Régime alimentaire d'exclusion dans l'autisme

En parallèle d'un mouvement né dans les années 1990 et qui envisage l'alimentation comme complément à la prise en charge thérapeutique, un grand engouement pour les régimes alimentaires excluant le gluten et la caséine se répand parmi les parents d'enfants autistes[1] - [2]. Ces régimes sont très fréquemment proposés ou imposés aux enfants autistes dès le début des années 2000, notamment en France[1] - [2], au Royaume-Uni et en Amérique du Nord[3], en dépit de l'absence de preuves scientifiques d'efficacité. Ils s'inscrivent dans une cacophonie générale autour du régime alimentaire humain, marquée par une surabondance d'informations contradictoires[4]. D'après le professeur honoraire de la faculté de médecine de l'université de Strasbourg Jean-Louis Schlienger (en 2018) « la mode des régimes « sans » excluant, par exemple, le gluten, les produits laitiers ou les produits carnés, n’a pas de rationnel fondé sur la science à l’échelle d’une population [...] Elle est en contradiction avec les principes de l’équilibre et de la diversité alimentaires »[5]. La D^re en psychologie sociale Julie Dachez cite les promoteurs des régimes alimentaires sans gluten ni caséine (ainsi que d'autres promoteurs des approches dites biomédicales de l'autisme) parmi les « charlatans en tous genre qui profitent du désespoir des parents pour leur faire miroiter monts et merveilles et les délester de quelques centaines d'euros au passage »[6].

D'après la psychiatre pour enfants Laurence Robel (Hôpital Necker-Enfants malades)[7] et la sociologue française Amandine Rochedy (Université Toulouse-Jean-Jaurès)[8], les familles imposent de telles restrictions alimentaires à leur enfant autiste « sur la foi de témoignages individuels, souvent diffusés sur Internet », dans l'espoir d'une amélioration des symptômes de l'autisme. Les deux chercheuses posent l'hypothèse que l'engouement pour l'alimentation des enfants autistes en France puisse découler du discrédit de la psychanalyse, dans un contexte d'incertitudes concernant les causes de l'autisme, ce qui « a laissé le champ libre à une diversité d’approches théoriques, parmi lesquelles les théories nutritionnelles »[9] - [10]. Par ailleurs, certains parents se réfèrent à des témoignages écrits par d'autres parents d'enfants autistes pour décider de la mise en place d'un régime d'exclusion[4].

La mise en place d'un tel régime alimentaire d'exclusion s'inscrit dans le care parental et accompagne le processus de désinstitutionnalisation des personnes handicapées, s'agissant d'une activité de soin « à domicile », qui exige une surveillance parentale et une prise de contrôle sur l'alimentation de son enfant[11].

Barrière hémato-encéphalique : les astrocytes de type 1 entourant les capillaires sanguins au niveau du cerveau.

À l'appui des régimes alimentaires d'exclusion proposés aux personnes autistes, un fréquent déséquilibre dans la composition du microbiote intestinal est invoqué[12]. Ce déséquilibre est soupçonné de jouer un rôle dans l'apparition de symptômes gastro-intestinaux[12], dont la fréquence chez les enfants autistes apparaît à tort comme élevée, selon Robel et al.[13]. L'hypothèse causale invoquée pour justifier la mise en place des régimes d'exclusion est une perméabilité intestinale favorisée par la consommation de gluten et de caséine[7] - [14]. À l'appui de cette hypothèse, une étude de P. D'Eufemia et collaborateurs, publiée en 1996, avait trouvé une perméabilité intestinale plus basse chez les enfants autistes par comparaison aux enfants neurotypiques[15] - [16]. Selon cette hypothèse, des peptides non-digérés, des toxines et des cytokines pro-inflammatoires traverseraient la barrière hémato-encéphalique, via la circulation sanguine, et atteindraient le système nerveux central, affectant la fonction cérébrale des personnes autistes[12] - [17] - [14].

Les peptides ont été mis en cause dans une étude du P^r Christopher Gillberg publiée en 1982[18], mais dont les résultats sont controversés dans la mesure où la reproduction de cette étude par Le Couteur et ses collaborateurs, en 1988, n'a pas permis de mettre en évidence un profil peptidurique de dégradation de la caséine et du gluten qui serait particulier aux personnes autistes[19] - [20].

L'hypothèse d'une influence des peptides opioïdes sert de justificatif à l'application du régime alimentaire excluant le gluten et la caséine[12] - [21]. Cependant, cette hypothèse reste (en 2020) non-démontrée[22]. Par ailleurs, aucun effet de la caséine et du gluten sur les symptômes gastro-intestinaux des enfants autistes n'a été mis en évidence[23]. Selon Robel et al., il n'est pas démontré que la fréquence des troubles digestifs serait plus élevée chez les enfants autistes que chez les enfants neurotypiques, ce qui « suggère qu'il s’agit de l’association fortuite de deux troubles, plutôt qu’un phénomène impliqué dans la physiopathologie de l'autisme »[24]. Malgré l'existence de cas individuels associant autisme et maladie cœliaque[25], il n'existe aucun lien avéré entre l'autisme et la maladie cœliaque, qui crée une intolérance au gluten[26] - [27], ni entre l'autisme et le syndrome de l'intestin irritable[28].

La fréquence élevée du trouble des conduites alimentaires, en revanche attestée parmi la population autiste, pourrait fournir une explication aux problèmes digestifs et au déséquilibre du microbiote[24]. En novembre 2021, Chloé X. Yap et ses collègues publient dans Cell une étude qui conclut que c'est le régime alimentaire sélectif des personnes autistes qui provoque une modification de leur flore bactérienne intestinale, et non l'inverse[29].

Des études sont menées sur les effets des régimes excluant la caséine et/ou le gluten depuis les années 1970[30], notamment sur la base d'une interprétation d'étude de Jaak Panksepp, publiée en 1979[3]. En 2002, une étude sur deux groupes d'enfants autistes n'a pas permis d'observer d'effet significativement positif du régime sans caséine ou sans gluten[31]. En 2004, une autre étude sur petit groupe signale un potentiel effet positif sur les comportements propres à l'autisme, soulignant également la nécessité de mener des études plus approfondies[32]. En 2006, un essai clinique préliminaire en double aveugle impliquant 15 enfants âgés de 2 à 16 ans ne permet pas d'observer d'effet significatif de ce régime alimentaire, bien que des améliorations du comportement soient relevées par les parents[33].

En 2012, 387 parents appliquant ce régime alimentaires à leurs enfants autistes sont interrogés, et déclarent majoritairement que la régime sans caséine ni gluten améliore le comportement de leurs enfants[34]. En revanche, en 2016, un essai clinique en double aveugle sur 14 enfants autistes âgés de 3 à 5 ans ne permet toujours pas de déterminer d'effet significatif de ce régime alimentaire[35].

La focalisation sur des régimes alimentaires détourne des ressources financières de pistes d'interventions plus prometteuses[30].

Une tartine de Nutella et du lait, aliments interdits en cas de régime sans caséine ni gluten.

D'après différents auteurs, les interventions diététiques sur les personnes autistes sont généralement considérées à tort comme inoffensives (notamment par les parents d'enfants autistes), leurs conséquences négatives étant sous-estimées, du moins dans un premier temps[22] - [40].

D'après Rochedy, « dans l'ensemble, les discours basés sur les données scientifiques disponibles ne permettent pas de conclure à un effet bénéfique et invitent à la prudence »[1].

L'augmentation du nombre de parents imposant ce régime à leurs enfants autistes a poussé des pédiatres membres du groupe francophone de gastro-entérologie et de nutrition à faire une requête à l'Agence française de sécurité sanitaire des aliments (AFSSA) en vue d'effectuer une recension de la littérature scientifique consacrée à la question[1]. D'après le rapport du groupe de travail de l'AFFSA, publié en avril 2009, « il est impossible d’affirmer que ce régime soit dépourvu de conséquence néfaste à court, moyen ou long terme. Les arguments indirects (excès d’exorphines, peptidurie anormale, troubles digestifs associés, notamment) avancés à l’appui de ce type de régime ne sont pas étayés par des faits validés. Il n’existe donc aucune raison d’encourager le recours à ce type de régime »[45].

Cet avis est partagé par la Haute Autorité de santé en France, qui déconseille ce type de régime dans son rapport de 2012[46], de même que par l'étude de Bernard Metz et al. (2005)[41]. Au Royaume-Uni, le National Institute for Health and Care Excellence déconseille aussi les régimes d'exclusion dans ses lignes directrices de 2013[47].

Un bol de Cheerios avec du lait, aliments fallacieusement présentés comme un facteur possible de l'autisme dans une campagne publicitaire de PETA.

En 2008 et 2014, l'association People for the Ethical Treatment of Animals (PETA) diffuse une campagne publicitaire en langue anglaise, associant la consommation de lait à l'autisme (le message Got autism? affiché au-dessus d'un bol de lait et de céréales prenant la forme d'un visage triste), en détournant le slogan d'une campagne américaine des années 1990 en faveur de la consommation de lait (« Got Milk? »)[48] - [49]. Le journaliste américain Jeffrey Kluger critique ce choix des activistes de PETA, consistant à faire culpabiliser les parents d'enfants autistes parce qu'ils ont nourri leurs enfants « avec du lait et un bol de Cheerios », tout en mettant en avant une relation non-fondée scientifiquement[49]. La docteure en pédiatrie Susan McGrew souligne le propos pseudoscientifique de PETA, qui pourrait convaincre des personnes neurotypiques qu'elles vont devenir autistes en consommant du lait[50].

La Québécoise Nathalie Champoux soutient dans son ouvrage Être et ne plus être autiste (paru en 2015) avoir guéri ses deux enfants de l'autisme en modifiant leur régime alimentaire (exclusion du lait, du gluten, du soja et des sucres raffinés) et en leur infligeant une chélation[51] - [52] ; l'ouvrage et l'autrice sont critiqués (notamment par l'Association des communicateurs scientifiques du Québec[53], le D^r Jean-François Chicoine, de l’hôpital Sainte-Justine et par le P^r Laurent Mottron) en raison de leur propos pseudoscientifique[54].

D'après Rochedy, durant les premiers jours qui suivent la mise en place du régime, des parents témoignent de diminutions des symptômes de l'autisme et d'améliorations du comportement de leur enfant[14]. Des témoignages de cet ordre sont publiés dans la presse féminine française, certains parents déclarant même une guérison de leurs enfants[55] - [56]. Une famille témoigne dans la Revue Francophone d'Orthoptie, en 2016, que le régime sans lait, ni gluten, ni sucres, aurait guéri leur enfant autiste de ses otites[57].

D'après Le Livre noir de l'autisme, le régime d'exclusion GAPS (pour Gut and Psychology Syndrome ou Gut and Physiology Syndrome), promu par le D^r Natasha Campbell-McBride, médecin en Suisse et mère d'un enfant autiste, est fallacieusement présenté comme un remède éventuel de l'autisme[44].