Relation médecin-patient

La relation médecin-patient a traditionnellement suivi ce que l'on pourrait nommer le « modèle paternaliste ». Dans ce modèle, le médecin est persuadé de savoir et d'être objectif. Il se voit comme le gardien de l'intérêt du patient. Il prend les décisions pour lui, en respectant simplement un principe de bienfaisance.

Le principe de bienfaisance pourrait être explicité comme :

1. le devoir de ne pas nuire ;
2. le devoir de prévenir le mal ou la souffrance ;
3. le devoir de supprimer le mal ou la souffrance ;
4. le devoir de faire le bien ou de promouvoir le bien. (Parizeau, 1993)

Le serment d'Hippocrate inclut d'ailleurs à ce propos le surtout ne pas nuire (en latin primum non nocere). Le patient est perçu dans le modèle paternaliste comme n'étant plus une personne raisonnable, capable de comprendre sa maladie ou de décider pour elle-même de la manière dont elle veut vivre ou mourir. Le médecin se positionne comme celui qui a le savoir. Le médecin est un expert et, pour sa part, le patient est dans l'ignorance. Tout ce que le patient peut faire est d'acquiescer au modèle thérapeutique du médecin et sa liberté se limite alors à pouvoir changer de médecin traitant.

C'est en réaction aux expérimentations cliniques menées par les nazis sur des prisonniers, qu'apparait en 1947 dans le code de Nuremberg la notion de consentement éclairé du malade. Depuis la majorité des pays occidentaux passe progressivement de ce modèle paternaliste à un nouveau paradigme que l'on pourrait nommer « modèle délibératif ». C'est par exemple le cas en Belgique avec la loi sur les droits des patients qui introduit la notion de contrat thérapeutique.

Le rapport patient-médecin est un exemple caractéristique de la manière dont les cultures occidentales gèrent les rapports entre science et démocratie. En effet alors que les avatars de la technologie (Internet en particulier) envahissent de plus en plus le monde contemporain et modifient indubitablement notre relation aux autres ou notre façon de nous penser humain (et de penser notre être dans le monde), c'est toujours par l'intermédiaire du médical que le citoyen lambda se trouve le plus intimement confronté avec la science.

H.T. Engelhardt a par exemple étudié comment le débat bioéthique pouvait s'inscrire dans l'éthique de la discussion de Jürgen Habermas. Habermas cherche à créer une éthique de la discussion dans l'espoir d'étouffer la violence, puisque si je peux parler avec l'autre c'est que j'ai déjà une rationalité commune avec lui.

L'objectif en arrière fond de la conception d'Habermas est l'idée que le savoir est émancipateur et que discuter permet de se libérer de l'opinion (la doxa des grecs anciens). La télévision, par exemple, fait passer des idées sans avancer les règles du jeu de leur énonciation. De ce fait, la télévision fait preuve d'une violence symbolique, pour utiliser un concept de Pierre Bourdieu. L'éthique de la discussion a pour objectif de supprimer cette violence symbolique par le biais de la discussion.

Pour H.T. Engelhardt les questions bioéthique sont fondamentalement des problèmes démocratiques. L'objectif là non plus n'est pas d'aboutir à un consensus, mais à un accord ici et maintenant. Néanmoins, dans une culture sécularisée où la science est toute-puissante et pousse les autres domaines de la connaissance comme l'art ou à la religion à la portion congrue, il semble évident que les experts scientifiques (ceux qui savent) décident pour la masse populaire (ceux qui ignorent). Il nous paraît important de se demander si nous ne sommes pas là en face d'une dérive qui met à mal le fondement même de la démocratie ?

Savoir si le pouvoir de la science ne met pas à mal le fondement même de la démocratie est une question fondamentale dans les œuvres de Bruno Latour (1987) et de la philosophe bruxelloise Isabelle Stengers qui souligne dans Sciences et pouvoirs (Stengers, 1997) que des expressions telles que « il est prouvé que », « du point de vue scientifique », « objectivement », « les faits montrent que », « en réalité », sont souvent utilisées par ceux qui nous gouvernent pour couper tout débat.

En effet, si « les faits montrent que », que pouvons-nous dire contre les faits eux-mêmes ? Michel Callon (Callon, 2001, p. 168) et ses collaborateurs observent de fait que le citoyen délègue ses décisions à deux instances, le monde académique pour déterminer ce qui est réel, et le monde politique pour prendre les décisions sur la base de la description du réel faite par les scientifiques. Le citoyen abdique donc son pouvoir démocratique en le déléguant à ces deux sphères : le scientifique et le politique.

L'idéologie de la science affirme avoir accès à la réalité telle qu'elle est et lorsqu'un homme politique invoque la recherche scientifique pour justifier ses décisions, il nous affirme donc que la réalité elle-même est d'accord avec lui. La réalité étant telle ou telle, sa décision est la seule logique. Que peut faire le simple citoyen contre la réalité elle-même ? Y aurait-il là un rapt de la démocratie par les experts ? Ce genre d'expressions, comme par exemple « Il est prouvé que », proviennent de ce que Bruno Latour appelle la science terminée (en anglais ready made science), mais au niveau de la science en train de se faire (science in the making) les choses sont bien évidemment loin d'être aussi simple.

Bruno Latour encourage à faire la différence entre l'idéologie scientifique, qui se présente généralement comme appliquant une simple épistémologie falsificationiste telle qu'énoncée par Karl Popper (1972), et la science effective, c'est-à-dire celle que font les scientifiques effectivement dans leurs laboratoires et leurs publications. Il est certain que lorsque l'on approfondit, que ce soit dans la pratique de la recherche ou par l'épistémologie, la manière dont se fait la science effectivement, ces expressions se montrent de plus en plus glissante. Les faits naissent et sont portés par un paradigme. Ils ne sont jamais neutres et ne sont finalement jamais la réalité telle qu'elle est mais déjà une interprétation de celle-ci. (voir en particulier : Popper, 1972, Feyerabend, 1975, Chalmers, 1987 et Sardar, 2000)

Mais comment le citoyen, sans formation scientifique, peut-il se positionner par rapport à l'idéologie scientiste dominante, alors même que la science se veut exclusive, réservée à un certain groupe de personnes, les universitaires ? Et les choses se compliquent d'autant plus lorsque l'on constate que les États ne sont plus en mesure de financer la recherche et que c'est le privé, par exemple les firmes pharmaceutiques, qui paient pour elle. Nous sommes donc face à un problème aigu de philosophie politique : comment le néolibéralisme et la science interagissent-ils ? C'est en ce sens qu'Isabelle Stengers et d'autres peuvent présenter la science comme finalement une sorte de pouvoir oppresseur.

Cela pose la question de savoir quelle est la position des universités dans notre société : le rôle de l'université est-il d'être refermée sur elle-même (les articles scientifiques ne s'adressant qu'à des pairs, à d'autres scientifiques) ou bien doit-elle jouer un rôle actif dans la société, démocratisant le savoir pour le plus grand nombre ? Pour l'éthique de la discussion d'Habermas, le scientifique doit prendre part aux discussions éthiques en considérant que les propos de son interlocuteur sont pertinents, et pas comme un expert qui explique la solution à l'interlocuteur ignorant.

Aussi, dans cette perspective, la signification des savoirs des chercheurs dépendra de manière cruciale de leur capacité à rencontrer d'autres savoirs. Le développement des « essais thérapeutiques » sur le sida a valeur emblématique de cette tension en tant qu'il occasionna de vives polémiques entre les différentes philosophies d'essais en présence du côté des médecins et des statisticiens (Dodier, 2004) dans le temps même où les mouvements de malades en faisaient le champ d'une bataille du savoir et du pouvoir dans leur volonté à défendre leur place propre dans la production des connaissances sur la maladie (Epstein, 2001 et Barbot, 2002).

À l'inverse du modèle paternaliste, le modèle délibératif veut instaurer un dialogue entre le médecin et le patient. Le consentement (Parizeau, 1993) du patient se définit comme l'acte autorisant le médecin à mettre en œuvre un traitement qu'il a, au préalable, explicité au patient.

La difficulté surgit immédiatement, à la lecture de cette définition, puisque certaines personnes sont incapables de donner un consentement à un acte médical : l'enfant, le fœtus, le handicapé mental, la personne comateuse ou encore la personne âgée confuse. Ces personnes sont celles qui n'entrent pas dans la définition d'une personne donné par H. T. Engelhardt. La notion de contrat thérapeutique se base en effet sur le fait que le patient est (ou a été) une personne au sens ou H. T. Engelhardt, à la suite de E. Kant, la définisse : pour être une personne, il faut:

1. une conscience de soi ;
2. la raison ;
3. un sens moral minimum.

Une autre difficulté se situe dans l'articulation du principe d'autonomie du patient et le principe de bienfaisance évoqué au début de cet article comme un des fondements du modèle paternaliste. Si le patient n'a pas la connaissance médicale, il est cependant en mesure d'évaluer les impacts de la décision médicale sur son mode de vie, ses valeurs, son histoire personnelle et le sens de son existence. Il a la possibilité d'exercer son jugement et d'évaluer si le traitement proposé est acceptable, compte tenu de sa spécificité individuelle.

Mais pour pouvoir exercer son jugement, le patient doit avoir accès à l'information médicale. Un dialogue est donc nécessaire. Si le patient d'un médecin est (ou a été) une personne, il se doit de lui laisser prendre les décisions qui affecteront sa vie. Le contrat se constitue dans une délibération entre la volonté du patient et du médecin. Les deux volontés interviennent dans le consensus à parts égales (mais il faut souligner que le patient a en tout cas le droit de décider lui-même ce que les traitants peuvent faire ou ne pas faire (autonomie du patient). Lorsqu'une équipe encadre le patient, la discussion se réalise avec l'ensemble du personnel soignant et n'est plus une décision prise uniquement par le médecin au sommet de la hiérarchie des intervenants, tel un bon père de famille. Les infirmières, par exemple, doivent prendre part à la décision. Ce n'est pas au médecin de prendre des décisions de vie (et de mort) en lieu et place des personnes. Personne n'est mieux placé que la personne (informée) elle-même pour décider ce qui est le mieux pour elle.

Dans le domaine de la santé mentale, la critique de la science comme un pouvoir oppresseur s'est particulièrement cristallisée avec le courant de l'antipsychiatrie. Pour Michel Foucault (Foucault, 1972), c'est bien la psychiatrie qui a commencé le biopouvoir et non pas les biotechnologies. La psychiatrie a en effet modifié la façon de penser la notion de personne dont nous parlions plus haut.

Donnons comme exemple de l'aspect potentiellement oppresseur de la psychiatrie la célèbre recherche de David L. Rosenhan (Rosenhan, 1981), Être sain dans un environnement malade, dans laquelle il envoya des faux patients se faire interner dans des hôpitaux psychiatriques.

Le faux patient se présentait au bureau des admissions en se plaignant d'avoir entendu des voix. À la question de savoir ce que les voix disaient, il répondait qu'elles étaient souvent peu claires, mais qu'elles lui semblaient dire « vide », « creux », « étouffant ». Sur cette base très légère, ils étaient admis sous le diagnostic de schizophrénie.

Une fois admis, les faux patients agissaient tout à fait normalement, réagissant naturellement à toutes les situations d'enfermements dans l'hôpital psychiatrique. Pourtant, une fois admis dans les établissements, tous leurs comportements étaient interprétés par le personnel soignant comme des symptômes de leur schizophrénie. On leur avait demandé, par exemple, de prendre des notes ; ce qui était interprété par le personnel soignant comme un symptôme. De même, le fait d'attendre à la table des repas en avance fut interprété par un psychiatre qui passait par-là comme la preuve d'une fixation du faux patient au stade oral, alors que le faux patient expliqua par la suite à David L. Rosenhan qu'il attendait là à l'avance parce qu'il n'y avait strictement rien d'autre à faire comme activité dans l'établissement.

Aucun des établissements ne revint sur le diagnostic de schizophrénie, qui est visiblement donné à vie au patient, et les différents sujets furent finalement renvoyés chez eux comme étant des schizophrènes en rémission.

Croyant que le sang d'une personne est sacré, et qu'il ne leur est pas permis de le recevoir ou de l'ingérer, les Témoins de Jéhovah refusent la transfusion sanguine. Le problème éthique se pose au médecin si un enfant de Témoin de Jéhovah a besoin d'une transfusion et que ses parents s'y opposent pour des raisons religieuses. Il faut savoir qu'il existe des traitements alternatifs dans bien des cas mais pas tous. Le médecin, s'il ne souscrit pas à ces croyances, peut-il passer outre la demande des parents sous prétexte que leur croyance est, selon lui, infondée ?

Dans la pratique, le droit français reconnaît au médecin le droit de demander un placement provisoire auprès du Procureur de la République afin d'effectuer une transfusion sanguine nécessaire (Article 375 du code civil, article 42 et 43 du Code de déontologie). Face à une situation d'urgence le médecin peut même, si le temps ne lui permet pas, s'abstenir de demander son accord au tribunal (Article 32 et 9 du Code de déontologie). Néanmoins, la jurisprudence punit tout recours systématique au placement provisoire sans preuve du caractère urgent et nécessaire de celui-ci, de plus la nouvelle loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé oblige les médecins à rechercher le consentement du mineur (Article L. 1111-4 alinéa 5 du Code de santé publique).

Si donc les médecins se doivent d'élaborer un contrat thérapeutique avec leurs patients, nous retrouvons le même genre de difficulté au niveau plus global de la société avec les médecines alternatives ou complémentaires. Le problème soulevé par ces médecines alternatives, comme l'homéopathie par exemple, est leur manque de scientificité. Le mouvement sceptique n'hésite pas à nommer ces pratiques des pseudo-sciences.

Dans ce champ nébuleux des médecines alternatives se trouvent aussi toutes les personnes qui pensent pouvoir soigner par la simple imposition des mains, et qui aux yeux des scientifiques ne font finalement que de l'hypnose de masse (Joe Nickell, 2001). On retrouve d'ailleurs très souvent dans ces approches des éléments de pensée magique (Stevens, 2001, Ruscio, 2001).

La communauté scientifique explique les résultats de ces différentes approches par l'effet placebo (French, 2001). Or, la médecine scientifique rechigne pour sa part à utiliser l'effet placebo, et ce même si l'approche psychosomatique en psychologie de la santé encourage les médecins à exploiter la composante psychologique dans le soin des maladies.

Les praticiens utilisant les approches alternatives maximisent l'effet placebo dans leurs approches. Même si leurs traitements n'ont pas reçu un fort support empirique par des recherches expérimentales en double aveugle, ils sont néanmoins convaincus de l'efficacité de leurs traitements. Cette confiance se base sur leur expérience clinique de centaines de patients satisfaits et leur manque de connaissance dans des explications alternatives pour expliquer l'amélioration de la santé. Par conséquent, ils sont extrêmement confiants dans l'efficacité de leurs habiletés diagnostiques, leurs explications de la maladie en question, et dans l'efficacité de leurs traitements. Cette confiance se transmet à leurs clients, élevant leurs attentes en matière de succès de guérison, ce qui a pour conséquence de maximiser l'effet placebo. Plus loin, ces thérapeutes vont passer un très long temps à écouter avec empathie leurs clients, prenant très aux sérieux tous leurs symptômes, même vagues. À l'inverse, le médecin généraliste a un horaire très chargé et il ne pourra pas se permettre d'écouter chaque patient très longtemps.

Le succès populaire de ces pratiques alternatives posent problème aux universités. Doivent-elles les inclure dans leur cursus d'études (De Robertis, 2001) ? Face à ces pratiques alternatives, comment doivent réagir les médecins et la communauté scientifique? Que faire si un patient demande à avoir recours dans le cadre de son contrat thérapeutique à ce genre d'approche ? Le médecin serait tenté de mettre son veto à ce genre de demande, mais n'outrepasse-t-il pas alors son rôle ? Ne doit-il pas se contenter d'informer son patient de la manière la plus claire, compréhensible et simple possible ?

De plus, ces pratiques alternatives peuvent améliorer, ne seraient-ce que pour un temps, le bien-être subjectif (en l'aidant à gérer son stress lié à la maladie) et objectif (par l'effet placebo) de la personne. De quel droit le médecin le priverait-il de ce soutien en lui expliquant que cette thérapie «ne vaut rien» ? Il est fort tentant pour les experts d'essayer d'imposer leur point de vue sur la question et de « lutter » contre ces médecines alternatives et complémentaires. C'est ce que veut faire le mouvement sceptique, mais est-il légitime pour les scientifiques d'imposer leur opinion sur la question ? De quel droit les scientifiques devraient-ils interdire aux gens de croire à l'astrologie et d'aller consulter un astrologue ? Un dialogue démocratique ne devrait-il pas au contraire s'instaurer ? La science semble au départ n'être là que pour étudier le monde, pas pour imposer un point de vue à autrui.

Si le modèle délibératif est plus respectueux de la personne, il n'est pas sans difficulté. En effet, certaines personnes sont incapables de donner un consentement à un acte médical : l'enfant, le fœtus, le handicapé mental, la personne comateuse ou encore la personne âgée confuse.

Une autre difficulté se situe dans l'articulation du principe d'autonomie du patient et le principe de bienfaisance. Cette approche peut rendre plus délicate l'utilisation de l'effet placebo[4], qui peut néanmoins fonctionner chez certains[5] patients avertis qu'ils auront un traitement-placebo [6].

Malgré ses difficultés dans la mise en pratique du modèle délibératif, il semble indispensable que, si le patient est (ou a été) une personne, le médecin se doit de lui laisser prendre les décisions qui affecteront sa vie. Personne n'est mieux placé que la personne elle-même pour décider ce qui est le mieux pour elle.

Pour mieux démontrer cette nouvelle vue, il serait sans doute plus judicieux de parler de la « Relation patient-médecin ».

« (..) Les maladies sont ordonnées en une sorte de classification hiérarchique correspondant approximativement à la gravité des altérations anatomiques... dont on peut supposer qu'elles s'accompagnent. Malheureusement cette classification hiérarchique ne s'applique pas seulement aux maladies, mais aussi aux malades... qui s'y rattachent. Les patients dont les troubles peuvent être ramenés à des altérations anatomiques ou physiologiques... sont d'une catégorie supérieure, tandis que les névrosés sont en quelque sorte la lie qui subsiste lorsque tout le reste a été éliminé... Un des corollaires de cet état de fait est que le médecin se sent fier d'avoir dépisté le diagnostic d'une maladie organique, mais qu'il confesse avec une certaine gêne la découverte d'un diagnostic de névrose. Cela devient compréhensible si nous nous souvenons que le diagnostic de névrose peut-être formulé par n'importe qui alors que le diagnostic d'une maladie physique exige une compétence professionnelle d'expert... »

— Michael Balint