Vaincre les maladies lysosomales
L’association Vaincre les Maladies Lysosomales est l'association des patients enfants et adultes et de leurs familles et amis confrontés aux maladies lysosomales, maladies génétiques rares.
| Forme juridique | Association loi de 1901 |
|---|---|
| But | santé, enfance, recherche |
| Zone d’influence | France et pays francophones |
| Fondation | 16 mai 1990 |
|---|
| Siège | Massy (Essonne) |
|---|---|
| Président | Stéphane ANTOLIN |
| Secrétaire général | Maryvonne KERAVEC |
| Trésorier | Thierry GARRIGUES |
| Affiliation | Alliance Maladie Rare |
| Affiliation européenne | Eurordis |
| Slogan | Rare mais pas seul ! |
| Site web | www.vml-asso.org |
Elle a été créée le par des parents d’enfants malades qui ont souhaité se regrouper pour faire avancer ensemble le combat social et scientifique auxquels ils étaient confrontés. Des malades et parents qui sont toujours, au cœur du conseil d'administration, les moteurs de VML. Ils sont par ailleurs garants des valeurs de solidarité, d'engagement et de transparence.
Association loi de 1901, VML est reconnue d'utilité publique par décret du .
Par ailleurs, VML est membre fondateur de l'Alliance Maladies Rares et partenaires des associations internationales.
Objectifs
Depuis 1990, date de sa création, VML s’inscrit dans une lutte pour la vie qui se conjugue en actions en faveur de la recherche scientifique et médicale et en actions d’aide et de soutien auprès des familles douloureusement touchées par la maladie.
VML a été créée par des parents d’enfants frappés par ces maladies lysosomales, avec pour objectif ultime : la guérison des personnes atteintes par ces maladies extrêmement graves et lourdes de conséquences. Dans une démarche proactive, VML s’est fixé trois missions :
- un programme d’aide et de soutien aux malades et leur famille qui propose des séjours de vacances, des rencontres entre familles et une aide aux démarches administratives ;
- une action médicale par la diffusion et la collecte d’informations dans un but de perfectionnement des connaissances et d’amélioration des pratiques de diagnostics et de soins ;
- une mission de recherche qui consiste au financement de programmes validés par un Conseil scientifique et à l’organisation de manifestations médicales.
Des compétences aux côtés des adhérents
Au quotidien, une équipe professionnelle offre aux adhérents de l'association des compétences fortes. Une psychologue et une assistante sociale composent le pôle social aux services des adhérents et familles. Une scientifique répond aux questions des adhérents et fait le lien avec le monde médical et scientifique. Enfin une composante administrative et communication assure la gestion et la promotion de notre combat.
Les Parrains engagés aux côtés des malades
Acteurs, sportifs… leur rencontre avec l'association VML leur a donné envie de s'engager aux côtés des malades et de leurs familles pour porter ensemble ce combat. Chacun à sa manière soutient et s'engage auprès de VML.
- Amanda Scott, journaliste et présentatrice TV
- Sophie Jovillard, journaliste et animatrice TV
- Jimmy Colas, champion de France 2012 de boxe super-welters.
- Bertrand Delesne, navigateur solidaire sur des courses au large.
Les maladies lysosomales
Fiches descriptives des maladies lysosomales[1].
Lipidoses
- Austin
- Fabry
- Farber
- Gaucher (type I, II et III)
- Gangliosidose Ă GM1 (Landing)
- Krabbe
- Leucodystrophie métachromatique
- Sandhoff (en)
- Niemann-Pick (A/B et C)
- Schindler
- Tay-Sachs
- Wolman
Glycogénose
- Glycogénose Type 2 (Maladie de Pompe)
Oligosaccharidoses et glycoprotéinoses
- Aspartylglucosaminurie
- Fucosidose
- Mannosidoses alpha et bĂŞta
- Mucolipidose type II (I Cell)
- Mucolipidose type III (pseudo Hurler)
- Mucolipidose type IV
- Sialidoses (en)
- Galactosialidoses
Anomalies du transfert lysosomal
- Cystinose
- Danon
- Salla (Surcharge en acide sialique libre)
Mucopolysaccharidoses (MPS)
- MPS I (Hurler - Scheie)
- MPS II (Hunter)
- MPS III (Sanfilippo A/B/C et D)
- MPS IV (Morquio A et B)
- MPS VI (Maroteaux-Lamy)
- MPS VII (Sly)
- MPS IX