Aidant naturel

En France, la notion d’aidant naturel est évoquée à l’article L1111-6-1 du Code de la santé publique[4] :

« Une personne durablement empêchée, du fait de limitations fonctionnelles des membres supérieurs en lien avec un handicap physique, d'accomplir elle-même des gestes liés à des soins prescrits par un médecin, peut désigner, pour favoriser son autonomie, un aidant naturel ou de son choix pour les réaliser. La personne handicapée et les personnes désignées reçoivent préalablement, de la part d'un professionnel de santé, une éducation et un apprentissage adaptés leur permettant d'acquérir les connaissances et la capacité nécessaires à la pratique de chacun des gestes pour la personne handicapée concernée. Lorsqu'il s'agit de gestes liés à des soins infirmiers, cette éducation et cet apprentissage sont dispensés par un médecin ou un infirmier. Les conditions d'application du présent article sont définies, le cas échéant, par décret. »

En Suisse, pour s'occuper d'un enfant malade, la loi sur le travail octroie jusqu'à trois jours de congé par cas de maladie, sans plafonnement annuel et avec versement du salaire reconnu par la jurisprudence (article 36)[5] - [6].

En 2019, le parlement suisse a adopté la Loi fédérale sur l’amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge de proches[7]. Elle comprend notamment des congés de courte durée pour s'occuper d'un proche malade et entrera en vigueur en 2021[6].

• On dénombre - selon la grande variété des situations que la notion d'aidant recouvre - près de 11 millions en France en 2019[8] - [9].
• 48 % des aidants naturels développent une maladie chronique en lien avec le stress et l'épuisement entraînés par leur rôle d'aidant[10].
• 70 % des époux et 50 % des enfants d'une personne souffrant de la maladie d'Alzheimer[11] lui consacrent plus de 6 heures par jour[12].
• 24 % des aidants – et 54 % s’il s’agit d’enfants d'une personne malade d'Alzheimer – doivent réaménager leur activité professionnelle[12].
• 20 % des aidants naturels d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer déclarent différer, voire renoncer à une consultation, une hospitalisation ou un soin pour eux-mêmes par manque de temps[12].
• 37 % des conjoints de greffés jugent négatif l’impact de la pathologie et de sa prise en charge sur les activités sportives et de loisir du patient. Ce même constat est exprimé par plus de 61 % des proches de dialysés. Cet impact semble moins important sur les activités sociales (respectivement 22 % et 42 %)[13].
• Le conjoint d'une personne malade de Parkinson lui consacre en moyenne 8 heures par jour[14].
• 52 % des conjoints de personne souffrant de la maladie de Parkinson limitent les sorties du domicile sans le patient[14].
• 47 % des conjoints parkinsoniens font chambre à part ou utilisent des lits jumeaux, 46 % ont recours à une aide à domicile[14].

• 16 % des personnes de 45 à 64 ans prennent soin d'un proche
• 20 % à 30 % d’entre elles sont dépressives ou finissent par le devenir
• Venir en aide à un conjoint âgé augmenterait de 60 % les risques de décès chez la personne aidante[15].

En 2017, un rapport publié dans le magazine médical international The Lancet appelle le gouvernement et les collectivités à mieux informer et mieux soutenir les aidants dans le secteur de la santé mentale. Il est rapporté que 240 000 Australiens sont des aidants (en majorité les époux ou enfants des personnes atteintes de problèmes mentaux). Leur travail équivaut à 13 milliards de dollars australiens (1,7 fois le montant du budget pour la santé mentale dans son ensemble), alors que l'aide financière qui leur est consacrée est de seulement 1.2 milliard. Or ce travail a un impact négatif sur leur carrière ; 38% d'entre eux ne travaillent pas. De plus, 35% d'entre eux ne sont pas informés des bénéfices dont ils pourraient disposer[16].

Dans la lignée des travaux sur l'éthique de la sollicitude, le rôle des aidants commence à être valorisé. En témoigne l'appel en leur faveur qui a été lancé en 2013 en France par un collectif de personnalités, dont l'ancienne ministre Paulette Guinchard-Kunstler, et le sociologue Serge Guérin [17]. En soulignant que l'implication des aidants bénévoles représente l'équivalent de 164 milliards d'euros pour la collectivité, les initiateurs de l'appel demandent un soutien des pouvoirs publics pour une politique de prévention santé et pour le renforcement des droits sociaux pour les aidants bénévoles.

• Hélène Rossinot, Aidants, ces invisibles, Les Éditions de l'Observatoire, septembre 2019, 176 p.
  Présentation en ligne [par Juliette Delage sur liberation.fr] et [par Sandrine Cabut sur lemonde.fr].
• Collectif, Topique, 2020/3 (n° 150), « Vivre la relation d'aide », L'Esprit du temps, [lire en ligne]
  • Sophie de Mijolla-Mellor,
    • « La relation d’aide », Topique, vol. 150, no. 3, 2020, p. 8-26 [lire en ligne].
    • « Le désarroi face à l’apparition des symptômes », Topique, vol. 150, no. 3, 2020, p. 53-66 [lire en ligne].
  • Brigitte Delphis, « Faire face et accompagner : un parcours du combattant ! », Topique, vol. 150, no. 3, 2020, p. 43-51 [lire en ligne].
  • Dominique Fessaguet, « Douleur de soignant », Topique, vol. 150, no. 3, 2020, p. 67-72 [lire en ligne].
  • Christian Bazantay, « Accompagner jusqu’au bout, ou le récit d’une expérience personnelle », Topique, vol. 150, no. 3, 2020, p. 73-83 [lire en ligne].

• Dépendance (autonomie)
• Processus de deuil
• Relation d'aide - Relation d'aide en soins infirmiers
• Courants de pensée infirmière
• Aidant familial
• Technicien-Coordinateur de l’aide psycho-sociale aux aidants

• Aidant attitude : guide, informations, soutien et réconfort aux aidants.
• Aidant-Aidé, un couple indissociable TFE infirmier 2014
• Aidants informels, OCDE (2013)
• La maison des aidants