Autism Speaks
Autism Speaks est un organisme de défense des droits des familles concernées par l'autisme aux États-Unis, qui soutient la recherche sur l'autisme, et procède à des activités de sensibilisation destinées aux familles, aux gouvernements et au grand public[1]. Il a été fondé en par Bob Wright, vice-président de General Electric, et son épouse Suzanne, un an après que leur petit-fils Christian ait été diagnostiqué autiste[2].
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50 437 078 dollars américains (), 53 701 450 dollars américains () |
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| Site web |
(en) www.autismspeaks.org |
| IRS |
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Historique
En , la psychologue clinicienne Geraldine Dawson, Ph. D., est devenue responsable scientifique d'Autism Speaks. En , l'organisation a nommé Yoko Ono première « Ambassadrice Mondiale de l'Autisme »[3]. Depuis sa création, Autism Speaks a fusionné avec trois associations sur l'autisme et amassé des millions de dollars pour la recherche[2].
Depuis , Autism Speaks a utilisé le personnage de Wubbzy dans Wow!Wow!Wubbzy! comme mascotte[4].
Le , Bob Wright a démissionné de son poste de président de l'organisation. Il a été remplacé par Brian Kelly, qui avait été Président du comité de Vérification et des Services à la Famille pour l'organisation et a cofondé l'Eastern Real Estate LLC. Bob Wright et son épouse Suzanne restent parmi le comité de direction en tant que cofondateurs[5].
Suzanne Wright a pris un congé le , à la suite d'un diagnostic de cancer du pancréas. Elle est tombée gravement malade et elle est décédée le [6].
En 2016, Autism Speaks a collecté 47,5 millions de dollars US, ce qui représente une baisse de 18 % par rapport à l’année précédente.
Saima Wazed, militante bangladaise, fait campagne pour la résolution « Efforts globaux et coordonnés pour la gestion des troubles du spectre autistique » à l'Assemblée mondiale de la Santé qui adopte cette proposition. En avril 2017, elle est désignée par la World Health Organization (WHO) "Championne pour l'autisme" en Asie du Sud-Est[7].
Activités
Autism Speaks est un organisme qui, de concert avec les associations qui l'ont précédé, a été une source de financement orientée vers les causes et les traitements des troubles du spectre autistique. Il fait aussi de la sensibilisation et organise des activités destinées aux familles, aux gouvernements et au public[1]. En 2006, dans un communiqué de presse, Autism Speaks a déclaré que son objectif est d'accélérer et de fournir des fonds à la recherche biomédicale sur les causes, la prévention, les traitements et la guérison de troubles du spectre autistique ; accroître la sensibilisation à la maladie et améliorer la qualité de vie des personnes touchées et de leurs familles[8].
Recherche
Autism Speaks et les organisations précédentes ont sensibilisé le public à la cause de l'autisme, levé des fonds pour la recherche et exercé une pression sur le Congrès afin que l'État accorde des subventions. De 1997 à 2006, leur plaidoyer dans les secteurs du traitement et des facteurs environnementaux ont influencé les priorités de la recherche aux États-Unis, l'incitant à se concentrer davantage sur les applications pratiques des connaissances déjà acquises, et moins sur la détermination des causes et des facteurs biologiques de l'autisme [9].
Autism speaks soutient la recherche dans quatre secteurs principaux[10] :
- l’étiologie (recherche de facteurs génétiques et environnementaux qui pourraient provoquer l'autisme) ;
- la biologie (Ă©tude des cellules, du cerveau et du corps) ;
- le diagnostic (épidémiologie, diagnostiques précoces, biomarqueurs...) ;
- les interventions en autisme, qui comprennent le traitement médicamenteux, les thérapies comportementales et les interventions psychologiques. Elles incluent aussi le traitement des pathologies comorbides des enfants qui ne sont pas liées spécifiquement avec l'autisme, telles que les troubles du sommeil ou les troubles gastro-intestinaux, les traitements pour les adultes atteints d'autisme et les médecines complémentaires et alternatives.
Critiques
Des activistes de la neurodiversité et des droits des personnes autistes critiquent Autism Speaks, et surtout sa présentation de l'autisme comme un fléau, avec la promotion d'un remède contre l'autisme[11]. Cela a conduit à la dénonciation d'Autism Speaks par 60 associations de personnes handicapées, pour échec à prétendre représenter les personnes autistes elles-mêmes, et pratiques d'exploitation[12].
En réponse, les défenseurs de l’organisme ont rappelé les nombreuses difficultés associées avec l'autisme, les réussites judiciaires et légales d'Autism Speaks, les services variés et les actions de sensibilisations menées par l'organisme.
À compter d', Autism Speaks reconnaît que « les scientifiques ont mené des recherches extensives sur les deux dernières décennies pour déterminer s'il existe un lien entre les vaccins durant l'enfance et l'autisme. Le résultat de cette recherche est clair : il n'y a pas de liens entre les vaccins et l'autisme »[13].
Un défenseur des droits des personnes autistes a accusé Elizabeth Picciuto de considérer l'autisme comme une maladie qui doit être traitée plutôt que comme une différence qui doit être comprise et acceptée[14].
Références
- (en) « Interacting and paradoxical forces in neuroscience and society », Nat Rev Neurosci, vol. 8, no 2,‎ , p. 153–60 (PMID 17237806, PMCID 1885680, DOI 10.1038/nrn2073).
- (en) « Autism debate strains a family and its charity », New York Times,‎ (lire en ligne, consulté le ).
- (en) « Yoko Ono named first Global Autism Ambassador ».
- (en) « Autism Speaks and 'Wow! Wow! Wubbzy!' Team Up to Shine a Spotlight on World Autism Awareness Day », Autism Speaks press release, .
- (en) Autism Speaks Co-Founder Bob Wright to Step Down as Chairman.
- (en) Ellie Kauffman, « Suzanne Wright, autism advocate, dies at 69 », CNN,‎ (lire en ligne, consulté le ).
- (en) « Saima Wazed elected UNESCO's jury board chief », sur The Daily Star, (consulté le )
- (en) « Cure Autism Now and Autism Speaks announce plans to combine operations », Autism Speaks, (consulté le ).
- (en) Jennifer Singh, Judy Illes, Laura Lazzeroni et Joachim Hallmayer, « Trends in US Autism Research Funding », Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 39, no 5,‎ , p. 788–795 (ISSN 0162-3257 et 1573-3432, DOI 10.1007/s10803-008-0685-0, lire en ligne, consulté le ).
- « Wayback Machine », (version du 30 mai 2009 sur Internet Archive).
- (en) Elizabeth Picciuto, « They Don’t Want an Autism Cure », The Daily Beast,‎ (lire en ligne, consulté le ).
- (en-US) Autistic Self Advocacy Network, « Disability Community Condemns Autism Speaks », sur Autistic Self Advocacy Network (consulté le )
- « A call for unity », sur Autism Speaks, (consulté le ).
- (en) Elizabeth Picciuto, « They Don’t Want an Autism Cure », sur The Daily Beast (consulté le ).