Canada GE³LS

La base de données de recherche CanadaGE³LS a pour objet d’assurer une large diffusion de l’information concernant les projets GE³LS subventionnés, de promouvoir l’établissement de réseaux entre les chercheurs GE³LS, de faciliter l’intégration des différentes disciplines et de permettre le transfert des connaissances aux groupes d’utilisateurs finaux intéressés au rang desquels figurent des décideurs, des intervenants, des médias et la population en général.

L’acronyme GE³LS désigne la génomique et ses aspects éthiques, environnementaux, économiques, légaux et sociaux. La recherche GE³LS est menée par des chercheurs s’intéressant à des aspects de plus en plus diversifiés du domaine des sciences sociales et humaines et notamment des suivants : la sociologie, le droit, la philosophie, la bioéthique, la religion, l'anthropologie, le commerce, l’éducation, l’économie, l’histoire, la géographie, les études culturelles, la linguistique, les sciences de l'environnement et de la conservation, le bien-être animal, les communications et le journalisme, la science politique, la politique et l’administration publiques. Selon Génome Canada, « La recherche GE³LS offre une perspective élargie qui permet d'éviter la vision étroite de la science et qui favorise des progrès scientifiques équilibrés profitant à l'ensemble de la société. » [1] Les chercheurs en GE³LS complètent les travaux menés par les chercheurs en sciences naturelles en mettant de l’avant une gamme élargie de points de vue et ainsi contribuer à définir les questions essentielles qui préoccupent tant la science que la société et à y répondre, comme : Où l'innovation pourrait-elle/devrait-elle nous amener? Comment pourrait-on/devrait-on appliquer concrètement les nouvelles connaissances en génomique? Comment pourrait-on/devrait-on répartir les ressources? Comment pourrait-on/devrait-on répartir dans la société les avantages qui en découlent? Comment divers publics voient-ils ces enjeux? Génome Canada finance les travaux de recherche GE³LS soit sous la forme de projets à grande échelle indépendants, soit sous la forme de projets de moindre envergure intégrés à de grands projets scientifiques en génomique.

CanadaGE³LS s’appuie sur les travaux de recherche exécutés à la demande de l’Espace européen de la recherche sur les aspects sociétaux de la génomique (ERA-SAGE), un projet international financé par la Commission européenne qui visait à établir un lien entre les sciences de la vie et un vaste éventail de sciences sociales et humaines. Le consortium ERA-SAGE était constitué d’organismes de financement de sept pays (Autriche, Canada, Finlande, Allemagne, Israël, Suisse et Royaume-Uni). Le Canada était représenté par le Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH), en collaboration avec les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et Génome Canada. Ses objectifs principaux étaient de « favoriser la coopération et la coordination des activités de recherche menées au niveau national, promouvoir l’ouverture mutuelle des programmes de recherche nationaux et transnationaux et constituer une plateforme de coopération qui pourrait être étendue à plusieurs autres pays européens, en même temps qu’à d’autres domaines » [2]. Pour ce faire, les projets portant sur des questions éthiques, juridiques et sociales et GE³LS financés au Canada et aux États-Unis par des organismes gouvernementaux et non gouvernementaux ont été analysés dans le but de cerner la portée et l’envergure des travaux effectués à ces égards. À la suite du succès de cette initiative, Génome Canada a réalisé le projet avec l’aide de l’équipe de recherche canadienne qui a créé la base de données du projet ERA-SAGE, ce qui a mené à la création de la base de données CanadaGE³LS, en juin 2009. L’équipe responsable de la recherche à laquelle le mandat avait été confié se trouve désormais au Centre de génomique et politiques de l’Université McGill.

Les projets inclus portent sur une large gamme d’enjeux GE³LS dont les suivants : mise en commun des avantages, dignité, communication des résultats, gouvernance, propriété intellectuelle, justice, protection des renseignements personnels et confidentialité, étiquetage des produits, mobilisation publique, questions d’ordre réglementaire, perception des risques, aspects socio-économiques, et autres.

Les projets sont financés par une multiplicité de ministères et d’organismes des gouvernements fédéral et provinciaux ainsi que par des organismes sans but lucratif subventionnaires, notamment : Génome Canada, Génome Colombie-Britannique, Génome Alberta, Génome Prairie, Institut de génomique de l’Ontario, Génome Québec, Génome Atlantique, Instituts de recherche en santé du Canada, Conseil de recherches en sciences humaines du Canada, Commissariat à la protection de la vie privée du Canada, Agriculture et Agroalimentaire Canada, Ministère du développement durable, de l’Environnement et des Parcs du Québec, Fonds de la recherche en santé du Québec, Programme des chaires de recherche du Canada, Réseaux de centres d’excellence, Fonds d’innovation de l’Atlantique, Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer du sein, Fondation ontarienne de la santé mentale, et Fondation de recherches sur le grain de l’Ouest.

Le moteur de recherche CanadaGE³LS permet de réaliser des recherches simples et évoluées.

« Génome Canada est un organisme sans but lucratif créé en février 2000 qui s’est vu confier le mandat, par le gouvernement du Canada, d’élaborer et de mettre en œuvre une stratégie nationale pour appuyer les projets de recherche à grande échelle dans les domaines de la génomique et de la protéomique au profit des Canadiennes et des Canadiens. » [3] Pour atteindre cet objectif, Génome Canada a financé depuis 2000 de nombreux projets à grande échelle dans les domaines de la santé, de l’agriculture, de l’environnement, de la foresterie, des pêches et du développement des nouvelles technologies. Si la principale source de financement est le gouvernement du Canada, un certain nombre d’autres partenaires publics et privés tant canadiens qu’étrangers participent également au financement.

Pour assurer une gestion et un contrôle efficaces des projets financés, des centres de génomique ont été créés dans les diverses régions du pays : Génome Colombie-Britannique, Génome Alberta, Génome Prairie, Institut de génomique de l’Ontario, Génome Québec et Génome Atlantique . (insérer les liens/footnotes to external sites- see below) Constitués sous forme d’organismes sans but lucratif indépendants, ces centres travaillent en collaboration et avec Génome Canada pour faciliter l’accès des chercheurs aux techniques de pointe, permettent d’envisager des approches différentes pour l’élaboration de projets et leur financement, et mettent en œuvre des programmes de sensibilisation du public dans les régions. L’un des principaux objectifs de Génome Canada est de jouer un rôle de chef de file dans le domaine de la recherche GE³LS. En cela, Génome Canada finance des projets GE³LS à grande échelle de calibre international indépendants et exige en outre que tous les projets scientifiques à grande elle auxquels elle accorde un financement intègrent un plan de recherche sur les enjeux GE³LS[4].

Génome Canada publie un bulletin électronique intitulé Impact dont l’objet est de présenter les résultats des travaux de recherche GE³LS au Canada[5]. En 2009, Génome Canada a lancé à Ottawa une série GE³LS intitulée « GPS : Au carrefour de la génomique, de la politique publique et de la société ». Cette série « a pour objet de favoriser un dialogue entre les décideurs fédéraux et les chercheurs GE³LS sur diverses options stratégiques qui permettraient de répondre aux questions au carrefour de la génomique et de la société » [6]. Un thème différent est retenu tous les ans. Le thème de la Série GPS 2009-2010 était l'information génétique et les trois sous-thèmes connexes étaient les suivants : « Consentement, respect de la vie privée et biobanques de recherche », « Nouveau regard sur la discrimination génétique en 2010 : le Canada est-il dans la bonne voie? » de même que « Tests génétiques directement aux consommateurs via Internet : les répercussions de ce nouveau modèle fonctionnel ».

Implanté au sein du Centre d’innovation de Génome Québec et de l’Université McGill, le Centre de génomique et politiques (CGP) est un centre de recherche multidisciplinaire dont le mandat est d’analyser les normes juridiques et socio-éthiques réglementant différents domaines de la santé humaine, avec pour objectif de promouvoir l’établissement et l’encadrement prospectifs de la recherche dans le domaine des sciences de la santé génomique et de ses applications (voir le site Web du CGP). Le travail multidisciplinaire du CGP couvre cinq axes de la génomique et de la politique, soit : procréation et génétique de la reproduction, santé pédiatrique, protection des renseignements personnels, santé publique et médecine personnalisée.

En 2009, Génome Canada a confié au CGP le mandat d’élaborer et de mettre en œuvre le moteur de recherche et la base de données CanadaGE³LS.