Association française contre les myopathies

L’Association française contre les myopathies, ou AFM, est une association française de malades et parents de malades créée en 1958 reconnue d'utilité publique depuis 1976[1].

Histoire
Fondation	1958

Cadre
Sigle	AFM
Zone d'activité	France
Type	Association à but non lucratif, association de malades
Forme juridique	Association déclarée
Domaine d'activité	Action sociale sans hébergement n.c.a.
Objectif	guérir les myopathies et réduire le handicap qu'elles génèrent
Méthode	promotion de la recherche, diffusion du savoir, sensibilisation, soutien aux familles
Siège	Paris (47, boulevard de l'Hôpital)
Pays	France

Organisation
Volontaires	3 244 (2016)
Effectif	543 employés (2016)
Fondateur	Yolaine de Kepper
Président	Laurence Tiennot-Herment
Vice-président	Jean-François Malaterre (chargé de la recherche), Marina Roussel (chargée du médical et social), Michel Jemmi (chargé du Téléthon)
Secrétaire	Francois Lamy
Trésorier	Marie-Christine Loys
Site web	www.afm-telethon.fr

Identifiants
RNA	W251000422
SIREN	775609571
SIRET	77560957100739

Sur le long terme, son but est de trouver une solution thérapeutique aux maladies neuromusculaires, par le biais de la recherche médicale et plus particulièrement de la recherche sur les thérapies géniques. À court terme, l'AFM a pour objectif d'améliorer le quotidien des malades en favorisant un meilleur accès aux soins, et un meilleur accompagnement social[2].

Initialement consacrée aux seules maladies neuromusculaires, les recherches soutenues par l'AFM couvrent maintenant un large ensemble de maladies génétiques.

Depuis 1987, l'AFM est organisatrice du Téléthon en France, qui lui apporte une très grande part de ses fonds et constitue le vecteur principal de communication de l'association[2].

Laurence Tiennot-Herment est la Présidente de l'AFM, Jean-Pierre Gaspard et Christian Cottet en sont les Directeurs généraux et Serge Braun en est le Directeur scientifique.

Ses missions

L'AFM s'est fixé pour mission de développer les systèmes d'aide aux personnes malades en développant à la fois les moyens permettant d'améliorer les conditions de vies des familles et malades, mais aussi en développant la recherche scientifique sur les maladies concernées.

Aider

Un des objectifs de l'AFM est de réduire le handicap des malades, soit en favorisant l'accès aux soins soit en aidant à développer des outils de compensation des handicaps.

L'AFM est impliquée dans le développement d'aides techniques innovantes permettant de compenser les pertes de fonctions, comme la motricité. Cela s'est traduit entre autres par de forts investissement dans des programmes de développement de fauteuils électriques, lève-bras permettant de saisir des objets, de manger seul, d'outils de synthèse vocale prononçant les phrases tapées sur un ordinateur, etc.

L'AFM assure également un accompagnement des familles, comportant, entre autres, une aide à l'accès aux matériels et aux fabricants, ainsi que des aides dans les démarches administratives.

Les actions de l'AFM en termes d'aide aux malades suivent quatre axes :

« les actions et informations médicales et paramédicales » :
- subventions de centres hospitaliers pour l'établissement de consultations pluridisciplinaires pour les maladies neuromusculaires,
- l'information des professionnels des soins au sujet des muscles et des maladies associées,
- l'amélioration de la prise en charge des malades ;
« les actions revendicatives » :
- la commission d'action pour la compensation,
- des actions de sensibilisation aux maladies rares,
- l'aide juridique des malades ;
les actions auprès de malades et leur famille :
- les services régionaux chargés de l'aide au quotidien des malades et leur famille,
- l'accueil et le service aux familles (notamment numéro H24 d'écoute et d'orientation avec astreinte médicale),
- le développement d'aides techniques innovantes, par le partenariat avec les acteurs des milieux industriels et de recherche, ainsi que par la création de prototypes,
- le suivi de l'appel à projet Pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées" ;
communiquer auprès de tous : Inscrite dans les statuts de l’AFM-Téléthon, la mission « Communiquer » vise à améliorer la connaissance sur des maladies longtemps ignorées et à diffuser les avancées de l’innovation thérapeutique. Mais aussi à défendre la place des patients dans la société.

En chiffres

En 2015, L'AFM a consacré 99.5 Millions d'euros à ses missions sociales, soit 81,9 % du budget[3] :

63,8 millions d'euros ont été consacrés à la mission Guérir ;
33,5 millions d'euros aux activités d'aide aux malades et familles ;
2,2 millions à la mission Communiquer.

Les frais de collectes représentent en 2015 12,9 millions d'euros (10,6 %) et les frais de gestion 9,1 millions d’euros (7,5 %).

Communiquer

Partager et sensibiliser pour avancer ensemble VLM : Destiné aux personnes atteintes de maladie neuromusculaire et à leur entourage.

Guérir

Dans son approche scientifique l'AFM utilise plusieurs voies complémentaires[4] :

les appels d'offres ; par ce biais l'AFM finance des scientifiques indépendants de l'association (financement de personnels et/ou matériels) ;
les institutions propres à l'AFM :
- Généthon créé en 1990 - centre de recherche et d'application sur les thérapies géniques,
- Institut de myologie - pôle de recherche axé sur le muscle,
- I-stem - Institut de recherche sur le traitement des maladies grâce aux cellules souches ;
les partenariats :
- industriels : collaboration avec les entreprises de l'industrie pharmaceutique pour le développement de médicaments,
- publics : collaboration scientifique entre l'état et l'association comme les appels d'offres communs AFM/Inserm,
- semi-publics : collaboration scientifique entre l'état via le CNRS, une entreprise privée IBM et l'association comme le Décrypthon[5] ;
« la politique de sites » : l'AFM influe sur le paysage scientifique français en favorisant le regroupement géographie des compétences, la création du genopole d'Évry en étant le premier exemple ;
suivi des recherches et découvertes : l'AFM veille à être partie prenante des phases de valorisation des recherches qu'elle contribue à financer, ainsi elle est co-déposante des brevets obtenus et participe à l'exploitation de ceux-ci.

En chiffres

En 2008[6] :

974,054 euros ont été utilisés dans le cadre de programmes de recherche internationaux avec les universités de Pennsylvanie ou de Laval (Canada), ainsi qu'avec la société Cellgène ;
7 154 365 euros ont été consacrés aux partenariats académiques et 3 314 738 euros aux partenariats industriels ;
10 228 000 euros ont été accordés à des chercheurs ou des instituts dans le cadre des appels d'offres ;
2 777 841 euros ont été consacrés à soutenir des initiatives de recherches soutenu par d'autre association de malades ;
21 596 249 euros ont servi au financement du Généthon ;
7 195 000 euros et 3 150 000 euros ont été accordés sous forme de subventions à l'Institut de Myologie et l'I-Stem.

Chiffres clé

6 000 à 8,000 maladies rares dont 200 maladies neuromusculaires : 80 % de ces maladies sont d'origine génétique.
30 millions de personnes touchées en Europe dont 3 millions en France (soit 4,7 % de la population française - sur les 64 millions)

Dates

1958 : création de l'Association française pour la myopathie à Angers par Yolaine de Kepper, association dont elle va assurer la présidence jusqu'en 1982 ;
1961 : changement d'appellation en Association française contre la myopathie ;
1981 : création du conseil scientifique de l'AFM ;
1986 : identification du premier gène de la myopathie de Duchenne ;
1990 : lancement des premières campagnes de prélèvement d'ADN ;
1992 : publication des premières cartes du génome humain par Généthon, le laboratoire du Téléthon ;
1996 : publication de la dernière version de la carte intégrée du génome ;
1997 : réorientation des activités de Généthon vers la mise au point des thérapeutiques, mise en place du réseau de production de vecteurs GVPN ;
1997 : ouverture de l'Institut de Myologie (l'un des plus grands centres d'expertise sur le muscle en Europe) ;
1998 : création de Génopole. Son objectif : réunir en un même lieu de laboratoires de recherche académique et privés, d'entreprises de biotechnologies et d'un enseignement de haut niveau ;
1999 : adoption du règlement européen sur les médicaments orphelins ;
2000 : premières avancées marquantes de génothérapies (bébés bulle, maladie de Huntington, infarctus du myocarde) ;
2002 : création du GIS (Groupement d'Intérêt Scientifique) - Institut des Maladies Rares. Sa mission : stimuler, développer et coordonner la recherche sur les maladies rares ;
2003 : résultats du premier essai de thérapie génique pour les myopathies de Duchenne et de Becker ;
2004 : mise au point d'une technique innovante de thérapie génique pour la myopathie de Duchenne : le saut d'Exon ;
2005 : lancement du projet I-Stem consacré à la recherche sur les cellules souches embryonnaires ;
2006 : premier traitement par thérapie génique d'un patient atteint d'épidermolyse bulleuse ;
2007 : les cellules souches embryonnaires humaines peuvent se différencier en cellules cardiaques ;
2009 : AFM et l'association ELA co-financent l'essai clinique mené par Patrick Aubourg, Nathalie Cartier et l'équipe d'Alain Fischer qui permet de traiter 4 enfants atteints d'ALD

Communication

Activité de lobbying en France

Pour l'année 2017, l'AFM déclare à la Haute Autorité pour la transparence de la vie publique exercer des activités de lobbying en France pour un montant qui n'excède pas 50 000 euros[7].