Ergothérapie en basse-vision

Auprès des adultes ou personnes âgées, lorsque l’ergothérapeute intervient à la suite de la perte visuelle du client, il arrive fréquemment que le client soit opposé à la démarche de réhabilitation[2]. En effet, le client cherche souvent à restaurer la même qualité de vision qu’il possédait auparavant, demande que l’ergothérapeute ne peut pas satisfaire. Dans ce cas, le client peine à s’engager dans le traitement avec la perspective de compenser le déficit par des stratégies et des moyens auxiliaires.

Plusieurs facteurs peuvent être un obstacle à l’adaptation du client par rapport à sa perte visuelle. La dépression entraîne une difficulté d’initiation, des pertes de mémoires et une limitation d’activité. Si le client se trouve dans un des quatre premiers stades d’acceptation de son déficit (1. trauma 2. choc et déni 3. deuil et retrait 4. succomber et dépression) selon le modèle des stades de coping de Tuttle and Tuttle (1996) cela consistera également un obstacle.

Scheiman[3] identifie sept autres facteurs du client que le thérapeute doit prendre compte :

1. le type de perte visuelle :
2. la culture et la réaction de la famille
3. l’étape de vie du client
4. les événements récents importants
5. les attentes du client
6. la construction de soi du client et son locus de contrôle
7. la personnalité

Holzschuch[4]ajoute que la manière dont le diagnostic est annoncé a également une influence importante sur le processus d’acceptation de la déficience et sur l’engagement dans la prise en charge de réadaptation. Les connaissances de la personne et ses représentations sur la maladie qu’elle a peuvent également avoir une influence.

Dans un premier temps, l’ergothérapeute procède à une évaluation des besoins par des mesures optiques[Note 1], par des questionnaires (difficultés/stratégies rencontrées dans les activités de la vie quotidienne), par l’observation de situations construites (en cabinet, activité faite dans un cadre construit) tentant de reproduire l’activité ou en situation réelle (au domicile de la personne, ou dans le contexte réel où la personne réalise son activité). Puis, en fonction des difficultés et problèmes mis en évidence par l’évaluation initiale, les objectifs sont négociés avec le client, un plan de traitement est établi puis appliqué. C’est durant l’intervention elle-même que des moyens auxiliaires sont essayés et entrainés, ou que des techniques permettant de maintenir ou améliorer l’exécution d’une activité sont enseignées. Finalement, une seconde évaluation est faite pour évaluer si les objectifs qui avaient été fixés ont été atteints. Ces étapes peuvent s’alterner, se répéter ou se juxtaposer, selon les situations.

L'ergothérapeute utilise des instruments de mesure adéquats ou évaluations standardisées pour mesurer l'acuité visuelle ou le champ visuel. Il peut mesurer l'éclairage d'une zone ou d'une pièce à l'aide d'un luxmètre. Concernant l'évaluation de la performance du client durant ses activités de la vie quotidienne, peu d'évaluations standardisées spécifiques existent ; des grilles d'évaluations réalisées par l'ergothérapeute ou des évaluations génériques sont utilisées.

Les ergothérapeutes ont, selon diverses études, les capacités de permettre aux personnes âgées de vivre de manière productive, saine, remplie de participation sociale et d’activités de loisir[7]. La prise en charge des personnes déficientes visuelles permet de diminuer le risque de dépression par un meilleur engagement dans les activités et ainsi un maintien de l’indépendance dans les activités significatives[8] - [9].

Selon plusieurs études réalisées, l'entrainement de la lecture en utilisant des moyens auxiliaires ou la vision résiduelle, telles que la vision eccentrique, est « très efficace pour améliorer les capacités et la vitesse de lectures »[10].

Chaque individu a des besoins spécifiques à sa situation, son environnement et ses activités. Toutefois, selon les âges, les personnes ont besoin de réaliser des panels d'activités différentes, et les moyens utilisés peuvent également varier. Chez tous les âges, un suivi constant n’est souvent pas nécessaire, mais peut se faire par étapes afin que l’intervention se fasse lorsque des activités sont devenues difficiles ou que la personne doit développer de nouvelles compétences.

Les personnes âgées ayant un déficit visuel qui survient avec l’âge ont de nombreuses habitudes qui leur permettent de compenser un certain nombre de difficultés. Elles doivent toutefois apprendre à compenser les difficultés empêchant des activités afin de maintenir leur indépendance.

La basse vision peut être une entrave dans de nombreuses activités ou tâches de la vie. Liu et al. citent notamment : l'écriture d'un chèque, savoir l'heure, rechercher des objets quotidiens, utiliser un téléphone, gérer ses médicaments, et préparer un repas. Les personnes âgées atteintes de basse-vision luttent pour continuer à prendre part à des activités significatives pour eux ; et la vision diminuant encore, ces personnes se voient souvent contraintes d'abandonner lesdits occupations. L'abandon d'activités diminue alors les opportunités d'exercice physique, mais également les liens sociaux ainsi que les rôles occupationnels de la personne[11].

La déficience visuelle a un large impact sur la sécurité des personnes malvoyantes, le risque de chute augmentant avec l’âge et les difficultés visuelles. Concernant le risque de chute, selon Stephen Lord, ce serait surtout la diminution de la perception des dangers peu contrastés, la capacité à juger des distances, ainsi que les relations spatiales qui augmenteraient le risque de chute, plutôt que la perte d'acuité visuelle[12]. De plus, le port de lunettes multifocales durant les déplacements pourrait augmenter le risque de chute. De ce fait, les interventions doivent notamment s’intéresser à la sécurité de la personne afin de permettre un maintien de l’indépendance et de l’autonomie à domicile. Selon l'étude de Lamoureux et al., les activités les plus fréquemment perturbées par la perte visuelle sont la lecture, la mobilité en extérieur, faire les courses, et les loisirs[13].

Les adultes actifs ont également des habitudes qui leur sont utiles, notamment pour de nombreux repères lors de déplacement en extérieur ou à domicile. Une part importante du travail de réadaptation en basse vision auprès de cette population peut être la réorientation professionnelle. Ces personnes en âge de travailler ont besoin de maintenir une activité lucrative, ce qui peut se faire par l’adaptation du lieu de travail ou par une reconversion professionnelle. Le maintien des rôles sociaux dans la famille doit également être investi dans le suivi en basse vision.

L'intervention comporte fréquemment un apprentissage des technologies assistives permettant l'utilisation de l'ordinateur, telles que les loupes d'écran, les modificateurs de contraste et de taille de caractères, ainsi que les lecteurs d'écrans (par ex. JAWS).

Les enfants et adolescents malvoyants ou aveugles doivent pour leur part se construire avec leur handicap, et ceci sans repères préalables lorsque la déficience visuelle est congénitale. Tous les apprentissages habituellement faits au travers de la vision doivent trouver d’autres canaux chez ces enfants. Il est primordial qu’ils acquièrent les mêmes compétences que les autres enfants, et ceci d’autant plus que le handicap visuel peut facilement amener à un retard de développement. Les principaux axes de travail peuvent être le développement psychomoteur, la découverte tactile, la sociabilisation, etc. Un travail incluant la famille est nécessaire afin que ce qui est travaillé par les professionnels avec l’enfant puisse être repris et utilisé par l’entourage, afin d’améliorer les apprentissages. Les apprentissages nécessaires varient selon l’âge, un enfant en bas âge doit d’abord développer des compétences de découverte de son environnement et le jeu, tandis qu’un enfant en âge scolaire devra apprendre à écrire et lire (en écriture « normale » ou en braille), puis un jeune adolescent pourra apprendre à prendre des transports publics seul, ou à effectuer des activités telles que la cuisine ou des compétences professionnelles.

Bien que la majorité des séances de traitement se fasse en thérapie individuelle, il peut être bénéfique de réaliser une thérapie par le groupe. Le groupe de clients malvoyants peut être homogène ou hétérogène par rapport au type d'atteinte visuelle et au contexte de vie, selon la dynamique de groupe souhaitée. Les objectifs du groupe peuvent être par exemple de favoriser le soutien entre les membres du groupe, le partage des difficultés rencontrées et des solutions trouvées, d’entraîner la résolution de problèmes, ou encore d'améliorer l'empowerment des participants. Des objectifs individuels pour chaque participant peuvent également être définis, en fonction de leur situation et de leurs problématiques personnelles.

Pavés tactiles jaunes présentant une intersection, à Hiroshima.

Borne proche d'un passage piéton, qui produit un signal sonore et vibrant lorsque le piéton peut traverser.

L'ergothérapeute spécialisé en basse-vision peut participer à l'élaboration de projets d'adaptation ou de construction adaptée de bâtiments, d'espaces publics, de transports publics, etc.

Afin de faciliter le déplacement des personnes malvoyantes dans l'environnement ainsi que l'utilisation des services proposés, l'ergothérapeute évalue notamment la qualité des contrastes, l'éclairage (en portant une attention particulière aux reflets et aux risques d'éblouissement), la lisibilité des informations, la présence de signalétiques tactiles ou auditives, les risques de sécurité ainsi que l'accessibilité des automates, machines ou des services. L'évaluation de l'ergothérapeute peut être complétée par des tests de mises en situation réelles avec des personnes malvoyantes ou aveugles, afin de préciser les observations. À la suite de cela, l'ergothérapeute produit un rapport détaillant le niveau de qualité des structures existantes, et des recommandations d'adaptations précisant les modifications à réaliser selon le niveau de priorité pour les personnes malvoyantes.

Dans ce contexte, l'ergothérapeute est amené à collaborer avec des architectes, des entreprises et des municipalités.

Dans plusieurs pays, des directives nationales existent, comportant un délai pour rendre accessible les services et transports publics aux personnes en situation de handicap, ce qui inclut les personnes malvoyantes.

• (en) Berger, S., McAteer, J., Schreier, K. et Kaldenberg, J., « Occupational therapy interventions to improve leisure and social participation for older adults with low vision: A systematic review », American Journal of Occupational Therapy, vol. 67, n^o 3,‎ mai 2013, p. 303–311 (lire en ligne, consulté le 2 novembre 2016)
• C. Holzschuch et al., Gériatrie et basse-vision : Pratiques interdisciplinaires, Marseille, Groupe de Boeck, 2012, 2^e éd., 254 p. (ISBN 978-2-35327-143-6)
• (en) Lamoureux, E. L., Hassell, J. B. et Keeffe, J. E., « The determinants of participation in activities of daily living in people with impaired vision », American Journal of Ophthalmology, vol. 137, n^o 2,‎ février 2004, p. 265 - 270 (lire en ligne, consulté le 23 octobre 2016)
• (en) Lord, S. R., « Visual risk factors for falls in older people », Age and Ageing, vol. 35, n^o 2,‎ 2006, ii24-ii45 (DOI 10.1093/ageing/afl085)
• (en) Liu, C., Brost, M. A., Horton, V. E., Kenyon, S. B. et Mears, K. E., « Occupational Therapy Interventions to Improve Performance of Daily Activities at Home for Older Adults With Low Vision: A Systematic Review », American Journal of Occupational Therapy, vol. 67, n^o 3,‎ 2013, p. 279-287
• (en) Markowitz, M., « Occupational therapy interventions in low vision rehabilitation », Canadian Journal of Ophthalmology, vol. 41, n^o 3,‎ 2006, p. 340 - 347
• (en) McCloud, C., Khadka, J., Gilhotra, J. S. et Pesudovs, K., « Divergence in the lived experience of people with macular degeneration », Optometry and Vision Science, vol. 91, n^o 8,‎ 2014, p. 966–974
• (en) Owsley, C., McGwin, G., Lee, P. P., Wasserman, N. et Searcey, K., « Characteristics of Low Vision Rehabilitation Services in the United States », Archives of Ophthalmology, vol. 127, n^o 5,‎ 2009, p. 681–689 (lire en ligne, consulté le 11 novembre 2015)
• (en) Scheiman, M., Scheiman, M. et Whittaker, S, Low Vision Rehabilitation : A Practical Guide for Occupational Therapists, Thorofare, NJ, SLACK Inc, 2007, 360 p. (ISBN 978-1-55642-734-3, lire en ligne)
• (en) Senra, H., Barbosa, F., Ferreira, P., Vieira, C. R., Perrin, P. B., Rogers, H. et Leal, I., « Psychologic Adjustment to Irreversible Vision Loss in Adults », Ophthalmology, vol. 122, n^o 4,‎ 2015, p. 851–861 (lire en ligne, consulté le 11 novembre 2015)
• (en) Tuttle, D. et Tuttle, N., Self-esteem and Adjusting With Blindness : The Process of Responding to Life's Demands, Springfield, IL, Charles C. Thomas, 1996