Affaire des bébés nés sans bras

• Entre 2012 et 2014, trois cas d’agénésies des membres supérieurs isolées sont détectés dans une commune du Morbihan, couvert par le Registre des malformations congénitales de Bretagne.
• En septembre 2016[1], le « Remera » (Registre des malformations en Rhône-Alpes) produit un rapport révélant un taux d’« agénésie transverse des membres supérieurs » dans des petits périmètres supérieur à la normale. Cela concerne spécifiquement 7 enfants nés dans l’Ain entre 2009 et 2014 sur une aire de 17,66 km de rayon dont le centre est la commune de Druillat. Selon cette étude, les hypothèses, peut-être environnementales, sur les causes de cet excès ne sont qu’au stade d’ébauche, aucun appui institutionnel n’ayant permis des investigations plus approfondies. L’argument avancé par l’Institut de veille sanitaire, et approuvé par l’association, est que l’ensemble des études portant sur des agrégats de malformations ces quarante dernières années n’ont donné que peu de résultats et ont débouché sur peu d’actions de santé publique. Et l’association de rétorquer que la détection d’agrégats de malformations très spécifiques et rares a permis, par le passé, la mise en évidence de liens, jusqu’alors insoupçonnés, entre des maladies et leurs causes[1].
• Le 4 octobre 2018, l’agence Santé publique France (SPF) clôt l’enquête en remarquant que :
  • le nombre de cas relevés dans l’Ain n’était pas statistiquement supérieur à la moyenne nationale[7] ;
  • Il y a bien un excès de cas en Loire-Atlantique et en Bretagne, mais ces cas restent sans explication car l’enquête n’a identifié aucune cause, y compris environnementale[7].
• Le 4 octobre 2018, Emmanuelle Amar, directrice du Remera, dénonce le rapport de l’agence nationale de santé publique. « On est en train de dire aux familles qu’elles vont rester avec leurs questions, que c’était la faute à pas-de-chance »[8]. Elle est soutenue par des écologistes comme Michèle Rivasi, Yannick Jadot et Corinne Lepage.
• Le 19 octobre 2018, Emmanuelle Amar est en passe d’être licenciée[7].
• Le 30 octobre, un huitième cas est signalé à Villars-les-Dombes, commune très proche de l’agrégat signalé par le Remera[9] - [10].
• Le mardi 6 novembre 2018, lors d’une réunion entre les familles touchées par le problème et les autorités sanitaires à Guidel, dans le Morbihan, des personnes des communes aux alentours également touchés, dont une fillette de Calan, à 20 km, née en novembre 2011, n’a pas de main droite, assistent à la réunion et déclarent être étonnés de ne pas avoir été comptabilisés[3].
• En octobre 2018, la Revue du praticien publie un résumé de l’affaire[11]. En mars 2019, une réponse de la présidente du conseil scientifique du registre Remera[12] annonce 5 cas supplémentaires en dehors du cluster, ce qui suscite le doute sur l’existence d’un cluster[13].
• À la demande du gouvernement, un comité d’experts scientifiques (CES) indépendant, présidé par la professeure d’obstétrique Alexandra Benachi, est constitué avec l’appui de SPF et de l’ANSES. Il est adossé à un comité d’orientation et de suivi (COS), présidé par le sociologue Daniel Benamouzig. Le COS regroupe « l’ensemble des parties prenantes » dont des parents d’enfants atteints et a pour rôle de faire remonter les « questionnements, remarques et suggestions » au CES. Dans un premier rapport publié le 11 juillet 2019[5], sur la base d’un réexamen systématique des données des différents registres, le CES invalide la suspicion d’un agrégat dans l’Ain, arguant notamment l’hétérogénéité des diagnostics, mais la confirme pour les cas de Guidel et réserve ses conclusions, jusqu'à plus ample information, sur les cas de Loire-Atlantique où il n’existe pas de registre des malformations. Sur la base d’une analyse bibliographique des facteurs de risque environnementaux, entamée dans ce premier rapport et qui doit être finalisée dans un second à venir, le CES recommande de ne pas lancer d’enquête épidémiologique de grande ampleur sur ce type de malformations mais de renforcer la recherche scientifique sur ce sujet.

Selon l’agence Santé publique France, il y aurait dans toute la France moins de 150 cas par an[14] et il y eut, dans l’Ain, sept cas entre 2009 et 2014[14] - [1], en Loire-Atlantique, 3 cas entre 2007 et 2008[14] et, en Bretagne, 4 cas entre 2011 et 2013[14].

Il n’y a que peu d’enquêtes sur les causes possibles de ce type de malformation. Cependant, en 2007, l’épidémiologiste Dorothy Kim Waller a étudié 10 249 femmes qui ont accouché entre 1997 et 2002 aux États-Unis. Les chercheurs listent six causes :

1. Une infection virale aiguë comme la rubéole ;
2. une allergie médicamenteuse ;
3. la consommation d’alcool ;
4. un diabète de type 2 ;
5. la maladie des brides amniotiques. Mais ce type de malformation des membres n’est pas considérée comme une agénésie isolée car elle est très souvent associée à d’autres problèmes – « une pathologie rare qui, selon les hypothèses des chercheurs, serait déclenchée par une rupture précoce de la paroi chorio-amniotique (ce qui forme, plus tard dans la grossesse, le placenta) »[18] ;
6. une anomalie génétique. Mais c’est un facteur rarissime.

En 2013, l’INSERM publie une étude ajoutant une possible septième cause : l’influence des perturbateurs endocriniens, notamment les pesticides[19].