Rétablissement en santé mentale

La recherche et l'entretien de l'espoir est une clé de la guérison. Il faut aussi inclure non seulement l'optimisme, mais une croyance durable en soi et la volonté de persévérer dans un monde incertain et porteur de nombreux revers. L'espoir peut agir comme un déclic, un tournant ou apparaître progressivement au sein d'un sentiment ténu et fragile, et peut fluctuer avec le désespoir. Il faut favoriser la confiance, risquer la déception, et parfois même l'échec[16].

Un logement approprié, un niveau de revenus suffisant, l'absence de violence, et un accès adéquat aux soins ont également été mis en avant[17]. Il a été suggéré que le logement est l'endroit où la guérison peut commencer. Les services de logement, le cas échéant, doivent être flexibles et participer avec les gens à la construction, sur des visions personnelles des individus et avec leurs forces, de solution de logement au lieu de les « placer » et potentiellement les « ré-institutionnaliser »[18].

Le rétablissement d'un sentiment durable d'estime positive de soi (s'il avait été perdu ou enlevé) a été cité comme un élément important. Un examen issu des recherches a suggéré que les gens peuvent parfois atteindre cet objectif par un « retrait positif » de régulation de l'engagement social et la négociation avec l'espace public pour se déplacer vers les autres d'une manière par laquelle ils se sentent en sécurité de manière significative, et nourrir un espace personnel psychologique qui laisse de la place pour développer la compréhension et un sentiment général d'autonomie, dans la définition des intérêts, la spiritualité, etc. Il a été suggéré que le processus est généralement grandement facilité par les expériences de relations interpersonnelles où les personnes sont acceptées, de réciprocité, et un sentiment d'appartenance sociale, ce qui est souvent rendu difficile par le barrage typique de messages négatifs manifestes et discrets qui viennent du contexte social plus large[19].

Un des points communs principaux des parcours de rétablissement est la présence d'un entourage qui croit au potentiel de rétablissement de la personne à se rétablir, et sur qui celle-ci peut compter. Alors que les professionnels de la santé mentale peuvent offrir un certain type de relation limitées et aider à encourager l'espoir, les relations avec les amis, la famille, et la communauté sont souvent d'une importance plus large et offrent un appui dans le long terme. D'autres ayant connu des difficultés similaires, vivant un processus de rétablissement, peuvent être d'une importance particulière (ou la pair-aidance, informelle, associative ou professionnelle). Ceux qui partagent les mêmes valeurs et perspectives en général (pas seulement dans le domaine de la santé mentale) peuvent également être particulièrement importants. On admet que les relations unidirectionnelles fondées sur l'aide reçue peuvent être source de dévaluation personnelle, et que des relations réciproques et des réseaux de soutien mutuel peuvent être générateur d'une bonne estime de soi et propices à favoriser le rétablissement[16].

L'empowerment et l’autodétermination sont des éléments importants du rétablissement, y compris avoir la maîtrise de soi. Cela peut vouloir dire développer de la confiance dans des prises de décisions indépendantes et affirmées et aussi prendre de l'indépendance dans la recherche de l'aide appropriée. L'inclusion sociale peut nécessiter un soutien et peut nécessiter de faire face à la stigmatisation et aux préjugés sur la détresse mentale/le trouble/la différence. Il peut également exiger le rétablissement de compétences sociales oubliées ou de compenser les lacunes d'un cv[16].

Le développement de stratégies d'adaptation personnelles (y compris l'auto-gestion ou l'auto-assistance) est considéré comme une « compétence sociale » primordiale à acquérir pour les personnes et à mettre en avant et valoriser pour les professionnels de santé et accompagnants de tous types. Ces stratégies individuelles peuvent porter sur l'utilisation des médicaments ou la psychothérapie si l'usager est pleinement informé de ses possibilités et correctement écouté. Les usagers en rétablissement développent des stratégies dans la gestion des effets indésirables et les méthodes pour les adapter à leur vie, pour ainsi pouvoir faire évoluer encore plus leur processus de rétablissement positivement. Développer l'adaptation et les compétences de résolution de problèmes est nécessaire pour gérer les caractéristiques individuelles et les questions problématiques (qui peuvent être ou peuvent ne pas être considérés comme des symptômes de troubles mentaux). Cela nécessite que la personne devienne son propre expert, afin d'identifier les principales contraintes, points d'entrée et de sortie de crises possibles, et de comprendre et développer des façons personnelles de réagir et de s'adapter[16].

Être capable d'évoluer peut signifier avoir à faire face au sentiment d'échec, qui peut comprendre le désespoir et la colère. Quand un individu est prêt, cela peut signifier un processus de deuil. Il peut être nécessaire d'accepter les souffrances du passé et les occasions perdues ou le temps perdu[16].

Développer un sentiment d'utilité et de sens global est important pour maintenir le processus de rétablissement. Cela peut impliquer le rétablissement ou le développement d'un rôle social, d'un travail. Il peut s'agir également de renouveler, de trouver ou de développer un guide philosophique, spirituel, politique ou culturel[16]. Du point de vue postmoderne, cela peut être considéré comme l'élaboration d'un récit[16] - [20].

Ce qui constitue une « valorisation », ou un modèle de rétablissement, c'est une question de débat à la fois théorique et pratique. En général, les modèles cliniques professionnalisés ont tendance à se concentrer sur l'amélioration des symptômes et des fonctions particulières, et sur le rôle des traitements, tandis que les modèles des consommateurs / survivants ont tendance à mettre davantage l'accent sur le soutien par les pairs, l'autonomisation et une réelle expérience personnelle du monde[21] - [22]. De même, le rétablissement peut être considéré en termes de modèle social du handicap plutôt que de modèle médical du handicap, et il peut y avoir des différences dans l'acceptation des « labels » diagnostics et des traitements[16].

Un examen des recherches a suggéré que les auteurs sur le rétablissement ne savent que rarement de façon explicite quels sont les différentes acceptions des concepts qu'ils emploient. Les examinateurs ont classé les approches qu'ils ont trouvées dans la perspective plus large de la « réhabilitation », dont ils la définissent comme étant concentrée sur la vie et le sens dans le contexte de l'invalidité durable et « clinique » portant sur des perspectives de rémission des symptômes observables et de restauration de fonctionnement[23]. Par rapport à la réadaptation psychiatrique, un certain nombre de qualités supplémentaires nécessaires au processus de rétablissement ont été proposées, notamment le fait qu'il peut se produire sans intervention d'un professionnel, mais exige que des gens y croient et aide le rétablissement de la personne, il ne dépend pas de la croyance en telle ou telle théorie sur la cause des troubles; on peut dire qu'il existe même si les symptômes surviennent plus tard, mais il change la fréquence et la durée des symptômes. Le rétablissement agit autant sur les conséquences du trouble que sur le trouble lui-même. Il n'est pas linéaire mais se déroule généralement comme une série de petites étapes. Il ne signifie pas que la personne n'a jamais été vraiment handicapée psychiatrique, il se concentre sur le bien-être pas sur la maladie, et sur la place centrale du choix des usagers[24].

Dans une déclaration de consensus sur le rétablissement d'organismes américains de la santé mentale, qui a impliqué une certaine contribution des usagers, le rétablissement a été défini comme un voyage de guérison et de transformation permettant à une personne avec un problème de santé mentale de vivre une vie pleine de sens dans une communauté de son choix tout en s'efforçant de réaliser son plein potentiel. Dix éléments fondamentaux ont été mis en avant, tout en supposant que la personne continue d'être un « usager » ou d'avoir une « déficience mentale »[25]. Des conférences ont été organisées sur l'importance de l' insaisissable concept du point de vue des usagers et des psychiatres[26].

Une approche du rétablissement connue sous le nom de modèle de marée se concentre sur le processus continu de changement inhérent à tous, et vise à transmettre le message d'expériences à travers l'eau, comme métaphore . La crise est considérée comme con-substantiellement porteuse d'opportunités ; la créativité est appréciée, et les différents domaines sont explorés tels que le sens de sécurité, les récits personnels  et les relations. Initialement développé par des infirmières en santé mentale ainsi que les utilisateurs des services, les marées est un modèle particulier qui a été spécifiquement étudié. Basé sur un ensemble discret de valeurs (les dix engagements), il met l'accent sur l'importance de la propre voix de chaque personne, de la débrouillardise et de la sagesse. Depuis 1999, des projets basés sur le modèle des marées ont été mis en place dans plusieurs pays.

Pour beaucoup, le rétablissement a une implication politique aussi bien que personnelle, où se rétablir c'est : trouver un sens; faire face au préjudice (y compris les « étiquettes diagnostiques » dans certains cas), peut-être être un « mauvais » patient non accommodant et refusant d'accepter l'endoctrinement du système, retrouver une vie choisie et sa place dans la société, et valider le « self »[27]. Le rétablissement peut donc être considéré comme une manifestation de l'autonomisation. Un tel modèle d'autonomisation peut souligner que les conditions ne sont pas nécessairement permanentes, que d'autres personnes se sont rétablies et peuvent servir de modèles et partager des expériences, que les « symptômes » peuvent être compris comme l'expression de la détresse liées aux émotions et aux autres personnes. Le Centre National d'Empowerment propose un modèle donnant un certain nombre de principes de la façon dont les gens se rétablissent et cherche à identifier les caractéristiques des personnes en rétablissement[28].

En général, le rétablissement peut être vu comme tenant plus d'une philosophie ou d'une attitude que d'un modèle spécifique, mais il nécessite fondamentalement que «nous reprenions le pouvoir personnel et une place de choix dans nos communautés. Parfois, nous avons besoin de services pour nous aider à y arriver[29].

Certains types de modèles de rétablissement ont été mis en place dans des programmes de service de réadaptation pour toxicomanes . Si les interventions dans ce domaine ont eu tendance à se concentrer sur la réduction des risques, notamment par  prescription de produits de substitution (ou encore exiger l'abstinence totale) des approches de rétablissement ont souligné la nécessité de traiter simultanément l'ensemble de la vie des gens, et d'encourager les aspirations, tout en favorisant l'égalité d'accès et d' opportunités dans la société. Du point de vue des services, le travail pourrait inclure d'aider les gens à développer les compétences nécessaires pour prévenir la rechute dans la prise illégale de drogue, à reconstruire des relations brisées ou à en forger de nouvelles en s'engageant activement dans des activités significatives, à prendre des mesures pour construire une maison et subvenir à leurs besoins et à ceux de leur famille. Les jalons pourraient être aussi simples que de prendre du poids, de rétablir des relations avec des amis ou la construction de l'estime de soi. La clé est une reprise durable[30].

Certaines préoccupations ont été soulevées quant à une approche du rétablissement dans la théorie et dans la pratique. Il s'agit notamment de suggestions comme :

• la notion en question serait un effet de mode alors que les patients se rétabliraient déjà dans le modèle actuel ;
• il ne se produit que chez très peu de gens;
• il représente un mode irresponsable ;
• Il arrive seulement à la suite d'un traitement actif ; il implique un remède ;
• Il ne peut être mis en œuvre sans de nouvelles ressources ;
• Il ajoute à la charge déjà lourde des professionnels ; il n'est ni remboursable, ni fondé sur des preuves ;
• Il dévalorise le rôle de l'intervention professionnelle et augmente à la fois l'exposition des prestataires aux risques et leur degré de responsabilité[31].

Néanmoins, ces critiques ne tiennent pas à partir du moment où l'idée de rétablissement s'accompagne d'un transfert de la notion de responsabilité depuis celle du soignant vers celle de la personne soignée et où l'idée qu'un rétablissement doive s'accompagner d'une prise de risque et d'investissements de confiance, comme pour toute autre condition de santé, devient acceptée. D'autre part, l'idée que des personnes puissent apprendre à vivre d'une manière satisfaisante avec une maladie mentale dite lourde ou grave est soutenue par de nombreux exemples[31].

D'autres critiques ont porté sur la mise en œuvre pratique par les professionnels : le modèle du rétablissement peut être manipulé par des fonctionnaires pour répondre à divers intérêts politiques et financiers, y compris le retrait des services et amener à pousser les gens dehors avant qu'ils ne soient prêts. Il devient une nouvelle orthodoxie qui néglige les aspects d'empowerment et les problèmes structurels de la société et qui représente principalement une expérience de classe moyenne, qui cache la domination continue d'un modèle médical. Il augmente potentiellement l'exclusion sociale en marginalisant ceux qui ne se reconnaissent pas dans un récit de rétablissement[32].

Il y a eu des tensions particulières entre les modèles de rétablissement et les pratiques fondées sur des modèles de transformation des services américains de la santé mentale sur la base des recommandations de la Nouvelle Commission sur la Liberté en santé mentale[33]. L'accent de la Commission sur le rétablissement a été interprétée par certains critiques comme disant que tout le monde peut se rétablir complètement par la puissance de la volonté pure, pour ces critiques c'était donner de faux espoirs et, implicitement, blâmer ceux qui peuvent être incapables de se rétablir[34]. Cependant, les critiques se sont eux-mêmes vus rétorquer qu'ils portaient atteinte aux droits des consommateurs et qu'ils devaient reconnaître que le modèle est destiné à soutenir une personne dans son cheminement personnel et non à s'attendre à un résultat donné, et qu'il se rapporte à un soutien social et politique à l'empowerment autant qu'à un appui personnel[35].

Les différentes étapes de la résistance aux approches de rétablissement ont été identifiées parmi le personnel dans les services traditionnels, à commencer par le « nos patients sont beaucoup plus malades que les vôtres. Ils ne seront pas en mesure de se rétablir » et se terminant en « Nos médecins n'accepteront jamais cela ». Cependant, des moyens d'exploiter l'énergie de cette résistance perçue et de l'utiliser pour aller de l'avant ont été proposés[36]. En outre, du matériel de formation du personnel a été développé par différentes organisations, par exemple par le Centre National d'Empowerment[37] - [38] - [39] - [40].

Quelques points positifs et négatifs du modèle du rétablissement ont été mis en évidence dans une étude d'un service de santé mentale communautaire pour les personnes diagnostiquées porteuses d'un trouble schizophrénique. Il a été conclu que, même si l'approche peut être un correctif utile au style habituel de case management (du moins quand elle est véritablement choisie et façonnée par chaque individu unique sur le terrain) face aux graves difficultés sociales, institutionnelles et personnelles, il était essentiel qu'il y ait un soutien efficace suffisant pour les contraintes de gestion et d'adaptation dans la vie quotidienne. Des préjugés culturels et des incertitudes ont également été observées dans le modèle « nord-américain » du rétablissement, dans la pratique, reflétant les opinions sur les sortes de contributions et de mode de vie qui doivent être considérées comme appréciables ou acceptables[41].

Des critiques concernant les inquiétudes liés au rétablissement ont été formulées par les personnes concernées. Parmi celles ci, le fait que la notion de rétablissement serait forcément idéologique tandis que la critique systématique du rétablissement serait scientifique et neutre.

De nombreuses évaluations sur les approches orientées rétablissement, principalement anglophones et non traduites en français, font état de résultats positifs[42] quant aux prognostiques des patients. Par ailleurs, il est faux de dire qu'il ne se produit que chez très peu de gens. Cela n'est le cas que dans les cultures ou le rétablissement est considéré comme irréaliste, augmentant de ce fait la stigmatisation. En effet the international pilot study of schizophrenia [43], l'étude pilote sur la schizophrénie[44]f que l'OMS a mené dans 6 pays sur 5 ans, montre un fort de rétablissement en Inde, au Nigeria et en Colombie contre un faible taux en Angleterre et aux États-unis. L'exclusion sociale engendré par la stigmatisation créer par l'approche dite essentialiste, est pour les théoriciens du rétablissement, le principal frein au rétablissement.

Par ailleurs, le concept de rétablissement est né dans les mouvements en santé mentale et s'est inspiré du cas de personnes s'étant rétablie avant la généralisation du Chlorpromazine dans les années 50, et notamment du cas de l'historien Aby Warburg qui a publié la majeure partie de son œuvre après s'être rétabli de la schizophrénie dans les années 1920.

Un certain nombre de questionnaires standardisés et des évaluations ont été développés pour tenter d'évaluer les aspects du cheminement vers le rétablissement d'un individu. Ceux-ci comprennent l'échelle du rétablissement de Milestone (MOR) la mesure de l'amélioration de l'environnement de rétablissement (Recovery Enhencing Environment measure ou REE), l'outil de mesure de rétablissement (Recovery Measure Tool ou RMT), Indicateurs de mesure d'un système orienté rétablissement (Recovery Oriented Systems Indicators measure ou ROSI)[45], les instruments pour les étapes du rétablissement (Stages Of Recovery Instruments ou STORI)[46], et de nombreux outils connexes[47].

Les systèmes de collecte de données et la terminologie utilisés par les services et les bailleurs de fonds sont, dit-on généralement, incompatibles avec les cadres du rétablissement ; afin de les adapter, des méthodes ont été mises au point[48]. Il a également été avancé que le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (et dans une certaine mesure tout le système catégorique de classification des troubles mentaux) utilise des définitions et une terminologie qui sont incompatibles avec un modèle orienté vers le rétablissement. Cela conduit à suggérer que la prochaine version, le DSM-V, accorde plus d'importance aux questions culturelles et de genre, reconnaisse la possibilité pour les personnes de se rétablir tout autant que celles qui n'ont pas été marquées par un diagnostic de troubles d'ordres psychiques et adopte une approche dimensionnelle de l'évaluation qui prennent plus en compte l'individualité et moins la psychopathologie ou la chronicité éventuelle de la maladie[49].

Selon le modèle du rétablissement intégré au système de santé mentale, des critères d'évaluation au niveau psychosocial et basés sur les faits sont demandés[50].

La Nouvelle Commission sur Liberté dans la santé mentale a proposé de transformer le système de santé mentale aux États-Unis en déplaçant le paradigme des soins traditionnels du traitement psychiatrique médical vers le concept du rétablissement et l'American Psychiatric Association a adopté un modèle orienté rétablissement d'un point de vue des services psychiatriques[51] - [52].

Des rapports du département américain de la Santé et des Services sociaux proposent d'élaborer des initiatives nationales, ou l’État se devra de responsabiliser les usagers et développer le soutien au rétablissement. Des comités spécifiques envisagent de lancer des campagnes nationales d'éducation pro-rétablissement et de lutte contre la stigmatisation, de développer et synthétiser les politiques de relance, de former les usagers à la réalisation des évaluations des systèmes de santé mentale et faire avancer le développement des services gérés par les pairs (peer-run services)[53]. Les directeurs de services de santé mentale et les planificateurs donnent des orientations pour aider les services de l’État à mettre en œuvre des approches orientées vers le rétablissement[54].

Certains États américains, comme la Californie (voir la Californie pour la santé mentale Loi sur les services), le Wisconsin et l'Ohio, ont déjà signalé la refonte de leurs systèmes de santé mentale en axant sur le rétablissement leurs services et soulignent les valeurs du modèle du rétablissement comme l'espoir, la guérison, l'autonomisation, l'appartenance sociale, les droits de l'homme[55]. En Californie, l'ISA Village, avec son psychiatre chef de file et théoricien du rétablissement Ragins Mark, a ouvert la voie à des progrès dans l'approche du rétablissement.

Au moins certaines parties de l'Association canadienne de santé mentale, tels que la région Ontario, ont adopté le rétablissement en tant que principe directeur pour la réforme et le développement du système de santé mentale[17].

Depuis 1998, la politique du gouvernement demande à tous ses services de santé mentale en Nouvelle-Zélande d'utiliser une approche orientée vers le rétablissement[56] - [57] et les professionnels de santé mentale doivent faire preuve de compétence dans le modèle du rétablissement[58]. L'Australian's National Mental Health Plan de 2003-2008 stipule que les services devraient adopter une orientation vers le rétablissement[59] bien qu'il y ait des variations entre les États et territoires australiens dans le niveau de connaissance, l'engagement et la mise en œuvre[60].

Le projet Emilia est une formation axé sur la connaissance expérientielle des utilisateurs des services psychiatriques et destiné à faciliter l’accès à l’emploi ordinaire, fondé sur les notions d’empowerment et de rétablissement, ainsi qu'une étude menée au sein de huit pays européens. Ce projet implique la notion d'usager-chercheur et reconnaît la valeur de la pair-aidance[61].

En 2005, l'Institut national pour la santé mentale en Angleterre (NIMHE) a approuvé le modèle du rétablissement en tant que principe directeur de la fourniture possible de services de santé mentale et d'éducation du public[62]. Le National Health Service met en œuvre une approche du rétablissement au moins dans certaines régions, et a développé un nouveau rôle professionnel d'accompagnement vers le rétablissement[63]. Le Centre pour la santé mentale a publié un document politique en 2008 affirmant que l'approche orientée vers le rétablissement était une idée « dont le temps [était] venu »[32] - [64] et, en partenariat avec le réseau NHS Confédération Mental Health et le soutien et le financement du ministère de la Santé, gère la mise en œuvre par le biais de changements organisationnels (ImROC) d'un projet d'envergure nationale qui vise à mettre le rétablissement au cœur de services de santé mentale au Royaume-Uni[65]. Le gouvernement écossais a inclus la promotion et le soutien du rétablissement comme l'un de ses quatre principaux objectifs en santé mentale et financé un réseau écossais pour le rétablissement pour faciliter cela[66]. Un examen de 2006 des soins infirmiers en Écosse a recommandé une approche orientée rétablissement comme modèle pour les soins infirmiers en santé mentale et les interventions[67]. Un rapport de la commission de santé mentale d'Irlande recommande dans ses documents d'orientation de placer l'utilisateur au centre des services et de souligner le parcours personnel d'un individu vers la guérison[68].

À Marseille, un Centre de formation et d'Orientation au rétablissement (le COFOR[69]) a ouvert ses portes en 2017. Basé sur les recommandations internationales de pratiques orientées sur le rétablissement et s’appuyant sur les expériences anglo-saxonnes des Recovery College[70], ce projet propose des programmes de formation externes aux services de soin, destinés aux personnes concernées par des troubles psychiques[71].

Il dispose également d'un centre de ressources en ligne qui vise à terme à répertorier l'ensemble des publications vidéos, populaires, artistiques ou académiques autour du rétablissement[71].

Les formations sont dispensées par des usagers ou ex-usagers en psychiatrie dans un lieu éloigné du contexte de soins, et se composent de quatre modules : droits des usagers, gestion de la médication, pratique de sports et techniques de méditation, plan d’action individualisé vers le rétablissement et le bien-être[70].

Ce projet reçoit des financements de l'ARS et est soutenu par l'Assistance publique des hôpitaux de Marseille, Aix-Marseille Université, et l'Institut régional du travail social[72].