Association européenne contre les leucodystrophies

À travers la publication d’un appel d’offres, ELA incite la communauté scientifique internationale à soumettre des projets de recherche dans le domaine des leucodystrophies (essais cliniques, etc.)[6]. L'association dispose d'un conseil scientifique indépendant qui supervise les projets proposés[6]. Elle organise des congrès scientifiques internationaux ainsi qu'un colloque annuel dédié aux patients et à leurs familles.

De 1992 à 2020, les dons récoltés ont permis de financer 527 programmes de recherche pour un montant total de 45,5 millions d'euros[2] - [7] - [8].

Depuis 2009, ELA co-finance l'essai clinique mené par Patrick Aubourg, Nathalie Cartier et l'équipe d'Alain Fischer, qui permet de traiter quatre enfants atteints d'adrénoleucodystrophie[9] - [10] - [11].

En 2015, l'association ELA participe, à hauteur de 760 000 euros sur un total de 2,3 millions d'euros, à la création dans le CHU de Nancy d'une biobanque « unique » qui regroupe de nombreux échantillons sur les leucodystrophies[1].

ELA créé des actions permettant aux enfants d'aider l'association, notamment dans les écoles[12], comme depuis 1994 avec l'opération de sensibilisation « Mets tes baskets et bats la maladie »[13] qui, en 2019, mobilise 520 000 enfants dans 2 500 établissements scolaires[13] ; et la dictée d'ELA depuis 2004[13] - [14] - [15].

Anciens joueurs du RC Lens lors d'un match de bienfaisance au profit de l'association ELA à Hénin-Beaumont en 2014.

Les marraines et parrains membres d’honneur sont : Zinédine Zidane[16] - [17] - [18] - [5], Luc Alphand[19], Michel Platini[20], Stéphane Diagana, Béatrice Hess, Christian Jeanpierre[21] - [22], Sébastien Levicq, Florent Pagny[18] et Sophie Thalmann[23].

D’autres célébrités sont également marraines ou parrains de l’association : Amel Bent, Olivier Giroud, Jackson Richardson, François Berléand, Denis Brogniart, François-Xavier Demaison, Jérôme Fernandez, Grégoire[24], Michaël Gregorio[25], Cyril Hanouna, Claire Keim, Bixente Lizarazu, Daniel Narcisse, Sandrine Quétier, Laurent Blanc, Marion Bartoli[26], Christelle Sturtz.

Elles prennent part à différentes actions au profit de l’association dans les écoles, les entreprises ou lors d’événements, dans le but de donner une visibilité plus forte à ELA et sortir les leucodystrophies de l’anonymat.

De nombreux sportifs figurent également parmi les parrains : Édouard Butin, Franck Béria, David Bellion, Benoît Baby, Romain Barras, Maïva Hamadouche, etc[7].

En 1995, ELA a créé le Rail (réseau d'aide et d'information sur les leucodystrophies), un service destiné aux familles et aux professionnels de santé, qui délivre des informations sur les leucodystrophies[27].

De 1992 à 2020, ELA a permis de soutenir l’accompagnement des familles concernées par une leucodystrophie à hauteur de 14 millions d'euros[2] - [8] - [28].

• Adrénoleucodystrophie liée à l'X
• Leucodystrophie

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