Observatoire de la discrimination génétique
L'Observatoire de la discrimination génétique (ODG) est un réseau international de chercheurs et autres parties prenantes basé à Montréal visant à promouvoir la recherche et la prévention de la discrimination génétique(en) (DG)[1] - [2] - [3], communément définie comme la discrimination basée sur de l'information génétique ou autres données prédictives de santé[4]. L'ODG est actuellement basé au Centre de génomique et politiques de l'Université McGill à Montréal, Canada.
| But | Promouvoir la recherche sur la discrimination génétique et en prévenir les effets négatifs |
|---|---|
| Zone d’influence | Discrimination génétique, Recherche empirique, Orientation politique, Engagement du public, Information et outils destinés au public |
| Fondation | Juin 2018 |
|---|
| Siège | Centre de génomique et politiques, Université McGill, Montréal, Québec, Canada |
|---|---|
| Personnages clés | Yann Joly (investigateur principal) |
| Financement | Génome Canada, Génome Québec, Fonds de recherche du Québec – Santé, Réseau de médecine génétique appliquée (RMGA) |
| Site web | https://gdo.global/fr |
Chercheurs et sources de financement
Les chercheurs participants à l'ODG proviennent de 19 juridictions et de différents domaines de pratique incluant la génétique, l'éthique, le droit, la sociologie et la politique publique[5] - [6] - [7]. L'ODG a reçu un financement initial de Génome Canada, de Génome Québec, du Fonds de recherche du Québec – Santé et du Réseau de médecine génétique appliquée (RMGA).
Projets
Forum québécois sur la discrimination génétique
En 2018, l'ODG lance son premier projet le "Forum québécois sur la discrimination génétique" au Québec[8] - [9] - [10].
Cartes du monde
L'ODG présente de l'information sur la discrimination génétique, incluant des études empiriques et des modèles de politiques publiques pour protéger les personnes vulnérables[11] - [12] - [13].
Signalement de cas
L'ODG offre aussi aux résidents du Canada et des États-Unis de signaler de manière confidentielle des cas de discrimination génétique ou de discrimination basée sur l'état de santé[14] - [1].
Notes et références
- Yann Joly, Gratien Dalpe, Charles Dupras, Benedicte Beviere-Boyer, Aisling De Paor, Edward S. Dove, Palmira Granados Moreno, Calvin W.L. Ho, Chih-Hsing Ho, Katharina O Cathaoir, Kazuto Kato, Hannah Kim, Lingqiao Song, Timo Minssen, Pilar Nicolas, Margaret Otlowski, E.R. Prince Anya, Athira P.S. Nair, Van Hoyweghen Ine, Torsten H. Voigt, Chisato Yamasaki et Yvonne Bombard, « Establishing the International Genetic Discrimination Observatory », Nature Genetics, vol. 52, no 5, , p. 466–468 (PMID 32203466, DOI 10.1038/s41588-020-0606-5)
- McGill Reporter staff, « Yann Joly on the fight against genetic discrimination », McGill Reporter, (lire en ligne, consulté le )
- Staff reporter, « Researchers Establish Genetic Discrimination Observatory », Genome Web, (lire en ligne, consulté le )
- P.R. Billings, M.A. Kohn, M de Cuevas, J Beckwith, J.S. Alper et M.R. Natowicz, « Discrimination as a consequence of genetic testing », Am J Hum. Genet., vol. 50, no 3, , p. 476–482 (PMID 1539589, PMCID 1684266)
- Staff reporter, « Researchers Establish Genetic Discrimination Observatory », Genome Web, (lire en ligne, consulté le )
- Campusa, « Pilar Nicolás participa en el Observatorio Internacional contra la Discriminación Genética », Campusa, (lire en ligne, consulté le )
- RWTCH Aachen University, « Veröffentlichungen zu genetischer Diskriminierung und zur Akzeptanz von Datennutzung in der Medizin », sur RWTCH Aachen University (consulté le )
- Helene Buzzetti, « La discrimination génétique, un phénomène répandu ou pas? », Le Devoir, (lire en ligne, consulté le )
- Institut de recherche en santé publique de l'Universite de Montreal, « Le forum quebecois sur la discrimination genetique » (consulté le )
- Observatoire de la discrimination génétique, « Forum » (consulté le )
- Genetic Discrimination Observatory, « Aperçu géographique des études empiriques » (consulté le )
- Genetic Discrimination Observatory, « Aperçu géographique des approches adoptées à travers le monde », sur Genetic Discrimination Observatory (consulté le )
- Genetic Discrimination Observatory, « Aperçu géographique des lois des états américains », sur Genetic Discrimination Observatory (consulté le )
- Observatoire de la discrimination génétique, « Signaler un cas » (consulté le )