Sida Info Service

L'association a bénéficié d'expériences préalables, tant en ce qui concerne la place de l'écoute téléphonique dans la lutte contre le VIH/sida que du point de vue du souci éthique sur lequel repose son fonctionnement depuis sa création.

AIDES avait dès 1985 organisé un service d'écoute téléphonique. La permanence fonctionnait tous les jours de 19 h à 23 h. Dès 1988, les responsables de l'association s’étaient aperçus qu'ils ne pouvaient plus faire face à la pression des demandes faute de subventions. Les pouvoirs publics, après un long silence, ont pris pleinement conscience de l'enjeu. Début 1990, l'Agence Française de Lutte contre le SIDA et AIDES rédigeaient le cahier des charges du futur service.

Sida Info service est créée les 23 octobre 1990, par l'Agence Française de Lutte contre le SIDA (AFLS) en partenariat avec l'association AIDES[1].

L'une des premières campagnes de Sida Info Service, au début des années 1990

L'AFLS, créée en 1989, par le gouvernement avait pour mission d'apporter son soutien logistique aux organismes de terrain et de coordonner les efforts de prévention du VIH. Convaincue par Pierre Kneip, alors responsable bénévole de la permanence téléphonique de AIDES Île-de-France, elle a voulu, à l'instar de ce qui se faisait déjà dans plusieurs pays d'Europe, compléter le dispositif de terrain, en mettant en place une ligne téléphonique sous la forme d'un numéro gratuit accessible 24 h sur 24 et 7 jours sur 7.

Le premier Numéro Vert est alors le 05 36 66 36. Une équipe de 26 personnes, répartie dans toute la France, se tient prête à répondre aux questions en lien avec l’épidémie. A l’époque l’absence de traitement donne un taux de mortalité élevé des personnes infectées, et de nombreuses idées reçues circulent parmi la population.

Le 13 novembre 1990 la ligne Sida Info Service est mise en service . L'anonymat, la confidentialité, le non-jugement et la gratuité définissent l'éthique fondamentale des écoutants de l'association. Les écoutants parisiens sont logés dans un petit local fournit par Aides et se relaient jour et nuit pour répondre aux appels.  

Le standard fait immédiatement face à de nombreuses demandes. Le millionième appel sera passé en 1993, signe que le public est en forte demande d'informations mais également de soutien moral. Cette même année il est apparu nécessaire de développer, en parallèle, des dispositifs particuliers afin de répondre à des demandes plus complexes. C’est ainsi que la lige Sida Info Droit fut ouverte en novembre 1993. En juillet 1994 c’est un service Minitel qui ouvre, 36 15 SIDAINFO, tandis que le premier site web sera mis en ligne en 1997.

Le 2 décembre 1995, Pierre Kneip, premier directeur de et fondateur[2] l’association, meurt des suites du SIDA.

L’année 1996 voit le lancement d’une nouvelle ligne d’écoute et d’information. Dénommée Ligne Azur, cette ligne est destinée aux personnes qui éprouvent des difficultés avec leur orientation sexuelle et leur identité de genre. La ligne VIH info soignants, à destination des personnels soignants est également mise en place la même année.

Le 18 octobre 1996 le numéro vert change et le 05 36 66 36 devient le 0 800 840 800.

En 1998 les statuts de l’association ont été modifiés et validés, élargissant l'objet initial de l'association aux pathologies connexes au VIH (hépatites, MST, tuberculose) et occasionnellement à d'autres sujets de santé.

En 1999, lancement d’Hépatite Info Service.

En septembre 2001, Sida Info Service lance un service en langues afin de répondre aux besoins spécifiques des migrants, qui sont, au même titre que les homosexuels, une population où la prévalence est élevée. Ce dispositif avait pour objectif d'apporter des réponses en langues étrangères à une population migrante de plus en plus touchée par le VIH et pour qui l'accès à l'information en matière de santé et de soins est particulièrement difficile. Les langues proposées étaient l’anglais, l’arabe, le bambara, l’espagnol et le russe.

En 2010 fondation du 190, un centre de dépistage, dont l’objectif est de décloisonner prévention dépistage et soin, en associant un accompagnement communautaire à des techniques biomédicales. Dans le but de faire baisser l’épidémie d’infections au VIH.

Septembre 2015 Sida Info Service accompagne les personnes sur les autotests VIH avec une campagne vidéo en ligne.

En octobre 2015, la gratuité des appels depuis un mobile vers le numéro vert est mise en place.

En février 2016, Sida Info Service se déclare en cessation de paiement et demande à être placée en redressement judiciaire. Un rapport d'expertise de novembre 2015 montre de lourdes failles dans la gestion de l'association et constate un « manque de transparence», des « lacunes comptables », ainsi que des « risques juridiques pouvant aller jusqu'à l'emprisonnement ».

Par jugement en date du 18 mai 2017, le Tribunal de Grande Instance de Paris valide un plan de redressement par voie de continuation présenté par SIS-Association. Cette décision entérine la sortie définitive de redressement judiciaire de l’association, qui avait été décidé le 10 mars 2016.

Depuis le 21 septembre 2016, le docteur Arame Reymes-Mbodje est directrice de l'association.

Près de 30 ans d'expérience, des millions d'entretiens téléphoniques, de questions mail, de LiveChats : la somme de connaissances acquises sur le vécu des femmes et des hommes qui ont recours à l'association SIS est considérable. Durant ces mêmes années, l'épidémie de sida a connu des transformations, se déplaçant vers de nouveaux groupes de population sans pour autant réduire son importance dans les premiers groupes infectés.

Dès 1993, il est apparu nécessaire de développer, en parallèle du numéro gratuit et anonyme de Sida Info Service, des dispositifs particuliers :

• en 1993, Sida Info Droit ;
• en 1996, VIH Info Soignants ;
• en 1997, Ligne Azur, Ligne 6 et Ligne de vie ;
• en 1999, Hépatites Info Service ;
• enfin depuis 1993, le dispositif Écoute Santé permet à SIS de répondre à des urgences en matière de santé publique, à la demande du secrétariat d'État à la Santé ou des différentes agences sanitaires françaises.

De 2001 à 2005, SIS a souhaité donner une réponse de qualité eu égard au contexte spécifique des migrants. Ce dispositif avait pour objectif d’apporter des réponses en langues étrangères (anglais, arabe, bambara, espagnol et russe) à une population migrante de plus en plus touchée par le VIH/sida et pour qui l’accès à l’information en matière de santé et de soins est particulièrement difficile.

En mai 2002, la ligne Contraception IVG Aquitaine est ouverte : il s’agit d’une ligne d’information, d’orientation et d’écoute qui s’adresse à toute personne concernée par la contraception ou l’interruption volontaire de grossesse. Elle est aujourd'hui étendue à la région Limousin.

L'information relative aux droits des malades est également une priorité et fait l'objet d'approches spécifiques parmi les actions de SIS. Dans ce but a été lancé en mars 2004 le dispositif Droit des Malades Info.

L'adaptation aux évolutions de l'épidémie et à certaines nouvelles problématiques de santé publique reste une priorité de SIS. Les besoins du public concernant le VIH/sida évoluent fortement, notamment du fait des nombreuses avancées techniques (traitements, modes de dépistage), mais aussi parce que l'épidémie se poursuit, et que certaines populations (homosexuels masculins, migrants, femmes) restent très concernées.

Par ailleurs, de nouvelles problématiques de santé publique suscitent de nouveaux besoins : certaines présentent des similitudes avec l'infection à VIH (hépatites, Infections sexuellement transmissibles), d'autres apparaissent ponctuellement avec parfois une grande acuité (contamination en milieu de soins).