Association Laurette Fugain

L’association consacre la plus grande part de ses ressources au soutien à la recherche médicale sur les leucémies, en collectant des fonds pour financer ses projets et en étant son porte-parole auprès du grand public et des pouvoirs publics[8] - [9].

Elle aide aussi les patients, les proches, les médecins et chercheurs à informer les donateurs et le grand public des progrès réalisés.

À la suite d'un appel d’offres auprès de la communauté scientifique, les financements (500 000 euros par an minimum) sont alloués par le Conseil d’administration de l’association Laurette Fugain en s’appuyant sur les propositions de son CSM, regroupant un collège de médecins et chercheurs renommés en hématologie[10].

Le Prix Laurette Fugain (7 500 euros pour chaque catégorie : recherche fondamentale et recherche clinique) est remis à de jeunes chercheurs en hématologie lors du congrès annuel de la Société française d’hématologie[11].

La Bourse Jeunes chercheurs espoir, 2 500 euros par lauréat, est une aide pour permettre à de jeunes hématologistes de poursuivre leur engagement dans la lutte contre la leucémie[12].

• Campagnes médias de sensibilisation aux Dons de Vie[13] - [14] - [15] - [16] et films : Regarde-Moi en 2016[17], Le pouvoir de lui redonner la Vie en 2017[18] - [19], Offrons-lui plus que des rêves en 2018[20] - [21] - [22], tous primés[23], et en 2020 Devenez acteur de leur combat [24], puis en 2021 L’appel aux dons de Charles[25]
• Interventions médiatiques de Stéphanie Fugain[26]
• Travail permanent auprès des institutions politiques (information, législation, etc.).

• Interventions dans les entreprises et les établissements scolaires[27] - [28] - [29]
• Projet « 18 ans, c’est le moment »[30] qui offre aux enseignants les outils nécessaires pour sensibiliser les lycéens. Lancée fin 2010 dans l’académie de Toulouse, puis Toulouse et Créteil en 2011, cette initiative a obtenu l’agrément du ministère de l’Éducation Nationale et le soutien du ministère de la Santé
• Création de supports de communication ludiques, tels que les ‘'Aventures du Professeur Leucémix’’ (BD Tome 1 : Plaquettes[31], Tome 2 : Moelle Osseuse[32]), ou le livret et le dessin animé « Et si on s’parlait des dons de vie ? » (en partenariat avec l’association Les Petits Citoyens)[33] - [34] - [35]
• Participation à des manifestations pour sensibiliser : stands d’information, évènements sportifs (Marathons de Paris & Toulouse, 24h du Mans Rollers, Course des Héros, etc.)[36] - [37] - [38] - [39] - [40] - [41]

Par ailleurs, d’autres efforts sont consacrés à la facilitation des Dons de Vie :

• inciter les entreprises à ne pas décompter le temps qu'un employé consacre à aller donner ;
• améliorer les conditions d’accueil des donneurs dans les centres de prélèvement : lecteurs DVD, DVD, etc., mais aussi mise en œuvre de Samedis Violets (prise en charge par l’association de l’inscription en amont et de l’animation le jour du don pour favoriser « l’expérience donneur »)[42] ;
• favoriser la mise à disposition de véhicules pour transporter les donneurs de leur entreprise au centre de prélèvement (à la suite d'un projet pilote en 2005, deux centres EFS d’Île-de-France ont acquis ces véhicules).

Afin de lutter contre l’isolement des malades, que ce soit durant leur période d’hospitalisation ou bien à leur retour au domicile entre deux traitements, l’association Laurette Fugain agit pour leur apporter un soutien moral et matériel, en aidant au développement de projets de solidarité.

L’association organise des sorties pour les malades et leurs familles (participation à des émissions et spectacles, sorties (Roland Garros...), matchs de football, golf, expositions, baptêmes en voiture de course (24h du Mans), parcs d’attraction, goûter de Noël, etc.[43] L'association mobilise aussi, en particulier les jeunes, sur les réseaux sociaux pendant l'été pour rompre l'isolement des patients, avec les campagnes Cœur Postal[44] et 1.2.3 Soleil[45]

LL’association a mis en place un forum d'échanges et de partage d'expérience[46], complété par les conseils d’un juriste[47]. Des projets sont développés par ailleurs dans les services, notamment le sport à l'hôpital[48] ou l’accompagnement par des robots (projet No Isolation[49]). L’association a également collaboré avec l’association Sparadrap dans le cadre de la rédaction de certaines fiches explicatives, notamment une dédiée au myélogramme[50].

Grâce aux dons gracieux de partenaires, l’association participe à l’équipement des lieux de prélèvement et des services hospitaliers : TV, DVD, jouets, matériel de sport, frigos, , etc.[51] - [52]

La Bourse Nicolas a pour objet d’apporter un soutien pour la formation du personnel infirmier et l'échange des bonnes pratiques[53].

Le Prix Isabelle, destiné à récompenser les initiatives du personnel infirmier, est remis annuellement lors du Congrès de la Société Française d’Hématologie (SFH)[54]. Le prix Isabelle est destiné à reconnaître l'implication humaine et professionnelle des équipes infirmières au sein d'un service d'hématologie pédiatrique ou adulte. Il récompense et finance la réalisation d'un projet qui peut avoir pour objectif :

• l'amélioration de la qualité des soins offerts aux patients (adultes ou enfants).
• l'optimisation du quotidien des malades (sur le plan matériel et/ou psychologique) ou bien de l'équipe soignante.

Laurette Fugain et le groupe franco-africain d'oncologie pédiatrique ont lancé leur bourse pour la formation d’infirmiers éducateurs[55]. Elle offre au lauréat un stage de deux mois en France, avec l'objectif d'améliorer la prise en charge des cancers et leucémies de l’enfant en Afrique par l’acquisition d’une meilleure connaissance des traitements et des soins spécifiques, de la prise en charge de la douleur et de la relation d’aide aux enfants et aux familles, des connaissances que le lauréat-formateur pourra alors diffuser à son tour.

Depuis la création de l'association, des groupes de bénévoles se sont formés en province, permettant d'avoir un champ d'action national[56] - [57] - [58] - [59]. Certains, particulièrement actifs et ayant démontré leur sérieux et leur implication, ont souhaité devenir des antennes de l'association. En prenant en compte la qualité des démarches menées, le comité directeur de l'association a donc accepté de créer des relais officiels dans les villes de Bordeaux, La Guadeloupe, Lille, Lyon, Nice, Toulouse et La Réunion.

Les structures locales de l'association ne sont pas des associations indépendantes mais des délégations de l'association Laurette Fugain.

Depuis 2002, l’association est engagée dans la lutte contre les leucémies. Ses actions d’information et de sensibilisation menées dans les médias, auprès des ministères et instances administratives ainsi que sur le terrain ont eu un impact sur le nombre de donneurs et d’inscrits au registre des donneurs de moelle osseuse sur tout le territoire.

Après plusieurs années d’engagement associatif, l’association Laurette Fugain agit pour donner une dimension plus large à la notion des Dons de Vie. C’est ainsi que le label « Grande Cause Nationale 2009 » a été attribué par le gouvernement français au collectif “Don de Vie, Don de Soi”, dont elle était membre et co-initiatrice avec la fondation Greffe de Vie. Cela s’est avéré être l’opportunité pendant toute une année d'une diffusion de l'information sur tous les dons. Cette vitrine a eu pour objectif d’augmenter de façon significative et dans la durée le nombre de nouveaux donneurs, et a représenté la première pierre d’un socle d’actions communes des membres du collectif menées de façon globale en faveur des Dons de Vie.

De 2004 à 2021, elle a pu financer 202 projets de recherche, dont la grande majorité a donné lieu à des publications dans des revues scientifiques françaises et internationales[60]. Au total, environ 9,5 millions d’euros ont été reversés sur cette période grâce à la générosité du public et des entreprises partenaires[61].

Sur cette période, l’association Laurette Fugain a organisé une Marche de solidarité, ponctuée d’un spectacle de clôture réunissant de nombreuses personnalités. Toujours organisée en mai afin de rendre hommage au départ de Laurette, cette manifestation a accompagné et reflété le développement de l’association.

Les antennes se sont aussi mobilisées afin de donner une ampleur nationale au mouvement pour les Dons de Vie : marches, musiciens, chorales, jongleurs, champions de karaté, danseurs… rassemblant des centaines, voire des milliers de personnes.

Nouvelle décennie, nouveau concept afin de sensibiliser plus de personnes à l’importance des Dons de Vie. Associée à la Fondation Greffe de Vie et à l’Association Grégory Lemarchal, l’association Laurette Fugain a transformé la Marche annuelle en un grand événement public festif et un village d’information sur la place de l’Hôtel de Ville de Paris, un cœur de 12 m pulsant au rythme des animations : concerts et spectacles, jeu vidéo sur la leucémie, danseurs, espaces sportifs, maquillages pour les tout-petits, une course nocturne, une flash mob… et bien sûr de l'information sur les dons. Cœur de Vies, ce fut aussi 800 bénévoles mobilisés, quatre journées ouvertes au public, une fréquentation nouvelle avec des personnes ne connaissant pas les Dons de Vie, un évènement relayé par de nombreux médias… Enfin, nouvelle forme de concrétisation : des centaines de personnes ont pu donner leur sang sur place grâce à deux camions de l’Établissement Français du Sang et s’inscrire sur le fichier des donneurs de moelle osseuse grâce à France Moelle Espoir[62] - [63] - [64] - [65].

Pour fêter ses 10 ans d'existence, l'association Laurette Fugain a réalisé un spectacle à l'Olympia appelé "Départ Immédiat !" écrit et mis en scène par Stéphanie Fugain et Rodolph Nasillski sur une idée originale de Stéphanie Fugain, réunissant 70 artistes : Anggun, Archimède, Tina Arena, Laurent Baffie, Jean-Marie Bigard, Michel Boujenah, Jeanne Cherhal, Julien Clerc, Gérard Darmon, Gad Elmaleh, Sofia Essaïdi, Liane Foly, Alexis Fugain, Marie Fugain, Steve Hewitt, Yves Jamait, Claire Keim, Norbert Nono Krief, Maxime Le Forestier, Le Jeune Ballet Européen, Nolwenn Leroy, Lys, Mimie Mathy, Maurane, Yannick Noah, Pascal Obispo, Ours, Pauline, Pierre Richard, Sanseverino, Élie Semoun, Hubert-Félix Thiéfaine, Zaz et Julie Zenatti. Élie Chouraqui assure la réalisation des séquences filmées, Matthieu Gonet est à la direction musicale et les lumières sont créées par Jacques Rouveyrollis[66].

Création par l'association Laurette Fugain et l'association Cent pour Sang La Vie des premières Journées Nationales Contre la Leucémie, visant à regrouper les acteurs dans ce domaine autour d'un double objectif : porter la cause à la connaissance du grand public et collecter de manière massive des fonds pour la recherche afin de financer des projets d’ampleur qui impacteront significativement les taux de guérison[67] - [68] - [69].

Pour célébrer ses 15 ans de mobilisation, l’association a réuni patients et familles, partenaires, bénévoles et personnalités au sein du Grand Palais. Une journée qui a mobilisé plus d’une cinquantaine d’équipes participantes autour d'un challenge de pétanque indoor et de nombreuses animations pour collecter plus de 150 000 euros[70] - [71] - [72] - Article Grand Palais Laurette Fugain sur Purepeople[73] - [74]

Samedi 23 novembre 2019 à la Maison de la Mutualité à Paris, l’association a organisé un événement inédit réunissant patients, anciens patients, proches, médecins, chercheurs et soignants. L'objectif : donner toutes les clés pour mieux comprendre la maladie, le rôle de la recherche sur les leucémies et les progrès réalisés, ainsi que les espoirs et les innovations. Les thématiques (la fertilité post-traitement, la communication avec les soignants, le rôle de l’activité sportive dans la prise en charge, les traitements CAR T-cells, la greffe, la génétique, les questions liées à la sexualité pendant et après la maladie…) étaient complétées par des espaces rencontre/accompagnement sur l’après-maladie, les proches et la gestion émotionnelle de la maladie. Plus de 300 personnes ont pu ainsi échanger, partager et apprendre, en présence de sommités du monde médical et de la recherche enrichis des témoignages de patients et d’accompagnants[75].

Samedi 07 novembre 2020, la 2nde édition a été suivie en version digitale par 350 inscrits, patients, anciens patients, proches, médecins, chercheurs et soignants, permettant des échanges en deux temps :

• Une matinée en « plénière » : Décryptage des dernières avancées majeures de la recherche 2020 ; La place des proches face à la leucémie ; L’hospitalisation à domicile ; Mieux vivre la greffe de moelle osseuse ; L’après-maladie.
• Des ateliers thématiques : La place du parent ; Estime de soi, image corporelle et sexualité ; Gérer émotionnellement la maladie, trouver les ressources ; Immunothérapie, Car-T Cells, thérapies ciblées ; La GVH ; Mieux vivre avec une leucémie chronique[76] - [77] - [78] - [79].

Laurette Fugain est juridiquement une association, fidèle au principe fondateur de la loi de 1901, qui encourage les personnes à s'engager librement pour agir. Elle est ouverte à tous, sans barrière ni discrimination. Elle fonde l'engagement de ses bénévoles à travers la confiance et l’autonomie qu'elle leur accorde par des délégations de responsabilité importantes[81]. De fait, une bonne partie de l’action de l’association repose sur l’engagement de plusieurs centaines de bénévoles. Ils donnent vie aux projets, les initient parfois. Plusieurs ont choisi d’approfondir leur engagement en devenant responsables d'activités menées par l’association : formation interne, interventions, sorties ou cadeaux pour les malades, évènements sportifs, etc.[80] - [82]

Vecteurs incontournables de son combat, les entreprises aident[80] l’association Laurette Fugain par :

• l'information et la sensibilisation aux Dons de Vie : accès à des espaces et des supports de communication, informer et permettre aux salariés qui le souhaitent d’aller donner sur le temps de travail sans décompte horaire[83]
• un soutien financier[84] - [85] - [86]
• la fourniture de services et matériels : impressions, papeterie, jeux, jouets, DVD, livres neufs, transporteurs, matériel informatique neuf, etc.[87] - [88] - [89]

L’association s’attache à présenter de manière simple, claire et dynamique le fonctionnement de la maladie. La moelle osseuse est ainsi présentée comme une « usine »[31] dans chacun des os qui produit les éléments trouvés dans le sang :

• les globules rouges : ils ont pour rôle le transport et la distribution de l'oxygène à tout l'organisme ;
• les globules blancs : ils ont pour rôle de défendre l'organisme contre les microbes (bactéries, virus et champignons) ;
• les plaquettes : elles participent à la coagulation du sang.

L’association lutte aussi contre les idées reçues : ainsi, la moelle osseuse est présentée comme un tissu situé à l’intérieur des os et non dans la moelle spinale de la colonne vertébrale.

Avec le temps, l’association Laurette Fugain a étendu son combat à tous les Dons de Vie (sang, plaquettes, moelle osseuse...), devenus le cœur de son action sur le terrain auprès du grand public, des médias et des institutions. Ce terme Dons de Vie, développé en 2011, est utilisé en reprise de l’idée historique portée par l’association que ces dons contribuent à sauver la vie. Le pluriel est là pour marquer leur variété et leur égale importance.

• Leucémie
• Don de sang ;
• Don de moelle osseuse ou transplantation de moelle osseuse ;
• Don de sang de cordon ombilical ;
• Don d'organes.

• Site officiel