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CARTaGENE

La plateforme CARTaGENE (www.cartagene.qc.ca) est une base de donnĂ©es biologiques (biobanque) et une base de donnĂ©es sur la santĂ© de plus de 40 000 QuĂ©bĂ©cois âgĂ©s entre 40 et 69 ans au moment du recrutement. Le mandat principal du projet est d'identifier les causes gĂ©nĂ©tiques et environnementales des maladies chroniques courantes qui touchent la population du QuĂ©bec comme le diabète, les maladies cardiovasculaires et le cancer. L'objectif global du point de vue de la santĂ© publique est de dĂ©velopper une mĂ©decine personnalisĂ©e et de favoriser des initiatives de politiques publiques ciblant les groupes Ă  haut risque[1]. La biobanque CARTaGENE est sous la direction scientifique de SĂ©bastien Jacquemont, du Dr Ekaterini Kritikou et du Dr Philippe BroĂ«t[1], du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine pour enfants situĂ© Ă  MontrĂ©al, au QuĂ©bec. Depuis 2007, ce projet a bĂ©nĂ©ficiĂ© de financement provenant, entre autres, de GĂ©nome Canada, de GĂ©nome QuĂ©bec[2], de la Fondation canadienne pour l'innovation et du Partenariat canadien contre le cancer (CPAC)[1].

Nouveau logo de CARTaGENE - novembre 2017
Ancien logo de l'organisme

Conception

La biobanque CARTaGENE est une infrastructure mise en place pour recruter des hommes et des femmes âgĂ©s de 40-69 ans au QuĂ©bec reprĂ©sentant la tranche d'âge la plus Ă  risque de dĂ©velopper des maladies chroniques, y compris les maladies cardiovasculaires, de troubles mĂ©taboliques comme le diabète sucrĂ© et le cancer, entre autres maladies concernĂ©es[1]. Prenant place entre aoĂ»t 2009 et octobre 2010, 20 007 participants Ă©taient inscrits dans sa première phase de recrutement (phase A)[3]. Entre dĂ©cembre 2012 et fĂ©vrier 2015, une nouvelle vague de recrutement (phase B) a conduit Ă  l'inscription de 20 000 autres participants[1] . Ceux-ci ont Ă©tĂ© choisis au hasard et suivis grâce Ă  leurs fichiers dans les bases de donnĂ©es administratives de santĂ© gouvernementale (RĂ©gie de l'assurance maladie du QuĂ©bec (RAMQ))[3]. Les participants ont Ă©galement Ă©tĂ© sĂ©lectionnĂ©s pour ĂŞtre reprĂ©sentatifs des rĂ©gions mĂ©tropolitaines du QuĂ©bec, particulièrement Ă  MontrĂ©al, QuĂ©bec, Sherbrooke et Saguenay[3]. En raison du lien administratif entre la RAMQ et le CHU de Sainte-Justine, les participants peuvent ĂŞtre suivis pour les 50 prochaines annĂ©es, ce qui en fait l'une des plus longues Ă©tudes de population en cours dans le monde[3]. Des trousses d'information sur le projet ont d'abord Ă©tĂ© envoyĂ©es par la poste et les participants potentiels ont Ă©tĂ© contactĂ©s par tĂ©lĂ©phone pour s'inscrire[3]. Un total de 12 sites d'Ă©valuation Ă  travers la province ont Ă©tĂ© Ă©tablis pour les Ă©valuations cliniques et physiques[3]. Après un contact tĂ©lĂ©phonique initial, les participants ont Ă©tĂ© invitĂ©s Ă  venir sur le site d'Ă©valuation et signer un formulaire de consentement[3]. Ils ont Ă©tĂ© invitĂ©s Ă  remplir un questionnaire portant sur leur mode de vie et un second portant sur leur santĂ©[3]. Un troisième questionnaire portant sur la gĂ©nĂ©alogie de ces personnes a Ă©galement Ă©tĂ© inclus[4] pour ĂŞtre complĂ©tĂ© en ligne. Des mesures non invasives ont Ă©tĂ© prises pour tous les participants qui incluent des donnĂ©es telles que le poids, la grandeur, la pression artĂ©rielle[3]. Des Ă©chantillons de sang, de salive et d'urine ont Ă©tĂ© prĂ©levĂ©s chez ces participants et conservĂ©s Ă  la biobanque de GĂ©nome QuĂ©bec ainsi qu'au Centre hospitalier universitaire affiliĂ© Ă  Chicoutimi (biobanque GĂ©nomeQuĂ©bec-CAURC[5])pour une utilisation future. Des enquĂŞtes sur la nutrition ont Ă©galement Ă©tĂ© menĂ©es[1]. Les participants Ă  ce projet ne reprĂ©sentent qu'une partie de l'ensemble des participants d'un projet plus vaste menĂ© Ă  l'Ă©chelle du Canada visant la collecte d'Ă©chantillons Ă  travers le pays dont les mĂ©thodes ont Ă©tĂ© appliquĂ©es Ă  la conception des cinq cohortes au sein du Partenariat canadien pour le projet Tomorrow[6] (PPCTC)[3].

Profilage moléculaire

La numération globulaire complète pour chacun des participants a été recueillies. Leur profil lipidique et divers autres facteurs biochimiques (créatinine, HbA1c...) ont été détaillés. Des données portant sur leur densité osseuse[3] ont également été recueillies. La collecte de sang a été conçue de telle sorte que l'ADN et l'ARN peuvent être extraits pour une utilisation future[3]. Les conditions de stockage sont également optimisées pour la protéomique et la lipidomique[3]. Des technologies et des approches intégratives sont développées pour identifier les polymorphismes nucléotidiques simples[7].

Études typiques

À travers des études longitudinales, les chercheurs tentent d'évaluer la contribution d'un mode de vie particulier, de facteurs environnementaux et génétiques sur l'incidence de diverses maladies. L'utilisation des endophénotypes facilite l'intégration de plusieurs niveaux de données afin de tracer un portrait plus réaliste des interactions gène-environnement[3] .

DĂ©veloppement

Le projet a pris naissance au départ sous la forme d'une étude pilote, effectuée sous la direction des professeurs Bartha Knoppers (Université McGill) et Claude Laberge (Université Laval), impliquant 223 participants qui ont répondu à un questionnaire basé sur le modèle DataSHaPER de P3G[8]. Les échelles utilisées dans les questionnaires ont été élaborées et révisées par plus de 30 experts de divers domaines et sont largement utilisées[3]. Ces questionnaires incluaient des données sur la santé du patient[9], son niveau d'anxiété général[10], le type d'emploi occupé[11] ainsi que son activité physique.

Types de données recueillies

Éthique et gouvernance

Les procédures de la plateforme CARTaGENE sont conformes à toutes les lois internationales, nationales et locales de même qu'aux normes éthiques[1], notamment la Charte canadienne des droits et libertés, la Charte des droits et libertés, le Code civil du Québec, la Déclaration d'Helsinki, la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme (1997) et la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l'homme de l'UNESCO (2005)[12], parmi d'autres. CARTaGENE est également conforme aux recommandations du «Plan d'Action ministériel en éthique de la recherche et en integrité scientifique du ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (MSSS) (1998)"[13], et suit le "Guide délaboration de normes de gestion des banques de données également du MSSS (2004)"[14] de même que la "Politique de la recherche des êtres humains (2004)"[15] - [1].

Veille juridique

La plateforme CARTaGENE est sous la surveillance du comité d'éthique de la recherche du Conseil du Centre universitaire de santé Sainte-Justine[1]. Il est également sous la supervision de la Commission d'accès à l'information[16]. Cette organisation autorise le transfert de l'information de la Régie de l'assurance maladie du Québec vers le centre d'appel qui est en contact avec les participants. Tous les renseignements personnels détenus par CARTaGENE sont soumis à la surveillance de la Commission d'accès à l'information[1].

Accès aux données

Les antécédents médicaux des participants se retrouvent dans une base de données gouvernementale centralisée permettant aux chercheurs de suivre ces personnes pour la durée de l'étude et de surveiller tous les événements médicaux les concernant, leurs prescriptions de médicaments ainsi que les décès éventuels[1]. Les informations personnelles reliant les dossiers médicaux à l'identification de chaque participant sont codées par des responsables de CARTaGENE, mais manipulées et gérées par la RAMQ de façon à assurer la confidentialité requise[1].

Pour accéder à la base de données, les chercheurs doivent présenter une demande soumise à une évaluation par un comité indépendant, d'une part, de même que par le Comité d'accès aux données (CTAD). L'ensemble des données est disponible pour les chercheurs dans l'industrie et les établissements universitaires, au niveau national et international. La gestion scientifique de CARTaGENE avec le SDAC détermine si les données ou les résultats devraient être renvoyés au projet . La soumission pour l'accès à l'ensemble de données se fait directement en ligne.

Recrutement et réévaluation

La plateforme CARTaGENE a inscrit 20 000 participants supplĂ©mentaires lors de sa seconde vague de recrutement (Phase B)[1]. Des rĂ©Ă©valuations de la santĂ© des participants auront lieu rĂ©gulièrement, en utilisant des questionnaires sur le web dans les annĂ©es Ă  venir. Les patients pourront ĂŞtre suivis jusqu'Ă  50 ans grâce Ă  leur lien avec les bases de donnĂ©es administratives de santĂ© gouvernementale[3].

Harmonisation

La plateforme CARTaGENE a Ă©tĂ© conçue de telle sorte que les procĂ©dures qui incluent la collecte d'Ă©chantillons, des mesures de variables biologiques et le stockage des Ă©chantillons peuvent ĂŞtre harmonisĂ©es avec les autres cohortes internationales Ă  grande Ă©chelle via la plate-forme du Public Population Project in Genomics (P3G). Le P3G facilite le travail des biobanques et amĂ©liore la collaboration au sein de la communautĂ© internationale des chercheurs en gĂ©nomique humaine[17]. Un effort national est en cours pour recueillir des Ă©chantillons de participants Ă  travers le Canada, avec la banque de donnĂ©es du projet CARTaGENE, reprĂ©sentant l'une des cinq cohortes au sein du Partenariat canadien Espoir pour demain (PCEPD), lequel recrute 300 000 participants pour crĂ©er une banque de donnĂ©es nationale sur la santĂ© de la population dont le mandat est de dĂ©velopper des initiatives stratĂ©giques conduisant Ă  un changement de politique pour aborder l'impact croissant des maladies chroniques dans une population canadienne de plus en plus vieillissante[18].

Réception et couverture médiatique

Le public était généralement réceptif à la création de CARTaGENE et une étude indépendante fait état des consultations tenues avec les membres du public[19]. Les principales préoccupations soulevées concernaient la protection des dossiers médicaux, la confidentialité, le respect de la transparence individuelle, le droit du donneur de se retirer du projet et la gouvernance[19].

Médias imprimés

Les médias locaux et nationaux ont fait état de CARTaGENE.

  • La Presse/La Presse Canadienne, Lia Levesque (15 janvier 2013) « Un ratio «inquiĂ©tant» de QuĂ©bĂ©cois ont une maladie chronique Ă  leur insu »[20]
  • Le Soleil, Jean François Cliche (15 janvier 2013) « Projet Cartagène: jusqu'Ă  un QuĂ©bĂ©cois sur deux malade sans le savoir »[21]
  • Le Droit/La Presse canadienne, Lia Levesque (janvier 2013) « Des QuĂ©bĂ©cois atteints de maladies chroniques sans le savoir »[22]
  • La Tribune/La Presse Canadienne, Lia Levesque (14 janvier 2013) « Des QuĂ©bĂ©cois atteints de maladies chroniques sans le savoir »[23]
  • Le Devoir, Pauline Gravel (15 janvier 2013) « Cartagène commence Ă  porter ses fruits »[24]
  • The Gazette, Charlie Fidelman (15 janvier 2013) « Quebec's CARTaGene genetic study shows "huge portion" of population unaware of chronic diseases»[25]
  • The Ottawa Citizen, Charlie Fidelman (15 janvier 2013) « Quebec's CARTaGene genetic study shows "huge portion" of population unaware of chronic diseases»[25]
  • Le Devoir, Pauline Gravel (18 janvier 2013) « DonnĂ©es gĂ©nĂ©tiques - La biobanque Cartagène est hautement sĂ©curisĂ©e »[26]

Télévision

MĂ©dias sociaux

CARTaGENE est présent sur diverses plateformes sociales telles que Facebook, Twitter, LinkedIn et Google+ afin d'informer la population et les chercheurs des découvertes en recherche grâce aux données et échantillons de CARTaGENE [29].

Symposium CARTaGENE

CARTaGENE fut l'hôte d'un symposium international qui a eu lieu à Montréal en avril 2015. Plusieurs chercheurs de renommés sont venus présenter leurs défis et solutions face aux cohortes populationnelles, les méga-données et la médecine personnalisée [30].

Notes et références

  1. « Cartagene », cartagene.qc.ca (consulté le )
  2. « Recherche québécoise - Génome humain & ADN », sur genomequebec.com (consulté le ).
  3. Philip Awadalla, Catherine Boileau, Yves Payette, Youssef Idaghour, Jean-Philippe Goulet, Bartha Knoppers, Pavel Hamet et Claude Laberge, « Cohort profile of the CARTaGENE study: Quebec's population-based biobank for public health and personalized genomics », International Journal of Epidemiology,‎ , p. 2 (DOI 10.1093/ije/dys160, lire en ligne, consulté le )
  4. Quebec Reference Sample Population Genetics and Genetic Epidemiology in Quebec: BALSAC, http://www.quebecgenpop.ca/BALfichier_en.html
  5. « genomequebec.com/en/gq-caurc-b… »(Archive.org • Wikiwix • Archive.is • Google • Que faire ?).
  6. (en) « CanPath - Canadian Partnership for Tomorrow’s Health », sur CanPath - Canadian Partnership for Tomorrow’s Health (consulté le ).
  7. Youssef Idagdhour et Awadalla, Philip, « Exploiting gene expression variation to capture gene-environment interactions for disease », Frontiers in Statistical Genetics,‎ , p. 6 (DOI 10.3389/fgene.2012.00228, lire en ligne, consulté le )
  8. http://www.datashaper.org/
  9. Spitzer, R. L., Kroenke, K. & Williams, J. B. Validation and utility of a self-report version of PRIME-MD: the PHQ primary care study. Primary Care Evaluation of Mental Disorders. Patient Health Questionnaire. JAMA : the journal of the American Medical Association 282, 1737-1744 (1999).
  10. Spitzer, R. L., Kroenke, K., Williams, J. B. & Lowe, B. A brief measure for assessing generalized anxiety disorder: the GAD-7. Archives of internal medicine 166, 1092-1097, doi:10.1001/archinte.166.10.1092 (2006).
  11. Karasek, R. et al. The Job Content Questionnaire (JCQ): an instrument for internationally comparative assessments of psychosocial job characteristics. Journal of occupational health psychology 3, 322-355 (1998).
  12. « Universal Declaration on Bioethics and Human Rights », www.unesco.org/new/en/social-and-human-sciences/themes/bioethics/bioethics-and-human-rights, http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180E.pdf, (consulté le )
  13. « Plan d'action ministériel en éthique de la recherche et en intégrité scientifique », ethique.msss.gouv.qc.ca, msss,
  14. « Guide de normes de gestion des banques de données », msss.gouv.qc.ca, MSSS
  15. « Éthique de la recherche avec des êtres humains », ethique.gc.ca, http://ethique.gc.ca/pdf/fra/eptc2/EPTC_2_FINALE_Web.pdf, Gouvernement du Québec (consulté le )
  16. « Commission d'accès à l'information du Québec / », sur gouv.qc.ca (consulté le ).
  17. Fortin, S., Pathmasiri, S., Grintuch, R. & Deschenes, M. 'Access arrangements' for biobanks: a fine line between facilitating and hindering collaboration. Public Health genomics 14, 104-114, doi:10.1159/000309852 (2011).
  18. M. J. Borugian, P. Robson, I. Fortier, L. Parker, J. McLaughlin, B. M. Knoppers, K. Bedard, R. P. Gallagher, S. Sinclair, V. Ferretti, H. Whelan, D. Hoskin et J. D. Potter, « The Canadian Partnership for Tomorrow Project: Building a pan-Canadian research platform for disease prevention », Canadian Medical Association Journal, vol. 182, no 11,‎ , p. 1197 (DOI 10.1503/cmaj.091540)
  19. Godard, B., Marshall, J. & Laberge, C. Community engagement in genetic research: results of the first public consultation for the Quebec CARTaGENE project. Community genetics 10, 147-158, doi:10.1159/000101756 (2007).
  20. Levesque, L. http://www.lapresse.ca (La Presse, http://www.lapresse.ca, 2013).
  21. Cliche, J. F. in Le Soleil http://www.lapresse.ca (2013).
  22. Levesque, L. http://www.lapresse.ca (La Presse, LeDroit, 2013).
  23. Levesque, L. in La Tribune http://www.lapresse.ca (La Presse, http://www.lapresse.ca, 2013).
  24. Gravel, P. in Le Devoir (Le Devoir, https://www.ledevoir.com, 2013).
  25. Fidelman, C. (The Montreal Gazette, 2013).
  26. Gravel, P. in Le Devoir (2013).
  27. Radio-Canada.ca, T. (Radio-Canada, 2013).
  28. CBC News: Montreal Late Night http://www.cbc.ca/player/News/Canada/Montreal/ID/2325600354/ (2013).
  29. « Accueil | CARTaGENE », sur cartagene.qc.ca (consulté le )
  30. « COHORTS, BIG DATA AND PERSONALIZED MEDICINE | CHALLENGES AND SOLUTIONS », sur symposium.cartagene.qc.ca (consulté le )

Articles connexes

Lien externe

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