C'est possible Ă  partir de 4 ans et recommandĂ© aprĂšs 6 ans, et l'Ă©valuation est faite pour ĂȘtre traduite en une valeur indicative entre 0 et 10.

  • À partir de 4 ans : L'Ă©chelle des visages (ou FPS-R pour face in pain scale - revised) permet de demander quel est le visage qui montre « combien tu-as mal en ce moment? » ou « montre moi comment tu te sent Ă  l'intĂ©rieur de toi »[8].
  • À partir de 6 ans : Une Ă©chelle visuelle analogique (ou EVA).
  • À partir de 8 ans : L'Ă©chelle numĂ©rique peut ĂȘtre utilisĂ© directement en demandant Ă  l'enfant le chiffre de 0 Ă  10 qui correspond Ă  l’intensitĂ© de sa douleur.

L'hétéro-évaluation

L'Ă©valuation par autrui peut ĂȘtre un complĂ©ment important de l'autoĂ©valuation, et elle est incontournable pour les enfants de moins de quatre ans, ou ceux dans l'incapacitĂ© de communiquer. Des Ă©chelles d'Ă©valuation ont Ă©tĂ© mises en place pour aider Ă  faire ce diagnostic de douleur :

  • Pour les nouveau-nĂ©s : EDIN[DE 1]
  • de 0 Ă  7 ans (en cours d'Ă©valuation pour les nouveau-nĂ©s) : EVENDOL
    • Douleur aiguĂ« : FLACC (Face - Legs - Activity - Cry - Consolability)[DE 2]
    • Douleur prolongĂ©e ou atonie : DEGR ou HEDEN[DE 3]

L'utilisation de ces supports d'Ă©valuation est chaudement recommandĂ©, car sans eux la douleur de l'enfant a naturellement tendance Ă  ĂȘtre sous Ă©valuĂ©e :

« La premiĂšre spĂ©cificitĂ© de la douleur chez l’enfant est qu’elle est souvent mĂ©connue, nĂ©gligĂ©e.(
) un des plus grands obstacles Ă  la prise en charge de la douleur chez l’enfant reste encore le dĂ©ni de la douleur de l'enfant, par les soignants mais aussi, paradoxalement, par les parents[9]. »

La difficulté

L'empathie pour l'enfant, le fait d'ĂȘtre affectĂ© par ses affects, fait que sa douleur est pĂ©nible Ă  reconnaĂźtre, donc difficile Ă  percevoir et Ă  accepter. Le rĂ©flexe habituel de la nier plus ou moins pour ne pas ĂȘtre trop affectĂ©, une nĂ©gligence de dĂ©fense qui a Ă©tĂ© mis en Ă©vidence Ă  grande Ă©chelle par la nĂ©gation institutionnelle de la douleur du nourrisson jusqu'Ă  la dĂ©monstration scientifique du contraire en 1987 (voir chapitre Existence).

Une vaste Ă©tude française de 2006[Note 1] prĂ©cise bien que « Le dĂ©ni ou la sous-Ă©valuation de la douleur lors des soins concerne potentiellement toutes les tranches d’ñges »[3]. Et cette mĂȘme Ă©tude distingue deux groupes d'attitudes vis-Ă -vis de l’importance de la prise en charge de cette douleur : les « rĂ©servĂ©s » et les « sensibilisĂ©s », chacun reprochant respectivement Ă  l'autre le trop et le trop peu de prise en charge. Cette distinction entre en rĂ©sonance avec celle d'une autre Ă©tude sociologique qui divise les mĂ©decins Ă©galement en deux groupes : les « compatissants » et les « nĂ©gateurs »[1993GPM 1] - [Note 2]. L’existence de « nĂ©gateur » de la douleur de l'enfant semble concerner indiffĂ©remment les mĂ©decins de tout type, infirmiers et puĂ©ricultrices, « psy » en tout genre, mais aussi les parents voire l'enfant lui-mĂȘme[1993GPM 2].

Ces découvertes récente sur l'attitude moyenne relativement à la douleur de l'enfant ont révolutionné l'approche médicale des ressentis douloureux de l'enfant dans les institutions médicales et par les professionnels de la santé. On trouve désormais de nombreuses aides pour reconnaßtre le mieux possible ces états douloureux et les éviter autant que possible, comme le guide de le douleur de l'enfant proposé par l'association pediadol[DE 4] qui prend en compte les spécificités de chaque ùge.

Spécificité de chaque ùge

Le vĂ©cu de la douleur n'est pas le mĂȘme en fonction des Ăąges de l'enfant et sa prise en charge doit y ĂȘtre adaptĂ©, y compris dans la façon de communiquer avec lui sur son Ă©tat.

Si le message nociceptif arrive au cerveau dÚs le plus jeune ùge, ce que l'enfant a la capacité d'en faire dépend pour beaucoup du développement cognitif de l'enfant et donc de son ùge[10]. L'interprétation cognitive du développement de l'enfant est ainsi le support d'une compréhension visant à une meilleure prise en charge.

« Or, il a Ă©tĂ© dĂ©montrĂ© que la plupart des mĂ©decins et des infirmiĂšres n’adaptaient pas leurs explications et/ou leur langage Ă  l’ñge du patient mais lui parlaient comme s’il avait entre sept et onze ans[11]. »

Nature des différences

Il existe des différences fonctionnelles dans la maturité des circuits nerveux notamment inhibiteur :

« Or si ces voies sont immatures, elles fonctionnent quand mĂȘme et elles transmettent une douleur au niveau cortical dĂ©tectable au moins Ă  partir de vingt-neuf semaines d'amĂ©norrhĂ©e. Inversement, les voies d’inhibition de la douleur qui sont des voies myĂ©linisĂ©es sont beaucoup plus immatures chez le nouveau-nĂ©[12]. »

Mais les principales différences concernent la capacité d'intégration de ces informations par le cerveau :

« Par ailleurs, cette douleur n’est pas localisĂ©e puisque la sensibilitĂ© Ă©picritique, l’image du corps, n’est pas constituĂ©e. Il s’agit donc d’une espĂšce de souffrance indistincte et diffuse qui ne prend pas sens pour le nouveau-nĂ© et a toutes les chances d’ĂȘtre dĂ©structurante[12]. »

On distingue donc des stades dans les facultĂ©s d’indexation et intĂ©gration de cette information douloureuse, application au sujet de la douleur des stades de dĂ©veloppement cognitif comme ils ont Ă©tĂ© identifiĂ©s par Jean Piaget.

Prénatal

Le message nerveux correspondant Ă  la douleur, ou rĂ©ponse nociceptive, devient fonctionnel Ă  partir de la 24e Ă  la 30e semaine de la vie fƓtale[4]. Soit entre six mois et sept mois et demi.

SchĂ©mas basĂ©s sur les semaines d'amĂ©norrhĂ©es (2 semaines de dĂ©calage avec l'apparition de la vie fƓtale) c'est la 26e Ă  32e semaine qui marquent cette apparition pour le fƓtus de cette capacitĂ© Ă  recevoir le message nerveux correspondant Ă  la douleur.

Naissance

La naissance se produit une fois les mĂ©canismes de perception de la douleur en place, mais elle est associĂ©e Ă  une rĂ©ponse biologique spĂ©cifiques et naturelle internes au fƓtus : Des opioĂŻdes endogĂšnes sont sĂ©crĂ©tĂ©s. Possible pendant la gestation cette sĂ©crĂ©tion attĂ©nue la sensibilitĂ© particuliĂšre, beaucoup plus Ă©levĂ©e que chez l'adulte, qui existe Ă  la naissance et diminue rapidement chez le nouveau-nĂ© les jours suivants[13]. (Pour la mĂšre voir l'article accouchement, notamment les parties La douleur et sa gestion et Équilibre hormonal pour la rĂ©ponde biologique naturelle)

ZĂ©ro Ă  deux ans : sensorimoteur

ComprĂ©hension de la douleur par l’enfant[14].
0-3 mois pas de compréhension ; mémoire probable ; réponses réflexes et dominées par les perceptions.
3-6 mois réponses à la douleur associées à la colÚre ou à la tristesse.
6-18 mois peur de situations douloureuses ; mots (bobo, aïe..) ; début de localisation.

C'est l'époque de la mise en place des mécanismes logiques préalables à la capacité de penser, de se représenter, et de parler. Piaget y distingue les stades réflexes (de zéro à un mois), différents stades de réactions circulaires (primaires, secondaires, coordonnées puis tertiaires) avant d'arriver à celui de la représentation symbolique (de dix-huit à vingt-quatre mois).

Le premier stade rĂ©flexe est marquĂ© notamment pas l'impossibilitĂ© technique de diffĂ©rencier l'interne de l'externe, on parle d'adualisme. La douleur est donc un Ă©vĂ©nement qui n'est probablement pas perçu comme interne avant un mois, elle est reliĂ©e Ă  un Ă©tat Ă©motionnel entre trois et six mois, et la peur, la localisation, l'expression dans le but d'ĂȘtre compris commence aprĂšs six mois.

Deux à six-sept ans : préopératoire

Permettre à un enfant de s'exprimer sur ce qu'il ressent lors de soins hospitalier nécessite de prendre en compte les spécificités de chaque ùge. Il existe des aides spécifiques, comme en propose l'association sparadrap par exemple, pour faciliter cette communication.
ComprĂ©hension de la douleur par l’enfant[14].
2 à 3 ans emploi du mot « mal ». Utilisation de techniques non cognitives de « coping ».
3 Ă  5 ans donne des indications d’intensitĂ© de la douleur ; utilise des adjectifs descriptifs et des mots pour les Ă©motions.
5-7 ans diffĂ©rencie des niveaux d’intensitĂ© ; utilise des stratĂ©gies cognitives de « coping ».

Toujours selon Piaget, ce sont les stades de l'intelligence prĂ©opĂ©ratoire. De la mĂȘme façon que la diffĂ©renciation entre l'interne et l'externe a Ă©tĂ© intĂ©grĂ©e au niveau rĂ©flexe, sensorimoteur, elle se fait au niveau des reprĂ©sentations. (Si untel Ă©tait lĂ  il ne verrait pas ceci, mais il verrait cela).

Pour la douleur, les associations instinctive sont tout Ă  fait fonctionnelles (associables Ă  une situation connue), mais dans un premier temps, entre trois et cinq ans, il n'est pas forcĂ©ment Ă©vident pour lui que l'autre ne sait pas dĂ©jĂ  ce que lui sait, mĂȘme s'il est capable de rĂ©pondre si on lui demande. Une fois cette comprĂ©hension faite il y a en moyenne sur-expression des situations douloureuses par rapport aux autres Ăąges.

D'autre part l'instinctif prime encore sur le représentatif : un geste de soin est associé instinctivement à son effet physiologique direct (comme la douleur) plus facilement qu'à une représentation indirecte (« c'est pour te soigner, c'est un mauvais moment à passer mais tu ira mieux grùce à ça »).

D’aprĂšs Twycross[15], l'enfant ne peut pas faire le lien entre traitement et soulagement de la douleur. Il besoin d’ĂȘtre rassurĂ© sur le fait que sa douleur n’est pas une punition (il peut « dĂ©tester » l’infirmiĂšre qui semble lui infliger une douleur).

Sept à onze ans : opératoire

C'est l'Ăąge de la logique de fonctionnement, associations des causes et des consĂ©quences. c'est l'Ăąge auquel instinctivement la majoritĂ© des soignants s'adresse (mĂȘme pour les autres Ăąges donc). Les explications sont importantes, les causalitĂ©s et les reprĂ©sentations sont parfaitement acquises, au point qu'elles peuvent masquer l'expression directe car c'est aussi un Ăąge oĂč l'enfant intĂ©riorise.

D’aprĂšs Twycross[15], Ă  ce stade opĂ©ratoire concret l'enfant a besoin d’ĂȘtre rassurĂ© quant Ă  l’anĂ©antissement de son corps et a besoin d’explications adaptĂ©es sur sa douleur et son traitement.

AprĂšs onze ans

C'est le stade des opĂ©rations formelles et du traitement abstrait. La logique en vient donc Ă  traiter des hypothĂšses. Le rapport Ă  la douleur rejoint celui des adultes, les risques d'angoisses doivent ĂȘtre pris en compte.

D’aprĂšs Twycross[15], Ă  ce stade opĂ©ratoire formel, l'enfant doit avoir des occasions pour parler de ses craintes, et a besoin d’informations sur sa condition (de santĂ©) et sur son traitement.

Effets

À court terme, sur le rĂ©tablissement

La douleur subie par l'enfant diminue ces capacitĂ©s de rĂ©cupĂ©rations, et Ă  l'inverse une anesthĂ©sie suffisante favorise son bon rĂ©tablissement. Cette donnĂ©e de rĂ©fĂ©rence est publiĂ©e en 1987 dans un article intitulĂ© la douleur et ces effets chez le nouveau-nĂ© et le fƓtus humain[13], et appuyĂ© sur un autre publiĂ© quelques semaines plus tĂŽt sur le rapport entre anesthĂ©sique et stress[16].

Les certitudes scientifiques jusque-lĂ  diamĂ©tralement opposĂ©es en seront durablement bouleversĂ©es. « Anand y dĂ©montre que dans le groupe de bĂ©bĂ©s ayant reçu l’analgĂ©sique puissant il y a moins de rĂ©actions physiologiques « liĂ©es au stress » et potentiellement graves comme l’hypertension artĂ©rielle, la tachycardie, l'hyperglycĂ©mie, qui toutes peuvent entraĂźner de redoutables hĂ©morragies cĂ©rĂ©brales et grever le pronostic vital et fonctionnel de ces enfants[17]. ». On peut y lire par exemple :

« Les nouveau-nĂ©s ayant reçu une dose consĂ©quente anesthĂ©sique durant des tests « randomisĂ©s » Ă©taient cliniquement plus stables durant la chirurgie et ont eu moins de complications postopĂ©ratoires comparĂ© aux nouveau-nĂ©s ayant reçu une anesthĂ©sie minimale. Il y a l'Ă©vidence prĂ©alable que le stress pathologique des nouveau-nĂ©s sous faible anesthĂ©sique pour des chirurgies cardiaques majeures peut ĂȘtre associĂ© Ă  une morbiditĂ© et une mortalitĂ© postopĂ©ratoire accrue[Note 3]. »

Ce constat est associé à la démonstration scientifique de la capacité des plus petits à ressentir la douleur contrairement aux idées reçues jusque-là. Il y est précisé avec des effets dans la durée sur le comportement ; dÚs la fin de la gestation[Note 4] ; et de façon comparable dans ces effets physiologiques _ si ce n'est qu'ils sont plus élevés _ à l'adulte[Note 5].

À plus long terme sur le dĂ©veloppement

La douleurs crée un stress qui peut s'avérer « toxique » et engendrer des séquelles définitives, dans le développement cérébral ou encore les capacités d'autorégulation[18].

Le traumatisme psychologique

Un tableau clinique de ce traumatisme chronique est présenté en 2009[19] :

  1. ProblĂšmes dans la relation d’attachement : les nourrissons traumatisĂ©s ont gĂ©nĂ©ralement des difficultĂ©s Ă  Ă©tablir une relation de confiance avec leur principal dispensateur de soins[20]. (voir aussi hospitalisme)
  2. Augmentation des problÚmes santé tels que rhumes ou maladies fréquents, indigestions ou autres problÚmes associés au stress[21]
  3. ProblĂšme de gestion des Ă©motions, certain ajoutent hĂ©bĂ©tude ou d’évitement, d’hyper-Ă©veil ou reproduction des Ă©vĂ©nements traumatisants[22] (voir aussi Trouble de l'humeur).
  4. Problùmes cognitifs, en particulier du langage et de l’attention[18].
  5. ProblÚmes de comportement, tels que désobéissance, coups, morsures, coups de pied aux autres enfants ou aux adultes, hyperactivité, difficultés à attendre et à écouter[23].

Les séquelles physiologiques

« La douleur non traitée ressentie précocement dans la vie peut avoir des effets profonds et durables sur le développement physique et social, et entraßner des modifications permanentes du systÚme nerveux qui auront une incidence sur le développement et les futures expériences douloureuses (Organisme international d'étude de la douleur, 2005)[2]. »

C'est notamment une Ă©tude de 2001 qui l'a mis en Ă©vidence[24], Ă  la suite de laquelle on peut lire « Si le stress et les traumatismes chroniques peuvent modifier un cerveau d’adulte, ils peuvent endommager gravement l’organisation du cerveau du bĂ©bĂ©[25]. »

La cause peut ĂȘtre une expĂ©rience « toxique » de stress. Si un stress peut ĂȘtre constructif, ou supportable, il peut aussi devenir toxique s'il est activĂ© de façon intense, frĂ©quente, et prolongĂ©e. Le seuil d'activation de la rĂ©ponse au stress peut ĂȘtre abaissĂ©, et le maintien d'un taux Ă©levĂ© de cortisol peut, s'il est entretenu, nuire au dĂ©veloppement du cerveau. (C'est ce qu'explique un document de travail de 2005 du conseil scientifique national (anglais) sur le dĂ©veloppement de l'enfant intitulĂ© Un stress excessif perturbe l'architecture du cerveau en dĂ©veloppement., document rĂ©alisĂ© par un collĂšge de spĂ©cialiste de l'universitĂ© d'Harvard[26].)

La sensibilité accrue

Moins un vécu douloureux a été pris en charge plus la sensibilité aux soins augmente.
(Fait établi relativement à la circoncision précoce et une vaccination autour de six mois.)

Certaines études tendent à démontrer que l'exposition précoce à la douleur développerait la sensibilité lors de soins ultérieurs.

L'une d'entre elles, trĂšs remarquĂ©e, a Ă©valuĂ© la douleur lors de soins courants chez des enfants en distinguant les circoncis sans anesthĂ©sique, les circoncis avec, et les non circoncis. MalgrĂ© les difficultĂ©s d’identification des effets « il a tout de mĂȘme Ă©tĂ© dĂ©montrĂ© que les enfants Ă  terme bĂ©nĂ©ficiant d’une circoncision avec analgĂ©sie avaient des scores de douleur lors des vaccinations Ă  quatre et six mois, moins Ă©levĂ©s que les enfants circoncis sans analgĂ©sie. Les moins douloureux restaient les enfants non circoncis. »[27].

Histoire

La douleur de l'enfant est Ă©tablie selon les adultes qui dans l'histoire de ce sujet ont pu choisir si elle existait, dans quelles mesures, l'intĂ©rĂȘt de la prendre en charge, et dĂ©cider de ces effets.

1950 : disparition de l'idée de souffrance du nourrisson

« En 1950, une école d'anesthésie trÚs célÚbre, l'école de Liverpool, préconise d'opérer les bébés de moins de six mois en utilisant le curare, sans rien pour endormir ni protéger de la douleur, en dehors du protoxyde d'azote[1993GPM 3]. »

Un gaz hilarant, faiblement anesthésique, est resté officiellement la seule protection contre la douleur, préconisé pendant prÚs de quarante ans, y compris pour les opérations les plus lourdes.

« En fait, la question, jusqu’au milieu des annĂ©es 1980, ne se posait mĂȘme pas. Le petit enfant, disait-on, Ă©tait trop immature, la douleur ne pouvait pas ĂȘtre ressentie et, mĂȘme s’il la ressentait, il n’en souffrait pas comme un adulte, et sĂ»rement l’oubliait trĂšs vite[1993GPM 4]. »

Certains iront mĂȘme jusqu'Ă  affirmer que « les mĂ©decins ont toujours su que les enfants avaient mal, mais ils ont longtemps refusĂ© de l’admettre »[28] ; et force est de constater que « depuis 1960, les progrĂšs rĂ©alisĂ©s donnent la possibilitĂ© (...)[Note 6] de mettre sous analgĂ©sique puissant mĂȘme les tout-petits prĂ©maturĂ©s[1993GPM 5] ».

Lacune de prise en charge

L'adulte peut se reprĂ©senter la douleur de l'enfant et sa dĂ©tresse (comme ici celle d'une piqĂ»re de guĂȘpe dans une peinture de Gyula BenczĂșr). Toutefois, celles-ci peuvent-ĂȘtre si pĂ©nibles Ă  supporter que l'adulte peut tout aussi bien dĂ©cider qu'elles n'existent pas ou qu'elles sont sans effets, ce qui Ă©tait la norme en soin ambulatoire jusque dans les annĂ©es 1990.

Jusqu'au moins dans les annĂ©es 1990 prime le principe de prĂ©caution sur les effets possibles des anesthĂ©siques et antalgiques chez l'enfant et la certitude qu'il n'en souffraient pas, ou pas comme les adulte. Les opĂ©rations Ă©taient menĂ©es chez les nouveau-nĂ©s et les nourrissons avec la conviction que ça n'avait globalement pas d’effets nĂ©gatifs, ni sur les capacitĂ©s de rĂ©cupĂ©ration, ni Ă  plus long terme. Les rĂ©fĂ©rences qui le confirment sont innombrables[29] - [30] - [31] - [32] - [33] - [34] - [35] - [36] - [37] - [38] - [39].

Un kinĂ©sithĂ©rapeute tĂ©moigne en 2006 : « j'ai vĂ©cu l'Ă©poque oĂč on pratiquait des interventions pour le pied bot sur les nouveau-nĂ©s sans anesthĂ©sie ! On mettait une tĂ©tine dans la bouche de l'enfant en disant que s’il suçait, c'Ă©tait qu’il n'avait pas mal[40] ». On rapporte ainsi des actes mĂ©dicaux divers qui sont de vĂ©ritables scĂšnes de tortures[Note 7].

Les amorces du changements

Globalement le sujet scientifique de la douleur chez l'enfant en lui-mĂȘme Ă©tait quasi inexistant avant 1975, et a commencĂ© Ă  ĂȘtre traitĂ© dans les annĂ©es 1980[41] : « En 1975, on ne rĂ©pertoriait que 33 articles sur ce sujet alors qu’entre 1981 et 1990, on en comptait 2966. »

En 1973 Nover compare le comportement d'un enfant brĂ»lĂ© sur une partie pour lui insensible Ă  la douleur avec des enfants du mĂȘme service, brĂ»lĂ©s aussi qui ressentent normalement la douleur. Seule la douleur les diffĂ©rencie et contrairement Ă  celui qui ne perçoit pas le douleur les autres sont « hostiles et renfermĂ©s, sans appĂ©tit et sans sommeil, sans activitĂ© de jeu. » La publication resta sans suite, « les enfants brĂ»lĂ©s ne reçurent pas plus d'antalgique que par le passĂ©. »[1993GPM 6].

DĂšs 1975, « en France, en particulier une autre Ă©cole d'anesthĂ©sie pĂ©diatrique, derriĂšre le Pr Claude Saint-Maurice, Ă  l'hĂŽpital Saint-Vincent-de-Paul de Paris, prĂ©conise depuis presque vingt ans [Citation de 1993] l’emploi de mĂ©dicament anti-douleur pendant l'intervention, et essaie de combattre la douleur au rĂ©veil, du moins dans la chirurgie lourde[1993GPM 7] »

En 1985, l'anesthĂ©siste pĂ©diatrique K.J.S. Anand dresse un Ă©tat des lieux peu remarquĂ© bien qu'il Ă©crive : « 23 % des bĂ©bĂ©s ont Ă©tĂ© opĂ©rĂ©s sans aucune anesthĂ©sie » et « l’enfant souffre, on peut le vĂ©rifier et mesurer sa souffrance. »[29]

1987 : La reconnaissance

« Chez l'enfant on revient de loin, pendant des annĂ©es on a voulu ignorer que l'enfant ressentait de la douleur [...] On disait que les fibre C n’étaient pas myĂ©linisĂ©es, mais elles ne sont jamais myĂ©linisĂ©es, on avait comme ça tout une sĂ©rie d'argumentaire pseudo-scientifique[42]. »

Daniel Annequin (anesthĂ©siste pĂ©diatrique et psychiatre, PrĂ©sident de l’association PĂ©diadol et membre fondateur de l’association SPARADRAP)

C'est une deuxiĂšme parution du mĂȘme K.J.S. Anand, en 1987, qui met en Ă©vidence selon un protocole scientifique une amĂ©lioration des chances de guĂ©rison des enfants anesthĂ©siĂ©s qui sera le point de dĂ©part de la prise en compte de cette douleur[7].

« La premiĂšre chose qui a changĂ©, c’est qu’on s’est aperçu quand mĂȘme qu’il Ă©tait, Ă  court terme, trĂšs utile de traiter la douleur des nouveau-nĂ©s opĂ©rĂ©s.
K.J.S. Anand (Lancet 1987) a fait une Ă©tude randomisĂ©e sur des nouveau-nĂ©s opĂ©rĂ©s : un groupe recevait des analgĂ©siques, l’autre non. À l’époque, on ouvrait les thorax de nouveau-nĂ©s sous curare (qui paralyse les muscles mais qui n’a absolument aucun effet contre la douleur et ne procure aucune anxiolyse) et protoxyde d’azote [...][43] »

AdossĂ© a cette Ă©tude, il dĂ©montre la mĂȘme annĂ©e que chez l'humain la capacitĂ© Ă  ressentir la douleur apparaĂźt autour de six mois de gestation dans une publication qui se termine ainsi :

« En conclusion, l'organisation neuro-anatomique est fonctionnelle dĂšs la 24-30e semaine de la vie fƓtale pour vĂ©hiculer l'influx nociceptif de la pĂ©riphĂ©rie aux structures centrales.

L'immaturité du systÚme nerveux touche plus particuliÚrement les filtres inhibiteurs ; tout un faisceau d'arguments suggÚre maintenant que la douleur serait augmentée, potentialisée par la diminution de ces contrÎles segmentaires médullaires[44]. »

Autrement dit, et contrairement à l'acceptation préalable, l'immaturité des gaines de myéline du systÚme nerveux ne concerne pas ce qui permet de ressentir la douleur mais ce qui permet de l'atténuer :

Les gaines de myĂ©line sont un accĂ©lĂ©rateur de l'influx nerveux, et elles ne sont pas toujours finalisĂ©es chez le petit enfant, ce qui autorise Ă  parler d’immaturitĂ© du systĂšme nerveux. Sur cette donnĂ©e scientifique, il avait Ă©tĂ© dĂ©crĂ©tĂ© qu'un nouveau-nĂ© ne ressentait pas la douleur. Or si cette donnĂ©e s'applique bien aux nerfs inhibiteur de la douleur, elle ne s'applique pas aux nerfs qui permettent la perception de celle-ci puisque « chez l'adulte la transmission de l'influx douloureux transite aussi par des fibres peu ou pas myĂ©linisĂ©es (fibres C et A delta)[44] », qu'on appelle aussi nocicepteur. D'ailleurs, on le savait depuis longtemps mais il semble que « personne ne faisait le rapprochement »[1993GPM 8].

En 2018, des stimulations de « type douloureuse » sont étudiées par IRM et concluent à une sensibilité au moins égale à celle des adultes en raison d'une moindre capacité du systÚme de modulatation (le mécanisme neurologique qui part du cerveau pour réguler l'intensité du message nerveux de la douleur)[45].;[46]

Les résistances persistantes

« On pourrait penser que l’on parle lĂ  du Moyen Âge mais, dans une revue de 1987, on voit que des Ă©tudes trĂšs savantes considĂ©raient que le nouveau-nĂ© ne ressentait pas de douleur et qu’on prenait des risques Ă  utiliser des mĂ©dicaments qui lui Ă©taient inconnus[47]. »

En 1992, en France, l’EnquĂȘte nationale sur la prise en charge de la douleur de l’enfant dĂ©clare : « En effet lorsque la sĂ©dation de la douleur n’est pas une prioritĂ© de service, elle est souvent purement et simplement niĂ©e par les soignants qui ne ressentent par consĂ©quent pas le besoin de modifier leur comportement dans ce domaine[5]. »

En 1993, Gauvain-Piquard et Meignier dĂ©clarent : « Le bĂ©bĂ© est encore opĂ©rĂ© dans des conditions qui seraient totalement exclues chez l’animal de laboratoire, de ce point de vue mieux protĂ©gĂ© par les rĂ©glementations que le nouveau-nĂ© humain. »[1993GPM 4] - [7]. Ils rappellent qu'en 1990 l'enseignement des connaissances sur la douleur est complĂštement absent de la formation des pĂ©diatres[1993GPM 6], et cette absence de transmission de ce qui a Ă©tĂ© su fait dire Ă  Annie Gauvain-Piquard et Michel Meignier dans La douleur de l'enfant que « ce phĂ©nomĂšne d'oubli n'est pas assimilable Ă  un processus passif »[1993GPM 6]. Ils en veulent pour preuve que des prĂ©curseurs de la rĂ©vĂ©lation du sujet sont restĂ©s ignorĂ©s, quand ils n'ont pas Ă©tĂ© rendus coupables, soumis aux sarcasmes, aux railleries et taxĂ©s de « sensiblerie ». Ce mĂ©canisme de dĂ©ni, prĂ©cisent bien les auteurs, est universellement partagĂ©[1993GPM 9].

En 1998, à l'Unesco lors de la sixiÚme journée « La douleur de l'enfant. Quelles réponses ? », on rapporte une étude sur 92 services hospitaliers tirés au sort[5] :

« Dans le cadre de cette Ă©tude, l'utilisation rĂ©guliĂšre de grilles d'observation comportementale, indispensable pour Ă©valuer la douleur des enfants de moins de 6 ans, n'a Ă©tĂ© constatĂ©e que dans 16 % des services. Seulement 50 % des services de chirurgie utilisent la morphine. La douleur et la dĂ©tresse provoquĂ©es par les endoscopies restent encore insuffisamment contrĂŽlĂ©es : la sĂ©dation profonde ou l'anesthĂ©sie gĂ©nĂ©rale, majoritairement employĂ©es chez l'adulte, ne sont utilisĂ©es que dans 33 % Ă  42 % des centres concernĂ©s. Un service de mĂ©decine sur cinq dispose d'un protocole antalgique pour la rĂ©alisation de ponctions lombaires. »

Redéfinition sémantique de la douleur

Le douleur est d'abord définie comme une[Note 8] : « expérience désagréable, émotionnelle et sensorielle, liée ou non à un dommage tissulaire, ou décrite par le patient en de tels termes. »

Cette dĂ©finition relative Ă  la connaissance que peut en avoir le soignant ne concerne ni les nourrissons ni les enfants qui n'ont pas acquis le langage ni les adultes dĂ©ficients intellectuels, ni toutes les situations oĂč les personnes concernĂ©es n'ont tout simplement pas la possibilitĂ© de la rapporter (self report). En 1996, KJS Anand et KD Craig soulignent l'inadaptation de la dĂ©finition officielle de la douleur[44] et proposent une nouvelle dĂ©finition :

« La perception de la douleur (associĂ©e ou non Ă  un dommage tissulaire) est une qualitĂ© inhĂ©rente Ă  la vie, prĂ©sente chez tous les organismes vivants viables et bien qu'influencĂ©e par les expĂ©riences de la vie ne requiert pas au dĂ©part d'expĂ©rience antĂ©rieure


Les altĂ©rations comportementales dues Ă  la douleur reprĂ©sentent des Ă©quivalents prĂ©coces (nĂ©onatals) d'expression verbale (self report), ils ne doivent pas ĂȘtre sous-estimĂ©s comme des succĂ©danĂ©s de douleur[44]. »

Certains s'opposent à cette idée, comme Stuart WG qui voit dans cette approche une vision désuÚte, niant la dimension multidimensionnelle de la douleur, ainsi il s'élÚve contre la conception métaphysique d'un enfant qui développerait soudainement et irrévocablement la notion abstraite de la douleur[44].

Mais globalement l'idée de KJS Anand et KD Craig passe. Harold Merskey, responsable de la commission IASP de taxonomie, est en accord avec leur acceptation, considérant que l'apprentissage ne concerne que l'usage du mot douleur[44].

Positions officielles

L’enfant doit bĂ©nĂ©ficier d’une protection spĂ©ciale et se voir accorder des possibilitĂ©s et des facilitĂ©s par l’effet de la loi et par d’autres moyens, afin d’ĂȘtre en mesure de se dĂ©velopper d’une façon saine et normale sur le plan physique, intellectuel, moral, spirituel et social, dans des conditions de libertĂ© et de dignitĂ©. Dans l’adoption de lois Ă  cette fin, l’intĂ©rĂȘt supĂ©rieur de l’enfant doit ĂȘtre la considĂ©ration dĂ©terminante.

Article 2 de la déclarations des droits de l'enfant proclamée par l'ONU le 20 novembre 1959

L'histoire récente qui considÚre inexistante cette douleur chez les plus petits fait que chacune des différentes recommandations officielles insiste sur l'impossibilité actuelle de la juger inexistante, et sur la nécessité de la prendre en charge.

À l'Ă©chelle mondiale

L'organisation mondiale de la santĂ© (OMS), publie des recommandations pour le traitement de la douleur de l'enfant[48]. Elle y cite l'IASP, association internationale pour l'Ă©tude de la douleur, qui en plus de prĂ©ciser la double dimension physique et Ă©motionnelle de la douleur, ajoute explicitement pour les enfants : « L'incapacitĂ© Ă  communiquer verbalement n'infirme pas la possibilitĂ© que l'individu Ă©prouve de la douleur et nĂ©cessite un traitement appropriĂ© pour soulager la douleur. La douleur est toujours subjective
 »[Note 9]

Au Canada, et en Amérique du Nord

Les sociĂ©tĂ©s pĂ©diatriques des États-Unis et du Canada ont Ă©tĂ© pionniĂšres dans la mise au jour de ce sujet. Une avance dans la prise de conscience fait qu'on trouve au Canada des dĂ©clarations politiques qui affirment publiquement en 2011 : « Partout au monde, on sous-estime et on soigne mal la douleur des enfants[49]. » Cette affirmation simple n'est pas, tant s'en faut, une position officielle que l'on puisse retrouver partout dans le monde.

En France

On constate de nombreux efforts de reconnaissance et de prise en charge depuis le début des années 1990, mais aussi de fortes résistances[6]. Ainsi les différents textes officiels de référence en 2013 insistent encore lourdement sur l'impossibilité de nier l'importance de la prise en charge de la douleur de l'enfant en milieu médical.

  • HAS : en 2000, la Haute AutoritĂ© de santĂ© voit l'utilitĂ© de publier en introduction de ses recommandations sur la prise en charge de la douleur « Il est dĂ©montrĂ© que, dĂšs sa naissance, l’enfant est susceptible de ressentir la douleur. »[50] ; et mĂȘme d'ajouter « Il existe des obligations Ă©thiques et lĂ©gales Ă  soulager cette douleur. De plus, la douleur peut avoir des consĂ©quences nĂ©fastes sur l’enfant tandis qu’il n’y a pas d’arguments permettant de penser que la douleur puisse lui ĂȘtre profitable. »
  • CNRD : le centre national de ressources de lutte contre la douleur, qui rĂ©pertorie et diffuse diffĂ©rentes donnĂ©es, donne des informations sur la mĂ©morisation de la douleur des nouveau-nĂ©s, et propose des traductions des textes de l'IASP.
  • SFETD : la sociĂ©tĂ© française d'Ă©tude et de traitement de la douleur renvoie en ce qui concerne la douleur en pĂ©diatrie aux experts associatifs PĂ©diadol (pĂ©diadol.org) et Sparadrap (sparadrap.org)[51].
  • L'AFSSAPS : l'AFSSAPS publie en 2009 les bonnes pratiques de la prise en charge mĂ©dicamenteuse[52]
  • La douleur de l’enfant, quelles rĂ©ponses ? : organisĂ©es Ă  l'UNESCO par l'association PĂ©diadol depuis le dĂ©but des annĂ©es 1990, ces rencontres sont une occasion de faire le point sur les connaissances. En 2000, il y est dĂ©clarĂ© aprĂšs les recommandations conjointes des sociĂ©tĂ©s amĂ©ricaines et canadiennes de pĂ©diatrie : Le doute n'est plus permis[53]. Des effets dĂ©lĂ©tĂšres Ă  court terme « impressionnants », ainsi que des effets Ă  long terme sont relevĂ©s, imposant une prise en charge attentionnĂ©e, car la douleur est d'autant plus difficile Ă  identifier que l'enfant est en bas Ăąge[53].

Notes et références

Notes

  1. La prise en charge de la douleur chez l'enfant lors de son passage dans des lieux de soins ambulatoires. Étude effectuĂ©e par la DREES dans le cadre du plan de lutte contre la douleur 2006-2010 sur commande ministĂ©rielle.
  2. PrĂ©cision et rapprochement de ces termes aux 14e JournĂ©e Unesco La douleur de l’enfant. Quelles rĂ©ponses ? Quoi de neuf en 14 ans : les Ă©tudes de la Sofres et de la Dress.
  3. texte exact : « Neonates who were given potent anesthetics in these randomized trials were more clinically stable during surgery and had fewer postoperative complications as compared with neonates under minimal anesthesia. There is preliminary evidence that the pathologic stress responses of neonates under light anesthesia during major cardiac surgery may be associated with an increased postoperative morbidity and mortality (Anand KJS, Hickey PR: unpublished data). Changes in plasma stress hormones (e.g., cortisol) can also be correlated with the behavioral states of newborn infants, which are important in the postulation of overt subjective distress in neonates responding to pain. »(source).
  4. texte exact : « Numerous lines of evidence suggest that even in the human fetus, pain pathways as well as cortical and subcortical centers necessary for pain perception are well developed late in gestation, and the neurochemical systems now known to be associated with pain transmission and modulation are intact and functional. »(source).
  5. texte exact : « Physiologic responses to painful stimuli have been well documented in neonates of various gestational ages and are reflected in hormonal, metabolic, and cardiorespiratory changes similar to but greater than those observed in adult subjects » et « current knowledge suggests that humane considerations should apply as forcefully to the care of neonates and young, nonverbal infants as they do to children and adults in similar painful and stressful situations. »(source).
  6. partie supprimĂ©e ... de pallier rapidement les incidents pendant l’opĂ©ration _ comme les chutes de tensions _ et ...
  7. « pour Ă©viter cet « entonnoir » thoracique, on va « suspendre » le thorax au « plafond » de la couveuse par un fil qui traverse la peau, passe sous le sternum et ressort Ă  1 cm en face. Et l’on tire vers le haut, cela pendant trois ou quatre jours. Ni pour l’opĂ©ration ni pour les quelques jours de « traitement » l'enfant ne reçoit quelque antalgique que ce soit. » citĂ© par Claude Guillon dans À la vie Ă  la mort. MaĂźtrise de la douleur et droit Ă  la mort (1997, Ed. NoĂȘsis/AgnĂšs ViĂ©not) (source secondaire utilisĂ©e).
  8. Dans l'Ă©ditorial de septembre 1996 de Pain, la revue officielle de l'IASP (International association for the study of pain).
  9. Traduction libre de : « The inability to communicate verbally does not negate the possibility that an individual is experiencing pain and is in need of appropriate pain-relieving treatment. Pain is always subjective
. »

Références

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  3. La prise en charge de la douleur chez l'enfant lors de son passage dans des lieux de soins ambulatoires, p. 9 (6e feuillet du [PDF]).
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  7. Claude Guillon, Douleur chez l’enfant : Histoire d’un dĂ©ni (tirĂ© du livre À la vie, Ă  la mort - MaĂźtrise de la douleur et droit Ă  la mort (ISBN 9782911606144)).
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  1. p. 63 (note de bas de page).
  2. p. 61 à 81 : Chacune de ces catégories est une sous-partie traitée en détail dans la 2e partie Les acteurs du déni.
  3. p. 30-31.
  4. p. 25.
  5. p. 31.
  6. p. 64.
  7. p. 34.
  8. « Pourtant depuis longtemps on sait qu'un grande partie des fibres qui transmettent le message de la douleur vers le cerveau sont justement des fibres sans myĂ©line ! Jusqu’à trĂšs rĂ©cemment, personne ne faisait le rapprochement et ne dĂ©nonça cette incohĂ©rence. » p. 65.
  9. p. 58.
  • Guide de poche du groupe Pediadol sur la douleur de l'Enfant : Élisabeth Fournier-Charriere et Barbara Tourniaire, La douleur de l'enfant : L'essentiel, Sparadrap (association), , 80 p. (ISBN 978-2-7466-7651-0, lire en ligne) (Les codes CarrĂ©s des rĂ©fĂ©rences sont cliquable et renvoient aux dĂ©tails des rĂ©fĂ©rences prĂ©sentĂ©es)
  1. p. 13.
  2. p. 12.
  3. p. 14
  4. p. 0.

Liens externes

Ressources

Organismes :

Bibliographie

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  • 2007, Didier Cohen-Salmon (dir.) et al., Le jeune enfant, ses professionnels et la douleur, Ramonville-Saint-Agne France, ÉrĂšs, , 156 p. (ISBN 978-2-7492-0794-0)

Autres langues

  • (en) 2003, Patrick McGrath et G. Allen Finley, Pediatric pain : biological and social context, Seattle, IASP Press, , 225 p. (ISBN 978-0-931092-49-7)  

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