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Henrietta Lacks

Henrietta Lacks (née Loretta Pleasant le 1er août 1920 et morte ) est une femme afro-américaine morte d'un cancer du col de l'utérus à développement très rapide.

Henrietta Lacks
Statue en bronze d'Henrietta Lacks dévoilée en 2021 à l'université de Bristol (Royaume-Uni).
Biographie
Naissance
Décès
Sépulture
Clover (Virginie) (en)
Nom de naissance
Loretta Pleasant
Nationalité
Activités
Autres informations
Distinction
Maryland Women's Hall of Fame (en) ()
Plaque commémorative en hommage à Henrietta Lacks.

Les cellules tumorales isolées d'une biopsie de sa tumeur sont les premières cellules humaines à avoir pu être cultivées in vitro avec succès. La lignée cellulaire qui en est issue s'est révélée particulièrement stable et prolifique et a été utilisée sous le nom de « HeLa » dans les laboratoires de recherche du monde entier. Les cellules HeLa ont permis en particulier la mise au point du vaccin contre la poliomyélite et une meilleure connaissance des tumeurs et des virus, ainsi que des avancées comme le clonage ou la thérapie génique. Bien que des informations à propos des origines des cellules HeLa étaient connues des chercheurs après 1970, la famille Lacks n'a pas été mise au courant de l'existence de ces cellules avant 1975. La connaissance de la provenance génétique de la lignée cellulaire étant devenue publique, son utilisation pour la recherche médicale et à des fins commerciales continue de susciter des inquiétudes quant à la vie privée et aux droits des patients.

Biographie

Jeunesse et formation

Henrietta Lacks est née (sous le nom Loretta Pleasant) le à Roanoke (Virginie)[1] - [2] d’Eliza Pleasant (née Lacks) (1886-1924) et John « Johnny » Randall Pleasant (1881-1969). On se souvient d’elle comme ayant des yeux noisette, une petite taille, chaussant du 37 et toujours portant un robe impeccablement plissée et des ongles vernis rouges[3]. Sa famille ne sait pas clairement comment son nom a été modifié de Loretta à Henrietta, mais elle était surnommée Hennie[4]. Sa mère meurt lorsqu’elle a 4 ans en 1924, en donnant naissance à son dixième enfant[5]. Incapable d’élever tous ses enfants seuls après le décès de sa femme, son père déménage la famille à Clover, en Virginie, où les enfants sont répartis entre d’autres membre de la famille[6] - [7]. La petite Henrietta a été élevée par son grand-père maternel, Thomas « Tommy » Henry Lacks[8]. Elle partageait sa chambre avec son cousin David "Day" Lacks (1915–2002)[9].

Comme la plupart des membres de sa famille vivant à Clover, Lacks travaillait comme cultivatrice dans les champs de tabac dès son plus jeune âge. Elle nourrissait les animaux, s’occupait du jardin et travaillait dans les champs de tabac. Elle fréquentait l’école noire à trois kilomètre de son habitation, jusqu’à ce qu’elle doive abandonner en sixième année pour aider sa famille [10]. En 1935, quand elle a 14 ans, Lacks donna naissance à son fils, Lawrence Lacks. En 1939, sa fille Elsie Lacks (1939-1955) nait. Les deux enfants sont de Day Lacks. Elsie avait de l’épilepsie et une infirmité motrice cérébrale, et était décrite par la famille comme « différente Â» ou « sourde et muette Â»[11].

Famille

Le elle épouse son cousin David "Day" Lacks, avec qui elle a cinq enfants : Lawrence Lacks, Elsie Lacks, David "Sonny" Lacks (né en 1947), Jr., Deborah Lacks Pullum (1949–2009) et Zakariyya Bari Abdul Rahman (né Joseph Lacks en )[8].

Diagnostique et traitement

Le , à la suite d'une boule dans le ventre, elle se rend à l'hôpital Johns-Hopkins[12] - [13] pour se faire examiner dans le seul grand hôpital de la région qui accueille les patients noirs. Elle avait par le passé parlé de cette « boule » à son cousin et ils avaient supposé qu’elle était enceinte. Après avoir donné naissance à Joseph, son cinquième enfant, en septembre 1950, elle avait une grave hémorragie. Son premier médecin traitant suspecte une syphilis, mais le test revient négatif, et elle est renvoyée à Johns Hopkins. Elle n'avait aucune anomalie du col de l'utérus lors de la visite de contrôle après son accouchement, ce qui indique un développement très rapide de la tumeur.

Un médecin préleva un échantillon de la tumeur localisé sur son col de l'utérus, qui se révéla être une tumeur maligne très invasive. Elle a été traitée avec des tubes de radium. Pendant son traitement, deux échantillons ont été prélevés, sans son consentement[14]. Elle retourne à l'hôpital le pour un nouveau traitement et y meurt le à l'âge de 31 ans. Une autopsie a montré qu'elle avait des métastases dans tout le corps[15]. Son mari n'a pas autorisé de prélèvement post-mortem.

Henrietta Lacks est enterrée au petit cimetière familial, le Lacks Family Cemetery, situé dans la petite ville du comté de Halifax, Clover, Virginia (en)[16] - [17] - [18].

Controverse

La question de savoir si et comment son origine ethnique a influencé son traitement, l'absence de consentement et sa non-reconnaissance, continue à être controversée[19] - [20]. L'étude est encore citée comme un exemple tristement célèbre de manifestation de racisme dans la recherche scientifique[21].

Dans la culture populaire

Le lien entre la ligne cellulaire HeLa et Henrietta Lacks a été porté à l'attention du public pour la première fois en mars 1976 avec deux articles du Detroit Free Press[22] et de Rolling Stone écrits par le reporter Michael Rogers[23]. En 1998, Adam Curtis a réalisé un documentaire de la BBC à propos d’Henrietta Lacks intitulé The Way of All Flesh[24]. Rebecca Skloot a documenté l'histoire approfondie de la lignée cellulaire HeLa et de la famille Lacks dans deux articles publiés en 2000[25] et 2001[26] et dans son livre de 2010, The Immortal Life of Henrietta Lacks. HBO a annoncé en 2010 qu'Oprah Winfrey et Alan Ball développaient un projet de film basé sur le livre de Skloot[27] et en 2016 le tournage a commencé[28] - [29] avec Winfrey dans le rôle principal de Deborah Lacks, la fille d'Henrietta[30] - [31]. Le film The Immortal Life of Henrietta Lacks est sorti en 2017, avec Renée Elise Goldsberry dans le rôle d’Henrietta Lacks. La chaîne Law & Order de NBC a diffusé sa propre version fictive de l'histoire de Lacks dans l'épisode de 2010 "Immortal", que Slate a qualifié de "terriblement proche de la vérité"[32] et les groupes musicaux Jello Biafra and the Guantanamo School of Medicine et Yeasayer ont tous deux publié des chansons sur Henrietta Lacks et son héritage[33]. Les membres de la famille Lacks ont écrit leurs propres histoires pour la première fois en 2013 lorsque le fils aîné d’Henrietta Lacks et sa femme, Lawrence et Bobbette Lacks, ont écrit un court mémoire numérique intitulé "Hela Family Stories : Lawrence et Bobbette" avec des témoignages sur leurs souvenirs d'Henrietta Lacks et sur leurs propres efforts pour protéger les plus jeunes enfants de l’environnement dangereux après la mort de leur mère. Le projet HeLa, une exposition multimédia en l'honneur de Lacks, a été inaugurée en 2017 à Baltimore au Reginald F. Lewis Museum of Maryland African American History & Culture. Elle comprenait un portrait de Kadir Nelson et un poème de Saul Williams[34].

En 2013, au Festival Fringe d'Édimbourg, Adura Onashile tient un rôle principal dans HeLa, sa pièce sur Henrietta Lacks[35] - [36]. "HeLa" du dramaturge de Chicago J. Nicole Brooks est commandée par la Sideshow Theatre Company en 2016, avec une lecture publique mise en scène le 31 juillet 2017. La pièce sera finalement produite par Sideshow, au Greenhouse Theater Center de Chicago du 18 novembre au 23 décembre 2018. La pièce utilise l'histoire de la vie de Lacks comme point de départ pour une conversation plus large sur l'afrofuturisme, le progrès scientifique et l'autonomie corporelle[37]. Dans la série El Ministerio del Tiempo, l'immortalité de ses cellules en laboratoire est citée comme le précédent pour le personnage d'Arteche, "une résistance extrême aux infections, aux blessures et à la dégénérescence cellulaire. En d'autres termes, au vieillissement" : ses cellules sont immortelles[38].

Usage des cellules

Les cellules cancéreuses d'Henrietta Lacks se révèlent avoir la particularité inédite de se multiplier sans limites lorsque placées dans les bonnes conditions, ce qui fait d'elles des cellules dites "immortelles" très utiles pour la recherche scientifique notamment pour la finalisation du vaccin antipoliomyélitique[39]. En particulier, les cellules HeLa ont aidé les scientifiques à mieux comprendre une multitude d’infections virales. Les chercheurs infectent les cellules au moyen d’un virus qui ressemble à celui de la rougeole ou des oreillons, et observent comment les cellules réagissent. Ils ont ainsi réussi à mettre au point des vaccins contre des infections comme le virus du papillome humain (VPH), mais aussi des avancées dans le domaine de la chimiothérapie et la fécondation in vitro.

Dans les années qui suivirent, les cellules HeLa - nommées d'après Henrietta Lacks - ont été expédiées à différents laboratoires du monde. Beaucoup de ceux-ci arrivèrent à établir in vitro des lignées de cellules d'autres cancers (poumon, gorge, foie…), alors que cette opération échouait jusque-là. Il s'est avéré par la suite que certaines de ces lignées cellulaires, nouvellement établies, étaient contaminées par des cellules HeLa[40] (à la suite d'erreurs de manipulations). Celles-ci avaient réussi à prendre le dessus en proliférant mieux et plus vite que les cellules originelles. Il s'agit là d'une erreur fréquente en culture cellulaire due à un manque de rigueur[41].

Les cellules d’Henrietta Lacks ont fait l’objet de tant d’études que les scientifiques en connaissent les moindres secrets. Pourtant, très peu de gens connaissent la contribution d’Henrietta et lui accordent la reconnaissance qu’elle mérite. Sans les cellules d’Henrietta Lacks, la recherche médicale aurait continué de progresser, mais beaucoup plus lentement. Un grand nombre des traitements que les gens tiennent pour acquis aujourd’hui n’auraient peut-être pas encore vu le jour. En conséquence, les cellules HeLa ont aidé à sauver d’innombrables vies, ce qui fait d’Henrietta Lacks une personne très importante en médecine[42].

À l’époque, il était courant de prélever, sans le consentement des intéressés, des cellules sur les tumeurs cancéreuses pour la recherche. Mais, à un moment donné, la famille d’Henrietta Lacks s’est fâchée. Les cellules HeLa ont été utilisées dans d’innombrables études médicales. De fait, elles faisaient partie d’une industrie dont la valeur s’élevait à plusieurs millions de dollars. Et pendant des dizaines d’années, la famille d’Henrietta n’a pas touché un sou et n’a bénéficié d’aucune reconnaissance. Aujourd’hui, les règles d’éthique qui régissent la recherche biomédicale sont beaucoup plus strictes. Pour tous les prélèvements de tissus, les gens doivent donner un consentement éclairé. Le donneur ou son plus proche parent doivent comprendre toutes les conséquences susceptibles de découler du don de tissu[43].

Ses enfants n'ont appris que tardivement ce prélèvement, et ont exprimé publiquement leur désapprobation, déplorant que le service rendu post-mortem à la science par leur mère ne lui ait même pas valu, en retour, une sépulture décente[44]. En 2013, la famille Lacks a obtenu le pouvoir d'exercer un peu de contrôle sur l’utilisation de son ADN. En outre, dans les articles scientifiques futurs portant sur des études utilisant ses cellules, une mention devra reconnaître l’apport d’Henrietta Lacks. Plus globalement, ce cas soulève de nombreuses questions éthiques dont le consentement, absent ici, n'est pas la moindre.

Honneurs et distinctions

Fondation Henrietta Lacks

La journaliste américaine Rebecca Skloot, après avoir consacré plusieurs années à la rédaction d'un livre racontant la vie d'Henrietta Lacks, a créé la fondation Henrietta Lacks[55]. Cette fondation a pour objet d'aider financièrement ses descendants, qui vivent pauvrement et n'ont pas de protection sociale alors que les cellules d'Henrietta ont fait la fortune de certains professionnels de santé[56]. Elle vient également en aide aux autres personnes qui ont contribué à la science médicale sans leur consentement.

Notes et références
  1. (en) « Henrietta Lacks | Biography & Facts », sur Encyclopedia Britannica (consulté le )
  2. (en-US) « Henrietta Lacks, MSA SC 3520-16887 », sur msa.maryland.gov (consulté le )
  3. (en-US) Tracie White, « Descendants of Henrietta Lacks discuss her famous cell line », (consulté le )
  4. (en-US) Denise Watson Batts, « Cancer cells killed Henrietta Lacks - then made her immortal », (consulté le )
  5. (en) http://www.oprah.com/world/Excerpt-From-The-Immortal-Life-of-Henrietta-Lacks_1
  6. (en-US) « Henrietta Lacks Bigraphy: The Immortal Woman », sur Biographics, (consulté le )
  7. (en-US) Clarence Spigner, « Henrietta Lacks and the Debate Over the Ethics of Bio-Medical Research • », sur Black Past, (consulté le )
  8. (en-US) « Who was Henrietta Lacks? Everything You Need to Know », sur www.thefamouspeople.com (consulté le )
  9. (en-US) « Henrietta Lacks », sur Biography (consulté le )
  10. (en-US) « Henrietta Lacks », sur Biography (consulté le )
  11. (en-US) « Cancer cells killed Henrietta Lacks - then made her immortal » (consulté le )
  12. (en) « Tracing The 'Immortal' Cells Of Henrietta Lacks », sur NPR.org (consulté le )
  13. (en-US) Benjamin Butanis, « The Legacy of Henrietta Lacks », sur www.hopkinsmedicine.org (consulté le )
  14. « Henrietta Lacks, star des labos malgré elle grâce à ses cellules », sur Sciences et Avenir (consulté le )
  15. (en) http://hamptonroads.com/2010/05/cancer-cells-killed-her-then-they-made-her-immortal
  16. (en) « Henrietta Pleasant Lacks (1920-1951) - Mémorial... », sur fr.findagrave.com (consulté le )
  17. (en-US) « The Time I Visited Henrietta Lacks' Grave and Toured Her Childhood House before Baby Vultures Chased Me Away » (consulté le )
  18. (en-US) « A Historic Day: Henrietta Lacks’s Long Unmarked Grave Finally Gets a Headstone « Rebecca Skloot » (consulté le )
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  21. (en) Anne Pichon, « Funding a more equitable research community », Nature Chemistry,‎ , p. 1–3 (ISSN 1755-4349, DOI 10.1038/s41557-021-00703-4, lire en ligne, consulté le )
  22. (en) Rogers, Michael "The HeLa Strain". Detroit Free Press. p. 47. Retrieved 2017-03-02 – via Newspapers.com., « The HeLa Strain », Detroit Free Press,‎ , p. 47 (lire en ligne)
  23. (en) Rogers, Michael, « The Double-Edged Helix », Rolling Stone,‎ (lire en ligne)
  24. (en) Curtis, Adam, « The Undead Henrietta Lacks And Her Immortal Dynasty », bbc.co.uk,‎ (lire en ligne)
  25. (en) Skloot, Rebecca, « Henrietta's Dance », Johns Hopkins Magazine,‎ (lire en ligne)
  26. (en) « Cells That Save Lives are a Mother's Legacy », New York Times,‎ (lire en ligne)
  27. (en) Batts, Denise Watson, « After 60 years of anonymity, Henrietta Lacks has a headstone », The Virginian-Pilot,‎ (lire en ligne)
  28. (en) Britto, Brittany, « Oprah Winfrey spotted in Baltimore as 'Henrietta Lacks' movie films in city », Baltimore Sun,‎ (lire en ligne)
  29. (en) Stanhope, Kate, « Oprah Winfrey to Star in HBO Films' 'The Immortal Life of Henrietta Lack », The Hollywood Reporter,‎
  30. (en) Jordan, Tina, « See the first photos of Oprah Winfrey in HBO's Henrietta Lacks movie », Entertainment Weekly,‎ (lire en ligne)
  31. (en) Blas, Lorena, « Oprah Winfrey to star in HBO's 'Henrietta Lacks' movie », USA Today,‎ (lire en ligne)
  32. (en) Thomas, June, « Ripped From Which Headline? "Immortal », Slate,‎ (lire en ligne)
  33. (en) Kamen, Jess, « Holiday In Baltimore », Baltimore City Paper,‎
  34. "HeLa". Sideshow Theatre Company. 2018. Retrieved 2018-09-27.
  35. (en) « Nightclub that let men watch women in bathroom inspires Fringe play », www.scotsman.com, (consulté le )
  36. « University of Glasgow - University events - Event listings », www.gla.ac.uk (consulté le )
  37. ""The HeLa Project" Exhibition Travels to NY, ATL to Honor Mortal Life of Henrietta Lacks Before Premiere of HBO Film". Good Black News. 2017. Retrieved 2017-04-05.
  38. El Ministerio Del Tiempo episode 11, season 3, HBO
  39. (en-US) « The Amazing Henrietta Lacks | The Official Henrietta Lacks Legacy Group » (consulté le )
  40. (en-US) Sarah Zielinski, « Henrietta Lacks’ ‘Immortal’ Cells », sur Smithsonian Magazine (consulté le )
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  42. « WAX Science | Immortelle… malgré elle : Henrietta Lacks » (consulté le )
  43. « Pourquoi est-ce que Henrietta Lacks est-elle importante ? », sur Parlons sciences (consulté le )
  44. (en-US) Stacie Bloom, « The immortal life of Henrietta Lacks », The Journal of Clinical Investigation, vol. 120, no 7,‎ , p. 2252 (ISSN 0021-9738, PMCID 2898613, DOI 10.1172/JCI43410, lire en ligne, consulté le )
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  46. (en) Special to The Oregonian, « New Vancouver high school will focus on health and medical careers », sur oregonlive, (consulté le )
  47. (en-US) « Henrietta Lacks | Maryland Women's Heritage Center » (consulté le )
  48. (en-US) Allison C. Meier, « Henrietta Lacks, Immortalized », sur JSTOR Daily, (consulté le )
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  50. (en-US) « Henrietta Lacks (HeLa): The Mother of Modern Medicine », sur npg.si.edu (consulté le )
  51. (en-US) DeNeen L. Brown, « https://www.washingtonpost.com/history/2018/10/08/johns-hopkins-names-building-honor-henrietta-lacks-her-immortal-cells/ », The Washington Post,‎ (lire en ligne)
  52. (en-US) Benjamin Butanis, « Honoring Henrietta Lacks | Johns Hopkins Medicine », sur www.hopkinsmedicine.org (consulté le )
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  55. (en-US) « Henrietta Lacks Foundation™ », sur henriettalacksfoundation.org (consulté le )
  56. « Pourquoi les cellules d'Henrietta Lacks sont immortelles »,

Annexes
Essais
  • Rebecca Skloot, The Immortal Life of Henrietta Lacks, Crown Publishing Group, , 400 p. (ISBN 9781400052172, lire en ligne),
  • Nishi Singh, HeLa Cells of Henrietta Lacks, Createspace Independent Publishing Platform, , 58 p. (ISBN 9781502839572),
  • Naven Johnson, Henrietta Lacks, CreateSpace Independent Publishing Platform, , 40 p. (ISBN 9781985421196),
  • Ron Lacks, Henrietta Lacks: The Untold Story, CreateSpace, , 146 p. (ISBN 9781659638172),
Articles
  • « Genetic Characteristics of the HeLa Cell », Science, Vol. 191, No. 4225,‎ , p. 392-394 (3 pages) (lire en ligne),
  • Lisa S. Parker, « The Immortal Life of Henrietta Lacks Rebecca Skloot », International Journal of Feminist Approaches to Bioethics, Vol. 5, No. 1,‎ , p. 159-165 (7 pages) (lire en ligne),
  • Priscilla Wald, « American Studies and the Politics of Life », American Quarterly, Vol. 64, No. 2,‎ , p. 185-204 (20 pages) (lire en ligne),
  • Carl Zimmer, « A Family Consents to a Medical Gift, 62 Years Later », The New York Times,‎ (lire en ligne),
  • Michael McCarthy, « Family of Henrietta Lacks reaches agreement on access to HeLa genome », BMJ: British Medical Journal, Vol. 347, No. 7921,‎ , p. 4 (1 page) (lire en ligne),
  • Jessica L. Stump, « Henrietta Lacks and The HeLa Cell: Rights of Patients and Responsibilities of Medical Researchers », The History Teacher, Vol. 48, No. 1,‎ , p. 127-180 (54 pages) (lire en ligne),
  • Vincent Bruyere, « The Lived Exemplarity of HeLa: A Matter of Lifedeath », Mosaic: An Interdisciplinary Critical Journal, Vol. 48, No. 4,‎ , p. 123-136 (14 pages) (lire en ligne),
  • Robert Klitzman, M.D, « Should You Worry About Being the Next Henrietta Lacks? », The New York Times,‎ (lire en ligne),
  • Adeel Hassan, « Henrietta Lacks », The New York Times,‎ (lire en ligne),
  • DeNeen L. Brown, « Can the ‘immortal cells’ of Henrietta Lacks sue for their own rights? », The Washington Post,‎ (lire en ligne),

Francophone

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