Association française de personnes souffrant de troubles obsessionnels compulsifs
L’Association Française de Personnes souffrant de Troubles Obsessionnels et Compulsifs (AFTOC) est une association loi de 1901 de patients centrée sur un trouble psychique particulier, le trouble obsessionnel compulsif (TOC).
| Forme juridique | Association loi de 1901 agréée au niveau national par le ministère de la Santé |
|---|---|
| But | Handicap, psychiatrie |
| Zone d’influence |
 France |
| Fondation | |
|---|---|
| Fondateur | Marc Lalvée |
| Siège | 3 rue Jammetière, 38640 Claix[1] - [2] |
|---|---|
| Structure | Association loi de 1901 |
| Président | Eric Wynckel |
| Vice-président | Raphaël Blot |
| Trésorier | Christophe Lussiana |
| Membres | 500 |
| Employés | 0 |
| Représentativité | 16 points en France |
| Publication | Une revue Le défi émotionnel[3] |
| Slogan | Comprendre, informer, soutenir ! |
| Site web | Site officiel |
La création en 1992 de cette association, initialement sous la dénomination AFTOC-Tourette, fait écho en France à la création aux États-Unis en 1986 de la Fondation IOCD (en), à cette époque la maladie est en France assez peu connue du grand public. Restructurée en 1992 sous la simple dénomination AFTOC, cette association est agréée depuis 2007 par le ministère de la Santé.
Agissant pour une meilleure information des personnes atteintes et de leurs proches, organisant des groupes de paroles d'entraide et de soutien, l'association contribue à faire connaître cette maladie du public, des médias et des institutions, son agrément lui permet de représenter les usagers dans le système de santé. Elle est conseillée dans l'aide à la prise en charge thérapeutique du TOC[4].
Historique
Origine
L’AFTOC a été créée en 1992 par Marc Lalvée[5], initialement sous la dénomination AFTOC-Tourette, car les deux pathologies sont parfois liées, et certaines personnes atteintes du syndrome Gilles de La Tourette peuvent souffrir également de TOC.
Dans les années 1990, la maladie est encore très mal connue du grand public, les médias en parlent peu, les malades sont peu diagnostiqués (de multiples témoignages de personnes racontant avoir vécu avec ce trouble parfois 10, 20, voire 40 ans, sans connaître parfois précisément la nature de leur problème[6]).
Reconnaissance officielle
De 2000 à 2005, l'association diffuse l'information sur le TOC, parfois au travers de médias nationaux [7] - [8] - [9] - [10].
Agrément et démocratie sanitaire
En 2007, l'association obtient pour la première fois l'agrément national auprès du ministère de la Santé pour cinq ans. Cet agrément lui donne le statut d'association d'intérêt général (représentation des usagers dans les instances de santé), en lui donnant la capacité d'agir pour défendre leur cause, comme la demande une meilleure prise en charge. Cet agrément sera renouvelé en 2012 sous le n°N2012RN0078[11], puis à nouveau pour cinq ans en 2017 sous le n°N2017RN0053[12].
De 2007 à 2017, en poursuivant ses actions d'information et d'animation de groupes de paroles, l'association participe à plusieurs instances représentatives quand cela lui est possible : le Comité de protection des personnes (CPP)[13], groupes de travail ANSM/Associations (Agence Nationale de Sécurité du médicament et des produits de santé)[14].
En 2017, l'association devient partenaire[15] de l'International Obsessive Compulsive Disorder Foundation (IOCD) (en).
A quels besoins répond l'association ?
Comme les autres associations de patients, l'AFTOC ne peut en aucun cas se substituer à un médecin, ni délivrer de conseils thérapeutiques[16] - [17]. Il s'agit uniquement d'une entraide mutuelle qui doit arriver en complément d'une réponse thérapeutique plus globale (médicaments psychotropes, psychothérapie) selon ce que le corps médical propose.
D'un autre côté, du point de vue médical, le signalement au patient de l'existence de l'AFTOC est conseillé dans la prise en charge thérapeutique du TOC[4].
Actions
L'AFTOC par sa nature regroupe les personnes concernées par cette pathologie : les souffrants eux-mêmes, mais aussi des proches aidants, d'anciens malades, et des médecins ou psychologues sympathisants. L'association a pour objectifs d'aider les patients et leur entourage à mieux comprendre la maladie, à leur apporter un soutien, d'informer le public et la profession médicale, et de promouvoir des actions de recherche[18].
Information des malades
L'association accomplit en premier lieu une mission d'information vers les malades et les familles, pour expliquer la nature de ce trouble, faire connaître les thérapies possibles, conseiller et orienter.
Dans l'idée d'écouter, de conseiller et de rassurer, l'association a mis en place un service téléphonique gratuit et anonyme. Ce service peut orienter vers un groupe de parole et de soutien.
Groupes de parole et de soutien
De par son statut associatif, l'association offre aux malades et Ă leurs proches un cadre favorisant l'expression et l'entraide mutuelle au sein de groupes de parole et de soutien[19] - [20] - [21] - [22], ouverts Ă tous et aux anonymes.
Information du public et des institutions
Pour mieux faire connaître cette maladie l'AFTOC participe à différentes actions générales, en organisant parfois des conférences[23]. Elle participe (lorsque cela est possible) aux congrès annuels de l'Association Française de thérapie comportementale et cognitive (AFTCC)[24] ou de l'Association Française de Promotion de la Santé Scolaire et Universitaire (AFPSSU)[25].
Pour lutter contre la stigmatisation des maladies psychiques, elle relaie les actions de la Semaine d'Information sur la Santé Mentale (SISM), ou en étant présente, depuis 2014, à la Mad Pride[26].
Représentations et participations à la recherche
L'association se tient également au courant des progrès médicaux et de la recherche, et essaye de promouvoir, de soutenir ou de participer à toute consultation publique ou action et recherche pouvant contribuer à mieux comprendre ce trouble ou pouvant aider à une meilleure prise en charge ou au mieux-être des personnes en souffrance[27] - [28] - [29].
Organisation
Le président actuel est Eric Wynckel depuis 2022.
Le nombre de membres est actuellement d'environ 500, parmi ces adhérents, 32 sont membres actifs en 2017. L'association a compté jusqu'à 1 500 personnes dans les années 1998 à 2000. Un déclin global d'adhérents depuis une quinzaine d'années est constaté. Cette diminution globale, et la relative petite taille de l'association ne lui permettent pas d'agir autant que cette maladie l'exigerait.
L'association publie sa revue trimestrielle Le défi émotionnel[6], de 8 à 16 pages, relatant la vie de l'association et donnant une information variée sur les TOC (témoignages, explications sur la maladie, suivi des travaux de recherche, bibliographies...)[30].
Notes et références
- https://www.journal-officiel.gouv.fr/document/associations_b/201900360675
- « Détail d’une annonce - Associations - Journal Officiel », sur journal-officiel.gouv.fr (consulté le ).
- Revue associative "Défi Émotionnel"
- Franz Hozer, « Prise en charge du trouble obsessionnel compulsif », La Revue du Praticien - médecine générale, vol. 26, no 882,‎ , p. 407-409.
- Gruber 1993, p. 106
- « http://aftoc.org/index.php?option=com_content&task=view&id=40&Itemid=68 »(Archive.org • Wikiwix • Archive.is • Google • Que faire ?)
- Alain Sousa, « TOC : informer les parents… et les médecins ! », sur doctissimo.fr,
- Isabelle Barrot, « Faire connaître les TOC », Santé Mentale, no 63,‎ (lire en ligne)
- A.-M. CH., « TOC : briser la loi du silence : La journée d'information sur les troubles obsessionnels compulsifs a été très suivie samedi », La Dépêche du Midi,‎ (lire en ligne)
- « Ils ont témoigné chez Delarue », sur psychologies.com,
- Liste des associations agréées
- Liste des associations d'usagers du système de santé agréées
- Article publié par EDP Sciences "Note d’information et consentement des patients participant à des essais cliniques : vers des recommandations standardisées ?" listant la participation de l'AFTOC en page 167
- Mention de l'AFTOC comme association participante Ă l'ANSM
- Mention de l'AFTOC dans la liste des 'Global Partners' de l'IOCD
- Règlement intérieur de l'AFTOC
- Règlement intérieur de l'AFTOC
- « Troubles obsessionnels compulsifs : le répertoire », La Revue du Praticien, vol. 57, no 1 « Trouble obsessionnel compulsif, fréquent et invalidant »,‎ , p. 64.
- Article de Catherine Mallaval paru dans Libération le 19 juillet 2016 "Tocs : fauteurs de troubles" rapportant l'activité du groupe de paroles de l'AFTOC de Lyon
- Article de Anne-Laure Le Jan paru dans La RĂ©publique du Centre le 09 avril 2016, et expliquant le rĂ´le que peut jouer l'association AFTOC
- Article de LĂ©a Guelle paru dans La Montagne du 29 novembre 2017, sur le groupe de parole de l'AFTOC de Clermont-Ferrand
- Article de La Montagne du 13 février 2018 relatant un groupe de parole de l'AFTOC à Clermont-Ferrand
- Mention d'une conférence AFTOC, avec la participation de Martine Bouvard, dans la revue municipale en ligne d'Eybens
- Mention de l'AFTOC sur le site de l'AFTCC
- Fiche pratique de l'AFTOC "Trpubles Obsessionnels Compulsifs" publiée par l'AFPSSU
- Article du Parisien "Paris: 3ème 'Mad Pride' pour combattre les clichés sur les malades mentaux" mentionnant l'AFTOC dans la liste des associations participantes
- Participation de l'AFTOC au Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé en : discours du président de l'AFTOC, Christophe Demonfaucon, dans le Compte rendu de la Journée annuelle du 27 novembre 2002, pages 170 à 173
- Compte rendu d'une table ronde du 12 octobre 2006 au colloque "La psychothérapie à l'épreuve de ses usagers" montrant un exemple de collaboration entre un expert et des usages : le cas des troubles obsessionnels compulsifs
- Les actes du Brain Day, colloque consacré aux « Nouvelles stratégies thérapeutiques pour les maladies mentales » du 26 septembre 2017 et mentionnant la participation du président de l'AFTOC Christophe Demonfaucon
- La revue associative "Le Défi Émotionnel"
Voir aussi
Associations Ă©quivalentes Ă l'Ă©tranger
- Aux États-Unis existe depuis 1986 l'International Obsessive Compulsive Disorder Foundation (IOCD) (en), une fondation uniquement américaine à ses débuts, mais maintenant internationale, et développant des partenariats globaux en direction de différents pays dans le monde. Leurs buts : éducation, sensibilisation, formation, accès aux ressources et à la recherche.
- En Allemagne existe depuis 1995 Deutsche Gesellschaft Zwangserkrankungen (de), une association immatriculée (eingetragener Verein) qui a pour objectif de "Combattre le trouble obsessionnel-compulsif dans toutes ses manifestations".
- En Belgique, la Ligue Trouble Obsessionnel Compulsif (Ligue TOC).