Emmanuel Hirsch (professeur)

Emmanuel Hirsch s’est impliqué dans les domaines émergents de l’éthique appliquée aux réalités humaines et politiques de la santé, des innovations thérapeutiques du soin, des pratiques de la recherche biomédicale et des vulnérabilité sociales :

• dans le champ de la fin de vie et des soins palliatifs en s’associant à ce mouvement dès sa création en France [15](1984), et en intervenant dans le cadre des réflexions et concertations nationales portant notamment sur les évolutions législatives[16]. Il a été vice-président du Centre de recherche et de formation sur l’accompagnement de fin de vie (CREFAV, 1988-2010). Il a été président du jury de la conférence de consensus « L'accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches » (Anaes, 2004)[17]. Il a notamment coordonné la publication de Fins de vie, éthique et société (Toulouse, Erès, 2016)[18].
• dans le champ du VIH-Sida dès 1986, il a été proche des initiatives associatives avant de présider l’Association Arcat [19] et vice-président de l'Association ensemble contre le sida (1997-1999); il a été pendant trois ans directeur de la rédaction du Journal du Sida qui constitue l'une des meilleures sources d'archives de l'histoire de la pandémie[20]). Il s'est aussi impliqué dans la recherche[21], notamment dans le cadre de l’Agence nationale de recherche sur le sida (ANRS) à propos de la stratégie vaccinale , en en co-rédigeant la rédaction de la Charte d’éthique de la recherche dans les pays en développement en 2002[22]. Il est l’auteur de Aides. Solidaires, Paris, Éd. du Cerf, 1991, ouvrage qui restitue l’histoire de l’Association AIDES de 1984 à 1987[23].
• dans le champ de l’autisme, en présidant Pro Aid Autisme, puis Delta 7 autisme[24] , deux associations qui seront à l’initiative en France de la création de structures pédagogiques inspirées du modèle Teach.
• dans le champ des droits de la personne malade et de la « démocratie en santé », il est le co-rédacteur du rapport de la mission "Nouvelles attentes du citoyen, acteur de sa santé (ministère de la Santé", 2011)[25], membre du comité des sages pour la stratégie nationale de santé[26] - [27] (nommé en 2013 par le Premier ministre), et membre jusqu'en 2022 de la conférence régionale de santé et de l’autonomie d’Ile-de-France (CRSA)[28]. Il a coordonné la réflexion conclue par la publication de la « Charte Éthique et relation de soin au domicile » (2016)[29]. Il a coordonné la réflexion conclue par la publication du document « Concertations et propositions en faveur d’une loi Démocratie en santé » (octobre 2022)[30].
• dans le champ de l'éthique hospitalière et du soin, il est notamment l'auteur d'une note pour le think tank Fondapol, « L’hospitalité : une éthique du soin » (2011)[31], il a été membre de l'équipe pédagogique du Département organisation et gestion des systèmes de santé (CNAM/Institut Pasteur)[3]. Il a coordonné la réflexion conclue par la publication de la « Charte Valeurs du soin & de l’accompagnement en institution » (2017)[32].
• dans le champ des maladies neuro-évolutives et des dépendances, en 2008 il présidera pendant 4 années l’Association de recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA : association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophiquee et autres maladies du motoneurone)[33]. Il a été coordonnateur du Centre de réflexion éthique sclérose latérale amyotrophique (groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP, 1999-2008). Il a coordonné la réflexion « État végétatif chronique ou pauci relationnel. Parcours de soin jusqu’au terme de l’existence » (en partenariat avec la CFRTC) conclue par la publication de la « Contribution à la concertation nationale sur la fin de vie » (2014)[34]. Il a coordonné (avec É. Zucman) la publication de La personne polyhandicapée : éthique et engagements au quotidien (Toulouse, Erès, 2015)[35]. Il a coordonné (avec P-E Brugeron) la publication de Vivre avec une maladie neuro-évolutive. Enjeux éthiques et sociétaux (Toulouse, Erès, 2019)[36]. Il a coordonné la réflexion conclue par la publication de la « Charte Alzheimer et maladies apparentées, éthique & société » (2018). Il a coordonné la réflexion conclue par la Résolution du 10 décembre 2018 : « Droits de l’homme, les EHPAD s’engagent ! ». Il a coordonné (avec F. Gzil) la publication de Alzheimer, éthique et société (Toulouse, Éd. Erès, 2012)[37].
• dans le champ de la bioéthique, outre son implication dans des instances nationales de réflexion éthique (cf. infra), il a coordonné la publication des 4 tomes du Traité de bioéthique (Toulouse, Erès)[38].
• dans le champ de l’éthique de l’anticipation des risques sanitaires (prolongée depuis 2015 par l’approche éthique de l’intervention sanitaire en situation d’actes de terrorisme)[39]. Il a notamment été co-rédacteur d’un rapport européen portant sur les enjeux éthiques d’une pandémie grippale[40] - [41]. Dès le début de la pandémie du SARS-CoV-2, il a créé au sein de l'Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France l'Observatoire Covid-19, éthique et société[42]; il a créé avec le concours d'associations le site « Éthique-pandémie » consacré aux enjeux humains de la pandémie[43]. Il a consacré plusieurs ouvrages au suivi éthique de la pandémie (cf. infra)[44] et développe depuis une réflexion éthique et sociale sur l'anticipation des risques et la mobilisation de la société civile[45]. Il est notamment l'auteur d'une analyse de la gestion de la crise sanitaire (2020-2022) : Une éthique pour temps de crise, Paris, Éd. du Cerf, 2022.
• dans le champ des précarités sociales, il a été membre du Conseil national des politiques de lutte contre la pauvreté et l’exclusion sociale (2003-2006) et membre du Conseil d'administration de l'Association ATD-Quart Monde (2016-2020). Il a coordonné la réflexion conclue par la publication de la « Charte Éthique & maraude » (2018)[46].

En décembre 2015, il a été l’initiative de la création du réseau «Valeurs de la République, du soin et de l’accompagnement». En réponse à l’appel politique à une « refondation de la République », cette démarche de mobilisation de la cité au cœur des enjeux du soin, du care, témoigne d’une exigence d’engagement et d’une conception de l’éthique comme relevant d’une responsabilité politique à vivre pour servir le bien commun[47].

Olivier Masson titre un article publié dans Marianne en 2010, « Emmanuel Hirsch, philosophe du combat ».

Professeur des universités en éthique médicale à la Faculté de médecine de l'université Paris-Saclay (promu professeur des université de classe exceptionnelle en 2019), il a assumé des fonctions d’enseignement et de recherche jusqu'en septembre 2022 où il a été nommé professeur émérite.

En 2003 lui est confiée la direction du département de Recherche en éthique de l'université Paris-Sud[48]. Il y développe une activité de recherche qui porte notamment sur l’éthique hospitalière et du soin, l’éthique de la recherche biomédicale et de l’innovation thérapeutique, l'intelligence artificielle appliquée à l'innovation thérapeutique, les processus décisionnels en situations extrêmes et en fin de vie.

En 2020, les travaux de recherche développés (y compris dans le cadre de doctorats), ont permis la création de l'équipe Recherche en éthique et en épistémologie (CESP-INSERM)[49].

Il a été président du Conseil pour l'éthique de la recherche et l’intégrité scientifique[3] (Poléthis, 2016-2021), Université Paris-Saclay

• Comité d'éthique de déontologie et d'intégrité d'Université de Paris[50]
• Comité national pilote du numérique[51]
• Institut national de la e-santé (vice-président, membre du comité d'éthique opérationnelle)[52]
• Conseil éthique de l'Institut Rafaël (président)[53]
• Conseil scientifique de Future4Care[54]
• Comité opérationnel de la Fondation Alzheimer[55]
• Conseil scientifique de l’AD-PA (Association des directeurs au service des personnes âgées)[56]
• Conseil scientifique de l’Association #ApresJ20[57]
• Conseil académique de l’Institut Elie Wiesel[58]
• Conseil scientifique de l’Œuvre de secours aux enfants (OSE)[59]
• Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (CAPADD)[60]
• Espace éthique Médecins du Monde
• Fondation JDB Prévention cancer (administrateur)[61]

• Il est président du Comité d'éthique de l'UNIOPSS (union nationale interfédérale des œuvres et organismes privés non lucratifs sanitaires et sociaux)[51]

• ll est président du prix Pierre Simon Éthique et société[62]

• Il est directeur de la collection « Espace éthique » aux éditions Érès[63]

• En 2016, il a créé la Revue Française d'éthique appliquée dont Paul-Loup Weil-Dubuc est rédacteur en chef[64]

• Comité d'éthique de l'INSERM (2003-2010)

• Conseil supérieur de la sécurité nucléaire[65] (2005-2008)

• Conseil scientifique de la Caisse nationale d’Assurance maladie (2008-2013)

• Conseil de surveillance de l’ARS PACA (2011-2014)

• Conseil scientifique SHS de l'Association France Alzheimer[66], président (2011-2014)

• Board du Conseil exécutif du Laboratoire d'excellence DISTALZ (2016-2022)

Emmanuel Hirsch a été fait chevalier de la Légion d'honneur[67] et chevalier des Arts et des Lettres.

Détails : BnF Data[68].

• Devoir mourir digne et libre, Paris, Cerf, 2023, 176 p.
• Une éthique pour temps de crise, Paris, Cerf, 2022, 345 p.
• Une démocratie endeuillée. Pandémie, premier devoir d'inventaire, Toulouse, Erès, 2021, 382 p.
• Une démocratie confinée. L'éthique quoi qu'il en coûte, Toulouse, Eres, 2021, 344 p.
• Pandémie 2020. Éthique, Politique, société, Coll., (direction de l’ouvrage), Paris, Cerf, 2020, 829 p.
• Vincent Lambert. Une mort exemplaire ?, Paris, Cerf[69], 2020
• Mort par sédation. une nouvelle éthique du bien mourir, Toulouse, Erès, 2016
• Le Soin, une valeur de la République, Paris, Les Belles Lettres, 2016
• Fin de vie. Le choix de l’euthanasie, Paris, Le Cherche midi, 2014
• L’Euthanasie par compassion ? Manifeste pour une fin de vie dans la dignité, Toulouse, Erès, 2013, rééd. 2015
• La Maladie entre vie et survie, Bruxelles de Boeck, 2013
• L’Existence malade. Dignité d’un combat de vie, Paris, Cerf, 2010, 152 p.
• Pandémie grippale ; L’ordre de mobilisation, Coll., (direction de l’ouvrage), Cerf, 2009, 389 p., 2 articles[70]
• Apprendre à mourir, Paris, Grasset, 2008, 125 p. (trad. italienne, 2008)[71]
• L’Éthique au cœur des soins, Paris, Vuibert, 2006, 216 p.
• L’Éthique à l’épreuve de la maladie grave, Confrontations au cancer et à la maladie d’Alzheimer, Paris, Vuibert, 2005, 174 p.
• Le Devoir de non-abandon. Pour une éthique hospitalière et du soin, Paris, Cerf, 2004, 324 p.
• La Révolution hospitalière. Une démocratie du soin, Paris, Bayard, 2002, 276 p.
• Soigner l’autre. L’éthique, l’hôpital et les exclus, Paris, Belfond, 1997, 236 p.
• Responsabilités humaines pour temps de sida, Paris, Les empêcheurs de penser en rond, 1994, 460 p.
• Accompagner jusqu’au bout de la vie, avec Michèle Salamagne, Paris, Cerf, 1992, 144 p.
• AIDES. Solidaires, Paris, Cerf, 1991, 710 p.
• Médecine et éthique. Le devoir d’humanité, Paris, Cerf, 1990, 475 p.

• La force de l’esprit, avec Claude Bruaire, Paris, Desclée de Brouwer, 1986, 123 p.
• La forza dello spirituo, avec Claude Bruaire, Rome, Milan, G. Giappichelli, 1990, 165 p.
• Partir. L’accompagnement des mourants, Paris, Cerf, 1986, quatre éditions, 191 p.
• Soigner l’autre. L’éthique, l’hôpital et les exclus, Paris, Belfond, 1997, 236 p.

• Traité de bioéthique, tome 4, Coll. (direction de l’ouvrage avec François Hirsch), Toulouse, Erès, 2018, poche, 613 p.
• La personne polyhandicapée : éthique et engagements au quotidien, Collectif, dir. avec Élisabeth Zucman Toulouse, Erès, 2015, 504 p.
• Alzheimer, éthique et société, Collectif, dir. avec Fabrice Gzil, Toulouse, Erès, 2012, 600 p.
• Fins de vie, éthique et société, Collectif, dir. de l'ouvrage, Toulouse, Erès, 2012, poche, 588 p., réédition en 2016
• Traité de bioéthique (3 tomes poche), Collectif, dir. de l'ouvrage, Toulouse, Erès, 2010, 1841 p., réédition 2015
• Qu’est-ce que mourir ?, avec Jean-Claude Ameisen et Danièle Hervieu-Léger, Paris, Le Pommier, 2003, 191 p., rééd. 2014.
• Annonce anténatale et postnatale du handicap, Coll. (direction de l’ouvrage avec Philippe Denormandie), Paris, Doin, 2001, 190 p.
• Éthique et soins hospitaliers, Coll. (direction de l’ouvrage), Paris, Doin, 2001, 720 p.
• Pratiques hospitalières et lois de bioéthique, Coll. (direction de l’ouvrage), Paris, Doin, 1999, 167 p.
• L’Annonce du handicap, Coll. (direction de l’ouvrage avec Philippe Denormandie), Paris, Doin, 1999, 144 p.
• La Relation médecin-malade face aux exigences de l’information, Coll. (direction de l’ouvrage), Paris, Doin, 1999, 137 p.
• Droits de l’homme et pratiques soignantes, Coll. (direction de l’ouvrage avec Paulette Ferlender), Paris, Doin, 1998, 2e édition augmentée, 2001, 368 p.
• Espace éthique. Éléments pour un débat, Coll. (direction de l’ouvrage), Paris, Doin, 1997, 541 p.
• Nouvelles pauvretés, nouvelles solidarités, Paris, La documentation Française, 1988, 64 p.
• Le Sida – problèmes politiques et sociaux, Paris, La documentation Française, 1987, 40 p.
• Judaïsme et droits de l’homme, Coll. (direction de l’ouvrage), Paris, Éditions des Libertés, 1985, 243 p.
• Islam et droits de l’homme, Coll. (direction de l’ouvrage), Paris, Éditions des Libertés, 1985, 246 p.
• Christianisme et droits de l’homme, Coll. (direction de l’ouvrage), Paris, Éditions des libertés, 1985, 242 p.